久し振りに難病便り

私は難病指定の病気を患っています。
だんなが亡くなった際のストレスと、それに関連して　だんな親戚　とのトラブルによるストレスとでだんな死亡後半年くらいで発症しました。
原因(病名)がなかなか判明せずに半年くらいあちこち検査をし、ようやく病名が判明した時には看護師さんに
「病名が付いて良かったですね」
と慰められました。
病名が付かないと、食べられないときに処方された栄養ドリンクを飲むくらいの対症療法しかできずに、薬の処方が出来ないですからね。
この時が二十歳以来一番痩せてたな～(遠い目)
すぐに入院になって薬を処方され、体調が改善されてあっという間に体重が戻ってしまいましたが。"(-""-)"

上記の事も書いてありますが、以前の記事については左の　カテゴリー「難病になっちゃいました」　を参考にしてください。

私は免疫不全系の病気です。
それにはステロイド系の薬が良く効きます。
ステロイドは強い薬と言われていますが、容量・用法を守ればとても良く効く薬でもあります。
この病が　難病　と言われているのは、ステロイドの効能が定まるまでは10人のうち1～2人は亡くなることがあったからだそうです。
良く効く薬の例にもれず、副作用もありますが。
7年の長きに渡り、じわじわと薬の量を減らしてきましたが、量が少なくなっても先生曰く
「一生この薬は飲むことになるよ」
とのことです。

前振りが長くなりましたが、ここからが今回のご報告になります。
今月の通院の血液検査で、数値の一定のラインを下回ることが出来ました。
薬の量が以前よりぐっと減らせるかも　！
と喜んでいます。

ところが反対に私の体は既に　ガタ　が来る年齢らしく、股関節とか膝とか違うところが弱ってきてる　！
これは前述の薬の副作用も多少関係しているようです。
これでは老後の楽しみにしていた旅行もままならないではないですか　！
人生って思うようには行かないのですね(/ω＼)

『シャバはつらいよ』 著者・大野更紗

　　　　　　　　　 ↑　ポプラ社　『シャバはつらいよ』表紙写真

　　↓　出版社の宣伝文章より

　今日も、生きのびた。

「生存崖っぷち」の難病女子が、病院から飛び出した！
家族や友人を頼らずに、どうやって生きる？
エンタメ闘病記の金字塔、『困ってるひと』から3年―――
待望の続編！　

　　　　　　　　　　シャバはつらいよ :大野　更紗 | ポプラ社


病名は違いますが、私と同じ　自己免疫疾患の一種　を発症、闘病中の　大野　更紗さん　の第2弾目のご本が出ました。
前の本の後日談ではなく、新たな展開がたくさん、問題もたくさん、もうこの人の行く先には何が待っているのか　！

「困ってるひと」　以前の記事はこちら　　→　大野　更沙　「困ってるひと」 - 猫とマンガとゴルフの日々

大野さん、最近はテレビ等にも出られて彼女のことをご存知の方も増えました。
頑張っている姿や新しい本を見ると、会った事もないのに親戚のおばちゃんのように嬉しくなります。
前の記事にも書きましたが、難病とは関係ないと思っている方でも明日はわが身かも知れないし。
難病にならずとも誰でも年を取ったら病気、介護、死は避けては通れません。
それらの社会的な実情を知っているのと知らないのとではその場になったときに差が出ます。
そんな時の参考にしてください。

インタビュー記事も見つけました。　　　↓

前編　人生を変えるには「断捨離」が必要！　自らの難病をコミカルに描く30歳女性ベストセラー作家の“転換点”｜ウートピ

後編　「楽にハッピーに生きるにはどうしたらいいのかな」　難病を抱える30歳女性ベストセラー作家の“幸福論”｜ウートピ




　　　　　　　　　　　　　　　第3弾も待ってますよ　！　とトミー。

人間観察は楽し

　　　　　　　　　　　


