乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

間違えて貼りっぱなし…

2014-10-29 11:09:57 | 日記
寒かったり、暑かったり、寒かったり、寒かったり。
気温の変動が激しい今日この頃です。
皆様、体調いかがお過ごしですか?

そんな気温の上がり下がりが影響してるのでしょうか?

私は昼も夜も眠たく、ボーっとしています。
(気温は関係ないのかな?!(笑))
ボーっとしている私、先日、フェントステープを貼り替え忘れてしまいました。

いつもは夜、寝る前に貼り替えているのです。
が、貼り替え忘れに気づいたのは翌朝。

あら やだ…とブツブツ言いながら、その時は朝に貼り替えました。

で、またボーっとして、その日の夜、寝る前に新しいフェントステープをペタリ。

で、また朝が来て。
さて、着替えようとパジャマを脱いだら…あれ、まぁ!

なんと、2ミリのフェントステープが2枚、私のカラダに貼られているじゃぁ ありませんか!

あら、ヤダ、どうしよう。
2枚貼って一晩寝ちゃったよ~。

急いで古い方のフェントステープを剥がしました。

あれ?
なんだか、目覚めスッキリ。

あれれ?
カラダも、いつもより痛くなくて、いい感じ♪

その日の午前中は、全身の痛みが軽く眠気も無く眩暈もしない、良い体調で過ごせました。

午後になり、だんだんと いつものカラダの痛みが復活。
夕方には痛くて、レスキューでオキノームを服用。

んー。
オピオイドの量をもう少し増やしたら、今の私には良いのかな?!関係ないのかな?!

間違えて2枚貼ったら体調が良かったと、次回の診察で主治医に上手く伝えられるか、心配な のぴりぃ なのでございます。

読んでいただき、ありがとうございます。

今も私がガラケーなのは…

2014-10-29 08:52:36 | 日記
ポロポロと、よく落とすようになりました。

もともと握力は強くない方でしたが、特に最近(ここ3ヶ月くらい!?)は、持ったモノ・握ったモノを落とす落とす。

ポロリ。
ポロポロ。
まぁ、よく落とす。

小さなモノから大きなモノまで。
硬いモノも柔らかいモノも。

食材やお皿、文房具や衣類、などなど…。

指の関節が こわばり痛むからか、手にチカラが入らないようです。

落としまくって、ケータイなんて もう見た目、ぼろぼろ。

見た目ぼろぼろですが、防水機能がシッカリしている富士通のガラケーは頑丈な造りのようで、おかげで今のところなんとか使い続けられているのが幸いです。

富士通のガラケー、ありがとう!(笑)

なので、私はガラケーを使い続けているのです。

ポロポロ落としまくってばかりの私には、たぶん、スマホは持てません。

現在使っているガラケーが いよいよ壊れたりしたら、次も私は富士通のガラケーにする予定です。

手にチカラが入るようになってモノを落とさなくなるのが一番良いのですが(笑)。

読んでいただき、ありがとうございます。

寒くなってきました。
皆様、お身体大切にお過ごしくださいませ。

オピオイドローテーションしてみましたが。

2014-10-25 11:51:32 | 日記
オピオイドローテーション。

一番最初に、この言葉を聞いた時、元気よく大きな声で「オピオイドローテーションっ!」って言ったら正義のヒーローに変身できそうだなぁ、と思ったのは私だけでしょうか(笑)。

前回の診察で、“痛みが取りきれないのに日中の眠気が強くて困っている”と主治医に伝えたところ、オキシコンチンからフェントステープに、オピオイドローテーションっ!しました。
主治医からの提案でのローテーションでした。

フェントステープにしてから、2週間。

フェントステープ…以前にも増して、眠い!

