あたたかい卒業式でした。

昨日は小学校の卒業式でした。

卒業式の内容も天候も、あたたかくて、胸がホッコリしました。

卒業式の最後、退場するときに泣きながら歩く我が子を見て、こちらも涙が出てきてしまいました。

波瀾万丈の我が家。
小学校の６年間、子どももよく頑張りました。
頑張ってくれて、ありがとう。

小学校卒業、おめでとう！

４月からは、上の子は大学生、真ん中は中学生、チビは年少さん。

私は母親として、まだまだ頑張らねばならぬのです。

ファイト、自分！

読んでいただき、ありがとうございます。

暖かいと痛くない？！

今日の東京は風が強かったけれど気温が高く、春の陽気でした。

少し前までの寒かった日に比べて、今日は、関節の痛みが いくらか軽いような気がしました。

関節の こわばりは変わらず有るのですが、関節痛が少しでも軽いというだけでも嬉しい♪

このまま気温が高くなり、関節痛が和らいでくれたら良いなぁ…。

あ、でも、猛暑日続きの真夏は、ちょっと勘弁してほしい。

何はともあれ、春の陽気が続いてくれますように。

“春が続いて欲しい”と言えるのは、幸いなことに、私は まだ 花粉症を発症していないからかもしれません。

花粉症が発症するまで、あと何年も生きていられるのかなぁ？？
なんて思ったり。

カラダの調子が少しでも“良い”と感じられる日が、これから増えてくれますように。
祈る気持ちの のぴりぃです。

読んでいただき、ありがとうございます。

関節痛がホルモン療法の副作用なら…

アリミデックスからアロマシンにに処方が変更され、服用して１ヶ月以上経ちましたが、関節痛は改善しません。

最近は関節痛に足裏のピリピリした感じがプラスされて、歩くのもつらい時も多く、難儀やなぁと思う日々。

今は骨転移そのものの痛みよりも、アロマターゼ阻害剤の副作用らしき関節痛の方が私には むっちゃツラい。

何年も休みなく続く治療による副作用でADLやQOLが低下するっていうのは、なんだかなぁ。

自分が その立場に立ってみて、あらためて思いますね。

確実に効果が出ていると分かっているならば、副作用がつらくても頑張りようもあると思います。

でも、効いているかどうか全然分からないと主治医に言われながら、悪化していく関節痛(＝副作用)に苦しんで、毎日、歯を食いしばってなんとか動く。
効いているかどうか分からないのに、副作用によって、治療開始前よりADLもQOLも低下し続けるっていうのは、本末転倒な気がして仕方がない。

んー。

それでも、下を向いて誰かのせいにして恨み言を言っているばかりでは、残された時間が もったいない。

ふと顔を上げて前を向いて見たら、我が家の子ども達の賑やかな日常が私の目に映る。

痛いけど、ツラいけど、不安だけど、前進しなくては。
ボチボチしか進めないかもしれないけれど、後悔しないよう、生きていきたい。

そんなふうに思います。

次の放射線科の受診日に合わせ、緩和ケアチームの臨床心理士さんと面接予定。

本末転倒の不条理に苦しむ心の内や家族のことなど、相談してみようと思います。

読んでいただき、ありがとうございます。

葛西臨海水族園に行ってきました。

「ペンギンさんに会いたい！」と、１ヶ月くらい前からチビのリクエスト。

気候も少し暖かくなってきたし、水族館に行こう！と夫と相談して決定。

まずはペンギンのいる水族館探し。

ペンギンがいるのは、関東近郊では、江の島や八景島、品川と品川エプソン、鴨川シーワールド、そして葛西臨海水族園。

チビも私も“電車での長距離移動”が大変そうなので、クルマで行くことに。

日帰りで行けて駐車場が広くて…と条件で絞って、葛西臨海水族園に。

入場料も大人700円・子どもは都内在住ならば中学生まで無料！と格安。

ペンギンの飼育場が立派なことも知っているので、「葛西臨海だね」と。

朝８時半に自宅を出発して、一般道で葛西臨海公園へ。

葛西臨海公園の駐車場に10時半到着。

駐車場代は１時間200円、以降30分毎100円と、こちらもリーズナブル。

駐車場から水族園までは徒歩３～４分。

水族園の建物の入口は下りのエスカレーター。
エレベーターで降りたい方は、入口の外にあるエレベーターに乗ります。

建物の中は階段が多い印象。
(昔、バリバリ元気な時に来た際には、階段が多いとか全然思わなかったのですが。)

