前回の記載からずいぶんと時間がたってしまいました。
このブログを訪れる皆さんは側弯症についての知識・情報を求めてこられていますので、
これから記載することはあくまでも私事の病気 - 頚椎症についてですので、
皆さんのお役に立てる情報にはならないと思いますが
もしおつきあいいただけるようでしたら、どうかお読みいただければと思います。
病気というものは、それがどういうものであれ、病気になった。ということを知った瞬間はショックですね。
仕事でずいぶん多くの頚椎症のレントゲン写真やMRI画像を見てきましたが、やはり自身の脊髄が狭窄している
画像を見たときは、......診断を受ける前からある程度状況は理解していましたが
う～む、と唸るしかありませんでした。
いわば老化現象のようなものですから、ある意味、当然といえば当然の成り行きですから、それを受け入れる
しかないわけで、とやかくジタバタはしませんでしたが、「なんで私が....」という思いが沸き上がって
くることは否定できませんでした。
ただし、いまだに少し心配しているのは、この症状はホントに頚椎症だけなのか? という不安はあります。
もしかして、 ALS ?? 病気としては、 ALS + 頚椎症 という状況も医学的には存在しますので。
そういう意味ではまだ鑑別診断ができた、といえる段階ではありません。
すでに地元の医療機関で診察を受け、レントゲン並びにMRIは終え、そのデータをもとに医師としての判断は
- 画像で見えるほどには進行していないので、しばらく様子をみましょう
- 今後、進行するのかどうなるのかは、わからない。症状と進行度は人によって千差万別
進行せずに......つまり手術とならずに、一生を終える人もいれば
急激に進行して、手術となる人もいる
- 現時点での対処としては
① 理学療法 (頚椎の牽引及び腰椎の牽引)
② 痛み止めとしての薬物
・タリージェ錠 5mg
・メコバラミン錠 500μg
いずれもある意味では、気休め程度のもののようにも感じていますが、否定する理由もないので
素直に実施、服用しています。 でも、これらで緩解するとは考えてはいません。
どこかでは「手術」することになるもの、と冷静に考えることはできています。
ようは、それがいつになるのか、そして、その際には、どこの病院(どちらの医師)にお願いすることになるのか
それを真剣に考えるのは いつになるのだろう、と、今は漠然と想像しているだけの段階です。
症状としては、
・手 (指先から手のひら、ときには肘にかけて) のしぴれ
特に左がわ
これは消えることなく継続している
・両足先 (特に親指)のしびれ。 このしびれはときには「痛み」として感じることもあり
・両足底のしびれ .....つねにではないが、消えることもない
・肘から手にかけてのだるさ
・下半身のだるさ
・朝、寝起きのときが一番つらい。 手指が膠着していて、動かすと痛い。
でも、そのままにしておけないので、無理にでも動かしていると動きはスムースにはなる
以上がネガティブな面
ポジティブな面としては
・こうしてキーボードを叩いているように、運動神経は維持されている
いわゆる日常動作は維持できている
・ふらつくというようなこともなく歩行能力も維持できている
⇒医師曰くは、つまずくような状況になったら、危険信号。とのこと。
歩いていて、意思に反してつまずくことはない。ただし、まったくないわけでもない。
但し、いまのところ、それは、履いている履物の影響があると感じている。
日常はサンダル履きが多いので、そのせいだと思っているのだが。
・鑑別診断されているわけではないけれど、いまの時点では ALS ではなさそう。
というのが、一番の心の負担を減らしてくれている要素
あくまでも自己判断ではあるが
びまん性筋萎縮・球麻痺・急速な体重減少・傍脊柱筋の萎縮・下顎反射の亢進・強制泣き・笑い
このような症状は現れていないことをもって、ALS ではなく、頚椎症だ、と自分に言い聞かせている
こうして病気と向き合っていて、自分に言い聞かせていることは
どのようにこの病気と付き合っていこうか、ということ。
想定されるシナリオは次の3点
①急激に進行する ⇒ 手術する
②進行はするが、ゆっくりと一進一退の状況が続く ⇒ 理学療法と薬物慮法
③一進一退の時間的経過のなかで、どうにも日常動作に支障をきたすようになったり
痺れ感よりも、痛み感が強くなって、我慢しきれなくなる ⇒ 手術する
繰り返しになってしまいますが、やがて、どこかの時点では手術は避けられないものと考えていますので
そのタイミングは何か? ということを自分の身体を使って実験するような感覚でいます。
あまり我慢しすぎて、神経や脊髄に不可逆性のダメージを与えるようなことは絶対に避けたいので
自分の感覚(主観的指標)と、画像診断などの客観的指標をもとに、冷静にそのタイミングを
計算したい。というのが今 考えていることです。
側弯症についての新しい情報提供が停止している状況は、私としても心苦しいのですが
事情をご考慮いただければと願います。
august03
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小学一年生だった次女が側わん症と診断されて、こちらを拝見させていました。まだまだ先のことと思っていました。去年５年生になり、改めて進行性であり、近くの大学病院へ経過観察で通っていました。が、もう一度、真剣に拝見し、専門医のいらしゃる病院が車で片道2時間．．．と、しかし、親としてできることをと思いました。おかげ様で7時間の手術を受け、もうすぐ１ヶ月が経とうとしています。まだまだ、勉強不足ですが、とても助かりました。正しい判断が出来たと主人とも話しました。ありがとうございました。迷ってる方がいらしゃるなら、わが子の為に、よく読まれてください。
august03さまもご自身が大変であられるかと思います。ご自愛ください。ありがとうがざいました。