スローライフ 朝編

Ｍのリウマチスローライフというのには二つ意味がある。

今までは分刻みで忙しく仕事をしていたのが
今では時間単位でおおざっぱに動いてるってこと…と、
もうひとつは、どんなに早く動こうとしても
体が痛いので、動きがスローになるってこと…で、
スローライフになっちゃった。

ほとんど毎日以下の通り
…って、他人の生活に興味はないかもしれないけどぉ～…

朝、６時に目覚め、寝ぼけながらも３０分かけて
こわばった手と足をほぐす体操をする

やっとのことで起き上がり、コーヒーの支度をする。

ダーは朝ごはんを食べない人で、コーヒーが朝ごはん…
で、Ｍもそれにお付き合いしてミルクコーヒーを飲む。

薬を飲まなきゃならないので、とりあえずバナナを食べ
朝の分の薬をコーヒーで流し込む…
Ｍがモタモタしているうちに、ダーが仕事に出かける。
そしてそれからしばらく固まって動けないＭ。

半分ＴＶを見ながら、固まったままボォ～っとしてる。
しかも１時間も２時間もそのままってこともアリ。

でも、天気が良いと洗濯物を外に干したいので
とりあえず洗濯機を回すために動きだす。

もっと早くにポチっとしてれば、早くから外に干せるものを…
てか…健康な時にできていたことでも、
今は無理してまでしないことにした。
葛藤は今でもあるけど……

で、その後また固まる

だいたい、１０時くらいから体が動くようになるので、
チャチャっとおおまかに掃除のまねをして…
洗濯物ができているので、外に干して…


一段落がついたらメールチェックをして、
仕事をしているふりをする。
で、ブログを更新する。
気分がのっていると、次の更新予約をしたりして
ひとしきり遊ぶ……。

差し迫った用事の無い時は、
だいたい午前中はこんな感じで終わってしまう。

時間がもったいない気がするけど
今は仕方がない…と諦めてる。

もう少ししたら…というか、３回目の治験が終わったあたりから
ボチボチと仕事を再開する予定なんだけど
予定は未定。

で、このブログは昼編に続くのであった…

気のせい？？

先月、一回目の治験後から
やたら調子がいい。

たとえば…

あんなに大変だった牛乳パックが開けられる…。
きやぁ～、信じられないっ

Ｍちゃんすごいっ！
…って……

でも、この牛乳のパックは改善の余地ありですね。
指の力が弱くなったお年寄りも開けられないんだって～。
どうにかならないっすかね。

ここはＭがひとつ…年間契約で相談役になってあげるから
パッケージ開発するべきよ。
メーカーさん、どお？

ほんでもって…
最近は仕事をしてないので、アルコールを飲んでもおいしくない…
で、ノンアルコールビールなんぞが食事のおとも。
これもまたサックリと開けられるようになった。

ひとりで開けられるなんて、こんなに嬉しいことはない。

二回目の注射の後、少し運動量を増やそうと思って
散歩なんかも強化してるんだけど…

最近変えたケータイは、歩数計が出るように設定できる。
今の歩数と歩いた距離、カロリーなんかも出るので
とても重宝。
昨日歩いた歩数も出る。

外に行くときは、携帯なので持って歩くと一石二鳥。
でも、今の体力では３千歩も歩くともうダメ…
この携帯に変えてから、一番歩いたので４８００歩…
まだ１日に５千歩も歩いてない…情けない…

あ、でも家の中の歩数は入ってないから…。

で、散歩から帰るとバタンキュ～…
まだまだ以前の体力に戻るには時間がかかりそう。
ベッドになるソファの上で１時間ほど横になる。

こりゃ、９時～５時の仕事は無理だな…
…ってか、もうそんな仕事をする気はないけど。

さて…
今日もこれから夕食の買い物がてら、
のろのろと亀の歩みで、お散歩タイムでアリマス

それにしても…
調子が良いのは薬のせいなのか、
それとも、投薬しているから調子が良くなるという思いこみ？

…実は気のせいだったりして。

治験第２回目

昨日は治験の２回目。
注射のみ。

前回、コーディネーターさんから
「次はできれば早くいらしてくださいね」と
言われていたので、
そのつもりだったのに
前日、あまり寝られなくて朝から眠くて
お昼ごはんを食べた後、
知らないうちに気を失っていた…

