nekomitu日記

ポンコツ日記

エンディングノート

2022-01-30 18:54:00 | 日記

私の癌BRAFV600E遺伝子変異陽性大腸がんは、変異のない患者さんの2倍の死亡リスクがあります。
何もしなければあっという間に癌が広がり余命6ヶ月と宣告されたのが2回目の横行結腸癌と肝臓に多発転移した癌の手術を終えた1ヶ月後…とったはずの癌がわずか1ヶ月で 増えていた。普通の癌ではないことがその時にわかった。

2019年10月13日のこと…
その時、抗がん剤が上手くいって2、3年延命されてる方もいらっしゃるから希望を持って頑張りましょうと主治医に言われた。私の癌はもう手術することも完治することもありませんから
死ぬまで抗がん剤で癌を抑え続けるしかありません。

当時は軽いうつ状態にもなりましたが、家族や友達の支えで何とか頑張れました。

初めての抗がん剤
IRIS+BV療法を受け副作用で全身の毛が抜けたり肌の色が土色になったり…角膜に傷が入ったり…味覚障害だったり
色んな副作用を乗り越えて約2年間延命しましたがこの治療が効かなくなり
腫瘍マーカーの数値が上がってきました。

この転移性大腸がんに対する治療法は、現在ありませんが
この癌を対象とした、エンコラフェニブ(製品名:ビラフトビ)+ビニメチニブ(製品名:メクトビ)+セツキシマブ(製品名:アービタックス)併用療法が新薬?ではないけど、それまでの抗がん剤が効かなくなったので去年の7月からこの治療を受けています。
3剤とも分子標的薬です。肝臓に多発転移した癌に対して治療をしています。
さてさて…2、3年の延命と言われて3年目に入りました。正直…この抗がん剤になってから良いことも悪いこともあり…一進一退。

体調が悪くなるたび3年目なので
最悪の事を考えてしまいます。
「もう…限界なのか?」と。
月に一回の頻度で入院か救急へ行ってて
病院の中でそのことばかり考えてしまいます。

だけど、抗がん剤が変わって
まつ毛が生えてきた。
髪の毛が少し生えてきました。肌の色も元に戻ってきました。黒くなっていた爪も元に戻りました。味覚障害もほとんど気にならなくなりました。

抗がん剤によってこんなに副作用が違うのです。

ですが、今の抗がん剤の副作用は
吐き気、嘔吐、無気力症、皮膚疾患、十二指腸潰瘍など
これもとても辛いです。

顔が洗えないくらい真っ赤に炎症を起こして
足の裏はあちこちひび割れて出血し
痛くて眠れません。身体中に保湿剤やステロイドを塗り2週間ほどで引きますが

又いつ出るかわかりません。
爪も巻き爪になります←超痛い。

吐き気、嘔吐はいつ来るか予測出来ず突然やってきます。

無気力症に至っては…例えようもない怠さ

身体に重い鉛を背負ったように怠く辛く
腕を上げることすら辛い時があります。立ってることも出来ず家事もできません。座り込んでしまいます。

最近では貧血がひどくて軽い買い物に出ても
すぐに具合が悪くなります。

ムズムズ脚症候群で眠れない日もあるので
強めの安定剤と睡眠薬を飲みます。

私の場合、もともとの持病である関節リウマチという自己免疫疾患と併発した線維筋痛症があるので

ちょっとでも心身にストレスがかかると全身の痛みで起き上がれなくなります。

厄介なのは本人がストレスと感じていなくても身体が察知してしまうようなのです。ある日起きたら動けない…痛い。これもいつ襲ってくるかわかりません。

この二つの持病ももう15年以上付き合っています。リウマチで手指の骨は破壊され既に変形している指があります←右手なので厄介

炎症の数値が高かったり体調不良が少しでもあると飲み薬の2種類の抗がん剤は休薬になります。

正直…休薬の間は吐き気が軽減されるので
精神的に楽ですが癌が暴れ出すのも心配…
複雑です。

こんな風に2018年の一番最初のS状結腸癌手術から4年目に突入しました。

大半は無気力になったりもしましたが
頑張っています。

だけど今年は元旦から病院のベットで過ごし
ちゃんとエンディングノート書かないとな…と思った。