　　　　　　　　　　↑　実家の庭に来た鳥さん　名前が解りません。





　　　　　　　　　　↑　解る方いませんか　？　すずめより少し大きいです。





鳥さん観察はさておき、
ブログを発信したり読んだりするような方は、きっと人間観察をすることが好きな人だろう。
私も電車内や病院などで、ついついあちらこちらの老若男女を観察して楽しんでしまうという癖を持つ。
現在、月に一度病院に通って薬を貰っているので、診察を待つ長い間にたっぷりと観察を行うことが出来る。

本日の話。
病院の廊下の長いすで診察の順番を待っていると、前の長いすからぶつぶつと文句を言うような声が聞こえる。
老年と思しき男性が順番について文句を言っているようだ。
どうやら診察の予約時間が来たのに順番が来ないとスタッフに談判してきたらしい。

大きな病院にかかったことのある方ならわかると思うが、同じ時間帯に何人か予約を入れて、受付順に呼ばれる場合がある。
10時に予約したからと言ってぴったりに呼ばれるわけは無いのだ。
その前の時間帯の患者の診察が長引けばもっと伸びるわけで、そんなこと病院では日常当たり前のこと。

そんな事もわかんないのかね～、とチラッと声の主を盗み見てみる。
身なりも良い、恰幅の良い紳士(に見える)、定年はとうに過ぎたと思われる男性だった。
どこぞの大きな会社に勤めてそれなりの管理職までのぼり、何か一言言えば周りのみんなが何とかしてくれてたんだろう。
お～お～、居るよな～、こんなヤカラ。
こんな人の奥さんはさぞたいへんだろうなぁ、と隣に居る奥様をそっと伺う。

と、こちらの奥様、周りを気にしつつも少しも動じず。
病院を変えるだの、もう帰るだの言いたい放題のだんなに対し、なだめたりすかしたり、合いの手を入れたりしながらのあやしようであった。
流石の采配と言うべきか。
夫婦の長い年月を思わせ、これはこれで見事な一幅の「動画」または夫婦漫才を見ているようであった。

声も大きかったし、内容も身に詰まされる事だからか、気が付くと周りのほぼ全員がこのご夫婦をちらちらと見ている様子。
皆さん、待っている間の暇つぶしとしては面白いものだったに違いない。
あっと行ってしまったわ。

暇つぶしが行ってしまったとたん、自分の待ち時間が気にかかる。
私の順番はまだかいな、もう1時間以上待ってるんですがね～　！　



　　　　　　　　　　　　　　　この後15分は待たされたトミー。




　　　　　　　　↓　我が家の外猫観察のうち、新入り猫さん　(長毛種・白黒)

薬の量が少し減りました。

しばらく横ばいだった　ステロイド系お薬　の量が少し減りました。
飲み始めたときが10とすると、やっと半分を少し割ったところです。
去年5月から飲み始めて以来、6月頃からムーンフェイスになりだして今年になって余計ひどくなり、自分なりにマッサージをやって抑えてきました。
半分以下になったので自分的にはこれで少しはと期待しているんですが、さてどうなることやら。
女子としては早く収まってくれ～と願うばかり。
もてないジャン、ねぇ～（笑）
目標は初めの6/1以下ですが、まだまだ先は遠いです。

今回減る前は以前このブログでも紹介した

　「困ってる人」　

の　大野　更紗ちゃん　と大して変わらない量だったので、知り合いの医師にも
「結構な量を飲んでいるのね」
と言われて、そうなんだ～と認識を新たにしたり。
(あまり難病患者と思っていないもんで)

この病気で月に1回程病院に行きますが、来ている患者さんは圧倒的にお年寄りが多い。
年を取ればあちこち何かしら異常が出てくるので当たり前なんだが、これでは医療保険も　パンク　するだろうな、というのが実感としてわかるほどの老人率です。
かく言う私ももう少しで　還暦()　になる年だけど。
これから年取るほどに3割から4割、5割くらいに率が上がるんじゃないか。
薬を一生飲まないといけないと言われているので、それはヤバイ。
私の難病はお国から薬代は出していただけるんだけど、検査代とか診察代とかは上限があるのでタダにはならない。
去年は入院もあったので20万以上になり、青色申告で医療費申告しました。
これでも3割負担なんですよね。
すると本当は100万近い医療費がかかっていることに　！

