■ブログのアクセスが増えた話
ここ数週間の間、たいしてブログも更新してないのに、やたらアクセス数が
増えてるなぁ~と思っていたら、Googleの検索で「上咽頭癌 ブログ」と入力すると
一番上に表示されてることが解りました。
僕もこの病気になった時には、必死で病気のことを調べたんですが、
病気の症状や治療法については、結構検索が結構ヒットしたのですが、
治療が終わった人の後遺症についての事や、実際にこの病気になった人の闘病記が
なかなか見つからない、しかも見つけてもブログの更新が途中で終わってる場合が多くて、、、、
・これはもう無事に5年経って、健常者と同じ生活を送るようになったから書くのを辞めたのか?
・それとも、途中で再発や転移をして、ブログを更新してるどころじゃなくなったのか?
・残念ながら、再発をしてお亡くなりになった方のブログにたどり着いたり、、、
ホントに上咽頭癌を体験した人のブログが少ないという事が、自分にとってとても辛く、この先どうなってしまうのか?と手探りの状態でした(白目)
そんな中でも、数名の上咽頭癌体験者の方のHPやブログ、あと中咽頭癌の体験者の人の
ブログを探して、何人かの人と色々と情報交換が出来るようになりました。
そういう自身の辛く暗闇の中を手探りで歩くような体験を、同じ病で戦っている人に
少しでも道しるべになればと思ってブログを始めて、はや1年。
今では、咽頭癌に関わらず、他の部位の癌経験者の方とも交流を増やせるように
なりました。こればかりはデジタルの恩恵というかインターネットという距離を超えた
ツールのおかげだと感じています。
ここ一年、私を支えて下さった皆様、そしてこんな駄文でも読んでいただける人がいると
言う事だけで、このブログをやってきて良かったなとつくづく感じています。
皆様、今後とも宜しくお願いします。
そして、もしこのブログを読みながら今闘病中の方がいましたら、共に頑張りましょう!
解らないことや、退院してからの後遺症の事、聞きたい事があれば私の経験で良ければ
いくらでもお話させて頂きます。
この病気は闘病中よりも、退院後からのほうが身体的にも精神的にも本当に辛いです。
癌との戦いは情報戦です。出来るだけ多くの情報交換をして、お互い命燃え尽きるまで
生き抜こうではありませんか。
■胃カメラ検査をしてきた話
ここ1ヶ月どうも胃の調子が悪かったので、退院後初めて胃カメラ検査を受けてきました。
東大病院で胃カメラ検査を受けるには、外来初心受付をしてから予約をしてから
受けないとならなくて、かなり時間がかかりそうだったので、会社の健康組合の提携している
胃腸専門のクリニックで受診をすることになりました。
入院中に2回胃カメラをやったのですが、その時は鼻からの胃カメラ検査でした。
ですが、今回は久々の口からの胃カメラ検査でした。
鼻からのカメラだと、もしポリープなどの腫瘍があった時に細胞摂取が出来ないので
口からのカメラでやったほうが良いとのドクターの判断でした。
麻酔をして検査をしたのですが、やっぱり喉をカメラが通過する時はウエウエのゲボゲボに
なりました(白目)
でヨダレが出まくりでした。(普段唾液が出ないのに、こーいう時に限って出るもんですね)
結果としては、胃のほうは全く問題無しでした。
食道のほうは軽い炎症がありましたが、これはたぶん放射線治療の後遺症だろうと
言われました。
退院してからもう1年以上も経っているのに、まだ後遺症が残っているとは!!
恐るべし!放射線!!
結果、まぁ問題無いでしょうという事になり、念のため食道の粘膜を正常にする薬を
2週間分だけ処方してもらいました。
とりあえず、食道と胃への転移などは無さそうなので安心しました。
シンドかったけど、やっぱり検査をしておくと安心出来ますね。
(検査前日はドキドキでしたけど。。。。)
まだまだ、癌との戦いはつづきます!