日中の眠気が強くなっただけでなく、めまいもヒドくなりました。

さらに、常にボーっとしている感じで、物忘れが多くなり、仕事だけでなく日常生活にも支障が出始めて。

医師や看護師や薬剤師からは、よく「オピオイドローテーション直後の2週間は一番副作用が強く出るから」と言われます。

だから、2週間経たないうちに「副作用が…」と訴えても、あまり親身になって対応してもらえないことが多い気がして。←私の場合。

ツラいカラダをしんどい思いして引きずって病院ひ行って相談しても、緩和ケアナースからは「もう少し様子見てみましょう」と言われるだけ。

なので、今回のオピオイドローテーションでオキシコンチンからフェントステープに変更後の体調の不良っぷりの酷さや辛さは、まだ相談していません。

眠気が増して眩暈もするようになり、吐き気も出現したままで3週間以上経ちました。

骨転移している腰の痛みはオキシコンチンの時より改善しましたが、肋骨の痛みは取れず。オキノームをレスキューに一日あたり3~5回服用して、なんとか仕事や家事をやっています。

カラダのあちこちの関節の痛みも強くなり、動作は「ヨイショっ」のかけ声が必須で、ゆっくりゆっくり、オットット…で、やっとやっとな毎日。

さらに眠気と眩暈でクラクラ…。

ガマンし続けて3週間。
「2週間過ぎても眠気や眩暈や吐き気がツラいです」と今から相談するか!?とも思いましたが、わざわざ相談して、また失望感を味わうよりも、次の受診まで なんとか あと一週間ガマンしてしまおうか…という気になってしまっている私。

緩和ケアナースから「痛みはガマンしないで」と言われても、ガマンしないと毎日は暮らせない。

緩和ケアナースに「気になる不快症状は遠慮なく言ってね」と言われたからと、正直にツラい症状を伝えたら、「様子を見ましょう」と返されて。
痛みについての私からの質問には緩和ケアナースはトンチンカンな答えを繰り返すのみ。
挙げ句の果てに、事前の説明もなく後日に“相談分の医療費を”と請求されて。(しかも、それは事務スタッフからの電話で、緩和ケアナース本人からの連絡や謝りの言葉は有りませんでした。)

怒り心頭の私は“緩和ケアナースには二度と相談するものか!”と思っています。

主治医に痛みや不調を伝えると「不定愁訴だね」と返されて終わってしまうし。

不定愁訴ならば、それを改善するべく、抗うつ剤とかを処方するかと思えば、それも無し。

結果、ガマンにガマンを重ねる のぴりぃの出来上がり(笑)。

次回の受診でフェントステープでの様々な不調を伝えたら、再びのオピオイドローテーションっ!になるのでしょうか?!
乞うご期待!?ですね(苦笑)

乳がんを患ってから治療に関しては、当たって砕けてばかりの私。
たくさんたくさん、悩んだり怒ったり泣いたり悔しがったり。

それでも地球は回っていて、毎日必ず朝が来る。

病院の一部のスタッフ(主要メンバー!?)には恵まれてないかもしれないけれど、他に、助けてくれたり良くしてくれる仲間や友人がいてくれる。

そして何より、家族が支えてくれている。

さぁ、勇気を出して、次回の診察でオピオイドローテーションについて話してみますか。

いつも長文、すみません。
読んでいただき、ありがとうございます。

家族旅行に行きました~その3

2014-10-16 17:26:18 | 日記
随分と久しぶり(1ヶ月ぶり!?)になってしまいますが、沖縄家族旅行記の続きです。


カラダが痛くて目覚める、沖縄本島3日目の朝。

痛いときにはガマンせず、レスキュー!
オキノームをのんで、さぁ、今日も頑張って楽しもう!(笑)

沖縄3日目も、やっぱり青空!

ホテルの窓から伊江島を眺めたら、海から大きな虹が出ているのを発見!
俄然、気分が盛り上がります。

家族全員で虹を見ながらの朝食を終えたら、快晴の中、まずは朝8時半、ホテルから徒歩で美ら海水族館へ!