私も医療保険パンクの原因の一人か…。

もっと年取ると　死活問題　になりそうです。

生活保護者になると、医療費も全てタダになる、と聞きました。
これも問題になっていて、いづれ法改正になりそうだけれど。
それを聞いたときはちょっと複雑な気持ちになった。
確かに、働けなくてお国からお手当て頂いている人は医療費まで手が廻らないだろう。
だけど　難病　になっても必死で働いたり親に面倒かけたりして、生活費や医療費をまかなっている人は全国にいっぱい居るんだよね。
(大野更紗嬢のように)
何らかの限度は設けたほうが良いんではないだろうか。
不正に生活保護費を貰っているヒトには本当に怒りを覚えるね。

とにかく私がやらなければならないことは、頑張って自分の病気を少しでも治すこと。(完治するかはわからないけれど)
まずは自分が元気でなければ人のことまで考えられません。
震災の時はまだ　だんな　が亡くなって一年足らずだったので、ＴＶを見るのが辛過ぎたし、新聞も震災関係は悪いけれどスルーしたりしていた。
やっとこの頃隅から隅まで読めるようになったけれど、涙・涙で読めないときも。

実は　「家政婦のミタ」　も見られなかった。
あれってさ、一応幸せな人が見るようなドラマだと感じたのは私だけ　？　

話があちこち飛んでしまったけれど。
時々病気のことも話題にしたいと思っています。

難病についてはこちら　→　難病情報センター

「もしもの時に役立つノート」

昨年　だんな　が亡くなってから、否応でも自分の時のことを考える。
特にわれわれには子供もなく一人になってしまったから、あれだけ　だんな　のときに面倒だった事後のことをなるべく人の手を煩わせずに済ませたい、と思うのは当たり前の人情だと思う。

親はすでに年老いて介護が必要な年になり、兄弟は居るが皆自分の家庭で手一杯。
とは言っても結局頼れるのは身内しかないので、なるべくなら簡単に済むようにしなければならない。

そこで少し前から世間で流行の「エンディングノート」に興味を持っていた。
ちらちらと本屋で並んでいるのを見ると、結構なお値段でしかも重厚なものが並んでいる。
う～ん、と唸って手を出せないで居た。
先日地元の　東○ハンズ　でバーゲンが有り、覗いてみたら手ごろな値段　(バーゲン価格1,050円)　で比較的薄手の書きやすそうなものを見つけた。

それがこれ。　↓　

「エンディングノート＜もしもの時に役立つノート＞」

毎日の生活の中で備忘録として活用しながら、入院や相続などのさまざまな「もしもの時」に役立つように、自分の大切な情報を1冊に集約しておくことができる、というものだ。
迷った末、千円なら下書きにしても良いしと購入した。

週末に書けるところから鉛筆書きで埋めていったらどんどん埋まる。
調べないと書けない家族友人の住所録などは付箋を張って後回しにする。
金庫から保険証券やら年金手帳やらを引っ張り出して埋めていくと、自分でも忘れていた事項が再確認されたりしてなかなか建設的な仕事ではないの。
途中、自分の人生なんてこんなものかと涙して辛くなったり、こんなに友達を作ったかと感激したり。
熱中して２日間で書き終えてしまった。
今まで見たものより簡単に、且つ必要なものは全て揃っていると感じる。

私は兄弟用に同じものを買って、同じ内容を引き写して渡そうと思っている。
家にあって自分用の備忘録としても使えるが、いざと言うとき処理をしてくれる人がノートの存在すら知らないと意味がないしね。
自分の分を書き直したときは付箋を貼ってわかるようにしておき、兄弟用の方は何年かに一度の改定で良いと思う。

もう壮年と言える年なら、似たようなものでも一度は作ってみることをお薦めする。


「考える葬儀屋さんのブログ」と言うブログで参考になる記事を見つけました。このノートもお薦めとして載っています。　　　↓

エンディングノートの正しい選び方・書き方



　　　　一人静かにこのようなノートを書く枯れてきたトミー。

難病医療券

東京都発行の難病の医療券なんて、見たことある人の方が珍しいだろうから、説明がてら写真でもと思いましたが、受給者番号やら保険者番号など、他にも住所氏名病名なども載っているのでほとんどぼかさなければならず、写真はやめにしました。