返信ありがとうございます。
上咽頭癌の体験者の人は本当に少ないので、
こうやって意見交換できると非常にうれしいです。
ステージ2でも首に転移してたんですね。
放射線は何グレイくらい照射しましたか?僕は最大量の70グレイで
約2ヶ月間、平日に毎日2グレイづつ照射してました。
後半の1ヶ月は本当に生き地獄でしたね。
抗がん剤も前半と後半で2クールやったんですが、
後半は胃ろうからエンシュアで栄養を胃に直接注入してましたが、
ゲロ吐きまくって、結局10キロ痩せました。
TS-1は僕も半年間やりましたが、あれは耐えられる人と
耐えられない人がはっきり分かれるみたいですね。
僕はなんとか大丈夫でしたね。
(効果があったのかは正直わかりませんが。。。)
会社は、以前は営業職でしたが、いまは営業事務を
しています。でもあと半年位したら外回りになるかもしれません。
なので、早めに体調が回復してくれるといいんですけどね(汗)
僕はIMRTでピンポイント照射でしたが、ステージ4で
腫瘍がデカかったので、結局回りの正常細胞にも
照射をされてしまったので、右側の唾液腺はほぼ壊滅状態
みたいです。
左側の唾液腺が戻ってくれれば、50%は回復するはずと
言われてますが、いまは30%くらい回復した感じですね。
あと痰がやたら出るので、ムコダインという薬が欠かせません。
音楽の力は偉大ですよね。
この病気のおかげで益々音楽が好きになりました。
もっと体が回復したら、フェスとか行ってリア充ごっこを
してみたいものですw
そして、私も返信します(笑)
ほんと不運ですよね。
リンパに転移してましたよ!首がだいぶ腫れて右側の顔の輪郭がわからなくなったくらいです!
それで上咽頭癌が見つかりました!
放射線治療が私的には抗がん剤治療より辛かったですね。
あの激痛は今でも忘れません。
途中声も出なくなり、水も飲めませんでした。
後遺症も辛く、口の中カサカサです( ; ; )
退院後のTS-1も半年飲みましたが、副作用が強く出たので途中で打ち切りになりました。
薬の効きが他の人よりいいらしいです( ; ; )
社会復帰凄いですね!
私も重い身体にムチうって大学通ってます!
すぐ疲れますよね。
私だけじゃなくてホッとしました(^^)
出血するんですか?!そこまで乾燥してるんですか?!
私はそれはないですよ!
放射線はピンポイント照射でしたか?
私も音楽ばっかり聞いてました!
ほんと音楽の力って偉大ですよね。
何度救われた事か…
私は7年と言われたので、まだあと6年は経過観察ですが、お互い頑張りましょう★
20歳でこの癌になるとはなんと不運な。。。
さぞかし大変だったことでしょうね。
でもステージ2の早期発見で本当に良かったですね。
ステージ2の場合は首のリンパ節には転移してなかった
のでしょうか?首に放射線を当てちゃうと、ステージがいくつだろうと、
唾液障害、嚥下障害、味覚障害の三大後遺症が大変ですよね。
僕も7月で退院してから1年経って社会復帰をしましたが、
毎日、体が重くて本当にしんどいですよ。
お米が相変わらず食べづらいので、たまごご飯ばかり
食べてます。
あと喉が乾燥して、喉からよく出血して、未だに血痰が
よく出ます(白目)
音楽は大学生のころからDJに興味があって、なんだかんだで未だに小さい箱でたまに回してます。
入院中も、パソコンで音楽ばっかり聴いて過ごしてました。
まさに「NO MUSIC! NO LIFE!」って感じです。
お互い、あと4年無事にクリアー出来るようにがんばりましょう!
これからもボチボチ更新するので、また遊びに来てくださいね!
私は、21歳の大学生です★
20歳の時に上咽頭癌になりました。
発見時はステージ2でした。
早期発見早期治療が良かったみたいで、今はまだ転移も再発もせず過ごしています。
退院して1年ちょっとたちました。
まだまだ身体も心もキツいですよね。
抗がん剤と放射線やりました。
かなり辛かったですよね( ; ; )
後遺症私もあります。
肩こりひどいです。唾液の量も少なく、飲み物必須です。味覚もまだ完全に戻ってません。身体も疲れやすくだるいです。
ブログを拝見すると同じような事がたくさん書かれていて、なんだかホッとしました(^^)
DJやってるんですね!
私も音楽の世界にいたので、勝手に親近感湧きました(笑)
同じように頑張ってる人がいるのを見て、負けてられないな!私も頑張ろう!という気持ちになれました(^^)ありがとうございます★
久々の胃カメラ大変でしたが、やっぱり受けて良かったです。
体に違和感があると、やはり不安になってしまうので、
すぐに検査をしたほうが、安心できますね。
とと丸さんは10月にPETなんですね。あれは検査に
時間がかかるから疲れますけど、やっぱり1年に1回は
全身検査を受けたいですよね。気持ち解ります。
オフ会は参加できる事になりましたよ。
前日の夜から現地入りしますので、当日お会いするのを
楽しみにしてますね!
