乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

気を抜いたら元気じゃなくなりました(笑)。

2019-01-29 10:31:32 | 日記
おはようございます。
東京、晴れております。
室内から見る感じでは外は乾いて寒そうです。
陽射しは明るいので陽向は暖かいのかもしれません。

先週の木曜日からお仕事お休みいただいている私ですが、
実は休みに入る数週間前から、気持ちの落ち込み具合というか元気を吸い取られているような感じが強くなっておりました。

職場や患者会の場面などで誰かと会うときや、日常の生活の中で「私が しっかりしなくっちゃ!」と思うときには、
私なりに頑張って笑顔で元気そうに振る舞えたのですが、
ふと気を抜いて独りになると、
理由もないのに涙が出そうになり、それを深呼吸して歯を食いしばって泣かないようにする。←うまく説明できないのですが、“泣くのを我慢する”っていうのでは ないのです.....。

TS-1の副作用か、カラダもキツいし。
カラダがキツい中を頑張って生きる毎日にココロが疲れてしまったというか。

お仕事お休みいただいて気が抜けたせいか、
私の場合は休んでからの方が体調が良くありません(笑)。←休み始めて今日で6日目。

吐き気があっても食い意地が張っているのでシッカリ食べられている私。
ならば、大丈夫か(笑)。

気持ちの落ち込みを改善しようと、仕事休みでも なるべく外出して歩くように&午前中から太陽光を浴びるようにしたり工夫しているつもりなのですが、
今日もイマイチ元気がない私です(笑)。

先日のブログにも書きましたが、
今の心身の調子が、本当の私なのだなと。
仕事を頑張っていたときは、やはり無理していたんだな、と。
ベッドで横になりながら思っています。

こんなに元気じゃないくらいに副作用出てるんだから、肝転移にも効いてておくれよ TS-1 !
(仕事休まなきゃなくらいに副作用ツラいのに、TS-1まだ2クール目の21日目。まだ あと7日間は服用せねばなりませんorz)

休薬して1週間したら元気になれるのを今から楽しみにしつつ、
今は自分を労りながら治療する時期だと割り切って、
体調悪く元気じゃない自分を大切にしてみようか、。

元気じゃない のぴりぃも、たまには お許しくださいませm(_ _)m

今日は自主的に ほぼ寝たきりな私(笑)。
晩ごはんの準備を始めるまで、ダラダラのんびりグダグダ過ごしちゃいます。

皆さんも心身ともにご自身を大切にしてあげてくださいね。

読んでいただき、ありがとうございます。

苦痛じゃないように暮らしてみよう。

2019-01-28 07:33:27 | 日記
おはようございます。

私、予告無く先週金曜日から昨日までブログをお休みさせていただきました。
すみませんm(_ _)m
今までも土日は記事を書かないことも多かったですし、
先週木曜日からお仕事を休ませていただいているので、
今までもブログを読んでくださっている皆さんには
「あぁ、のぴりぃ、休んでるんだね♪」と察していただいていたと思うのですが(笑)。

お察しいただいた通り、私、文字どおり休ませていただいておりますm(_ _)m
休ませていただけて、ありがたいなぁと思いながらの日々。

仕事に行かなくても いい。
そんな日々は緊張感が緩むせいか、私の場合、休んでから怠さや吐き気が悪化(笑)。
仕事に行かねば!な時には気合いと根性で自分の体調の悪さ(今の私はTS-1の副作用)を抑え込んでいたのだなぁと気づきました。

まぁ。今の具合の悪さも私の一部。
ある程度今の状態を自分で引き受けて。

私が私自身を大切にするのなら、怠さや吐き気をある程度コントロールしつつ、苦痛じゃないように暮らそう。
吐き気止めをのんだり、休養したり軽く動いたり。
気合い君と根性さんとは 少し疎遠になってみようかな(笑)。

皆さんもお身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。

2月の『S4の会』のご案内です。

2019-01-24 20:05:07 | 患者会
こんばんは。
本日3回目の更新、お許しくださいm(_ _)m

2月の『S4の会』のご案内です。


『S4の会』は、
乳がんのステージⅣの女性の方で、
このブログを読んでくださっていて、
子育て世代や働き盛り世代(30代~50代)の方が対象です♪

ちなみに、『S4の会』の “S4” は、

スマイル(Smile)のS。
涙を流して泣く(Shed tears)のS。
シンパシー(Sympathy)のS。
そして、ステージⅣ(Stage4)のS

なんてどうかしら?と、私が勝手に考えました(笑)。

当日は時間を分かち合いながら、思い(想い)を語ってみませんか?



『S4の会』(今回で6回目です♪)

 開催日時:平成31年2月9日(土)
      午後1時00分~3時00分

 開催場所:調布市市民プラザ あくろす 3階 研修室1
      (東京都調布市国領2-5-15 コクティー3階)
      https://www.chofu-across.jp/access.html

 費 用 :100円(会場代に充当させていただきます。)

 参加方法:原則、予約不要です。
      当日、開催場所にお越しください。



寒い寒い冬本番の時期です。
皆さん、心身共に決してご無理なさらぬように(^-^)

当日は常温の お水(ペットボトル)を用意してお待ちしています。

なお、食べ物に気を付けている方もいらっしゃるかと思いますので、差し入れはご遠慮くださいますようお願いいたします。
(ご自身で食べたいものがある場合には、ご自身の分のみご持参くださいませ♪)


体調第一・家族大切・無理は禁物、を合言葉に(^-^)v

諦めないけど焦らない。←言うは易く行うは難し(笑)。


皆さん、お身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m

あの病院には2度と行きたくない。←愚痴です。

2019-01-24 12:26:41 | 日記
こんにちは。
これから書くことは私の愚痴なので、読むのがイヤな方はスルーしてくださいませm(_ _)m


今日は とことん休んじゃうぞー!
ボーっとして休養しちゃうぞー!