ぺらぺらの色紙一枚です。
私はビニールに包んで保護しています。
これがあると病院毎、月毎に限度額以上払わなくて良い制度です。

真ん中辺に病名が載っています。
下の方に各人によって違う　月額自己負担限度額　が載っています。
前々年度の収入によって限度額が違い、今年3月まで会社勤めをしていた私は9月末まで

外来診療一医療機関ごとに　月　 5,770円
入院　　　　　(〃)　　　　月　11,550円
薬代　　　　　　　　　　　　　無料

になります。
一番安い人は、生計中心者(つまり家族で一番稼いでいる人)の区市町村税が非課税の場合で、外来・入院共　0円　です。
区民税が非課税の人って年収いくらなんだろう。
それを含め階層区分が7段階有り、私の場合一番高い限度額です。
ＯＬさんの給料で一番上の階層なんだから、ほとんどこれじゃないのと思いますけれど。

5月の入院時にはこの医療券を申請中だったので、退院時に国民健康保険によりいったん支払いし、現在　「難病医療費助成申請書」　を提出中です。
これにも病院の証明書類などを添付するのでお金と時間がかかります。
これが2ヶ月くらい経たないと口座に振り込まれないそうです。
19日間の入院だったのですが、食事代や月を跨いだ治療なども有ったので、半分強の返金になりそうです。
薬代も返還になるので薬局に提出書類に判を押してもらい、提出中です。
病院と一緒の書類には出来ません。

この医療券、役所への申請提出書類が何種類も有り、病院に証明のため判を押してもらう書類　(結構なお金と時間がかかります)　やら、世帯調書やら、ナンたらの同意書やらめんどくさいです。
7月に医療券が届き、以後はこれを見せれば限度額以上は支払わなくて済むようになりました。
外来診療は私の場合現在は月1回で済んでいるので、実はこの限度額まで行きません。国民健康保険なので3割負担の金額で、病院へ払っています。
ただし初診の時は限度額以上の金額でしたが、あにはからんや初診の時は難病とははっきりせず、当然申請もまだしていなかったので帰ってこないんですよ。(泣く)

申請した年月日以降の治療費がこの医療券の対象になります。
ありがたいのはお薬代で、ひと月分だと1万円以上支払いますので無料と言うのは大変に助かります。

毎年6月に延長申請を行うので、5月に初申請した私は直ぐに次年度の延長申請にかからなければなりませんでした。
つまりマタマタ面倒な書類を一式用意しなければならなくなったのです。
コピーしたいくらいでした。

役所へ行って延長申請用の書類を一式貰い、病院へ行って判子を押してもらう書類を預け　(3週間くらいかかる)　出来たと連絡が入ったら取りに行き、それまでに他の書類を用意しておき、揃えて役所に持参して申請。
2ヶ月後医療券が届く。
来年以降も医療券を使用する為には毎年この作業は欠かせません。
お上からお金を頂くってなんにせよ大変です。
もっとも、そんな簡単に生活保護費などをばら撒かれたら困りますものね。


　　　　　　　　　この作業を一生続けることになるのか！トミー。

ムーンフェイス

　

　　　　　　↑　おばあちゃんが好きだったピンクのタチアオイ


6月の終わり頃より、頬の下の方が膨れてきたような気がして気になっていた。
こ・これはもしや　？
単なる加齢による顔のブルドック化か、はたまたこれがステロイド剤による副作用で有名な　「ムーンフェイス」　なのか　？

友人に言ったら、
「どっちにしても薬のせいにしといたら」
とつれないお言葉。

7月になって診察の折、やさしい女医さんにそれとなく聞いたら、即座に
「そうです。ムーンフェイスです。」
と言われた。以前から顔を見ていてわかっていたらしい。
「薬の量が減ってきたら改善されますよ。」
と慰められたが、今直ぐには無理だろう。

