乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

故障(泣)

2014-02-14 18:26:31 | 日記
東京が また大雪になった今日、4年近く愛用してきたガラケーが とうとう壊れてしまいました(泣)

この大雪では、しばらくケータイ屋さんに行けなさそう。

新しいケータイになるまで、ブログをお休みします。
すみません。

寒いです。
皆様、くれぐれも、心身ともに ご自愛くださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。

痛いの痛いの、飛んでいけ!

2014-02-13 21:49:10 | 日記
我が家の3歳のチビが
「ママ、いたいの?」
「どこ、いたいの?」
と、私を心配してくれました。

親のことを小さな子どもに心配させちゃって、私はダメな母親です。

「ママ!いたいのいたいの、とんでいけ~!」
「ねぇ、ママ、なおった?」
と、真剣な顔でチビが言ってくれます。

ごめんね、心配かけて。

ありがとう。チビの おまじないのおかげで、痛いの治ったよ。
ありがとう。

幼く可愛い笑顔。
いつもありがとう。

明日は また雪が降るかもよ。
チビの瞳が輝きます。

雪、楽しみだね。
さぁ、もう寝ようね。

そう言いながら、また雪だったら保育園の送り迎えをどうしようかと悩む親なのでした(笑)

今日も読んでいただき、ありがとうございます。

アリミデックスで関節痛…

2014-02-12 21:32:01 | 日記
12月の受診時、関節痛がツラいと言った私に、「アリミデックスの副作用の関節痛は、飲み始めてから2~3ヶ月がピークみたいだから」と乳腺外科の主治医が答えてくれました。

アリミデックス、私の飲み始めは昨年10月初め。
そうすると、今は飲み始めてから4ヶ月余が過ぎたことに。

こわばりを伴った関節痛は、今月に入ってからも悪化の一途。
痛い。手足はもちろん、全身、痛い。

手指のこわばりと関節痛で、家事や仕事をするのに支障が出るほど(泣)。

副作用の出方は個人差が大きいことは百も承知。

主治医の言う“副作用のピーク”の時期を過ぎて、私の関節痛は、今後、少しずつでも落ち着いてくれるのかしら?

それとも、昨日より今日がヒドくなっているように、今日より明日、そのまた翌日と、痛みやこわばりは悪化を続けてしまうのかしら?

不安ばかりが大きくなり、押し潰されそうな気持ちになります。

そんな時は、深呼吸。

大きく息を吸って吐いて、「今日一日」と思い直します。←ちょっと元気があって、そう考えられる時だけかも、ですが(笑)

先取り不安に支配された心のままでは、前に進めません。

明日、どうなるのか?
私には分かりません。
主治医にだって分かるはずがないのです。

だって、未来のことだから。

悪くなるかもしれないし、良くなるかもしれない。

分からないことに悩んで多大なエネルギーを費やしたら、現実的な課題に取り組むエネルギーが無くなってしまいます。

今日一日。
今日、今、目の前にあることに私なりに取り組む。

今日一日、とにかく生きる。
今日一日、関節のリハビリをする。
今日一日、家事をする。
今日一日、仕事に行く。

そして、夜、布団の中で「今日一日、なんとか無事に過ごせたなぁ」と感謝しながら眠りにつく。

朝になり、目が覚めたら、また、「今日一日」で生きる。

関節痛はツラいけれど、なんとか、「今日一日」で前向きに生きていきたいです。

「今日一日」で生きているうちに、気づいたら、副作用がかるくなっていたら嬉しいです。

今日も読んでいただき、ありがとうございます。

『ブッダをめぐる人々』を読みました。

2014-02-11 17:49:21 | 日記
昨年の夏に、乳がんの骨転移の診断を受けてからというもの、私は小説やエッセイなどの書籍が読めなくなりました。

緩和ケアや骨転移の治療についての記事は読めるのですが、それ以外は全く読めないのです。

もともとは、活字もマンガも、色々な読書が大好きだった私。

骨転移の治療や痛みのコントロール、毎日の仕事や生活・家族のことなどを考えるのに、日々、エネルギーを費やしていたら、趣味の読書をする気力がなくなってしまったみたいで。

残された人生は どのくらいなんだろう?と考えるストレスは思いのほか大きく、そこにホルモン治療副作用が加わって、今は抑うつ状態に。
本を読む気力がなくなってしまったようでした。

でも、本当は、読みたい。
もともと大好きだったことが、やりたいのに出来なくなるのは、とても寂しい。

そんなある日、「マンガなら読めるかも!」と思い、目の前の本棚にあった『ブッダをめぐる人々1~「命」13のエピソード』(里中満智子著)を手に取り、読み始めました。

ブッダという人物と、その生涯を通しての様々なエピソード。
私にとって、知っているようで実は詳しく知らなかったブッダの生涯と教えなどの内容に、いつのまにか、集中して読みすすんでいました。

『ブッダをめぐる人々1』のエピソード全てが心に響くのですが、とくに最後のエピソードの登場人物「チャンナ」、煩悩だらけで未熟な人間である自分に似ているなぁ…と思いながら1冊を読み終えました。

我が家には1巻しか無かったので、早速ネットで『ブッダをめぐる人々2~「癒」13のエピソード』を注文!

