上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後5年経過した話(=寛解)

2018年08月29日 | 上咽頭癌

おひさしぶりです。ボクです。


先週に退院後5年経過のCT検査を受け、無事クリアいたしました。
世間でいう【寛解】というやつです。
本当に人生の中で一番シンドく長~~い5年でした。


それで、今回は癌発覚→社会復帰→今現在の状態を図にしてみました。



こんな感じでした。




こんな感じでした。




こんな感じです。


とまぁ、結論から言いますと5年経過してみて、
生存はしてるけど、QOLは相変わらず急坂を転がりながら落ちている感じ。

この癌は後遺症が凄まじく色々残るので、今も毎日シンドイです(白目)
(※後遺症には個人差ありますが)

ボクの場合は、後遺症は相当多いほうだと思うので、

・白米が食べれない
・睡眠障害
・唾液があんま出ない
・しょっちゅう肺炎になる
・右耳が聴こえない
・右鼻は一年中慢性鼻炎
・度数の濃い酒を飲むと翌日必ず鼻血&声枯れ
・口の中がボロボロ(歯茎減少)
・その他諸々あり


あと、社会的地位も相変わらず大暴落したままです。


それでも、5年延命出来たので、色々な事を体験することが出来ました。
これから、あと5年は年に1回はCT検査を受ける予定です。


でも【人生100年時代】とかマジで無理ゲー!



                          シンドイ人生はまだつづく。

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23 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
とりあえずおめでとうございます (kinshiro)
2018-09-01 21:42:03
とりあえず・・・って、でも、やっぱり良かったぁ~~!
が一番ですね。

オメデトウございます、

確かに後遺症が大変だけど・・夫は喉頭がんで、今年5月5年クリアでしたが、未だに、食後は、喉に何か引っ付いてる感じだとうがいをしています。

抗がん剤の後遺症らしいです。

血液検査はもうしていませんが、多分白血球数は今も低いと思います。

でも、生きています。
人生の楽しみも出来ます。
生きていればこそ!です・
ご家族ある、しのりんさん、命あってですよね・・本当に良かった・・

ただ・・毎日新聞でずっと追いかけ取材してる中に、ガン=死、で、仕事を奪われたり、職場復帰がかなわなかったり、立場の悪くなることを問題視していました。

本当に、働きながらでも色々と治療もできる世の中、社会全体が、こういったことを本気で考えていかないとダメですね。

今後とも、お身体にはご留意なさって、前向きに逝かれることお祈りしています。
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ごめんなさい (kinshiro)
2018-09-01 21:43:26
ちゃんと確認しないで、クリックしちゃいました。
すごい誤字です

行かれるですから・・逝かれるではありません・・パソコンがおバカです。

申し訳ありません
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たかが5年されど5年 (上咽頭癌ステージ3)
2018-09-01 23:24:33
お久しぶりです。
5年というキーワードは我々がんサバイバーにとっては重要ですね。
必ずと言って良いほど反応することでしょう。
私はまだ3年と数ヶ月です。
あと少しと他人から見たら思われるかもしれませんが、私は結構長く感じます。
後遺症はなかなか厄介ですね。
私は痰切れが牛歩の歩みでなくなっています。
現在のところ悩みの種は歯茎が下がってきているということです。
放射線治療の後遺症だと思うのですが、もしあと30年以上生存した場合、歯はどうなることやらと杞憂です。
あとは、明らかに視力が落ちたので、今後が心配です。
お互い何とか這いつくばってでも頑張りましょう!
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寛解 (SORA)
2018-09-02 00:07:16
術後5年おめでとうございます。

図を見て後遺症が大変だということが、凄くわかります。咽頭がん全般に後遺症が大変なんでしょうか?あんまり後遺症なしで過ごしている方もいるのですか?寛解でも後遺症が残るのは本当に辛いですね。
これからの1年1年は少しづつ後遺症が減りますように

私も腎がんの寛解といわれる10年まで
あと3ヵ月半。。。しのりんさんに続いて寛解したいです。と、いっても腎がんは10年以上経っても転移するようなので怖いですが。。。

お互い良いイメージを持ってこれからも踏んばって行きたいですね!
返信する
ご無沙汰です (けん)
2018-09-02 20:35:01
おめでとうございます!
まずは第一関門クリアというところでしょうか。

