乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

ご報告とお礼

2020-06-23 21:05:03 | 日記
のぴりぃブログをご覧いただいている皆様

のぴりぃ・夫からの投稿です。
本人に代わりお知らせさせていただきます。

のぴりぃは、2020年6月19日(金)、息を引き取りました。
最後は自宅で家族に見守られながら、安らかな表情でした。

これまで治療に尽力くださった病院の先生方、最後の在宅での看取りにご協力いただいた訪問診療、訪問看護、ケアマネジャーの方々、本人の友人、職場、その他関係者の方々、そして、何よりこのブログや患者会で本人とつながってくださった方々に、心より感謝いたします。

同じ病気の方たちとこのような形でつながることで、多くの生きる力をいただいたと思います。

本人の希望により、通夜・告別式は行わず火葬のみとり行い、遺骨は本人が大好きだった沖縄・宮古島の海へ散骨とする予定です。「手を合わせたい、と言ってくれる人がいたら『海に向かって手を合わせて』とお願いしてほしい」と本人は生前話しておりました。

このブログは当面削除の予定はありません。
のぴりぃ本人ががんとともに生き抜いた証の一つとして、今は残しておきたいと思います。

これから、そして今もがんと闘い、ともに生きている方々に少しでも参考になればと思い、以下に、2020年5月10日に本人が投稿した最後の記事以降の経過を記します。
(少し長くなります。)

※内容はあくまでのぴりぃの場合のものであり、他の方にも同様にあてはまるものではありません。また、夫の記録の範囲で書いていますので、一部不正確なところがあるかもしれないことについて、予めご了承ください。

2020年5月11日(月) 最後の出勤
それまでも新型コロナの影響からほとんどを在宅勤務で行っておりましたが、この日の出勤を最後に休職に入りました。

2020年5月12日(火) 外科受診
ゼローダ&エンドキサンの治療に奏功が見られず、積極的治療をこの日で終了しました。あせて主治医が外科から同病院の緩和ケア科に変更となりました。

2020年5月19日(土) 入院
腹水がさらに溜まり苦しさが増したため、緊急で受診しそのまま入院となりました。かかりつけ病院の緩和ケア科には「初診面談」というのがあり、そちらは3月に既に行っていたので本人の情報も伝わっており、スムーズに対応していただけました。
かかりつけ病院の緩和ケア病棟は本来24時間面会自由ですが、新型コロナ対策のため、家族を含め一切面会不可となっていました。

2020年5月22日(木) 退院
2泊3日の入院で腹水を2L抜き、退院しました。それまでずっと毎日夕方以降に38℃前後の熱が出ていましたが、この入院治療移行しばらく見られなくなりました。

2020年5月27日(水) 緩和ケア科受診→再入院
緩和ケア科の予約受診でしたが、引き続き腹水がたまり辛さが増していたため、再び入院となりました。この入院を機に、腹水によるお腹の張りへの対応として処方されていた痛み止めの貼り薬「フェントステープ」を中止し、モルヒネ系の点滴「ナルベイン」(退院後は飲み薬の「ナルサス」と頓服の「ナルラピド」)に変更となりました。

2020年6月1日(月) 退院
5泊6日の入院で、今回は8L(うちCART療法で5L)の腹水を抜き、退院しました。前回入院時より多量の腹水を抜くことができたため、妊婦のように大きくなっていたお腹はほぼ元に戻っていました。

2020年6月4日(木) 緩和ケア科受診
退院後、腹水の辛さはなくなったものの、不眠症状が強くなり、食欲もなく、認知機能の低下(物事を忘れる、薬を間違える、物事の判断ができない、など)も見られるようになりました。言語も不明瞭になり、手の震え、ふらつきもありました。杖歩行も困難で受診時は車いすでした。睡眠導入剤を変更し、この日から、処方薬を飲み間違い防止のため分包にしてもらいました。

