nekomitu日記

ポンコツ日記

ゲノムと2つの奇跡

2019-12-22 22:17:00 | 日記

12月14日
9月の開腹手術前にWOMAN'S VALUE AWARD 2019に
私達の取り組みをエントリーしていた。
そして
全国の総合職を目指す女子学生
就活美人に登録しているキャリア志向の女子学生、約1万人による投票が行われた

ICT部門:優秀賞               
授賞の連絡が来た!

「やった!」

熊本オフィスオープンから
手術までの5ヶ月
とにかく
葛藤しながらやってきた取り組みが
やっと「スタートライン」に立てた!

そう思った。


生きる気力が湧く…
これからまだやれることがある
ほのかな希望を持てた…一日だった。
支えてくれた仲間の顔が浮かんだ。

そして、
12月20日
IRIS+アバスチン療法3回目の点滴の日

身内から「ゲノム🧬治療ゲノム創薬」について可能性があるなら
紹介状を書いてもらったほうが良いのでは?と資料を渡されていたので、点滴前の受診で主治医に聞いた

そもそも…
ゲノム医療、ゲノム創薬というものは、基本的に今治療している
「標準治療化学療法」が効かない効果が期待できない人に対してするもので

今は、まだ
標準治療3回目なので
その段階ではないとおもいます… 

もしも、この「標準治療」で残された可能性のある治療で効果が 
得られない場合は、ゲノム治療について大学病院にセカンドオピニオン
紹介状を書くのは全然OK…
それは患者様の権利なので。

しかしながら
あなたのBRAF遺伝子変異は
肺癌では良く見られるが
大腸癌では
非常に少なく珍しい
大腸癌全体の8%の異変。
急速に癌が進行するタイプ


ゲノム医療も最先端だが
未だ一般的ではないのが現実

言いにくいが、あなたの
「大腸癌のBRAF遺伝子変異」
に効果を発揮する抗がん剤は
残念ながら未だ開発すらされていない。


治験などでほんのわずかされる事もある程度だろう。


主治医はいつもの
静かで優しい口調でストレートに
凹む現実を説明してくれた…

そして、ニコニコと 
「今日も血液検査したら、点滴できそうなので頑張ってやりましょうね〜」と続けた。

あぁ…
わかっちゃいるけどせつないわー
と、看護師さんに励まされながら
いざ…3回目点滴開始





が…。

その2時間後
抗がん剤を点滴中

いつも小走りで移動している
主治医が

息を切らして
小走りで私のベットにかけよってきた。

「腫瘍マーカーの数値!二つとも下がってましたよぉ…やぁ〜ひとまず良かった!」
と満面の笑みでデータを見せてくれた。




わぁ…ホントだ‼️‼️
涙が溢れて号泣した…
ただ涙が溢れて止まらなくて…

ベットで
ありがとうございます…
よかった…よかった…
と何度も手を合わせ泣いた。

あんまり泣くので、主治医は
「うん。うん。」と言い残しそそくさと、再び小走りで消えていった←いつものこと笑

付き添ってくれていた看護士さんが
一緒に喜んでくれて…
励ましてくれた。

次の瞬間

いつも支えてくれる
家族や友達
会社の仲間

いつも誰かのために
陰徳を積んでいる
私にとって大切な人達は
実は…
人の姿をした

「神様」で


そして
その
Powerに守られ、支えられ
本当に奇跡を起こそうとしてくれているのではないか…そう思った。


いつも支えてくれる皆んなの顔が浮かんだ。
抱きしめてくれる温かい人達の顔が浮かんだ


直ぐに伝えたい…
もうベッドの上で
癌が完治したくらいの喜びだった。



4月オフィス開設から3ヶ月後

7月14日の人間ドックで
まだしても腫瘍マーカーの数値が跳ね上がっていた…
しかも去年の手術前の数値より高い…
嫌な予感を持ったまま
仕事への気持ちだけが焦っていた。

8月14日
癌の術後一年目の検査で
一年前の横行結腸癌の取り残しが見つかった。既に多発肝転移しており
既にステージⅣ

9月12日入院、開腹手術で
原発の横行結腸と多発肝転移5箇所を切除

10月13日
術後組織検査からのBRAF遺伝子変異発覚。急速に癌が進行する癌であることが判明

10月29日抗がん剤Xerox療法開始するが3日後脱水症状と低血糖、嘔吐症など副作用酷く緊急入院しばらくの休薬期間を過ごす。

11月21日入院にて様子見ながら
IRIS+アバスチン療法開始
11月25日多発肝転移の再発告知
余命6ヶ月告知

緩和療法として
IRIS+アバスチンを続ける

現在に至る

この次から次に来る
心休まらない現実に
心身共に疲れて…どこか諦めていった…

だけど今は
違う。

私のように完治の見込みがない
手術の対象とならない
進行再発大腸がんの化学療法の目標は、副作用を抑えて治療を続け、
よりよい生活をできるだけ長く送ること。
つまり延命のための治療ではあるが

副作用は我慢しなくて良い
どの副作用がどのようにつらいか、
生活上のイベントのために投薬の時期をずらせるかなど、
主治医に副作用対策や休薬・減薬をよく相談のうえ、化学療法を気長に続けられるということ…

誰にも会えず、家に引きこもり
ぐちゃぐちゃの感情で過ごした日々だったが

現実を、ここに来てどうにか受け入れることができた。


私には
自分らしさを忘れたとき
思い出させてくれる大切な家族がいる
 
笑い方を忘れたとき
笑わせてくれる大切な友達がいる
 
ダメになりそうなとき、
そっと支えてくれる仲間がいる
 
いろいろな人たちのお陰で
今の自分がいる。
  
大切な人たちに「ありがとう」と
感謝を伝えよう。

そう思った。

皆んなが口々に言ってくれた
「奇跡」が本当に起こるかもしれない…皆んなのPowerのおかげで…

未だ油断できない状況ではあろうが
心は穏やかで温かい

これから2週間はS1飲用抗がん剤
を飲みながら年を越す…。


ガッツリ脱毛も始まる。
髪の毛も眉毛もまつ毛も無くなる…

変わりゆく外見にどう向き合っていくのだろう…
でも大丈夫そう思えるまでになった。