木曜日にあった午前中の熱は、診察後帰宅してから、平熱に下がり、以降も熱が上がることはありません![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
今朝ももうご機嫌![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_en2.gif)
いったいあの熱はなんだったんでしょうか![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
発作もなく、とにかく良かった、良かった・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hakushu.gif)
今週小児科に診察がありました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0041.gif)
短時間脳波の予約をとっていたのですが、先週キャンセルし、来月1泊2日の終夜脳波に変更してもらいました
前回の短時間脳波検査の経験から。
泣きじゃくって、大変でした、トリクロも使い、最終的には眠らせとることが出来ましたが。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_3.gif)
あれをもう一回するんかと思うと。
祖母の提案で、「1泊2日位いいやん、ゆっくり、楽に脳波検査をすれば?」
なるほど・・・![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
時間はかかるけど、自然の眠りでとれるし、睡眠薬も使用しないで済む。
ゆうちゃんもわたしもこのほうがいいな![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
決定![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
先生に話ししたら「いいよ!」って。なんでも話が出来る同じ歳の先生。
3月22日、23日になりました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/choki.gif)
現在、通園先に歯科があり、そこで3カ月に1回、検診とフッ素塗布をしてもらっています
ただ、当番制で、毎回先生が違う。
これから先、将来のことを考えると、物足りない。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_cry.gif)
大学病院に障害歯科があり、そこでみてもらうことにしよう!と紹介状を書いてもらいました。
ゆうちゃんは今発作が止まっていて、脳波もひどい時に比べると、ましになっています
ウエスト症候群の特徴であるぐちゃぐちゃ脳波(=ヒプスアリスミア)は消えているものの、棘波(鋭くとがった波形)などはあります。
で、今の状態で、病名は何と書くのかな?とみると
病名:「アイカルディ症候群(ウエスト症候群)」でした
そりゃ、そうそう病名なんてかわらないか・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
今朝ももうご機嫌
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_en2.gif)
いったいあの熱はなんだったんでしょうか
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/eq_2.gif)
発作もなく、とにかく良かった、良かった・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hakushu.gif)
今週小児科に診察がありました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/m_0041.gif)
短時間脳波の予約をとっていたのですが、先週キャンセルし、来月1泊2日の終夜脳波に変更してもらいました
前回の短時間脳波検査の経験から。
泣きじゃくって、大変でした、トリクロも使い、最終的には眠らせとることが出来ましたが。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/cat_3.gif)
あれをもう一回するんかと思うと。
祖母の提案で、「1泊2日位いいやん、ゆっくり、楽に脳波検査をすれば?」
なるほど・・・
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kirakira.gif)
時間はかかるけど、自然の眠りでとれるし、睡眠薬も使用しないで済む。
ゆうちゃんもわたしもこのほうがいいな
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
決定
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
先生に話ししたら「いいよ!」って。なんでも話が出来る同じ歳の先生。
3月22日、23日になりました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/choki.gif)
現在、通園先に歯科があり、そこで3カ月に1回、検診とフッ素塗布をしてもらっています
ただ、当番制で、毎回先生が違う。
これから先、将来のことを考えると、物足りない。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_cry.gif)
大学病院に障害歯科があり、そこでみてもらうことにしよう!と紹介状を書いてもらいました。
ゆうちゃんは今発作が止まっていて、脳波もひどい時に比べると、ましになっています
ウエスト症候群の特徴であるぐちゃぐちゃ脳波(=ヒプスアリスミア)は消えているものの、棘波(鋭くとがった波形)などはあります。
で、今の状態で、病名は何と書くのかな?とみると
病名:「アイカルディ症候群(ウエスト症候群)」でした
そりゃ、そうそう病名なんてかわらないか・・・
いつもゆうちゃんとこうちゃんの可愛い姿楽しみに見てます。
ゆうちゃん急な熱びっくりしたでしょう
結局原因は分からないけれど、みゆもそういう事あったんだ。
多分誤嚥だと思うよ。
体力があるうちは肺炎になったりしないんだけど、突然ピュンって出てすぐ下がり、しかもそれ以外に風邪らしい症状が無い時って誤嚥のせいらしいよ。ただ、先生も誤嚥した現場も検査しても分からないからおそらくそうだろうとしか言えず、気にしないとしか言われなかった。
脳波ねー
あんなに電極つけられていつもと違う部屋じゃ前の日寝不足だったら寝れないよね。
うちは光誘発検査もするしフラッシュ見て逆に興奮してる気がする
一泊でロング脳波ならママも気持ちが楽だね
頑張ってきてね
電極つけたゆうちゃんもめちゃくちゃ可愛いだろうなぁ。
診断名…。
本当のアイカルディ症候群って何人いるのかな?って思う。
他に病名がつけようが無いからとか一番症状が近いからとかでアイカルディって言われてる人が多いよね。
うちもまさにそう
アイカルディって目で確定診断されるんでしょ?脳梁欠損と難治性てんかん、女児が当てはまってアイカルディって言われてるけど、眼科の先生からはアイカルディの目じゃない
何なんだろう?
確かに、数時間で下がる熱、それなら納得出来る…
あのあと調子も普通で、完全に治った
で、今またまた病院
誤嚥性気管支炎とかやったら嫌やぁ~
ほんと、純粋な!?アイカルディ症候群って日本に何人いるんだろうね?
各都道府県に一人いるかな?
ゆうちゃんはね、難治性てんかん(ウエスト症候群)と女児と目の先天性異常があるよ
アイカルディの特徴のラクナといわれる、網脈絡膜症があるんです
なので、小児眼科の専門医にアイカルディだね~って言われました
ただ、脳梁はうっすらではあるが、あるらしい。
だから脳梁欠損ではないんだね
みゆちゃんとは、ひっかかる項目が一つずつ違うね
でも、病名がわかっても、治療法があるわけじゃなく、対症療法しか出来ないから、まぁ、そんなにこだわらなくてもいいんだろうね
大丈夫かな?
誤嚥していても体力があれば肺炎にならなかったりすぐ熱がさがってその後少しゼロゼロしたり、何にも症状無いときもあるし分からないよね。
でも誤嚥していても口から食べちゃだめって事はないから前向きにがんばって。
治療法が無いにしろ確定診断がついているっていいな!みゆは色んなところで色んな事言われてるけと、結局わからず。予後がわかれば対処もあるしね。2才で死ぬって言われてまだ生きてるし、もうこの先何があってもおかしくないけど毎日不安だよ。
一応4日分の風邪薬はもらってるから飲んでるけど、ご機嫌さんのときもあるし、良かった
インフルエンザではなかったね
あちこちで、違う病名なり、わからないだらけでは、不安が増すばかりですよね
予後はお互い不良ですよね
最初に予後不良とみたときは、お先真っ暗やぁって…
今は、予後は、良くはないけど、解らない部分が多く、その子なりのペースで育ってく…
って理解出来るようになりました