少しだけお休みします。

つい このあいだまで「４月になったのに寒いなぁ」なんて呟いていた気がするのですが、２～３日前からは急に夏みたいに暑い日が続いてる東京。

カ、カ、カラダが。気温の変化に追いつけない～っ！

寒いより暖かい方がカラダは楽かなぁ♪…なんて淡い期待は裏切られ、私の右上腕は痛いのなんのって。
さらに骨転移部の肋骨や腰椎も相変わらず痛いし(泣)。

４月は年度替わりで仕事も忙しく、色々と疲れる時期。

ここ数日は暑かったせいか、普段より余計に疲れた気が…。

カラダが疲れ果てる→でも、なかなか思うように休めない→気持ちも調子が今ひとつ、な感じに。

自分で、デプってるなぁ…(鬱っぽいなぁ…)と自覚(苦笑)。

いつも“ボチボチ”と言いわけしつつ、なかなか更新ができずにいる私の、このブログをお読みいただいている皆さま。

繋がっていてくださり、感謝です。
ありがとうごさいます。

黙って しばらく更新しないと また ご心配をおかけしてしまうので…。

じゃん！
お知らせです。

少しだけ、お休みします。

今日は これから 緩和ケア外来に臨時受診です。
どんな処方＆アドバイスがいただけるかな。

今、無理して頑張っちゃうことも可能だとは思うのです。
昔の私なら…多発骨転移の治療を始める前の私なら…、頑張って頑張って頑張り抜いて倒れてしまうところだと思います。

でも、今の私は昔の私とは違う。
色々な意味で、今の私は昔とは違うのです。

しっかり休んで自分自身をケアして、心身ともに立て直します。
また、顔を上げて前向きな のぴりぃ復活！のご報告を、したいと思います。

そんな大袈裟!?に書いてますが、１０日後とか２週間後くらいに、ひょこっと復活しちゃうかもしれません。

もう少し長く、１ヶ月くらいのお休みになるかもしれません。

いずれにしても復活したら、「のぴりぃは どうやって復活したか!?」を記事にしたいと思います(笑)。

なので、少しだけお休みします。
元気に笑顔で毎日を暮らせるようになるために。

これからＧＷ。
皆さまにとって充実した連休になりますように。
カラダの不調でツライ方は、少しでもラクに過ごせる連休となりますように。
祈っています。

今日も お読みいただき、ありがとうごさいます。

乳がんになった親の想い( 私の場合)

長いです。

近年、「緩和ケアを受ける患者の家族、その中でも子ども達へのケアを忘れてはいけない」と言われてきています。

でも、自分や周りを見ても、進行がんや末期がんの患者さんの子ども達への心のケアは、積極的に取り組まれているとはおもえないのですが…。

現在の日本で緩和ケア(その中でも患者家族や患者の子ども達への心身への丁寧なケアや適切なフォロー)を、病院スタッフや専門家や第三者に求めるのは難しいんじゃないか。(ごく一部の医療機関や専門家を除いて。)
そう思ってしまう私がいます。

先日いただいたコメントを拝見して、私自身、色々と思いました。

例えば。私の場合。
子を持つ母親である私が40代で進行乳がんの患者になり。

患者である私は家族に対して、いろんな気持ちがあります。
子どもに対しては、母親として、申し訳なく思っています。

我が子へ。
「ごめんね、お母さん乳がんになっちゃって。
手術して治ると思っていたのに、再発・転移しちゃって、お医者さんから『治りません』って言われちゃった。

ごめんね。
『いつまで生きられるか分かりません』ってお医者さんは言うの。

治療が上手くいけば、５年とか10年とか生きられるかもしれないんだって。
でも、転移が進んだら…。

本当にごめんね。
あなた達に たくさん心配かけちゃうね。
きっと我慢や悲しい思いも させちゃうね。

おかしいなぁ。
お母さんは元気に長生きして、あなた達が幸せに成長していく姿をずっと見守るはずだったのに。

あなた達が大人になって、お母さんはお婆ちゃんになって、ずっとずっと笑って暮らしていくはずだったのに。

ごめんね。

でもね、お母さんは頑張る。

１日でも長く生きて、あなた達があなた達らしく生きていく道を応援したいから。

お母さん、苦しい治療にも耐える。
頑張るよ。
諦めないよ。

あなた達に なるべく心配かけないように、あなた達の前では、お母さん笑っていたい。

お母さんが出来るだけ今まで通りに家事や炊事をすることで、あなた達の毎日を支えたい。

あなた達の人生の貴重な時間。
お母さんは、あなた達が青春を謳歌するのを応援したい。

お母さんのせいで、あなた達の人生、後悔して欲しくない。

でもね。
もしも、お母さんの体調が悪くなった時は、少しのあいだ、手伝ってね。
みんな疲れてるところ申し訳ないけれど…。

お手伝いは家族みんなで協力してくれたら嬉しいな。
家族全員で、困難を乗り切ったら、家族の絆が強くなって、最強のファミリーになれそうだよね。

みんなが手伝ってくれたら、お母さんはエネルギー充電して、また頑張れるよ。

…ごめんね。
なんだか謝ってばかりだね。
ごめんね。

でもね、でもね。
あのね。…ありがとう。

お母さんがあなた達へ本当に伝えたいコトバは、こっち。
ありがとう。

ありがとう。お母さんの子どもに生まれてきてくれて。
ありがとう。お母さんに笑顔と幸せをたくさんたくさんプレゼントしてくれて。

ありがとう。ありがとう。
愛しているよ。今までも今日もあしたからも、ずっと」

私の母親としての、子ども達への気持ち。です。

実際には、なかなか我が子達へ伝えられていない想い。
いつか子ども達が、このブログを読む日が来たら、知ってもらえるでしょうか(笑)。

今回の記事を書いてみて、『患者さん本人への緩和ケアだけでなく、家族や、その子ども達の心もケアが大切だ、必要なんだ！と、声をあげ続けていこう』そう強く思った のぴりぃでした。