１時までには家を出ようと思っていたのに
出ようと思ってる１時に気がついた…

そこからはもう慌てて走り出す勢い。
ここんとこ、すこぶる調子のいいＭの体。
走れば走れそうだったけど
早歩きで頑張ったＭ

地下鉄に乗り、バスに乗り換え
なんとか病院に２時５分前に着いた。
……５分前というのが情けない…

そして受付。
診察券をキカイに入れると、戻ってくる。

「ありっ？」と思ってまた強引に入れる…
しかし、また戻ってくる。
なんじゃ、この急いでるときにぃ～…と、
もう一台のキカイに入れてみる。
…やっぱ戻る。
磁気がなくなってたようで、事務で手続きをしてる間にも
コーディネーターさんが待ってるだろうなぁ…と
落ち着かない。

２～３分の時間のロスをして
やっとリウマチ科へたどり着いた。
Ｍがゼイゼイ言いながらも、速足で歩いているのを
コーディネーターさんが見ていて
「Ｍさん、杖なしで歩いている！　すごいっ！」と。

薬が効いているんですね？
嬉しいわぁ～～…と喜んでくれてた。

すぐセンセーの診察があり、
センセーもＭの体の変化にビックリしてた。

「いやぁ～、いいですねぇ。イイ感じで効いてるね。」と
センセーもニコニコ。

コーディネーターさんが言うには
Ｍの診察前まで、センセーはちょっとご機嫌が悪かったらしい。
でも、Ｍの調子がいいのを見て機嫌が良くなった…とのこと。

Ｍもやっと少しずつだけど、普通のことができるのは嬉しい。

その後、血液検査のための採血をして、皮下注射をされ、
３０分経過をみて帰宅…となった。

やっぱり注射をすると体が軽くなる。
気のせいでも嬉しい。
素直な体なのか、単純な体なのか…

２回目の治験後は空を飛んで帰ってる気分だった。

さてさて…
この体調がいいのは、２週間もつのだろうか。

…という
リウマチ宣言をされてから、昨日の治験２回目までの話を、
かなり端折ってマンガチックに綴ってみました。

またボチボチ更新していくので、よろしくデあります。

待ちに待った治療

それから２週間後、
やっと治験が受けられることになった日、
２時までに病院にいくはずが、時間を読み違えて
着いたのが２時半ちょっと前。

診察予約が２時～２時半なので
まぁ、間に合ったからよかったわ…なんて思っていると…


治験のコーディネーターが、
Ｍの来るのを今か今かと待ち構えていた。

その日は、よりによって携帯を忘れてしまい、
そうとは知らないコーディネーターさんは
何度もＭの携帯に連絡をくれていたらしい…。

そっか…
コーディネーターの存在を忘れてた…

スケジュールが決められていて、
今日はあれをやってこれをやって…と
病院にいる間はケッコー忙しい。

テキパキと先導してくれるコーディネーターさん。

検査が終わると、センセーと久々に対面し、
Ｍの症状をしっかり見てくれた。

センセーの診察が終わって、やっと治療が…
この日は約２時間の点滴。

ベッドに寝ながらゆったり受ける点滴。
痴呆のおばあちゃんが叫んでいたので
ゆっくり寝ていられる環境じゃなかった…けど
爆睡してたＭであった。

その後、皮下注射

今まで経験した病院での皮下注射は
ほとんど腕だったけど、これはお腹にするらしい。
あわててゴソゴソとお腹を出すＭ。

その後、経過を見て体調が変わらなければ帰宅。
その間、ずっとコーディネーターさんがついていて
暇になることはなかった。
…ということで、スンナリ終わった１回目の治験。

劇的変化はないけど、ジワジワっと効いてるようで
Ｍの体がだんだん元に戻りつつある予感が……。

耐え抜いた日々…

６月末に治験が始まるまで、
とにかくＭは痛みに耐えて頑張った。

昼も夜も…

もうゲッソリするほど痛かったのに
鏡を見ると、とっても健康そうにみえるＭがいる。

…チッ…
少しくらい病人に見えればいいのにぃ…。

しかし、６月末にできるはずだった治験、
前の薬の影響が出なくなるまで
まだ日数が足りなかったようで、
結局は７月末になってしまった。

また更にひと月、痛みに耐え、
やっと治験のコーディネーターさん登場。

どもども…お待ちしておりました…みたいな…。

その後、治験のための検査に突入。
心電図をとったり、レントゲンをとったり。
その頃はもう体中が痛くて
着替えるのがやっと…

腕を上げることが大変で、
しかも腕にも指にも力が入らないので
着替えは本当に時間がかかる。
検査があるって知っていたので、
脱着しやすい服を着て行ったんだけど
それでもモタモタしてしまった…。

