乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

偶然のつながり

2014-11-29 15:37:57 | 日記
今年3月11日に書いた『京王れーるランドへいってきました』に、かずよしさんからコメントをいただきました。

で、かずよしさんが4歳頃、大好きで乗っていたという都電。

今は、都電と言えば都電荒川線しか走っていません。が、昭和40年くらいまでは、いくつもの路線で走っていたのです。

私自身、高校卒業後に進学した学校が都電荒川線沿いにあったので、通学で都電を利用したため、都電には親近感がムチャクチャあります。

さらに。
実は、私の父が、昭和40年過ぎまで都電の車掌をしていたのです。

私が物心つく頃には、父は都電とは畑違いの、フツーの事務職として働き始めていたため、私は自分の父が都電の車掌さんをしていたなんて全く知らずに育ちまして。

父が昔は都電の車掌さんだったと知ったのは、高校卒業後でした。

そんなわけで、先日、かずよしさんの幼い頃の思い出をコメントでいただいて、偶然の“都電つながり”に「おぉーっ!」と一人で驚いていた私。

さらにさらに、父に訊いてみたところ、父が乗っていた路線は都電の13系統だと。
「主に13系統で、11とか12系統にも乗ってた」とも。

おぉーっ!
かずよしさんのお家の近くを走っていた都電も13系統!

こんな偶然もあるんだなぁ…と、ビックリ。
なんだか懐かしいような温かいような、胸がチョッピリ苦しくなるような。

なんて、一人で勝手に感動!?している、のぴりぃなのでした。

皆さん、いつも読んでいただき、応援してくださり、ありがとうございます。

これからも、全然カッコ良くは生きられないけれど(笑)。
子育てや仕事、さらには通院やら治療やらでバタバタな毎日を、自分なりに前向きに暮らしていこうと思います。

今、読んでくださっている皆さんが、私のブログを見つけてくださりった、偶然。

皆さんとブログで繋がることができた、私にとって幸運な、偶然。

偶然にも繋がれた皆さんと一緒に、これからも毎日を大切に暮らしていこうと思っているのぴりぃです。

今朝見たテレビの天気予報では、明後日から日本列島に寒気が流れ込み停滞するとのこと。
寒くなります。
皆さん、おカラダくれぐれも大切にお過ごしくださいませ。

なんだか繰り返しになってしまいますが…皆さん、私のブログを見つけてくださり、ありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致しますです。

やっと、たどり着いた“緩和医療”

2014-11-27 22:43:48 | 日記
11月21日に書かせていただいた『先日、病院に電話してみました』から、いろいろと、紆余曲折が ありまして。

今日、通院中のC総合病院の“緩和ケア外来”に行ってきました。

以前にC総合病院の緩和ケアナースに相談した時には「入院患者ならば診てもらえるけれど、外来患者は診察してもらえない」と言われた“緩和ケア外来”の医師。

外科の主治医にも以前に「緩和ケア・緩和医療の外来に行きたいから紹介して欲しい」とお願いしたけれど、繋げてもらえなかった“緩和ケア外来”。

入院しなきゃ、緩和ケア・医療の専門医に診てもらえないんだ…。

外来通院だけしているうちは無理なんだ、“緩和ケア外来”の受診は。

そんなふうに、すっかり諦めていた、“緩和ケア外来”の受診。

でも、でも!
受診、出来たんですっ!
緩和ケア外来!!

んー、もう、ビックリ。
なんだ、緩和ケア外来、受診できるんじゃん?!

なんだか少し、複雑な気もしますが、とにかく、受診できたんです。

緩和ケア外来の初診。
予約の時間より30分以上早く病院に到着した私。

再診受付マシンに診察券を入れて出てきたのは「緩和科」と書かれた受付票。

いつもは記載のある受付カウンターの番号が、今回は どこにも書いていません。

あれ?

総合案内のスタッフに訊いてみると、「お待ちください」と。
何やら調べてから「2番に行ってください」とのお返事。

で、2番カウンターへ行ってみると、またまた「お待ちください」と言われて。

あれ?あれれ?

2番カウンターのスタッフが、あれこれ調べて しばらくしてから、「のぴりぃさん、3番カウンターへ行ってください」と。

あれ?あれれ?