どのくらい薬が減ったら治ってくるんだろうな～。
5月の半ばから薬を飲み始めて、症状が出てきたのが1ヶ月半後くらいから。
副作用が出てこなくなるまで薬を減量出来てから又1ヶ月半くらい待たないとだめだろうか。

いや～ん、それまでモテナイじゃん。　(そこか　！　)　　

大野 更沙 「困ってるひと」

　　　　　　　　

　　　　　　　↑　『困ってるひと』　6月16日発売　ポプラ社



WEB マガジン ポプラビーチ powered by ポプラ社　内


大野　更沙　「困ってるひと」


自分の難病である、自己免疫疾患関連の記事を検索していたらこのような人の記事を見つけた。
本当はポプラ社から本になって出たばかりらしい。
私よりずっとうら若い女性なのに私より100倍も大変な

長い長い医療機関の放浪、
筆舌に尽くしがたい検査、
壮絶な９か月間の入院生活を経て、
現在の病院の近くにともかくひとり居住し、
いったん退院はしたものの、
「難病」なので、もちろん治ったりはしていない。

という人である。

しかもこの方、入院する前は大学院生の身でビルマ（ミャンマー） 難民という問題に出会い、精力的に活動していた人なんである。
何で立派な志のある20代の方がこんな難病になるのかね～。

難病超ビギナーの私にはいろいろな点が参考になった。
私の疑問だった、難病で動けない人は、やっぱり委任状を何枚も書いて人に頼んで役所へ行ってもらうんだな～というのも解った。
いゃ、そんな細かいことに感心してられない。
この方の怒涛の闘病生活にはタダひたすら尊敬と恐怖すら覚える。
それをユーモアを交え、マンガ・アニメを引用し、自分の分野のビルマや難民を引き合いに出して読みやすくテンポ良く進む。

私、難病なんて関係ないわ、とおっしゃる諸嬢の皆様。
難病にならずとも誰にでも年を取ったら病気、介護、死は避けては通れません。
それらの社会的な実情を知っているのと知らないのとではその場になったときに差が出るは必定。
常識の一環として、たまらずご紹介する次第です。




　　　　　　ああ、なんて私は幸せなんだ、としみじみするトミー。

入院日記 - 4 -

　　　　　　　　↑　この日は月に2回の豪華な夕食の日　幕の内弁当みたい。


5月某日　15日目　(くもり)
朝洗濯する。今週の遼君はどうしたろう。

先生より病気及び治療の説明を聞く。
一生薬を飲まなければいけないかも知れないという事。
その中でも薬の量が多いままで推移すれば副作用の心配もあること。
量が少なければリスクは減ること。
今朝から薬の量が一段階減った。一週間様子を見て、量が下がっても効いているようならうまく行けば来週にも退院できると言う。

隣の部屋からおばあちゃんの声が聞こえる。

痛い　イタイ　いたい　痛い　イタイ　いたい　痛い　イタイ　いたい　
イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ
イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ　イタイ
早く早くもらしちゃう　こぼれちゃう　もれちゃう
いやだ　はずして　いやだ　いやだ　いやだ　いやだ　いやだ　いやだ　いやだ

結構な大声である。
多分ボケも入っている人なんだろう。
看護士のなだめもなんのその、30分以上叫んでいる。
あるいはあれは30年後の私であろうか。
聞いていられなくなった私は私のリゾートである屋上へと向かった。




　　　　　　　　　　　↑　春巻

　
5月某日　16日目　(雨)
14時35分～男子ゴルフ「ダイヤモンドカップゴルフ」を見る予定
　　↑　と思ったら、遼君昨日予選落ちしているじゃない　！　がっかり～(泣)
17時～　シャワー予定。
雨も降っているし、今日は不貞寝。


5月某日　17日目　(雨)
15時30分～シャワー予定
朝、ＰＧＡツアー(アメリカのツアー)「バイロンネルソン」を見る。
今田　竜二が3日目終わって3位タイと頑張っている。明日はぜひ2008年以来の優勝に向けて頑張ってほしい。





昼食のてんぷらそば定食についていた大学芋がすこぶるつきに美味。
外は飴がけがパリッと、中は黄金色の芋がトロリと、おなかいっぱいでもやめられない。
同じものどこかに売っていないかな。この病院特製なのかな。