朝イチの美ら海水族館は、夏休みでも お客さんは少なめで、ゆっくり見て回ることができました。

「混んでる美ら海水族館って、あんまり好きじゃないんだよね~。今日は空いててイイネ!」なんて贅沢なことを言う我が家の大学生。

そりゃぁね、小さな頃から10回以上来てるから、まぁ、そんな風に思うのも無理はないか?!
親が甘やかし過ぎ?!ってか、沖縄ばっかり旅行し過ぎかも(笑)。

ジンベイザメやマンタが悠々と泳ぐ大水槽を上から眺められる「黒潮探検」も満喫し、水族館内を一通り見終わったら、いったんホテルに戻ります。

そして、レンタカーで長距離ドライブへ!
目指すは沖縄本島最北端の辺戸岬。

オキシコンチン服用中の私は運転できないので、ハンドルを握ってくれるのはダンナさま。

快晴の下、「パパ!頑張って~っ!」と子ども達が声援をおくり、ドライブがスタート。

本部から今帰仁へ走り、ワルミ大橋を渡って屋我地島から古宇利大橋へ。

古宇利大橋の景色の素晴らしさは橋が出来た頃と変わりませんが、古宇利大橋の周りと古宇利島の様子の変貌ぶりには、そりゃぁ、驚きました。

オシャレなカフェやレストランが建ち、整地された駐車場が目立ちます。

“素朴な感じが魅力だなぁ”と感じていた島は、すっかり観光地化されていました。

10年余も経てば、当たり前か…。

観光で訪れる人が増えて島が活性化して、島が潤って、島の人の暮らしが便利になって良くなって、島の人が幸せになってくれたら嬉しいのですが。

そして、綺麗な海が綺麗なままでいてくれたら。

…などと、もっともらしいことを言っても、私も所詮は通りすがりの観光客。
なんとなく申し訳ない気持ちになります。

古宇利島と古宇利大橋で昼ドラのロケ地を車窓から眺めて家族で盛り上がったら、次は早めの昼食を食べに『前田食堂』へ。

まだお昼前だというのに、前田食堂は満席。さらに並んでいる人が!

真っ青な空と海を眺めながら順番待ちです。

奥の座敷のテーブルが空いたら、急いで注文します。
「肉そば!」

ボリューム満点の肉そばをペロリとと平らげて、次に目指すは辺戸岬。

真っ青な空と海を見ながら海岸線の道を北上します。

ここらへんまで来ると、すれ違うクルマも少ない。ってか、ほとんど無い。
真夏の観光シーズン真っ只中の沖縄なのに。

昔に来た時には無かった真新しいトンネルや道路を走り抜け、やってきました辺戸岬!

快晴の辺戸岬からは、ハッキリと与論島が見えました。

青い空と碧の海の向こうに見える与論島は白く輝く真珠色。
素敵な景色でした。

休憩所や遊歩道は近年に整備されたようで、新しい感じが。
駐車場もキレイに整地され広~い!

我が家が行った日は、ちょうど岬のパーラーが新しく開店した日のようで。

かき氷やアイスクリームや ぜんざいなどの甘味・デザート系や焼きそばやシュウマイやオニギリなどの軽食も販売している、頑張ってるパーラー。
値段設定も お高くない感じ。嬉しい。

