M's 備忘録

「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍の闘病記を主軸に、
日々の備忘録をブログにつづります。

特定疾患医療受給者証の有効期間延長のお知らせ 難病患者の未来

2014-06-29 23:07:24 | 闘病記
梅雨のわりに雨降りが少なくて、過ごしやすいかと思えば、
気圧の変化は激しすぎて、体調管理が難しい今日この頃です。

さて、私の現在の持病「間脳下垂体機能障害」は、特定疾患(いわゆる難病)扱いの病気で、
関係する医療行為や薬が、県の補助を得られるようになっています。

先日、その県から、この受給者証の有効期間延慶のお知らせが届きました。

私の有効期間は、平成26年9月30日までで、そろそろ更新手続きの時期だったんですが、
その期間がなんと!「平成26年12月31日」まで延長されるそうです。

これは、結構話題にもなっている、「難病対策の新制度」が、平成27年1月1日からスタートするからなんですね。

実際に制度がどのようになるか、実のところ私自身良く知らないんですけど、
「難病の認定を受ける病気を増やす」ことで、難病としてあつかわれないで苦しんでいる人達が、
少しでも減る方向に変わると思ってます。

ただし、今まで私のような受給者の負担は増える(補助が減る)ようになるからと、
議論されていたような・・・。

私としては、医療費の補助だけでなく、難病を抱えている人達が、
何かしら仕事をさせてもらえる環境作りも必要なのでは?
と考えて止みません。

実際に自分が体験して感じたことですが、
「障害や持病により、健常者と同じ勤務が難しい人」に対する社会の対応は、
なかなか厳しいものがあります。

私はこの「難病対策」の制度のおかげでかなり助かっていますが、
できれば、「働きたい人達が、がんばって働ける環境」がもっと増えたらいいな、とも思います。

この制度を担当されている方々、また労働問題に取り組んでいる方々、企業の方々、
どうぞよろしくお願いいたします。
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