夫の体調記録~がんばろっ!~

お気楽夫婦だったのに・・・悪性リンパ腫と闘った夫、妻の日記

2月の第3日曜日、お出かけしてます

2006-02-19 13:32:04 | 今日の我が家
今日はいい天気です。風はまだ冷たく寒いけど
空気や太陽の光にもうすぐ春だと感じさせてくれるほど
気持ち良いいい天気です。

私たちは、本日は定休日。

アカオさんは朝早くから起きて、さっさと一人で準備して
寝坊の私に見向きもせずに、さっさと出かけて行ってました。
起きたらすでにいなかった(笑)。

今日は趣味の集まり。

12月、1月と、仕事で行けなかったので
久しぶりの趣味の会合に、子どものようにワクワク、
昨夜から準備万全だった。
いや、たぶん数日前から着々と準備をしていたみたい。
私には言わないだけ。というか、趣味の世界なので個人の楽しみですからね。
私たちはその辺はお互い干渉しあわない。それがまたいいみたい。

ただねー、2月はまだまだ不安な季節。
風邪、インフルエンザ、、、
大衆の前にでかけるのはなるべく控えてもらいたかったんだけど、
好きなことをしている時や、
それのために楽しみに待ち遠しくしていること自体が
アカオさんの精神面でプラスに働いているはずだから、
マスクと手袋はしててよ、と注意だけしておく。
(たぶんあまり聞いてない)


自ら病気を告白してる主人

2006-02-10 13:39:12 | 今日の我が家
びっくりしちゃいましたよー、アカオさんには。

昨夜のお客様達は、数年来の常連グループで
ワイン好き&グルメな、かなり舌の肥えた方々。
かなり上級者です。料理の内容がね。

シェフであるアカオさんの料理が好きで毎回絶賛してくださり、
また、本当にお人柄の良い方々ばかり。
実は皆ドクター。
それぞれ分野は違うし、開業された方や大学病院の勤務医などいろいろですが、
まったくプライベートでご利用くださり、
当店の料理とワインが好きでお越し頂くのですが、
仁徳ある素晴らしい方々なので、
アカオさんも毎回特別に腕を振るう甲斐があるという
楽しみな、嬉しいお客様です。

昨夜はいつもよりメンバーが少なく5名でしたが、
2皿目の特別料理をお出ししたとき、
その特別料理の説明をしにシェフがテーブルにいくと
久しぶりのお客様が
「あら?髪の毛、、色が、、」
以前のイメージと違って、(ただ今は)シャンパンゴールド系の色なので。

そしたら、
シェフ(アカオさん)がいきなり、皆様に向かって言うのです。

「実は私、皆さんに隠していたことがあるんです!」

5名のお客様は、今正にテーブルに運ばれた料理を食べる寸前で
シェフの顔を一同に注目しました。

シェフ:「私、実は悪性リンパ腫になっちゃって、
     それで髪の毛が全部抜けちゃったんですよー。
     また髪がすぐに生えてきて、今はもう全然抜けないし、
     フサフサで、それでいろんなヘアカラーにしてますぅ」
     (笑いながら言っている。)

お客様一同:「・・・・・。」
  
      少し間があいてから
 
       「え?! そうだったんですかー。知らなかった。。。」


ちょっとちょっと、アカオさん!
いきなりそんなこと告白するなよー。食事中にぃー。
何を言い出すのかと思って、私もびっくり!目が点!!

お客様は皆ドクターなので、普通より同様もなく大丈夫ですが、
それにしても、返す言葉に困ってるじゃないかー。。。


シェフ:「しかも私、ウイルス持ってるんですよー。」

お客様一同:「・・・・・。」

皆ドクターである。血液専門でないにしても、それなりに知識はある。
そのウイルス持っているってことは、ATL?え?1年後の生存率って、、、

いきなりシーン、、、ですよねー。

私が慌ててフォローに入りましたよ。

私:「あ、でも今こんなに元気なんで、
   結局そのHTLV-1ウイルスからの発症ではないようなんでー(笑)。
   別の悪性リンパ腫なんですよー。(笑)」

心配かけるわけにはいかないので、明るく笑って言うしかない。

まあ、そんなこんなで
闘病の話などあれやこれやとしてました。

お客様1:「化学療法大変だったでしょー。よく頑張りましたねー。」

お客様2:「味覚障害とか、大変だったんでは?」

お客様3:「え?!入院しなかったんですかー?!!!」

お客様4:「うん、最近は通院で化学療法が増えてますよー」

お客様5:「そうそう、それに他のがんと違って、悪性リンパ腫の場合、
      最近は治療法が進んでますし、薬もいいのができて、
      その手の治療法はかなり発達してますから、
      昔と違って、今はだいたいが治ってますよねー。」


そうそう、この仕事柄、副作用での味覚障害がかなり不安でしたが、
アカオさんは一切それがなかった。
副作用は手足がしびれる程度、あとは少しだるくなるとかで、
あまり影響がなかった。これもラッキーだった。