確かに後遺症はこれから先も続くと思いますが
お互い頑張りましょうね!
私は寛解までやっと半分過ぎたところです。
やはりしのりんさんと同様に後遺症は癌の
治療が終わったときとあまり変わらないですね。
この後遺症とうまく付き合っていこうとは思いますが
今でも受け入れることができない状態です(*_*)
まあ、そんなこと愚痴っても仕方ないですよね。
生きることに喜びを感じないとですね。
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kinshiroさんへ (しのりん)
2018-09-03 16:30:56
こんちわ。

旦那さまは、5月に5年クリアされたのですね。
私も毎食後、うがいしたり、鼻にも食べ物が詰まったりするので、鼻かんだり、朝晩に鼻うがいをしてます。
これがなかなかの地獄です。

白血球も治療前に比べて1500位落ちましたね。
おかげで風邪ひくとめっちゃ大変です(白目)

これだけ癌で死ぬ人が多くても、会社は癌サバイバーには冷遇してきますからね。

生き残っても、生活レベルが落ちるし、後遺症の
医療費は増えるわで踏んだり蹴ったりですよ。

誤字、、、お気になさらずにw
返信する
ステージ3さんへ (しのりん)
2018-09-03 16:34:42
こんちわ。

ステージ3さんは後2年弱で5年ですね。
長いとは思いますが、クリアされると良いですね。

私も歯茎が右側はだいぶ下がりましたね。
いま3ヶ月ペースでメンテしていますが、
じわじわ下がってます。

あと、私も右目の視力がだいぶ落ちました。
どうにかならないものでしょうかね?

まぁ、もうココまで来ると開き直って生きるしか
無いんですけどね。。。(苦笑)
返信する
SORAさんへ (しのりん)
2018-09-03 16:40:03
おひさしぶりです。

咽頭癌は治療も地獄で、5年生存率も低くて、
後遺症も色々残る、相当厄介な癌ですね。
(※治療が辛くて、途中で辞めちゃう人も多いです)

ステージ1~2位の人は後遺症も少ないですが、
この癌は大抵の人が3以上で見つかるので、
後遺症が残る人が殆どです。

そして、後遺症は治療後2年以降は良くならないし
むしろ症状がじわじわ悪化していく感じです。

私も残り5年は自主的に検査は続けますしね。
お互い10年クリアできると良いですね~。
返信する
けんさんへ (しのりん)
2018-09-03 16:44:11
どもども。

寛解まで、折り返し地点なのですね。
まだまだ長いですが、ぼちぼち行きましょう。

後遺症が私の場合、相当悲惨なので、
酒飲まないとやってられない日々ですが、、、(笑)

五体不満足だと、家族や親族にも色々迷惑を
かけているので、メンタル的にもシンドイですが
まだ死ぬわけにもいかないので、70%くらいの
力で日々生きていきますわ。
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4年5ヶ月 (ぐうぐう)
2018-09-08 18:46:20
しのりんさん、これで終わりじゃないのが腹立たしいですが、5年お疲れ様です。
とても嬉しいです。
私は、もうすぐ4年5ヶ月が経とうとしています。

この間の検診で引っ掛かってしまい(他の癌)再検査、結果良性だったのですが、結果が出るまでは頭の中グルグルでした。
以前お話した歯の壊死は、両側になってしまい右側は歯肉で歯が留まってる状態なので、グラグラで噛む事が出来ません。
間違って食べ物を噛んでしまわない限り、痛みは我慢出来る程しかありません。
先月、理由は分かりませんが炎症を起こし、リンパが5つも腫れ、顔が洗えない程の痛みに襲われましたが、2週間程で治まりました。

しのりんさんも白米がダメなのですね、私と同じ人が居ると分かり何だか楽になりました。
私は、肉や魚もダメです。
食事後たいへんですよねー、私、食後に鼻をかんでパスタやうどんが出て来た事が多々あります(*^皿^*)

しのりんさん、お仕事もして守るご家族も居て、とてもとても頑張ってすごいです。
独り身の私は、自由気まま、わがままに生きてます。

5年経ったけど、これで終わりじゃない上咽頭癌、たまには愚痴をこぼしながら、お互い踏ん張りましょう٩( 'ω' )و
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