病気が教えてくれたこと ⑧

オープンハートで✨私たちは神様のカケラ。

ハイヤーセルフの意識で生きる時がきた。

F3キャンパス。アクリル画。

よろしければ、病気が教えてくれたこと① -からお読みください♪

入院生活12日目。

今日から骨粗瘡症予防のお薬が始まって、

朝起きて、ご飯を食べる前に飲むお薬。

飲んだら30分は横にならないように、とか飲み方に気をつけないといけないらしい。

プレドニンとセットみたいに、感染症予防とかいろいろなお薬がもれなくついてくるね。

お部屋は4人部屋で私より重症な方もいらっしゃる。

喋りかけてお元気そうで安心する。

なんで人に気を使うのか私(笑)

でもみんな、ご飯も食べられて、元気になりますように✨🙏✨　　

月曜日の病院は外来患者さんも多くてなるべくならコンビニに行きたくないのだけど、

ヨーグルトだけ買いに行って、、、

午後から夫が来てくれた。洗濯ものとか差し入れとか、本当に助かる🙏🙏🙏

往復2時間もなんのその、かけつけてくれるの、本当にありがたいなぁ✨

　

𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀

入院15日目。国立の検査機関から正式な

検査結果が出ました。

結果が出るまで2〜3か月かかると言われていましたが、思ったより早かった❣️

やはり、多発性筋炎、皮膚筋炎、

シェーグレン症候群というものでした。

膠原病のこと、私もよくわかってなくて

どれか一つだけの発症ならシェーグレンがいいのだけど（入院しなくていいと言われて）

結果、３つもあるの⁉️と驚きでした。

そして当初、筋炎の中でも壊死性筋症も疑われていました。

壊死性だと、お薬が効かない場合もあるらしく、私がステロイドのおかげで

ぐんぐん効果が出て良くなっているので、？となってたらしいです。

膠原病の中で、

筋炎自体、少ないらしいのですが、

私の場合nxp2+という抗体で2%とかなり少ないらしい。

症状も抗体によって全く違うみたいです。

先生も覚えきれないっておっしゃってました。

そんな先生の説明を聞きながら

『私がポケモンなら、かなりレアなポケモンってことなんやな❣️』と思ってる自分に

思わずツッコむ。そこなんかぃ、と。、

入院中には、もっと暇かと思ったけど、毎日先生は来てくださるし（午前、午後にも）

初めての胃カメラ（寝てる間に終わった）、

初めての大腸検査（おかげで入院してからの便秘が一気にリセット！）

婦人科検診、歯科検診、眼科検診、MRI、CT、骨密度…

呼ばれてから行くので、ほぼ待ち時間なしの人間ドッグみたい。

入院前の説明では、多発性筋炎の場合、1か月で歩けなくなる人もいる、

私の場合はたまたま進行が遅いだけで、放っておけば歩けなく、動けなくなる、と。

明らかに筋力は衰え、首も先生に押されたら倒れてしまう。

飲み込みにくさは無いですか？の問いに、『大丈夫です（私、病気じゃないので！）』

と答えたけれど。正直飲み込みにくかった！

車椅子になるかもしれない、と恐れた日。

不安を無かったことにせず、

しっかり向き合って手放した。

そしたら、万が一車椅子になっても

めちゃくちゃ可愛い車椅子を買おう！

そんなふうに受け入れてきた。

ただただ、今は歩けることに痛みがないことにホッとしている。

検査のため欠食のあとは、自分にご褒美を

(*˘︶˘*).｡.:*♡

✨✨✨

病気が教えてくれたこと。

まずは自分を大切に優先させなさい。

普通じゃなくていい。

人と違っていい。

やりたいこと、好きなことしようよ。って。

病気は魂とのズレを、本来の方へと導いてくれる存在。

自分をよろこびで満たして、と。

正直に生きて、と。

今週からプレドニン55→45の予定が、

数値がいいから、40になるって❣️

嬉しい嬉しい。

明日は春分の日だ。新しい私のはじまりだ✨



たかちゃんが、むかし私に名前をつけてくれた。

『空』。くう。素敵なアーティスト名。

そこからみんなに、くうちゃん、くうさん、って呼ばれるようになった。

一点の曇りのない空のように。

のびのびと広い空のように。

空っぽで、何もない。

なにもなくて、すべてある。

くうちゃんの新しい毎日が、嬉しくてありがたい。

こちらはたかちゃん、とみぃがお見舞いにきてくれたときのもの^ ^

タリーズでハーブスのケーキをこっそり頂く、最高に笑った癒しのひとときでした💖

入院中、春分の日にみた虹だよ✨🌈✨

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