まぁ、いいや。
気にしない、気にしない(笑)。
3番カウンターへ。

緩和ケア外来は初診なので、内科の問診票を書いて待ちます。

夫も仕事を休んで「緩和ケア外来初診に同席したい」と付きそってきてくれて。

予約時間を少し過ぎて、診察室に呼ばれました。

初めて会った緩和ケア・医療専門のF医師は、真っ直ぐに私と夫の目を見ながら、「はじめまして。緩和ケア担当のFです」と、マジメに、穏やかに、挨拶をしてくださいました。

F先生は次に、「緩和医療として医師が出来ること」や「これからの診察や治療に於いての外科主治医と緩和医療担当医の役割分担」などの説明をしてくださり。

そして「のぴりぃさんの今後の緩和ケアの目的・目標を決めていくために、いろいろ詳しく訊くので、教えてください」と言ってから、主に毎日の疼痛についての質問を丁寧に、あらゆる角度から、してくださいました。

夫にも「ご家族から見て、どうですか?」と訊いてくださり。

また、私が持参した、1ヶ月間の記録表(痛みや体調、服薬量などを毎日記録したもの)を見て、確認したり質問したり提案してくださったり。
(ちなみに、この記録表は外科の主治医にも毎回提出していましたが、主治医には全く見てもらえていませんでした…苦笑。)

質問の意味や服薬方法の提案など、時間をかけて、しっかり丁寧に説明していただきました。

のぴりぃさんは初診だから…と長時間を割いていただき、きょ、恐縮ですっ(汗)。

疼痛コントロールのためのオピオイドの使い方も詳しく教えていただけました。

のぴりぃ、納得です。

「このC総合病院で、納得できる診療をしてくださる先生に初めて出会えたね」と、夫も感心していました(笑)。

緩和ケア外来に受診できて、良かった~!

骨転移の診断を受けて1年3ヶ月。
私にとって今日までの道は本当に長く険しくて。

やっと、やっとたどり着けました、“緩和ケア外来”!

今日の初診で全ての痛みやツラさが解決したわけではないけれど。

不思議と今日の帰り道は痛みが少しだけ軽くなったような気がして、骨転移の治療にも前向きに積極的になれそうな気がしてきました。

皆さんからコメントいただいている通り、医師や医療スタッフへの信頼感が持てるかどうかって、治療に大きく影響しますね。
うん。本当に。実感、です。

緩和ケア外来F先生に受診できて、良かったです。

なんとか今日、緩和ケア外来を受診することができたのは、このブログを読んでくださっている皆さんのおかげです。
諦めずに頑張ろうと思えたのは、皆さんの応援があったからだと思います。

ありがとうございます!

緩和ケア外来に通院することで、疼痛コントロールが どうなるか、日々の生活が どうなるか。
これから、また、このブログでお伝えしていければと思っています。

これからも、どうぞよろしくお願い致します。

読んでいただき、応援していただき、ありがとうございます。

お風呂で転んで、その後…

2014-11-21 19:43:07 | 日記
昨日、自宅のお風呂の湯船で滑って、骨転移部の腰のあたりを打って。

丸一日が経ちました。

スッテンコロリして すぐは、打った腰のところが痛く。

しばらくしたら、左足が痛いような…痺れてきた気が。

これは無理したらダメだ。

と思って、早めに布団に入り、腰や足がなるべく痛くない体勢をとって横になり。

左足の痺れと腰の痛みが気になって なかなか寝付けませんでしたが、日付が変わって少しした頃、やっと眠りに落ちました。

今朝、目覚めると、腰の痛みも左足の痺れも、昨日よりは いくらか軽い感じに。

なんとか今日も、チビを保育園に送迎し、仕事に行って、勤務を終えて、チビと一緒に帰宅することができました。

やれやれ。

まだ少し、腰の痛みと左足の痺れが ありますが、ガマンしつつ、慌ただしくバタバタ暮らしていれば大丈夫そうです(苦笑)。

思い起こせば去年の夏。
まさか骨転移だなんて思いもせず、腰椎転移部からくる激痛に、よく1ヶ月も耐えて生活していたなぁ…。

骨転移だと分かった時は、もう二度と普通には歩けないんじゃないかと思うくらいの痛みだったけど、オピオイドと放射線照射で少しずつ軽くなった、あの痛み。

あの頃に比べれば、今日・今の痛みも痺れもガマンできる!?なんて、今回のスッテンコロリで改めて思ったりしちゃう、のぴりぃです(笑)。

でも、痛いのはツラい。
本当にツラい。

私が…というだけでなく、がんの痛みに苦しんでいる方、全員が、それぞれの方に合った緩和医療・緩和ケアを受けられるようになって欲しいと切に思います。

疼痛が取り除かれて、がんになる前と同じような生活が無理なくできるようになりますように。

あぁ…、それにしても、お風呂の転倒事故には気をつけねば(汗)。

明日は土曜日。
仕事はお休み。(ヤッタァ!!)
お風呂の滑り止めを、介護用品売り場に買いに行こうと思っています。←決心。

空気が乾燥してきたり、寒い日が増えてきました。
皆様も お身体くれぐれも大切になさってくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。

先日、病院に電話してみました。

2014-11-21 12:48:37 | 日記
10月上旬にオピオイドローテーションしてフェントステープに変えてから、以前にも増して体調が悪い感じが続いている、のぴりぃです。

