乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

疲労の限界と晩ご飯

2015-02-26 11:17:25 | 日記
最近、私だけでなく我が夫も疲労が かなり蓄積しているようです。

仕事に子育てに家事に…毎日毎日、出来る限りのことを夫なりに精一杯やっています。

もともと、私が乳がんになる前から色々と頑張ってくれていて。
私が多発骨転移してからは、更に頑張ってくれています。

夫も私も疲れちゃったし…。

今日の晩ご飯は、コンビニ弁当でラクしちゃおうかな♪と画策中の私。

子どもが大・中・チビと3人もいるので、なるべく栄養バランスを考えて毎日あれこれと少しは気を使って晩ご飯を作ったりもしているのですが…。

まぁ、作るって言っても、冬は鍋の比率が高く…手の込んだものなど作っていませんが(苦笑)。

今日は弁当で許してもらおうと思います。
あ、野菜は忘れずプラスして。

夫も私も疲れて無理して倒れちゃわないように、家族みんなが笑顔でいられるために……晩ご飯、たまにはコンビニ弁当です!えへ。

読んでいただき、ありがとうございます。

地域の患者会に参加しました。

2015-02-24 19:06:54 | 日記
先日、地域の がん患者会に参加しました。

通院しているC総合病院のサロンミーティングには何度か参加したことがある私ですが、地域で開かれている がん患者会は初めてでした。

初めて参加する私を、患者会の皆さんや他の参加者の方が笑顔で明るく迎えてくださいました。
歓迎してもらえてる感じがして、嬉しかったです。

病院でのサロンミーティングよりも、皆さんが忌憚の無い意見や本当の想いを語ってくださった気がして…。
同じくらいの年代の乳がん患者さん達と、泣いたり笑ったりの本音トーク。
私も久々に笑いました(笑)。

月に1回ペースの患者会だそうで、来月も参加したいなぁという気持ちになりました。

あぁ。ありがたいです。
そういう場(患者会)を家の近く--自宅近くの駅から電車に乗ってで2つ目の駅から徒歩10分のところ--で開催していただけて。

本当にありがたいです。
患者会の皆さんに感謝です。

また、今回は夫がクルマで送り迎えをしてくれたので行けたのです。

夫にも、感謝!
いつも、ありがとう。

体調が悪いと行けなくなってしまうので、来月の患者会まで元気でいたいなぁ…。

そのためには、自分自身を大切にしながら毎日を暮らさなくちゃ。

よし、仕事を少し休もう!(笑)

読んでいただき、ありがとうございます。

なぜか、リュープリンはツラい。

2015-02-21 02:18:01 | 日記
私は、一昨年の8月に乳がんの多発骨転移が見つかり、最初にゾラデックスを1回注射して、その後はリュープリンの皮下注射をするようになりました。

12週おきに投与されるリュープリン。
最初にリュープリンを注射した時には、時間が経ってから腰や骨盤の骨に強い痛みが生じてしまい、布団の上をのたうちまわった覚えが あります。

ランマークとリュープリンを同時に注射すると、急に骨痛が出るのでしょうか?

ランマークだけ皮下注射の日の後は、最近はもう、体調を大きく崩すことは少なくなりました。

でも、リュープリンも一緒に打った後は、今でも注射後の数日間は寝てても起きてても、しんどくてツラくなります。

腰の辺りが軋むように痛くなって、動けない。
じっとしていても重い感じの痛みがあり、カラダの置き場が無いような不快感が付きまとう。

カラダ中の関節の強張りと痛みが悪化。
めまいや立ちくらみが ひどくなる。

もちろん、リュープリン皮下注射とアロマシン錠服用のホルモン療法で、私の場合、一年中いつでも、ありとあらゆる“更年期障害の症状”が出まくっています。

そこに、リュープリン皮下注射をした後しばらく(数日~一週間)は、“更年期障害の症状”…ホットフラッシュとか、のぼせとか、吐き気とか、肩の痛みなどなど…が更に強くなるわけです。

確かに、1年半前に比べれば、リュープリン皮下注射後のカラダの痛みや色々な症状は、少しは軽くなりましたが。

ツラい。
今でも時々、副作用に負けそうな気持ちになることもあります。

それでも、なんとか、治療を続けているのは、「ホルモン療法の副作用が強く出るのは、治療が効いてる証拠」だと思えるから。

確かに理論上は、そうなりますな。

主治医は「ホルモン療法のほうが化学療法(抗がん剤投与)より副作用は軽いんだから」と、私に何度も何度も言うし。
それは、間違っていないと思います。

でも、「じゃあ、ホルモン療法でツラいと言ってる私が弱虫でダメな人間なのかな?!」という気持ちにさせられる気がしちゃうんですよね…。←被害的かしら!?