夜、ＮＨＫＢＳプレミアムＰＭ7時30分～9時　筒美　京平　を見る。
周りの人たちや本人へのインタビューがとても多くて内容が濃かったし、昔のヒット曲が次から次から出てきて私はとても懐かしくて楽しめました。

「サザエさん」から70年代80年代のアイドル歌謡、ジュディ・オングの「魅せられて」ノッコの「人魚」もそうなの　！　最近では中川ショコタンの「綺麗アラモード」まで…やっぱり凄い作曲家だわ。




　　　　　　　　　　　↑　とり団子



　　　　　　　　　　　↑　魚のフライだったかな。




　　　　　　　　　　　↑　おでん。




　　　　　　　　　　　↑　今日は中華定食




　　　　　　　　　　　↑　パンの種類も違うのが出る。




　　　　　　　　　　　↑　これはハムと玉子が入ったカツ。




　　　　　　　　　　　↑　豚しゃぶ




　　　　　　　　　　　↑　とんかつも出た。





　　　　　　　　　　　↑　私の好きなメンチカツ





　　　　　　　　　　　↑　冷めないようにホットプレートが付いている。




豪華な食材と言うわけではないが、毎回工夫を凝らし、栄養バランスの取れた食事が出てくる。これで1日あたり780円だかの食費である。自分で作るよりよっぽど良い。
スタッフに頭が下がる。


5月某日　18日目　(雨)
病状の整理をしようと思う。

免疫力のバランスが崩れ、自分で自分を攻撃してしまう病気である。
薬はステロイド系で、コントロールが難しく、急に止めたりするとショック症状になることもあるらしい。
また、投薬中は免疫が低下するので、薬の量が多いときは菌を貰ってこないように外出は出来ない。
今回の入院も症状の出ている唇と口内以外元気であるが、医師の管理の下、投薬をするための入院である。
点滴もしていない。

処方の薬の量が決まったら、しばらくその量で様子を見る。
ちなみに最初の分量の決め手は体重である。ペットと同じだ。
肥満はこんなところでも不利である。
効いているとなると少し量を減らしてまた様子を見る。
それを繰り返して外で生活できる免疫力まで回復すれば退院できる。

が、もちろん完治したわけではなく、治療(投薬減量作業)はずっと続く。
薬量が減ってきても、ある程度以上の投薬が長く続くと副作用の対策も講じなければならない。
薬量が減れば減るほど副作用の危険は減る。
そしてそれは一生続くかも知れないが、担当医師も見届けた患者はまだいないそうだ。
おばあちゃんで他の原因で亡くなった人はいたそうだけれど。
やはり難病指定の病気なのだなぁ。

今日も朝から雨。
3日連続で1日中雨である。
階段の上り下りは続けているが、私のリゾート地(屋上)のベンチは濡れているし、寒いし、鳥の声も聞こえない。
明日は晴れてくれないかしら。

朝、ＰＧＡツアーの最終日を見る。
見始めた6時30分は　今田　竜二　が17番ホール　－4でトーナメントリーダーだった。
頑張れ　！
ライアン・パーマーと一打差であったのに17番でひとつ落としてトップが3人になってしまった。
その後18番でも落として結局2位となった。残念。

昼ごろ担当医師から唐突に明日退院できると言われる。
ぶり返したら即入院、と脅かされるがなんにしてもほっとして嬉しい。
水道やガスの復旧の電話を入れ、友人たちに退院メールを送る。


5月某日　19日目　(くもり・晴)
退院日
朝から用意をする。



　　　　　　　　　↑　屋上からの眺めも最後だ。左の小さい塔はスカイツリーの先端。




　　　　　　　　　↑　最後の朝食


清算書の計算の済んだ11時過ぎ頃退院。
帰りがけに寄ってお昼を食べた近所のビストロで、今井　美樹　の「PIECE OF MY WISH」（ピース・オブ・マイ・ウィッシュ）が流れてきて思わず泣きそうになる。