そして最後に血液検査。

Ｍは今、思いっきり貧血になっている。
…それなのに…
検査のために、たくさんの血が抜き取られてしまい、
その日はヘロヘロになって病院を後にした。

そして２週間後には
待ちに待った治療が開始されることになったのであ～る。

北海道だねぇ～

もう１０年くらい前になるのかな…
以前、沖縄旅行に行ったとき、あれはたしか５月頃だったと思う。

空港について、車でホテルに向かう途中
アチコチに花が咲きほこってた。
ひまわりも咲いてるし…

で、運転手さんに
「もうひまわりが咲いてるんですねぇぇ」なんて言ったら
「いや、いや、こっちは年中花咲いてるさぁ～。」…と。

あ…そっか…
年中あったかいもんね。
なるほど。
北海道はこれからっていう時期だったもんだからさぁ～…

で、さっき散歩がてらの買い物にでかけて気付いた…

コスモスとアジサイが並んで咲いてる

さすが北海道

この二つの花を見ると
夏の初めのような、秋の初めのような…
さて…季節はなんだ？？

副作用

このころ、Ｍの家は引越の真っ最中。
約２週間かけて少しずつ運んでいた。

引越初めの日、
家の横に、か細い桜の木があり、
桜がきれいに咲いてた。
……のに
引越完了時にはすっかり散っちゃってた…


Ｍは、引っ越し先で荷解き担当。
体はギシギシ…

疲れて早めに寝ようと思っても、
寝るためには、階段を上がらなければならない。
ギシギシの体に、階段はとてつもなく高く長く感じて
体は階段を拒否してた…

この長く辛い階段を上るのか…と、
２階に行くのをためらうＭ。
１階は荷物の山なので、２階に行くしかなくて
仕方なく泣きながら上るのであった……

夜中にふとんがずれて、直したいと思っても
腕や指が痛くて、なかなか直せない。

寝返りさえうてない。
リウマチの痛みをがまんしながらの荷解き作業。
かなり過酷な毎日だった……涙

そのうち、熱が出て寝込んでしまった。

Ｍは、てっきり引越の疲れが出たんだと思ってたんだけど
後から考えると、これは薬の副作用だった。

この頃から、金、土、日で体が異常にダルくなる。
そのうちの２日くらいは熱が出て動けない。
とにかくいつもの３倍くらいの重力を感じて
腕をあげるのも大変になる。

Ｍには心当たりがあった。
木曜日に飲む薬…
これを飲んだ翌日から体調が悪くなるってことは…
原因は………


多分、リウマトレックスのせいではないだろうか。
今までは週に１回、木曜日に、
朝、晩と１錠ずつだったのが
２錠ずつに増えてから、
体に異変を感じるようになったし…。
…と、Ｍは思っていた。

処方箋

あまりの痛さに耐えきれずに病院に行くと
センセーは「来ましたね、想定内ですねぇ…」と。

１週間前は、まだ少しは元気だったＭだけど
そろそろ前の薬も切れて、大変になっているであろう…と。

そこで前回もらった薬の量を少し追加され…
プレドニゾロンを１日４ミリから６ミリへ。
…なんと…これはステロイド…。

たしかこれって…副作用がやっかいなんだよね…
などと思ってヒソカにがっかり。
もともと丸い顔、できれば小顔になりたいＭなのに
ムーンフェイスはカンベンしてっ……

Ｍのビミョ～な顔を見てセンセーは
「このくらいなら習慣にならないから大丈夫」とのこと。
本格的に治療を始めて、薬が効き始めたら
このステロイドは序々に減らしていきましょう…と。

そのほかにはロキソニン１日３錠
リウマトレックスが木曜日だけ
こちらも４ミリから８ミリに増量。

そして本日の痛みはボルタレンサポで対処。
センセーってば
「座薬が一番即効性があるからいいんだよね。」なんておっさる…。

…ましゃか…
それって、看護師さんにやってもらうわけじゃないよね？？
そう思いながら、どんなふうに薬が出てくるか
Ｍは最後まで恐怖におののいていた…


Ｍさぁ～ん…なんて呼ばれて
はい、お尻だして…なんて言われたらヤダなぁ…と。



結局は外来の薬局で他の薬とまとめて出たので、
Ｍは大いにホッとした…

地獄の日々…到来

あ…そうそう、今日から８月ですね

先月の後半ころから、
Ｍのブログはリウマチ日記一色になっちゃいましたが、
とりあえず、リウマチと診断されて『今に至る』までを
とっととアップしてしまいたくて、
１日に２回も３回も更新することにしたのデあります。