2020年6月9日(火) 再入院
不眠が引き続き強く、足のむくみも強くなり、せん妄も現れ始めていました。本人から入院したいとの希望があり、かかりつけ病院の緩和ケア病棟に入院しました。このとき、夫に主治医から余命について「6月いっぱいもつかどうか」との話がありました。
この日の血液検査は以下のとおりでした。
・アルブミン 2.4
・総ビリルビン 8.9
・ALP 2,492
・γ-GTP 1,579

以降、入院中の本人とは何度か電話やLINEでやり取りを行いましたが会話が難しくなっている様子が伺えました。

2020年6月15日(月) 退院
新型コロナによる面会制限で家族に会えなかったこともあってか、本人より「退院したい」との希望が前日にあり、急遽、この日退院となりました。病院の主治医や看護師、ソーシャルワーカーの方が、在宅生活にあたっての訪問診療、訪問看護を朝から素早く調整してくださり、15時に退院し、16時30分には自宅に訪問診療の医師と訪問看護師が訪れ、在宅生活支援の体制を整えてくれました。
以前から時短勤務だった夫も、翌日から介護休暇により仕事は休みに入りました。

退院時、本人は寝たきりで車いすに座ることもできず、ストレッチャーのまま介護タクシーで自宅まで戻りました。入院中に入った尿カテーテルもつけたままで、会話もほとんどままならず、夫としても事前にある程度の状況は聞いていたものの、数日振りに対面する本人の様子の変化に驚きました。

2020年6月19日(金) 永眠
退院後も日単位で状況が変化していきました。訪問診療医の先生は日々本人の状況変化に応じて処方を変えたり薬の使用について助言をくださり(薬は薬局から届けてもらいました。)、訪問看護師の方も毎日来てくれ、寝たきりの本人の着替え、清拭、おむつ交換のほか、ベッド上でシャンプーもしてくださり、本人が安らかに過ごせるよう環境調整や介護のアドバイスもいただきました。

亡くなる前日には訪問診療医から「今日明日かも」と話があったため、当日は長女も仕事を休み、小学生の長男も学校を休みました(次女はオンライン授業のため在宅)。

最期を迎えるときの予兆として「呼吸の変化がある」ということを予め伺っていたため、本人の呼吸状況を見守っていたところ、その兆候が見られ、家族が集まり、見守っていたところ、呼吸の変化が現れてから僅か20分ほどで呼吸が停止しました。

その後、訪問看護師、訪問診療医の先生に来ていただき、死亡診断をいただきました。

家族全員、もちろん涙しましたが、在宅で本人の日々の変化を見ながら、ある程度の覚悟ができていたことも大きかったと思います。

僅か1週間足らずですが、様々な支援の手を借りながらも在宅生活の介護は決して楽なものではありませんでした。しかし、もし入院したまま最期を迎えていたら、特に病院での面会ができない今の状況では、このような心の準備もできなかったでしょうし、おそらく最期の瞬間にも立ち会いはできなかった(呼吸の変化が現れてから連絡を受け、駆け付けても間に合わなかった)だろうと思います。

本人はもともと「自宅で最期を迎えると、残された家族に辛い思い出の場所として自宅が残ってしまうから、病院で最期を迎えたい」と言っていました。

今回、それとは違った形となりました。新型コロナがなければまた違ったかもしれません。夫である私自身も、これで本当に良かったのか、正直、わからないところもあります。

しかし、最後は本人も退院を望んだことと、あとは残された家族の受け止め方次第だと思っています。「自宅を辛い思い出の場所にしたくない」という本人の思いに対し、家族がそのように考えず過ごすことができれば、本人の思いには応えられるのだろうと思い、これから子どもたちと日々を過ごしていきたいと思います。

長い文章となってしまいましたが、最後まで読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m

のぴりぃ・夫

※この記事はコメント欄を開けていますが、いただいたコメントについては、申し訳ございませんが返信はできませんのでご了承ください。

目標は、「か」じゃなくて「げ」。

2020-05-10 16:21:00 | 日記
こんにちは。
のぴりぃです。

体調が あまり良くありません。←また!?
でも、きっと、今の具合くらいで「体調悪い」なんて言っていたら、
この先、どんなに具合悪く苦しくなっちゃうんだろうかと。
ずっと寝たきりで考えたりする私です。
んー(笑)。

ボーッと未来を考えていると
悪いことしか考えなくなりそうな私の性格なので、
前向きに考えられるように、
目標を設定してみることにしました。←単純(笑)。

もう、たぶん仕事は出来ないので、
目標を立てるとしたら、趣味か!?