ドクター達はかなりびっくりしてましたけどね。
どちらかというと、入院する患者を多く接しているわけで、
まさか通院で、しかも仕事しながら?と。

アカオさんたら、また調子に乗っちゃって、
「入院しなくて良かったですよ。
 だって病人ばっかりでしょー。」

おいおい、、、そういうところで働いている方々に向かって
なんてことを言うんだ、、、。

なんだか、自分の闘病ぶりを、得意げに
まるで教えるかのように、話してましたよ。医者を目の前にして。


化学療法の最初の頃は今にも死にそうな顔だった、と
看護婦さん達は言っていたそうです。
でも回を重ねるたびに、見る見る元気になっていく様子に、
看護婦さん達も「ビデオに撮っておきたかった」と言っていたそうです。



でも、そのお客様達(ドクター達)は、
「そうですかー。いやー、頑張りました!おめでとう!!」
と言ってくれました。
アカオさんも嬉しそうでした。

お客様が帰ったあと、
「しかし、アカオさん、お食事中のお客様にそんな話しないでよー。
 フォローに困るじゃないの。びっくりしたわ。」

「いいんだよ。皆医者なんだから、仕事上の話だし、なんともないよ。
 これが普通の人だったらびっくりするだろうけど、
 あの人達は皆医者なんだから。」

アカオさんにとっては、
常連客の中でも、特に大好きなお客様達だったので、
個人的に信頼を込めて、安心して話たようだ。

それにアカオさんの性格からすると、
自分から言うことによって、
自分はもうだいじょうぶ!
もう病気じゃない!
だから、安心してまたご来店ください!
と、言い聞かせ、自信をつけているように思う。


私は闘病はもう終わった!
再生してこれから益々頑張りますので、
皆さんこれからもよろしくお願いします。

まるでそう言っているようだった。






人それぞれ

2006-02-06 17:35:00 | ”家族・夫婦”を想う
リンパ腫というのは本来診断が難しく、
将来はさらに種類が増えるものとの説も聞いています。

なので、100人いたら100通り、
治療方法も、予後も寛解も、それぞれ。
なので、他人の情報に左右され過ぎないように、
と聞いていました。

担当医にそのように言われ、私たちはだいぶ救われました。
正直言うと、WEB上でいろいろ調べたり情報を探したりしましたが、
確かに人それぞれ、その症状や病状の進行具合など
必ずしも自分の旦那さんと一致する例は見当たりません。
どちらかというと、自分の気持ちが暗くなっていくばかり、、、

でも! 何を信じるって、それは患者本人の体を信じるしかありません。
患者のデータがその患者のすべてですものね。

よそを見てはいけません。
私たちは私たちの内部をしっかり見て認識しないと
良くなることはありませんものね。

そう思えたので、だいぶ精神的に楽になりましたね。
そうすると明るくなれて、
それがまた患者の体にも良く現れたようでした。

アカオさんの場合、
担当の先生が、早期に治療を行いたかったということで、
治療前に行う検査を治療と平行して行ってくれていました。

本人が体に異変を感じるようになってから
約2ヶ月くらいしてから病院に行ったわけですが、
実際はいつから発症していたのかは解りません。
けれども、だいぶ進行していたような(?)、、、
ちょうど年末年始に検査が重なりましたが、
それでも早めに治療が開始されていたんでしょうね。
ありがたいことです。

あのままもたもたしていたら、、、と思うと、怖いです。

有名な病院に紹介されて行く予定でしたが、
あの時、1、2日待って、別の病院の勤務医である
知っている血液内科の専門医を頼って、良かったです。
信頼できるドクターに出会えて幸運でした。

この「精神的な安心感」というのは、
患者さんにとって、患者の家族にとって、治療以上に左右するかもしれません。
わかりませんが。

特にリンパ腫という免疫系の病気ですから、
メンタルな部分はかなり影響すると思うのです、、、。


人それぞれだと思うのですが、
私たちの場合に限って言えば、
アカオさんは「入院しなくて良かった」と言っています。
私もそう思っています。

アカオさんの性格からいくと、きっと入院したら
滅入っていて治りもどうなっていたか、、、と思います。
メンタルな部分で、ですね。

確かに日常生活をしていると、怪我や感染など不安要素は多いです。
でもアカオさんは言うのです
「病院の方が、感染率高いかも。病人ばっかり来てるし(笑)、
 それにそういう人ばかりを見るようになるし、気分が滅入りそうだ」

もちろんそれは人それぞれです。
その人の生い立ちからの環境、そこから作られる性格とかを
考えると、
うちのアカオさんは、絶対病院には向きませんね。

何せ、料理人という、いわば職人ですからね。
ある意味わがままです。
自由奔放、それでいて感性が大切! 職業柄ね。

自宅でゆっくり休み、予約状況で店で仕事をし、
空き時間には、趣味をする。
趣味の仲間と時々会うことも、病気になってから再開しました。
それがまた良かったようです。
生き生きしてきました。