ただ、もしも可能であれば、主治医から「ツラい更年期障害のような症状は、○○と△△のクスリの□□な作用機序によって出てくるんですよ。効いてる証拠です」みたいに説明して欲しいと思うのです。

なぜ、リュープリン注射後はツラいのか。
そして、そのツラいのは副作用なのか。
その副作用を乗り越えると、どんなプラス効果が期待できるのか。などなど。

それらを、ちゃんと私の顔の方を見て説明して欲しい(笑)。←主治医は常に電子カルテの画面しか見てないですからね。

そしたら私も納得できて、頑張る気持ちが今より増しそうに思えるんだけどなぁ…。

主治医に訊いたら「まだまだ、これからも何年も継続します。効いてる限り」と、アッサリと返答された、リュープリン、なのです。

知りたいことが、主治医に教えて貰えないので、せっせと自習に励んで色々と詳しくなっていってる、のぴりぃです。

オーソドックスな情報から最新の論文まで多くの情報を得て、乳がんについて転移について治療法について緩和ケアについてなど色々と詳しくなって。
それでも、患者の立場で自分自身の治療を選んで決めていく…その全ての責任を、患者である自分一人だけで背負うのは、とても苦しいし、とても難しいことなんだなぁと思わずにはいられません。
知れば知るほど、なおさら。

おっと、重たい空気になってしまいました!?
すみません。
あくまでも、前向きに前向きに(笑)。

読んでいただき、ありがとうございます。

本格的にボケちゃったかも(苦笑)?!

2015-02-18 22:51:34 | 日記
今日は外科の定期通院日でした。

4週ごとのランマーク皮下注射やクスリの処方、さらに今日は12週に一度のリュープリン皮下注射もある日。

昨夜の天気予報で“東京も朝から雪です”と聞いて、「雪の降る中を病院に行くのはイヤだなぁ…」という考えが頭をよぎりました。

いや、待てよ。
そこは気を取り直して、「雪だったら、病院いつもより 患者さん少なくて空いてるかも!?それなら血液検査も待たなくてすむかも!」なんて前向きに考えをあらためてみたり。
あら、私、ポジティブ(笑)。

で、今朝、起きて外を見たら、雪でなく雨。
「雨だけど、雪になるかもしれない予報だから、病院は いつもより空いてるかも!?」と、またまた珍しく楽観的な私。

が、気持ちとカラダが連動しない時もあったりして。

今朝の私は起床時からムチャクチャ眠たいし怠いし、手も足も関節が強張り痛いし。
カラダ、ネガティブ(苦笑)。

そして何より、外出する意欲(身も心も)を挫く冷たい雨が!
さ、さ、寒~いっ!
雪じゃなくても、寒~い!

ダメだ。無理。
寒いし痛いし怠いし、駅まで歩けない。←根性なし。
今日の診察は外科(主治医)だけだし。←ネガティブ倍増。

あぁ、病院、行きたくない…。

でもでも。病院、行かなきゃ。
主治医の診察枠の予約、取り直すの難しいし。

仕事の休みの変更も簡単ではないし。んー。

よし。仕方ない。決めた。
今日の病院、往路はタクシー!
贅沢だけど、タクシー!
清水の舞台から飛び降りる感じで、病院まで、タクシー!

タクシーで行くと言ったら、「保育園までタクシ~♪」って、チビがニコニコ、大喜び。

タクシーなんて、私には贅沢過ぎな気もするけど、無理して病院行って疲弊してしまったら、今の状態よりさらに体調崩して、大変なことになりそうだし。

定期通院以外に医療機関に受診したら、医療費が結構かかっちゃうはず。

ならば、今日のタクシー代は、今の私には必要な出費ってことで(笑)。
ウキウキで保育園に行くチビの笑顔がオマケで付いて来て、お得なくらいかも。

雨だからか少し道が混んでいて、病院に着いたのは予約時間より10分前。

再来受付機は…ガラガラ!
患者さん、誰もいない!