と思っていた私のスマホに、午前中、1件の不在着信が。

不在着信は以前に乳がんの治療で通院していたT病院から。

T病院には今も緩和ケア外来だけ受診に行っています。

で。
本当は今日は そのT病院の緩和ケア外来の予約日だったのですが、
昨日の夕方にキャンセルの電話を私から ちゃんとしてありまして。

で、私、今日は家で寝たきりに近く休んでおりまして。



まぁ、昨日、そのキャンセルの電話をしたときも、T病院の電話応対は かなりヒドく.....。

昨日の夕方の時点で私はフラフラで。←私の体調など病院の代表電話や予約センターのスタッフには全然関係ないのですが(苦笑)。

夕方、仕事の合間をぬって、やっとの想いでT病院へ何度も電話して、さんざん待たされて回されて また待たされて。

代表電話スタッフから、「緩和ケア外来担当のS先生のPHSが繋がらないから分からない」と言われ。

S先生は院内に不在なのかと訊いても「分からない」と言われ。
「S先生は院内にいるか いないか分からないけど もう少し時間をおいてから再度電話するように」と言われ。

で、時間をおいて電話したら、やはり「分からない」と言われ。
私は明日の診察予約をキャンセルしたいんだと言っても埒があかず。

代表電話では「分からない」と言われるばかりで、予約センターでキャンセル出来るかと尋ねても「それは予約センターに訊いてみないと分からない」と さらに言われ。

私から予約センターに電話しても「緩和ケア外来のキャンセルは受けられない。担当医に電話を回す」と言われ。

長ーい長ーい保留音で待たされて、やっと出てきた代表電話スタッフからは 「担当医に繋がらないから分からない。キャンセルの手続きしなくても明日の診察に来なければ自動的にキャンセルになるから、来なければ良い」と言われて。

え?
それはダメでしょう?!←私の心の声。

担当医に繋がらないなら緩和ケア外来のことが分かるナースに繋いでほしい。
と私が言うと、また保留音が延々と続き.....。

保留音が止まった電話口には、なぜかナースでなく、また代表電話スタッフが。
「看護師にキャンセル伝えましたー」と私に言います。

え?
本当に大丈夫?
この対応を信じていいのか?

でも私も もう この時点で心身ともにヘロヘロで。
もう、いいかげんにしてほしい!な気持ちに。

でも、ちゃんとキャンセルを伝えないとS先生に申し訳ないし。無断キャンセルは私の中では あり得ないし。

ヘロヘロになりながらも私から代表電話スタッフへ「ちゃんとキャンセルが緩和ケア外来のS先生に伝わりますよね?伝えてくださいね!」と念を押したのです。

「はい。看護師に伝えましたー」とまた答える代表電話スタッフ。
この時、夕方の5時前でした。

キャンセルしたし。
後日に改めてS先生にはお電話しよう。
さぁ。休むぞー。
そう思っていた私。

けれど、けれど。
やっぱりと言うか案の定と言うか、
私のキャンセルの連絡はS先生に伝わっておらず。

午前中、S先生からの不在着信だったのでした。

S先生は明るく、
「キャンセルの連絡が(S先生まで)届いていなくて。院内の連携が お粗末で申し訳ないし、お恥ずかしい(笑)」と言ってくださいましたが。

S先生。
そこは、笑うところじゃないですよー、と内心思った私。←腹黒のぴりぃ。

なんだか自分が情けなくなって、S先生との電話口で泣いてしまった私でした。

S先生は優しく「また後日にお電話くださいね。次の予約を取りましょう」と言ってくださいましたが.....。

あー。
もう、私は あの病院には、T病院には行きたくない!
私はT病院に行くのも電話するのもイヤだ。

S先生には申し訳ないのですが...。

今日は休養しよう!と思っていたのに、心がザワつく日になってしまった私なのでした。

こんなことでブチブチ文句を言って怒ったり落ち込んだりする私の心が狭いのかなぁ?!
まだまだ修業が足りない私です(笑)。

私の愚痴&分かりづらい文章にお付き合いいただき、ありがとうございますm(_ _)m

とにかく休む!(笑)

2019-01-24 08:12:20 | 日記
おはようございます☀

私、今日からお仕事は お休みをいただいております。

とにかく今日は一日、とことん休養します。
カラダを休めることに専念してみようと思います。
今日の私は疲れてしまっているので(笑)。

頑張ることが大切な時も あるけれど、
疲れたら、休む。
それも大切。
できれば疲れはててしまう前に休める方が良いと思っています(笑)。
私のようにヘロヘロのクタクタのヘナヘナになってしまう前に休めた方が(笑)(笑)。

休ませてもらえることに感謝。
ありがたいです。

皆さんからの応援にも、いつも感謝しています。
ありがとうございますm(_ _)m

皆さんも疲れすぎないよう、お身体大切に。

読んでいただき、ありがとうございます!