私の趣味は、カラオケ~♪
.....なのですが、体調が悪かったり新型コロナウィルス騒ぎだったりして、
ここ半年ほど全く歌い行けていません。←それまでは、なんだかんだと一人カラオケに週に2回くらいは行っていたのですが(笑)。

そして気づけば私のお腹は腹水でパンパン。
こんなカラダで歌なんて歌えるのか?
それに、新型コロナウィルス禍は いつになったら収束するのやら。(カラオケ屋さんも休業中だし。)

もし。体調が少しでも良くなったら。
そして、新型コロナウィルス感染症が落ち着いてカラオケ屋さんが復活してくれたならば。
私、歌いたい曲が あるのです。

皆さん、「鬼滅の刃」っていうマンガやアニメをご存知ですか?←スゴーい人気らしい。
で、そのアニメの主題歌がLiSAさんの歌う『紅蓮華』。去年の紅白歌合戦にも出たそうで。

その『紅蓮華』を新型コロナウィルスが落ち着くまでにマスターしてカラオケで歌いたいなぁ』、と思っておりまして、私。

まぁ、これが私の今の目標なのです。
小さな目標ですが、腹水パンパンの私には、ある意味、実現出来るかどうかの大きな目標でもあるわけです。

で。
お恥ずかしいことに、
私、最近まで『紅蓮華』を『ぐれん』と読んでおりました。
でも、本当は『ぐれん』が正しいそうで。
『ぐれん』じゃなくて『ぐれん』。
「か」じゃなくて「げ」。←「か」の方が響きがキレイな気がするのですが、「げ」の方が迫力があって作品のイメージに合うのでしょう、きっと。

いつになるか分かりませんが、私がカラオケ屋さんで『紅蓮華(ぐれんげ)』を歌えて高得点をだせたら、
このブログで報告させていただきます。
それまでコツコツ練習しなくっちゃ!
まだまだまだまだ、死ねません(笑)。

いつも皆さんの心身の健康と笑顔を祈っています。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m

フラフラと休んで寝ている。

2020-05-07 09:21:28 | 日記
おはようございます☀
GW明けは晴れた朝の東京です。

昨夜の私は熱が38.5℃から下がらず。
ナイキサンをのんでも下がらず。
数日前から使い出した医療用麻薬で、いくらか
腹水の苦しさやカラダの あちこちの痛みも
和らいでいるはずなのですが。

そんな元気のない私は、GW明けの今日も明日も
仕事はお休みをいただきました。

私の場合、体調が悪くて困るのは、食欲がなくなり
吐き気がして食事が摂れなくなってしまうこと。
食いしんぼうで食い意地が はっている私なのに。

昨夜は眠剤をのんで寝て、
ありがたいことに そこそこ眠れました。

今朝も私はフラフラしていますが、
なんとか息子のお弁当は作れました👍←息子は今日は まだまだ学校が始まらないので、学童へ行かせてもらっています。
ありがたいです。

体調が悪い日は、無理しないで寝る。
今の私には、それが必要なようなので、
今日もおとなしく寝ていようと思います。←生きること自体が今の私のミッションだと思うようにして(笑)。
臨月かと見間違うほどに腹水が貯まって大きくなったお腹を抱きながら、ただひたすら寝ています(笑)。
文字通りの引きこもりです。
今のような状況だと、引きこもりが最強な気がしてきます(笑)。

3密を「壇蜜」とボケても我が家は誰も相手にしてくれません(笑)。

あ、余談ですが、3密は1つでも密になったらダメなのですよ。
スーパーでオバチャンが「3つが重ならなきゃ良いんでしょ!」と話しているのを聞いて怖くなり、ますますスーパーに行けなくなりました。

これから新緑の気持ちいい季節ですね。
新型コロナウイルスに気をつけながら、皆さんもお体大切に。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m


