上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

京都の患者会がFLY AWAYな話

2015年11月11日 | 上咽頭癌


         祝
ブログを通じて知り合った、咽頭癌サバイバーの関西チームが中心となって、
新しい患者会を立ち上げました。

【公式HP】
http://kcpfg.jimdo.com/


ただでさえ、情報が乏しい頭頸部がんと闘病中の方や、後遺症にお悩みの方、
そして患者本人を支えるご家族の方の為にも、よき情報発信の場になることを
願っております。

関西チームのメンバーは、皆さんとてもパワフルで愛嬌があって、いつも会うたびに
私に元気を与えてくれる愛すべき方々ばかりなので、関西方面の方は、ぜひ参加してみてください。

この病気は治療も地獄ですが、後遺症もなかなかの地獄なので、一人で悩んでいても、
心が荒むばかりです。(実際のところ私も自律神経失調症になりました)


悩むなら、皆で悩もう、ホトトギス (C.W.ニコル)※注


悩みを開放することで、少しでもストレスを発散して、まずは心を整えましょう。
そして、悩ましい後遺症と今後の人生でどう付き合っていくか?これも同じ病気をした
メンバーと知恵と工夫を共有して、少しでもQOLの質が向上すればと思います。




関西パワーで盛り上がる事を陰ながら応援してるっちゃ!




<※注>
安心してください。ニコルはこんな事言ってませんから。






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18 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
素晴らしい! (SORA)
2015-11-11 23:50:27
しのりんさん、こんばんは。

誰もコメントされていないのに腎癌の私がコメントするのはどうか?と思いましたが、しのりんさんの「kyoto患者会」のお知らせがあまりにも素晴らしかったのでコメントしました。
公式HPの方も覗かせていただいたのですが、凄くいい!明るく爽やか!堅苦しくない!
上咽頭癌の方々は明るいお人柄の方が多いのでしょうか。腎癌の私がスッーと加入したくなる感じです。

kyoto患者会のご発展を心からお祈りしています。
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SORAさんへ (しのりん)
2015-11-13 00:09:53
こんばんわ。

コメントありがとうございます。
いいHPでしょ?
なんか、患者会のHPって悲壮感が漂ってるページとかも
あったりするんですが、そういう雰囲気がないので
よいページだなと思いますよね。

部位は違えど、同じ癌を経験された方であれば
ウェルカムなメンバーばかりなので、機会があったら
SORAさんも参加してみてください。

↑のねこさんは、とっても面白い人ですよ。
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ねこさんへ (しのりん)
2015-11-13 00:12:13
HP開設おめっとさんです!

優しい雰囲気のよいページですね。
これから内容をどんどん充実させて、
関西圏のハブのような皆が集えるコミュニティに
なることを祈っております!!!!
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ねこさんへ (SORA)
2015-11-13 16:26:18
「えええ!!!!」

あ、はじめまして^^ねこさん。

ねこさんの弟さんは腎癌なんですか!
驚きです
弟さんは、ブログとかされているんですか???

ねこさんのブログもお邪魔してみました。
もう1回
「えええぇぇぇえええ!!!!」
ねこさんは、中咽頭がんと乳がん2つの癌を・・これまた驚いてしまいました。

yoto患者会のHP凄く良かったです ねこさんの明るく楽しいお人柄に皆さんきっと救われるだろうなぁ~って勝手に思っています。

*しのりんさん、横レスすいませんでした。
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↑訂正 (SORA)
2015-11-13 16:29:29
すんません

yoto患者会になってしまって・・・
kがぬけてる

kyoto患者会の間違いです。失礼しました
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SORAさん (ねこ)
2015-11-15 00:26:39
しのりん、お借りしまーす。

私のBlogにきてくださったんですねー。

そうなんです。1度に2つの癌を告知されて、夢か幻か、、って感じでした。
その後弟が腎臓に、、ってわかった時はマジで変わってあげたいと思いましたね。
2個も3個も同じやー、引き受けたるー
って思いましたよ。
まぁ、何とか姉弟で頑張って乗り越えて来てますがねー。

部位は違いますが同じ癌患者として、SORAさん、これからも宜しくお願いします(^-^)

あ、残念ながらBlogはやってないみたいですσ(^_^;)
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患者会 (上咽頭癌ステージ3)
2015-11-15 00:50:25
HP開設おめでとうございます。
京都には患者会があるんですね。
私は、周囲に同じ癌(上咽頭癌)になった人が一人もいないです。
一人はサバイバーが欲しいですね。
お互い頑張りましょうということです。
なかなか体力が回復しなくて、きつい日が多いです。
今月号の「がんサポート」に12周年ということで、プレゼントコーナーがありました。
私は、「ブロリコ」に応募しました。
TS-1をあまり服用出来なかったので、免疫力を高めたいと思ったからです。
しのりんさんも飲まれてましたよね。
私はブロッコリーがあまり好きではないので、サプリメントは有り難いです。
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SORAさん、ねこさん (しのりん)
2015-11-16 11:19:40
意外なつながりがまた出来ましたね。
これも何かの「ご縁」かもしれませんよ。

がん経験者は一人でも多い同じ経験者との情報の
シェアが心の支えになりますから。

ねこさんの弟さんと、SORAさんがまた似たような
癌を経験したというのはこれも一つの縁かと思います。

関西圏での更なる盛り上がりに期待しております。
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ステージ3さんへ (しのりん)
2015-11-16 11:23:39
京都はNPO法人からのサポートもあって、
やっと発足になったようです。

上咽頭癌の方も、前回のオフ会で関西から来ている方が
いましたので、参加されてみては?

体力はじわじわと回復しますし、あとは自立的に
毎日歩いたり、軽くジョギングしてみたりするといいですよ。
(無理のない程度で!)

ブロリコは私は入院中から飲んでます。
正直なところ免疫が上がっているのか数値が見れないので
なんともいえませんが、昨年の冬は風邪を引かずに過ごせました。

価格もそんなに高くないので、続けるのも良いかと思います。


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ステージ3さんへ (もも)
2015-11-17 20:24:40
しのりんさん、少しお借り致します。
ステージ3さん、私も日サロメンバー以外ではお会いした事がなかったのですが、今入院している隣のベッドの方が上咽頭癌で放射線されています。

偶然にも母と同じ歳の方ですが、前向きでパワフルな方!病気も逃げていきそうですよ。

『でも「入れ歯」が使えないから、胃瘻に頼りきり』と仰ってます。
放射線終了後も看護師さん曰く「何ヶ月かは先生の許可が出ないみたい」との事で、「何を食べたらいいのかと途方にくれる」と笑ってらっしゃいました。

ネットで繋がってない所に、いらっしゃるのかもしれませんね。
ステージ3さんと、隣のベッドの方の快復を祈ってます
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