長文すみません。
読んでいただき、ありがとうごさいます。

「原則」って難しい!?

４歳息子が通う保育園から、ある日一枚のプリントが園児の保護者全員に配られました。

そのプリントには“原則、自家用車での送迎は禁止です ”と書かれていました。

今までは自家用車での送迎は禁止されていませんでしたが、色々な事情があったのでしょう。
ルールが守られていなかったらしいとか周囲の住民の皆様への配慮が充分でないことが有ったとの噂も…。

我が家は普段は徒歩で保育園へ行っています。また「今日は歩けないな」と判断したときはタクシーで行くなど、なるべく自家用車で行かないようにしています。

でも、どうしてもタクシーが つかまらないとか、息子をクルマで祖父母の家に送って行かねばならない悪天候の日などは、数えるほどですが、自家用車での送迎をしたこともありました。

私の体調が悪い日に夫が運転して保育園を経由して私を職場まで送ってくれたことも。

“原則”っていうのは、“例外が有る”ってことなのかしら？

園長の許可を事前に取れば良いのかな？
どの事情なら認められて、どの事情ならダメなんだろう？？

アタマの固い私には、例外有りの“原則”ってのは判断が難しくて…。

子どもの遊ぶ声が騒音だからと住宅地への幼稚園や保育園の設置が難しいとニュースで報道されていました。

「少子化対策」とか「福祉の充実」とか「景気回復」とか、耳障りのイイコトバばかりが政府の皆さんの発言に並んでいる今日この頃だけれど。

本当に誰もが笑顔で暮らせる世の中っていうのを、政治家の皆さんに本気で考えて働いてもらいたい。

保育園からのプリントで、そんなことを考えた のぴりぃでした。

私が難しい顔をしていても、すぐ横で楽しそうにトーマスの歌を歌ってる息子。 息子の笑顔に癒されてます(笑)。

読んでいただき、ありがとうごさいます。

あっというまの一週間で…。

あら。
気づけば、前回の記事から一週間経ってしまっていて。

時の進む早さに、ビックリ！
バタバタした慌ただしい毎日だからかしら!?

乳がんステージ４。
残り少ないかもしれない命…かな!?

残り少ないかもしれない日々なのに、こんなに慌ただしく、ただ疲れて愚痴言ってばかりの毎日で、良いのか、私。

仕事を続けるということは、今の私には正直、ツラくて大変なことばかり。

このまま、何をしているか分からないほど忙しくて、あっというまに一週間が過ぎてしまうような毎日で、本当に良いのか、私。

進行がん患者だからといって、仕事を続けている以上は、与えられた仕事はシッカリと遂行しなければなりません。

進行がん患者だからといって、仕事の中身は甘えることは許されません。
それが仕事というものです。

実は私の職場は医療系でもあるので、がん患者については、理解ある職場…なのですが。
んー…。

進行がん患者となった今、幼い子を抱えて、現在の仕事を続けることは無理なのかしら!?

外科の主治医は「働け！働け！」と言うけれど。

今の私には仕事について相談できるところも無く、独り考え悩みます。

例えば、主治医の診立てや身体の状態を仕事と照らし合わせた上での業務内容や業務量の目安を、職場に伝えてくれるなどして具体的に仕事を支援してくれるような仕組みは、全くどこにも無いのでしょうか？

がん患者、その中でも進行がん患者の就労支援や継続就労支援のシステムは、今の日本には無いのかもしれませんね。

治療費のことも有り、経済面で必要だし。
自分の人生というより先に、子ども達のために夫のためにと思って働いているけれど…。

一度きりの人生、本当に今のままで、私は後悔しないで死ねる？？

副作用なのか、常にボンヤリした頭で考えている のぴりぃなのです。

まとまりの無い文章で すみません。
読んでいただき、ありがとうございます。

２度目の春

４月ですね。
今日は私の苦手なエイプリルフール(汗)。
東京は満開の桜。

気づけば、多発骨転移が分かってから２度目の春。

カラダの痛みや進行がん治療の副作用と闘い始めてから２度目の桜。

ぼちぼち書かせていただいている、このブログ。
いつの間にか、１年半以上続いています。
ブログで繋がった皆さんからの温かく優しい応援のおかげです。

ありがとうございます。

保育園通いのチビも、今日から年中(ねんちゅう)さんになりました。
一番上は大学２年生。
まん中は中学２年生。

春が来て、桜が咲いて。
母は まだまだ生きていかねばならないのだと思う、新年度なのでございます。

読んでいただき、ありがとうございます。