吐き気や日中の眠気が、どうしようもなくなってきたので、先日、してみました。
病院への電話。

基本的に病院の日中の営業時間!?受付時間!?は、私も仕事をしている勤務時間なワケで、それだけでも病院への電話は、かけづらい。

さらに今まで色々あったので、気持ち的には、かなり頑張っての電話で。

昼前11時45分に電話したら、「緩和ケアナースは全員が病棟をまわっているので今は電話に出られない。後ほど緩和ケアナースから折り返し電話します」と病院の事務の方に言われて。

待っていたけど、夕方4時半過ぎても緩和ケアナースからは おろか病院スタッフからの電話は来ない。

緩和ケアナースとの相談結果によっては明日の診察の予約を取りたい。
病院の予約センターは午後5時まで。

「予約センターが終っちゃう!!」
私は焦って、これまた頑張ってなんとか、予約センターへ電話。

明日か明後日の主治医の外来診察の予約を取りたいのに「のぴりぃさんの次回の予約まで、(主治医の)予約枠は全く空いていない」とのお返事。

えぇーっ!?
3週間先まで予約がいっぱいなんて。
仕方ない、苦しくても何でも我慢しろってことね。
とにかく、3週間先の次回受診まで何が何でも我慢しろってことよね!?

…なぁんていう私の心の声が予約センターに届いたのか、電話を予約センターから外科の外来スタッフに繋げてくれました。

外来スタッフは開口一番、「あら、さっきまで看護師いたんだけど…いないわね」と。

また看護師が不在。

「看護師さんはお忙しいから、患者が苦しくて助けて欲しくて電話しても、いつでも不在なんだなぁ」とイジワルに思っても、口には出さない私。

外来スタッフは頑張って対応してくれて、「予約枠無くて予約取れないなら、症状ツラかったら救急に来てくださいね」と言ってくれました。

救急へ来てねと言われたけれど…。
吐き気や眠気は副作用だろうし。
今すぐ生死に関わる症状でなければ、なかなか救急には行きづらいなぁと思ってしまう私。

やっぱり、苦しくても何でも我慢するしかないかな。

分かりました、ありがとうございます、と言って電話を切り、時計を見たら午後5時。

一応、5時15分まで待ってみたけれど、緩和ケアナースからの折り返しの電話は来ませんでした。

体調悪くて苦しくてツラかったから、頑張って電話してみたけれど。

弱虫な私としては、かなり頑張って電話したんだけど。

んー…何も解決しなかったなぁ。

想定内の展開(苦笑)とは言え、ガッカリしたり悔しい気持ちになってみたり。

なんとか仕事を終えての帰路、歩いていて涙が出てしまいました。

仕方ない。
また、ガマンしてガマンしてガマンして なんとか日々を過ごしていこう。

そう決心して、前を向いて歩いて、電車に乗って、たどり着く保育園。

笑顔で「ママ!」と走ってくるチビの頭を撫でて、私も笑顔になります。

「今日も一日よく頑張ったね。さぁ、お家に帰ろう」

具合の良くない私のために、夫も早く帰ってきてチビのお迎えも一緒にしてくれます。

帰宅して入浴、晩ご飯、片付け、洗濯、明日の準備…バタバタで一日が終わります。

仕方ない。体調悪くて苦しくても、ガマンしてガマンしてガマンして、なんとか毎日を暮らしていこう。

そう自分に言い聞かせて、その日は眠りについたのでした。
<つづく>

読んでいただき、ありがとうございます。

自宅の湯船で滑って腰を打ちました…

2014-11-20 18:18:14 | 日記
今日、仕事から帰宅し、お風呂に入りまして。

カラダを洗って湯船に浸かる時に、湯船の底で滑ってしまいました。

湯船の内側の出っ張りに、腰の転移部あたりを打ちつけて

「ギャぁーーーっっ!!」

痛くて、かなりの大声で叫んでしまいました。

が、

夫も子ども達も全く気付かなかったようで、ノーリアクション。

ウチの家族は、私のことを「大丈夫」だと思っているようで。

「大丈夫。のぴりぃは死なない」とか「母さんが(ママが)死ぬわけない」と、なんの根拠もなく思っているらしい。

まぁ、それで良いのかな。

もう少し、“進行がん患者なんだから”いたわってくれても良いんじゃないかと思わなくもないですが(笑)。

家族にとっては私は“患者”じゃなく、“母さん”や“ママ”であって、必死に生きてる“家族”であり“生活者”なんだなぁ…と、改めて考えるきっかけになった、湯船でスッテンコロリなのでした。

イタタタタ…。

皆様も、浴室での転倒にはお気をつけてくださいね。

読んでいただき、ありがとうございます。