　　長々と入院日記を読んでくださりありがとうございます。トミー。

入院日記 - 3 -

　　　　　　　　　　↑　カレーが出ました。


5月某日　12日目　(くもり)
病院へ提出書類有り。
担当医師より、違う薬を少し出すと言われる。
薬が一時的に増えるが、今までの薬の量を減らし、全体的に量を減らす準備だ。
減量後一週間ほど様子を見て良ければ退院のめども付くという。
もう少しだ頑張ろう。

入院中、薬を飲むだけの治療なので大変暇である。
暇に任せてお肌の手入れをせっせとしている。
免疫力が低下していたり、唇が荒れていたので夜もマスクをして寝ていたおかげで肌の保湿もばっちりである。
結果、現在もっちもちの美肌をしている。
だが今は病院にカンヅメの身、七難以上を隠してきた生来の色白と、この美肌で世の男性諸氏を悩殺する機会は今の所皆無である…。(爆)





　　　　　　　　　　　　↑　朝は食パンも出る。



5月某日　13日目　(雨～くもり)

17時～シャワー予定
朝の薬より一種類増える。

朝食後、夕べお見舞いでもらった「ミルクレープケーキ」を食べている。
お腹いっぱい、優雅なものだ。
階段のぼりを頑張らないと太る一方である。
朝から雨だと外へ出られない身でも少し憂鬱になる。
石川　遼君は全米オープン出場が決まってＴＶで緊張した笑顔を見せている。
ほんとに可愛いな～。
入院中は彼の姿をＴＶで見るのが唯一の慰めである。

明日の10時から18時まで、役所へ書類提出のため外出許可が出る。
昼食は外で、行く前・帰ったらナースセンターへ連絡。夕ご飯までに帰る。
効率よく1日で終わるよう、回る予定を立ててみる。
家にちょっとでも帰れるのは嬉しい。


5月某日　13日目　(晴)
昼の薬を忘れず持参。
区役所出張所(住民票取得)　→　　自宅(収入証明書類持ち出し)　→　コンビニ(書類コピー)　→　地域の保険センター　(提出)　→　自宅　→　もう一度保険センター(再提出)　
の順で何とか　「難病医療費助成申請書」　を申請してきた。
保険センターと自宅を2回往復したのは最初に持参した直近の「青色申告」を前年度分にしてくれというので取りに帰ったのである。
普通直近の書類の方がベストと思うじゃない。
なにやら6月が切り替え時で、5月なのでまだ前々度の方を出してくれという。
自転車で行き来できるところだから良かったが、本当に役所は一度で用事がすまないところだ。

教えてもらった事もあった。窓口の人に言われて、同じビル内にある「福祉事務所」での「手当申請」を薦められたのだ。
お国か都か知らないが、難病になるとお手当てがもらえるのか　！　とびっくり。
聞けば所得による支給制限があるが、それを調べるのは福祉事務所がやるので、とりあえず新規申請を出しておいたほうが良いとのこと。
私の場合、3月まで会社勤めをしていたのでアウトだとは思うが、勉強のため早速行ってみた。
やさしそうな女性職員がテキパキ書類を示してくれ、住所氏名の記入、印を押してすぐ終了。
後ほど認定決定か却下決定かお知らせが来るという。
今年度却下でも治療中であれば延長をかければ私の場合今年度は収入がぐっと少なくなるので来年は　「お手当て」　が頂けるかも知れない。
もっとも、金額はひと月に「大学生のお小遣い」程度である。
今日は忙しかったがいろいろと勉強になった。

ここのところＴＶは毎日ＮＨＫＢＳプレミアムの「近代中国に君臨した女たち」を見ている。今日は　宋　慶齢　の巻。





　　　　　　　　　　↑　久しぶりに食べた外の食事。家のそばの昼に定食を出す飲み屋さんのスペシャル親子丼そぼろ入り。



5月某日　14日目　(くもり～夜中雨)
16時～シャワー予定
入院から2週間たった。病気の症状は入院当時よりずいぶんと良くなったが、2週目に入り治る速度は遅くなったというか横ばいの感じがする。
明日から薬の量が減るので、あせらずに行こうと思う。
　



　　　　　　　　　　　↑　夕食にカツ煮が出ました。


つづく