人それぞれだと思いますけど、
アカオさんの場合、入院しなくて良かった。
趣味があって良かった。





病気発覚後、2回目のお誕生日が祝える

2006-02-05 18:05:55 | ”家族・夫婦”を想う
この1年間を振り返ってみる。

ちょうど一年前の今頃は、悪性リンパ腫だということが検査で解り、
5年後の寛解は50%かもしれないし、それは百人百通りとも言われ、
とにかくすぐに治療を、とのことで通院での化学療法が始まった頃。
その矢先にHTLV-1(白血球に感染するウイルスの一種)の
キャリアだということが知らされて(この時点では私だけに)、
もしかしたらATL(成人T細胞白血病リンパ腫)の可能性もあるかも、
と解った時期。
もしその場合は、1年後10%?? ネットでいろいろ一人調べては
目の前が真っ暗になっていた時期でした。

でも、アカオさんの前では不安やストレスを与えないよう
明るくのんびりしていました。

誕生日を自宅で祝いました。

私はその頃、何がいいのか、
化学療法を続けながら、だけど自然治癒力を高めるために
何をどうしたら一番いいのか、手探りでした。
自然食品だとかいろいろ宣伝されているけれど、
身体にいい、といわれるものは高価なものばかりだし、
高い安いという値段と、その中身の実際とのバランスも
果たして信用できないし、、、

しかしシンプルに考えました。

玄米とか納豆とか野菜を多く取るとか、
体の基本は食事ですし、
それから人間らしく生活する、ということ。
太陽と共に生きる、朝の光を浴び、夜は早く寝る。
仕事柄それができていなかったのでバランスを崩したのかもしれない。

そして、笑うこと。
ストレスをもたないよにすること。
睡眠をたくさんとる(=身体を休めること)。

好きなことをして、バランスの良い日本人体質にあった食事を取り、
気持ちよく過ごしてもらうよう、
彼のストレスの元になっていた私自身が
まずは、明るく朗らかにいよう、と努めました。
心配させないように、心労をかけないように、、、
なかなか完璧にはできませんが、
神経質にならないようにも心がけています。

我が家には二匹の猫がいますが、
彼女達がまた私達を癒してくれます。
アカオさんもこの仔達のおかげで
朗らかに笑いますし、穏やかになれるようです。

その後、治療が進むにつれ、みるみる調子が良くなり、
薬があっていたのか、
それに副作用も回数を重ねるにつれ弱まり、
夏には、すっかり調子良く、
久しぶりに一緒に六本木で夜遊びまでできた始末(笑)。

その時は、友達のショーを観に行ったんだけど、
アカオさんもノリノリで踊って(踊れないくせに、でも率先して踊ってた)
なんだか私も嬉しくなって、
嬉し涙が出るのをこらえるように、はじけて踊ったな~。

秋には無事に9回の化学療法も終わり、
風邪やインフルエンザに感染しないように気をつけている日々ですが、

それにしても、すっかり調子が良いので
このブログの更新も途絶えたし、
それよりも仕事、生活の方に必死だったし。。。

アカオさんは、趣味の船作りにいそしんで、
それが良かったみたい。


ATLではないだろう、ということで、
今私達は、アカオさんはこの病気をきっと寛解し、
その先もまだまだ生き続けることを信じきって
日々、他の病気を併発しないよう風邪やインフルエンザに気をつけながら
明るく生きています。

今日、56歳の誕生日を祝えることに幸せを感じています。

今夜はいつも心配してくれていてお祈りをしてくれている友人夫婦を
招きます。
私は、来年か再来年には、アカオさんを連れて
海外旅行に行きたいと思っています。
だから、、、がんばるぞーっ!!


【2006年2月の診察】

2006-02-03 13:03:22 | 夫の体調記録
■2月1日(水)■ 診察の日。

前回、整形外科で検査した結果は、なんと「椎間板ヘルニア」。

なるほどー。だから神経に触れて、それで手足がしびれていたそうです。

なので、薬のせいではなかった。

椎間板ヘルニアなので、重いものを持たないように、
無理な姿勢をとらないように、という注意事項。

今度はこれを調べないと。。。
手術なんてことになったら、怖いよね。
万が一その時には、今の薬を一時止めないといけないらしいけど、
なるべく椎間板ヘルニアで手術しないで治る方法で
検討したいな。


血液内科の診察の方は、
いつもどおりとのこと。

今の薬は、2~3年は続けるそうです。
ふーん、、、最初は1年と聞いていたけど、そっかー。

化学療法も無事終わって、だんだん調子よくなってきたし、
薬があっていたみたい。

考えてみたら、ちょうど1年前は目の前が真っ暗の時期だった。

日本人では1%しかいないというウイルスを持っていることが解って、
その場合は一年生存できるか、、と言われていた。

結局、治療して調子がよくなっているので、
成人T細胞性白血病リンパ腫(ATLL)ではない、ということです、よね。

本当によかった。

ただ、ウイルスを持っているので、
それが悪さしないように、、、ということもあって
今の薬は2~3年続けた方がいい、ということらしい。