胃内視鏡検査異常なし良かったですね!
自分も10月早々にpet検査が待ってますが、自覚症状が殆んどない時期に検査で見つけてくれるのは大きな保険かなと思っています。
正直なところ検査前も結界を待つ時間もドキドキもんてすが、全て良い方向に向いて進んでいる指標と思って受け止めるようにしています。
オフ会は参加されるのでしょうか?
お会い出来たら色々お話しできること楽しみにしてます。
ではでは!
新薬をやられるのですね。分子標的薬とかですかね?
僕は入院中はシスプラチンと5FUとタキソテール?だっけか
の合計3種類を前半と後半で2クールやりましたね。
TS-1は退院して、半年くらいして口から物が食べられる
ようになってからやりました(自分から希望して)
炎症は、僕は首の炎症は退院して1ヶ月くらいで殆ど
治りましたね。口の中は炎症が残ってましたが口内炎は
かなり減っていた記憶があります。
胃ろうからの脱却は退院して3ヶ月位してから徐々に
水とプリンとウィダーインゼリーを食べ始めて嚥下の
リハビリをしました。
吐き出しても良いので、少しづつ口から飲み込む訓練を
していけば良いかと思います。
みんなが乗り越えていく壁ですがきっと乗り越えられます。
焦らず、チャレンジできそうに感じたらやってみると
良いと思いますよ。
あと味覚も毎月ちょっとづつ回復していきますので!
味がわかると一気に食欲が湧いてきますよ。
ファイトです!!!
抗がん剤の種類は主治医の先生が
新しい新薬っておっしゃってました。
しのりんさんは半年間TS-1を飲まれてたんですね ここ数年の間に少し治療方も変わったのかなとも思います うちの旦那症例だけかな? 副作用もやはり放射線治療終わる少し前に酷くなりました。
食事がとれなくなった頃から喉の炎症、口内炎、首の皮膚の炎症、体力低下しました。
少し体力回復したので退院しましたが
まだまだ食事は出来ず胃ろうから エンシュアを入れてます ノドの炎症が治らない限り
しばらくはエンシュアにお世話になります。
たまに酷く咳こんで嘔吐してしまう時も
あります辛いですが少しづつ回復してる
のかなと思います。
後遺症はステージの度合いで変わるのかな?
どうかな?おそらく個人差はもちろんあると
思いますが 耳の聴こえが悪くなり、喋り辛いのが 続いてます 同じ病気を患った方と
そう変わり無いのかなって思います。
咽頭癌は退院後もかなり大変ですが 、負けないようにですね 。
コメント失礼しました、また遊びに来ますね。
コメントありがとうございました。
ご主人が最近まで入院治療をされていたのですね。
ステージ2ということで早期発見されて良かったですね。
ステージ2であれば、私のようなステージ4とは違って、
放射線の後遺症は少ないし、回復も早いと思いますよ。
9月~の抗がん剤は再発予防的な感じで行うんですかね?
私はTS-1を半年間やりましたが、それなりの副作用が
出ますので、食事面、メンタル面でご主人をフォローして
あげてください。
がん患者は、支えてくれる人がいるだけで、気持ちが
前向きになれるので、きっと乗り越えられる思います。
唾液障害と嚥下障害の後遺症がかなり辛いですが、
人間の体というのは驚異的で、治そうと思えば、
時間とともに回復しようとしますので、きっと大丈夫ですよ。
共にがんばりましょう!!
最初はどうなる事やらと不安でいっぱいでした ネットで色々調べたり同じ病気された方のブログを沢山見ました、しのりんさんのブログも読まさせていただき 大変為になりました、心強くなりました。
退院してから26日に診察がありMRを撮り
結果は画像状で見る限りガンは無くなってました 。一安心なんですが まだまだ9月から11月まで抗がん剤投与が2週間づつ残ってますが 旦那と共に戦います。
親知らずさんほどではありませんが、ぼちぼち色々な事が
出来るようになってきました。
味覚は90%近く回復したので、最近は辛いもの以外は
何を食べてもおいしく感じるようになり、この夏で2kg落ちた
体重も戻りつつあります。
私も、唾液と飲み込みについてはあまり改善が見られず
平日の仕事だけでヘロヘロで、今はジョギングも挫折してしまっています(涙)
週5日のジム通いですか、すごいですね。
6パックとか出来ちゃってそうですね(笑)
僕は口の渇きは、ガムと麦茶と保湿スプレーを使い分けて
なんとか凌いでいます。(だんだん慣れてきました)
2年経ったときに、唾液や嚥下機能がもう少し改善してると
いいんですけどね。
親知らずさんにも、ずいぶんと励ましていただいたおかげで
いまの自分がいます。本当に感謝しています。
お互い5年クリア目指してがんばりましょうね!