休憩用の椅子が建物内の あちこちにあるので、ちょっと座って休みながら順路の矢印通りに進めます。

ペンギンのエリアでは、チビが大喜び。
水の中を泳ぐペンギンをずーっと眺めていました。

皇帝ペンギンの子どもが親より大きくてビックリしたり、大人も楽しみました。

水族園の建物出口を出て右手の方へ進むと、淡水生物館に到着。

湖や沼、清流の魚や生き物、それらが普段生活している環境そのまま展示されていて、素晴らしい！
地味な淡水生物館ですが、とても良かったです。

葛西臨海水族園は葛西臨海公園内の一部。
広い広い公園には、日本一の高さを誇る観覧車や海浜など、子どもも大人も遊べる施設があり、一日中遊べます。

観覧車の料金は３歳以上(大人も子どもも)700円。17分で一周するんだそうです。

昼食は公園から歩いて数分の葛西臨海公園駅にあるマクドナルド。

マクドナルドは丁度お昼の時間ということもあり、とても混んでいて。

ハンバーガーはテイクアウトにしました。が、風が強かったのでクルマの中で食べることに。

「次は気候の良いときに お弁当持ってまた来ようね」と話しをしながら、またクルマを走らせること２時間ほど。

チビはクルマの中で熟睡。
真ん中の子どもも すっかり無口に。
(頑張ってクルマを運転してくれたダンナ様、ありがとう！)

帰宅して夫も私もクタクタのボロボロ(笑)。

骨転移以前の私なら、これぐらいで疲れなかったんだけどなぁ…と思いながらも、布団に倒れ込むように横になりました。

晩ご飯は帰路途中のコンビニで買ってきたオニギリが大活躍(笑)。
(ダメな母親でゴメンね、子ども達。)

とても疲れてカラダも痛くて、くたびれましたが、夜、満足そうな寝顔のチビを眺めながら、頑張って行って良かったと思ったのぴりぃなのでした。

いつか、お弁当持って、行けるかな？
そのときまで、歩行が今以上に不自由になっていなければ良いなぁ。おにぎり、握ってあげられるかなぁ？

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リュープリンの副作用で真夜中の骨痛(泣)

昨日３月19日の午前中にリュープリンを皮下注射。

今日３月20日未明…ってか、午前１時半、体中の骨が痛くて目が覚めてしまいました。

特に骨盤とか腰や腹部や太腿辺りと、肋骨が痛い(泣)。

痛くて痛くて。
でも、真夜中だし、黙って歯を食いしばって一人、布団にくるまって我慢するしかない。

あまりの痛さに、救急車を呼ぼうかどうしようかと何度となく思う。

いやいや、リュープリンの副作用だろうから、救急車呼んでは いかん。
ダンナ様にクルマで夜間救急外来へ連れて行ってもらうか。

ダンナ様は…いびきをかいて眠ってる。
そうよね、まだ丑三つ時だもの。
ダンナ様を起こしたら可哀想。
寝不足はダンナ様の大敵。
今日の仕事に差し障りが。

私がリュープリンを注射する予定の日から数日間は、どんな副作用で苦しんで(骨痛が主ですが)緊急に対応しなくちゃいけなくなるか分からないから、変更しづらい仕事の予定は組まないでおこう…なんて事は全く無いダンナ様なので、今日も仕事は大変なスケジュールらしい。

寝かせておいてあげよう。
私が我慢すれば良いのだから。

うぅっ。
痛い。痛い。
痛くて、当たり前だけど、眠れない。
「痛～いぃ！」って声を出したいが、我慢。
我慢、ガマン、我慢。
時計は午前３時。

最初のリュープリン注射後の骨痛を、以前、主治医に伝えた。
どうすれば？とその時に訊いたが、当然、何の指示も答えも無し。

この痛みにオキノームは効くのかな？オキノーム飲んだら眠たくなって、少しは寝られるかな？


ふと、そう思った私は頑張って起き上がり、こわばりと関節痛で動きづらい指先で、なんとかオキノームを服用。
もう、祈るような気持ち。

オキノーム服用後20分くらいで、痛みは軽減！
効いた！ラクになった！
ありがとう、オキノーム！

その後、痛みは軽くなりましたが、なかなか寝付けず。
また痛くなるんじゃないか？！と先取り不安。

あー、今日は仕事、行けないかな。職場で心配かけちゃダメだし。具合悪くなったら迷惑かけちゃうし…。
有給休暇が スゴい勢いでどんどん減っていくけど、仕方ない。

クビにならず働かせてもらえてることに感謝。

それにしても、リュープリンの副作用、恐るべし。
次のリュープリン、12週間後が今からコワい のぴりぃです。

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