食欲と食の理想と現実。

2020-05-06 22:24:22 | 日記
こんばんは。のぴりぃです。
コメントにお返事をかけなくてすみませんm(_ _)m
また、いいね👍や応援もありがとうございますm(_ _)m

私、このGW、ほぼほぼほぼ寝たきりですごしました。

腹水のお腹も身体のあちこちも、もう、どこがどう痛くて苦しいのやらよくわからず。

基本は横臥。横臥してなにもしないでダラダラ暮らす。

気力体力で食べられるものがあるときは、頑張ってたべる。

今、私が食べたいもの。
沖縄浦添のブエノチキン。
沖縄ンタコス。
沖縄そば、みやこそば、八重山そば
伊江牛の牛汁、
ぬーやるバーガー
ぜんざい、
パニパニのソーダ
沖縄のフライドチキン

沖縄のものばかりです(笑)。

お取り寄せできるものもあるので、
旦那さんが上手に用意してくれたりすると良いのですが(笑)(笑)。

もちろん、このGWで上に挙げたものは何一つ食べていません(笑)←いまのごじせいじゃしかたないですよね。

うまく言い表せないような不調が張り付いたカラダに、
鎮痛剤や医療用麻薬を入れて、なんとか過ごしています。

GWも今日で終わり増すが新型コロナウイルスの警戒にはまだまだ終わりは見えませんね。
テレビ番組が、どこもかしこも再放送でつまらなくて。
映像の世界でこそ、新しく希望に繋がる作品を作っていただきたい。

あすからは今日よりも大きく違うところがあるのやら無いのやら。
これからも闘いはながくなりそうですね。

皆さんもお身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m

腹水と諸々と、どうするか。

2020-04-29 15:48:00 | 日記
こんにちは。
のぴりぃです。

今日はゴールデンウィークらしい晴天の東京。
外出自粛で家にいても、
天気は晴れている方が嬉しい
最近の私です。

先週は、やはり腹水で苦しくて、
外科の主治医に利尿剤を増量・調整してもらったのですが、
それでも苦しくて。

腹水は苦しいし、
体温は だいたい一日中37.5℃以上で
夜には毎日38℃越えだし。←腫瘍熱。

これは外科の次回予約まで心身ともに保てそうにないと思い、
夫が運転してくれるクルマに寝そべって1時間30分ほどかけて、
早期緩和ケア大津秀一クリニックの大津先生に受診に行きました。

大津先生にはLINEのビデオ通話や電話での遠隔診療でも対応していただけるのですが、
私は出来れば先生に直接会って診察してほしいと思い、
夫に頼んで連れて行ってもらいました。

大津先生には丁寧に診察して相談にのっていただき、
今の主治医からの処方にプラスして、
腹水の苦しさや痛みに対する処方、
また毎晩の熱発に対応する解熱剤の服用の仕方などをアドバイスしていただき、
外科の主治医あてに診療情報提供書も書いていただけました。

大津先生に診療情報提供書を書いていただいたので、
予約外でしたが昨日、外科の主治医に診察をお願いして診ていただきました。

私の今の痛みに対応するために、
医療用麻薬が処方されました。
少しマイナーな処方内容だったため、薬局(院外)に在庫が無く、
残念ながらまだ私は手に入れられずにいるのですが←ゴールデンウィークのせい、
医療用麻薬で腹水の苦しさやカラダの あちこちの痛みが消えてくれることを期待。

もう、仕事どころではなく、
苦しいし痛いしダルいし、
座っていられないし立ってもいられないし、
食べたり飲んだりが少しずつしか出来ないし。

腹水が溜まるのってツラいものなんだなぁ~と、
あらためて実感して学ばせてもらっているという(笑)。
どんな対応・対処法で効果があるのだろうかと、
一日でも早く少しでもカラダがラクになって、ほぼ寝たきりな日々から脱却したい、
ゴールデンウィークでStay at Homeな私なのでした。

皆さんもご一緒に。
外出自粛生活、頑張りましょう!
運動不足もお家で工夫して対応しながら、お身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございますm(_ _)m