僕も 九月で治療終了から二年になります。二年たったら いろんな後遺症も 慣れてきてあまり気にならなくなりました。まぁ相変わらず唾液が出ないので ペットボトルは欠かさないですけどね…
今じゃ 週に5日位はジムに通って 筋肉モリモリになってきましたよ!退院した頃は 18キロ近く痩せて 骨と皮しかなくて 笑いがでましたけどね(⌒-⌒; )
僕もそうですが しのりんサンも まだまだ 今から少しずつ 色んな事が回復していきますよ! 地獄の様な 治療の日々は終わったんです。あとは 上にむかって行くのみ… お互い がんばっていきましょうね!また コメします!
歯肉癌ですか。さっき色々調べましたが辛そうですね。
口の中の癌は本当に治療も後遺症も色々あって大変ですよね。
顎の手術もあと何回か行うのでしょうけど、癌に負けずに
頑張ってくださいね!自分の身体の回復力を信じましょう。
ジョギングも最初は500mも走れませんでしたが、
継続しつづけて、3キロくらいは走れるようになりました。
外食は、未だに色んなお店にチャレンジして食べれなかったり
食べれたりのトライアンドエラーの毎日ですが、徐々に
自分が食べれる物が解ってきました。
仕事も、課長→新入社員以下の扱いまで格下げになりましたが、
働かせてもらえるだけでも、有難いのかなという気持ちで
今出来る事を日々処理をしています。
本当に薄紙を剥ぐようなレベルですが、日々回復した感じです。
メジロさんの身体にも回復しようとする力が宿っているはずです。
カメのような歩みかもしれませんが、めげずに共に頑張りましょう!
また、遊びに来てくださいね!
僕も色んな先輩方のブログを見つけて、自分からコンタクトを
取るようにしてから、心の闇から少しづつ解放されたと
思っています。
胃カメラは、自分からやりたいと自己申告しないと、
大学病院とか大きい病院ではやってくれないですよ。
調子が良いのであれば問題ないかと思いますが、
気になるのであれば、受けてみると良いと思います。
そうそう来月のオフ会、来られるそうですね!!
お会いできるのを楽しみにしていますよ!(笑)
犬の画像はネットで拾ったものですよ(笑)
犬は買ってませんよ~。今はPepperが欲しいです。
胃カメラの時のヨダレは、なぜか出たんですよね。
あと鼻水もダラダラ出ました(白目)
ブログはボチボチペースですが、ライフログとして続けて
行こうかなと思ってますので、頑張りま~す!
胃腸がやられるのは、消化器の粘膜炎に抗がん剤をやるとなるからだそうです。代謝の早い組織のため。
しかしジョギングや外食、外出、そして復職までされて凄いなあと思います。
私は、マスクなしでは外出できない状態で、外食も避けて卑屈で悶々とした日々です、しかし随分とこちらのブログで和らげていただいており、ありがとうございます。また来させていただきます。
退院して不安のなかたどり着いたオアシスのような存在です。
仕事も再開して、時間的に大変だとは思いますが、更新頑張ってください。
やっぱり胃カメラしたほうがいいんですかね。
この病気になる前は常に胃の調子が悪かったのですが、
仕事のストレスがなくなった途端、快調です。(笑
主治医も胃カメラやろうとは言わないんですよね。
自分で動かないとだめかも。
胃カメラ問題なしで良かったね。検査はいやだけど安心出来るから絶対やった方が良いと思う。
それにしてもよだれが出たのは凄いよ、私も1年目にやったけど、よだれは殆ど出ませんでした。
だから絶対唾液はもっと回復する!
ブロックのアクセスが増えたのは嬉しいですね。本当にこの病気の退院後の暗闇に放り出された感じは、同じ病気の人でないとわからないと思います。
独り暮らしで乗り切るのはどれ程辛い事だったと。
私も入院中にブロックを見つけていれば、もう少し精神的に楽になれたと。
だから続けるのは大変だと思いますが、ぼちぼちで良いので更新して欲しいですよ。
忙しくてコメ出来ないときもありますが、いつも読ませてもらってますので、これからも宜しくお願い致します。