活字を読む気力がなくても、なんとかマンガなら読める。
マンガで、ブッダの教えを読めるなんて、私はラッキーだなぁと思いました。
描いている里中満智子さんって、凄い方だなぁ。

ブッダの教え、何度も読み返してみようと思います。

今日も読んでいただき、ありがとうございます。

緩和ケアチームと「がん拠点病院」

2014-02-10 22:08:48 | 日記
緩和ケアのシンボル、オレンジバルーン。
オレンジ色の風船が穏やかに笑っているデザイン。

今の私は、オレンジバルーンには程遠い感じです。

私の通うC総合病院は、「がん拠点病院」。
でも、緩和ケア外来は ありません。

緩和ケアチームは一応、C総合病院には有ります。

有るけれど、「がん拠点病院には緩和ケアチームを置くように」という厚生労働省の指針に合わせて、仕方なく間に合わせで置いている程度にしか、私には思えません。
多忙な中、一生懸命に頑張ってくれているスタッフには申し訳ないのですが…。

ホルモン治療の副作用か、ここのところ急激に悪化している私の抑うつ状態。

ツラい。かなり、危ないくらいツラい。

あまり受診する科は増やしたくはないけれど。

んー。
背に腹は代えられぬ。

で、約一年ぶりになる精神科の受診を希望する事にしました。

緩和ケアチームのスタッフに「受診したい」と電話して相談したところ、精神科医師に掛け合ってくれることに。

それが水曜日。
ここまでは良かったのですが。

緩和ケアチームのスタッフから翌日かかってきた電話で、緩和ケアチームの精神科医師が近日中に辞めることを知らされます。
さらに、その後任がまだ分からないとも。

えぇっ?!
今の緩和ケアチームの精神科医師だって、サイコオンコロジーに詳しいわけじゃないのに。
その医師の他に、C総合病院の精神科医師で、緩和ケアを診られる人はいるのか?

結局、週が明けて月曜日、緩和ケアチームスタッフから頂いたお電話で、昨年度まで緩和ケアチームだったD先生の外来を予約するように言われました。

予約センターに電話をしたら、オペレーターさんに話が通じず、分かってもらえず(泣)

精神科に久しぶりに予約する私は精神科が初診扱いになり。
以前の精神科の主治医は既に退職して不在だし。
緩和ケアチームが指定してくれたD先生を指名しての予約は、初診では出来ないと言われ、困惑する私。

「緩和ケアチームスタッフからD先生の予約を取るように言われていて、D先生にも了解もらっているので」と、繰り返し繰り返しオペレーターさんに伝えました。

もう、ここまでで、私は挫けそうに。

「少々お待ちください」
オペレーターさんから、そう言われて、待つこと数分。

何も前置きなく、電話の相手の声がD先生に。
診察中でお忙しいだろうに、D先生が直接、電話に出て、お話ししてくれました。

事前情報が緩和ケアチームから伝わっているからか、「私もサイコオンコロジーに詳しいわけではないけれど、緩和ケアチームを一番長く担当しているので…私で良いですか?」とD先生。

はい。よく存じ上げていますよ。

D先生が緩和ケアやサイコオンコロジーに、そんなには詳しくないこと。
でも、今のC総合病院の精神科の中では、D先生が一番長い緩和ケアチーム担当歴の医師であることも。

心の中で、そんなことをつぶやきながら、「はい。よろしくお願いします」と答える私。

するとD先生、「3月3日…じゃ、遅すぎますよね?」と。

へ?!
今日は2月10日。

いったい、どこの“がん拠点病院”に、「抑うつ状態がツラくてツラくて…」と直接訴えて受診を求める患者に対して、「じゃあ初診予約は3週間後ね」と爽やかに言う精神科医師がいるというのか?

あまりに予想外のD先生からのコトバに、何を言われているのか分からなくなり、私は絶句。

するとD先生、「それでは、来週の臨時の枠で」と言い換えてくれました。

臨時枠ということは、おそらく、本来の初診枠より短い診察時間しかとれないということなのでしょう。

それでも、3週間後よりは良いと思い、来週の臨時枠を予約しました。

私はC総合病院以外の「がん拠点病院」に実際に受診したことがないので、緩和ケアチームとか緩和ケア外来とか精神腫瘍科が、他の「がん拠点病院」で どのくらい活躍されているのかは、正直、分かりません。

C総合病院の“緩和ケアチーム”の対応が、今の日本での、一般的な緩和ケアの水準なのでしょうか?

C総合病院は「がん拠点病院」なのですから、たとえ、緩和ケア病棟や緩和ケア外来が無くても、緩和ケアチームの充実に取り組んで欲しいと思います。

どうせ、そう遠くない未来に死んじゃうし、今の仕事も長くは続けられないだろうし、気力も無いから…と思って入らずにいたけれど、やっぱり、サイコオンコロジー学会に申し込もうかな。

あ、でも今は、頑張りすぎて無理すると、うつ がヒドくなるかしら?

あぁ、決められない。

緩和ケアチーム精神科担当(代理)のD先生の診察日よ、早く来い!

読んでいただき、ありがとうございます。