やったぁ!
天気悪いから、やっぱり今日は空いてるんだ!

…なんてウキウキしたのも束の間、血液検査室の前には、いつもより大勢の人が!!

げ!?
なぜ? どうして??
待ってる患者さんは普段の1.35倍くらいいるし、不思議とすすみ具合が いつもより随分と ゆっくりゆっくりしている。

当然、待って待って待ちわびて。やっと血液検査が済んだのは、外科の診察予約時間の50分過ぎ。

血液検査室から出て外科の待合室に行くと…あれ?
待合室で座ってる患者さんは、普段の半分くらいの人数しかいません。

やっぱり今日は雨だし寒いし、雪が降るかもしれないから、通院患者さんは少ないみたい。

でも、さっきの血液検査の激混みっぷりは、なんだったんだろう??

さらに、あれれ?
外科の待合室で私が待っていると、私より後に受付された方々が私より先に主治医の診察室に呼ばれていきます。

さらに、それから1時間待ち…。

やっと主治医に呼ばれて診察室へ入ると、「血液検査結果出たよ。時間かかったね~。血液は異常なし。腫瘍マーカー結果は次回説明しますから。じゃあ、また4週間後ね」と流れるように見事な3分診療。
で、今日の外科診察は終わりました。

診察後は、ランマークとリュープリンの皮下注射2本打ち。
注射は心なしか待ち時間いつもより短めで呼ばれました。
やっぱり今日は病院いくらか空いてるんじゃない!?

注射後、いつもは30分くらいかかる会計が、今日は なんと、待ち時間わずか5分で呼ばれました。

ほら。今日は いつもより患者さんが少ないんだ。
見た感じ、病院の中は普段の半分くらいの人の数だもの。
血液検査室だけは、まだ、大勢の人がいたけれど。

普段に比べて患者さんが少なめなので、思いのほか早く計算が済んで会計がスムーズだったみたいでした。

そして、会計を支払った時点で、かなり疲れていた私は、「帰りはバスと電車で、ゆっくりなら帰れるだろう」なんて、ぼーっと考えていました。

復路もタクシーなんて、もったいない!←貧乏性。

そう思って、ふらふらとバスに乗りました。

終点でバスから降りて、駅へ。

「今日の晩ご飯は何にしよう?買い物して帰れる体力は残ってるのかな?」なんて考えながらPASMOをピッとして改札口を駅の中へ。

電車に乗って、自宅の最寄り駅に着いた時、ちょっとホッとしました。
自宅近くまでバスと電車で何とか帰ってこられた。良かった。

さぁ、もうひと頑張り。自宅まで歩いて帰れるかな。

と思った、その時。

「あれれ?私、何か忘れてる…」と、ふと思ったのです。

……… あっ!
しまった!
院内処方の薬を受け取るのを忘れてる!

ヤダ。どーしよー!?!?!?

薬をもらうのを忘れるなんて、今まで一度もなかったのに。

どうして病院を出るときに気づかなかったんだろう?

ヤダヤダ。薬、忘れちゃった。
初めてだ。薬の受け取り忘れ。

これは、とうとう本格的にボケた?
認知症の始まり??

あー。困った。困った。困った。

いや待てよ。
困ったけれども、今日と明日の分のクスリは家にある残りで足りる。

深呼吸して、パニクりながらも眠たいアタマで考えてみる。

うん。忘れちゃったことは、もう仕方ない。
病院に電話して確認しよう。
そして明日、仕事の帰りに遠回りして病院寄ってクスリ取りに行こう。

どうして忘れちゃったのか?

今日は病院に行く前から具合良くなくて、眠たくてぼーっとしてたからかな?

病院が、空いてると思ったら混んでいて。逆に、混んでると思ったら空いていて…院内の様子や状況が変化し過ぎて、私の脳が混乱したのかな?

それとも、ホルモン療法の副作用で、とうとう本当にボケてきちゃったのかな??

本格的にボケてきたのなら、認知の低下がこれから、もっと進んじゃうのかな?

認知を低下させない工夫が、生活の中に必要になってきたみたいな のぴりぃなのです。

読んでいただき、ありがとうございます。