「暇か？」
…と聞かれれば、確かに暇。
現在、休業中。
まだ体が本調子でないので、急な仕事はお断りしてる状態
…てか、本調子になって「さぁ！仕事こいっ！」と構えても
「あぁ、Ｍさん、もういいわ…」って言われそうな…
コワいですぅ～

ま、その時はその時だ。
…てことで、続きを……





治験を始めるには条件があるらしく、
今まで使ってた薬の影響が出なくなる時期からということだった。

Ｍはエンブレルを使っていた頃、やけに皮膚が荒れるので
どうせ病院をかえるから…と４月末には使うのをやめていて
あと１本残っている注射はそのまま冷蔵庫に保管してある…

　↑歪んでいるけど、いちおう冷蔵庫
冷蔵庫の上の段は薬専用になっちゃった…

新しい薬の投与は６月末が予定され、
治験に影響の出ない抗リウマチ薬と痛みどめを処方され
センセーは「痛くなったら我慢しないで連絡をね」…と
Ｍに念を押して、２週間後の診察予約票をくれた。

今まであまりにも普通に生活していたので、
まさかエンブレルがＭの体をスムーズに動かしていたとは
みじんも考えていなかった…

そう、今まで使っていた薬の影響が出ないってことが
どんなに大変なことになるかなんて、
Ｍにはわかっていなかったのであった。


その後、
引越の荷物をまとめながら、だんだん言うことをきかなくなる体。
とにかくダルイ。そして痛い。
動けない…
痛みどめの薬は最初は効いていたのに、
動けなくなってからだと全く効かない。



その頃は、入ってたアパートがトラブル続きで、
頭の悪い管理会社とのやりとりや、
引越のための準備なんかが、かなりのストレスだったんだと思う。
Ｍの体はどんどん痛みの地獄へと引きずり込まれていった。


そして、２週間後の診察予約日まで待ち切れずに
早々と助けを求めて病院へ…

新しい始まり

今年の５月
Ｍは別な総合病院に入ってるリウマチ科を受診した。

先に経緯を電話で話をしていたのが良かったようで、
看護師さんにスンナリと受け入れられた。
なんといっても、同じリウマチ専門ではなく
整形外科に通ってたので良かったらしい。
同じようなリウマチ専門医だと、病院のハシゴは好ましくないようで…

で、名前を呼ばれたので
「おはようございます…」と言いながら診察室の中へ入るＭ。
センセーに「どうぞ」と椅子をすすめられたので
座りながら「よろしくお願いします…」と言おうとしたとたん

「侵略でアリマス！」と、ＢＡＧの中からケロロの声が…
ひゃぁ～～
慌てるＭとは対照的にセンセーってば大ウケ…


おなかでＢＡＧに圧をかけたらしく
押せば「侵略デアリマス！」というケロロを
ポチっと、してしまった……

あぁ…恥ずかしい。

そんなこんなで、和やかに始まった診察。

今まで使ってた薬や、これからの治療の話など
たっぷりと時間を使ってくれたので、
今までとは感触が全く違った。

今までの病院も同じような総合病院で、
予約時間があっても無いようなもの。
１時間待って、センセーの診察は長くて３分あったかどうか…


今度のセンセーはＭに薬を選ばせてくれた…というか、
「なんだかトランプみたいだけど…」と言いながら
今、こんな治療薬があるんだけど、どれがいい？　と
各製薬会社で出しているパンフレットを見せてくれた。


え～～～？？
どれがいいと聞かれても……どれがいいの？？

すると、センセーはそれぞれの説明をしてくれたので、

と、Ｍが指差した薬にセンセーが
「これをやるなら、６月から治験が始まるんだけど参加してみる？」と。

かいつまんで言えば
２週間ごと通院し、薬を体に入れてお小遣いがもらえる…というヤツ。

で、これは２年間薬代はタダ。
副作用が起きると、製薬会社もちで治療できる。
現在使ってる薬なので外れはない。

…ということで、
Ｍは考えた。

リウマチの薬は、どれを見ても必ず副作用がつきものみたいだし…
治験で副作用が出た時は自分の出費もないから
これはＮＯという理由がない…と。

「それじゃ、やりましょう！」

ということで
治験が始まるまでは痛みどめだけで対処するので、
痛みでどうしようもなくなった時は
我慢せずにすぐ連絡すること…と。

……そうさ…
世の中、そんなにいいことばかりぢゃないのよさ。

治験が始まるまでの間…
そこがめっちゃ地獄の始まりだった……のデあった。