我が家の子どもたちもテンション高く(笑)喜んで ぜんざいや かき氷を食べました。
風がとても強くて、なぜだか子どもたちはケラケラと楽しそうに笑っていました。

沖縄最北端、辺戸岬。

沖縄には何度も行く我が家ですが、辺戸岬は、よほど気合いを入れないと、なかなか行ける場所ではありません。

那覇からはモチロン、リゾートホテルの建ち並ぶ恩納村や名護市からだって、むっちゃ遠い!
美ら海水族館からだって、かなり遠い。

なので、「今回が、私の 人生最後の辺戸岬かなぁ」などと思いながら、風景を目に焼き付けて。

真夏の沖縄の絶景の中、カラダのあちこちに痛みを感じながら、何度か呟いてみました。
「なんくるないさぁ~」と。

さぁ、帰りは東海岸~山道をクルマ走らせて帰るよ!
「パパ、運転、頑張って~!」
《続きます》

読んでいただき、ありがとうございます。

むし歯…

2014-10-08 22:00:40 | 日記
ランマーク皮下注を始めて、一年が過ぎ。
あぁ、この日がやってきてしまいました。

ランマークで怖い副作用は『低カルシウム血症』と『顎骨壊死』だと聞いた あの日から、ずっと頑張ってきたんです。

毎日、そう、一日も欠かさず。
私なりに精一杯、頑張ってきたんです。
歯磨きを!
朝晩の、歯磨きを!

私はチカラを入れて磨いてしまう癖があるので、チカラを入れすぎないよう気をつけて。
歯ブラシを細かく動かし、磨き残しが無いよう丁寧に磨いてきました。

C総合病院の歯科衛生士さんの指導を受けて、教えていただいたとおりに磨けるよう、頑張ってきました。

なのに…。
数日前から、下の前歯が痛いような。
何もしていない時に、ふと、前歯が沁みるような、痛いような。

まさか、虫歯か?!

急いで、地元の歯科医院に電話しました。

その歯科医院はウチの家族全員の かかりつけの歯医者さん。

先生の腕も良いし説明も丁寧で、厳しいところもあるけれど基本的に優しく温かい人柄で、人気がある歯科医院。

なので、予約は いつも いっぱい。電話しても、なかなか 近い日程には予約が取れません。

なので、予約が取りにくいのを覚悟で電話したのです。

すると、「ちょうど先ほどキャンセルが出たため、本日夜7時の枠が空いてます」と!

即日、夜7時!ラッキー!!
誰だか知らないけれど、キャンセルした人、ありがとう!

「お願いします」と即答の私(笑)。

すぐに夫へ連絡して、家庭内調整っ。
仕事を切り上げて急いで帰宅し、晩ご飯を作って置いて、また出かけます。

いざ、歯医者へ!

予約時間より少し早く、歯科医院に到着。
問診票を書いて、順番を待ちます。

診察室に呼ばれて、先生と、乳がん骨転移の治療やら現在の処方やらを笑いながら話してから、口腔内を診てもらい…。

なんと、下の前歯は、むし歯では ありませんでした!
歯茎が下がり気味なので、沁みるんだろうと。

なぁんだ、よかった~♪

…と思ったのも束の間。

「あー、上の前歯、むし歯だね~」と先生が…。

ガーン!!

あぁ…むし歯…。

顎骨壊死がコワいから、リスク増大に繋がる むし歯には、なりたくなかったのに。

むし歯にならないように、歯磨き、頑張ってたのに…。

むし歯に。むし歯になってしまったぁ~(泣)。

先生は、手際良くレントゲンを撮って、私に画像を見せながら「初期の齲歯だから、歯の表面を削るだけで大丈夫だから。心配いらないよ」と丁寧に説明してくださいます。

さらに「ランマークやってるから、抜歯できないからね~。齲歯だけじゃなく、歯肉炎にも気をつけないと。これからも歯磨き、頑張って」とも先生のお言葉。

はい。
歯磨き、頑張ります。

「デンタルフロスとか歯間ブラシも使って。ブラッシングはチカラを入れずに。あまり横に動かしちゃダメ。ブラシは縦に動かして」

はい。
先生の仰る通りにいたします。

私がしょんぼりしていたら「そんなガッカリしなくて大丈夫だから」と先生に笑われてしまいました。

今回、あらためて、進行がん患者が口腔内を衛生的に保つことの難しさが身にしみて分かりました。

これからは面倒くさがらずに、定期的に口腔内の検診を地元の先生に受けに行こうと心に決めた のぴりぃ なのです。

読んでいただき、ありがとうございます。