転院して2日目

T病院に転院して2日目。

午後面会に行ったとき、やはり38.8度と高熱で
布団にくるまっていた。寒いらしい。
高熱のためで体が震えていたし、鳥肌がたっていたし、
解熱剤をもらっていた。
私にできること、、、体をさすってあげるだけだ。
布団の上からだけど足先から腕までさすってあげる。
何の効果もないのかもしれないけど、私にはそれくらいしかしてあげられない。
だって熱で苦しんでいて、寒がっているんだもの。。。


前院では、アカオさんの血管が細くて点滴の針がなかなか入らないので
首に近い胸の太い血管に管みたいのを通してさしっぱなしにしていた。
そこから点滴針をさしていた。

今日はそれを取りはずしていた。
T病院のM主治医によると、そこから感染したことも考えられるので
不衛生だから取り外したようです。
やはり末梢からの方が安全らしく、
左手の甲に近い辺りから点滴をしていました。

そういえば抗がん剤を投与したら普通熱が下がるのに
抗がん剤してしばらくしてまた高熱が続いているというのは
どうしてだろう？と不安に思っていましたが、
感染からの高熱が考えられるのかもしれない。

まだしばらく検査を続けて、さぐってみるようです。
薬のアレルギーも多く、
また体中痒くて発疹がでています。それも調べてくれるそうです。


まだ検査と診察をして、その後治療方針を決めるのですが、
今のところの予定では
移植まで2ヶ月、現状回復の様子をみながら治療をし、
移植後も3ヶ月は退院できないそうです。
つまり、５～６ヶ月は退院できない、と。
アカオさんが言ってました。
ずっと寝てるのがつらいなーって言ってました。

本当。いつも常に動いていて、じっとしていることがないくらい
いつも動いていて、好奇心に満ちていてあちこち野次馬のように
どこにでも行き、誰にでも声をかけはつらつに生きていたのに、、、
じっと半年もベッドで寝てるなんて、辛いだろうなー。

明日から空気清浄機を枕元に置くそうです。
白血球が低下しているので清潔が大事なんですね。


あー、怖い、感染。。。
私達にはなんでもないものでも血液の病気の患者さんには
とっても怖いことなんだ。。。
隣のベッドの患者さんは若い男性みたいなんだけど
やはり苦しそうです。
同じ部屋、同じフロアの人達のためにも
面会に行く側も慎重に静かにしないといけないんだなー、と
つくづく思いました。
申し訳なんだけど、小さな子供は控えていただきたいし、
私達も持ち物（カバンなど）をむやみに病室に持ち込むのも気をつけたいと
考えるようになりました。

アカオさん、ガンバレ！
同じ病気の人も皆さん頑張ってください！！

■平成18年8月2日、転院する

今日、T病院に転院した。

今週転院する手続きはしてありましたが、日にちが決まったのは前日。
救急車で搬送するって言っていたけど、
今日の朝は救急車が他で使われている、とのことで
タクシーで行くことになりました。
なので、ドクターもつかずに私が付き添って二人で行きました。

移動中のことを考えて利尿剤の薬を入れてなかったので
アカオさんは昨夜から尿が出ずにいるためお腹が張ってる気がする、
とのことで朝の出発30分前に利尿剤をスーツー先生にうってもらう。

朝会計を済ませて、9時15分ごろに病院を出た。
お世話になった看護士の皆様、ドクターの皆様、病室の皆様、
ありがとうございました。
アカオさんは、看護士や先生に
「元気になったらきっと顔出しに来ますから」
と言って涙ぐんでいた。
お世話になったことに心から感謝しているに違いない。
自分が苦しい時、体が弱って不憫な時に
面倒をみてくれる看護士さん達は皆優しくて、
それはそれはありがたいものです。


11時にはT病院に到着しました。
4人部屋です。そのフロアはおそらく全員血液内科と思われます。
このフロアには生花のお見舞いは禁止のようでした。
私は以前の病院では、お花とお水を欠かさずに添えていたのですが、
今回はだめなんだー。
お花は、黄色やオレンジをメインに、
明るい色、暖かい色でカラーセラピーとして
目の触れるところに飾っていました。

今月、検査と診察で骨髄を再調査し、進める予定。
8月、9月、10月、闘いと試練の時期となりそうです。
アカオさんは病気との闘い、
私は現実社会の強風との闘い、

気合を入れて闘わないと
弱者はもろくも崩れてしまうようになっているのです。
例えわずかな可能性であっても決して諦めずに最後まで挑まないと
奇跡は起きません。
自分達の意思と諦めない気持ち、強く願う粘りある行動が大事です。

私達に夫婦にとって試練の時が来ました。
頑張ろう！

平成18年7月31日、白血球かなり低下

今日は、店とは別の今月初の収入となる仕事があったので
出かけていました。
夕方遅くに戻る電車の中で、
用もあるし整理もあるしで、病院に行くのは止めようかと思いましたが、
やっぱりアカオさんに会いに行きました。
今、彼を励ましてあげられるのは私しかいない！
そう思うとやはり毎日顔を出してあげないと
ベッドで寝てるだけで、しかも病気で苦しい辛い日々なので
少しでも安心してもらうために毎日顔を出す。

行ってよかった、と思う。
　
今日は毛布をしっかりかけて休んでいた。
高熱のため寒気がするらしい。
そういう状態だから不安なのだろう、きっと心細いに違いない。
だから行ってよかった。

昨日座薬で熱は下げたものの、今朝やはり高熱になり、
飲み薬で熱を下げたらしい。でも8時間しないうちにまたすぐ熱が出る。
38度8分だった。
血圧もやや高めとのことで、飲み薬ではなく、座薬をいれてもらっていた。

白血球がかなり低下しているらしい。
輸血するほどではないが、かなり低下している、と。
そのために高熱が出るのだろうか？

去年、化学療法をはじめてからは高熱は出なかったはずなのに、
なんで今回は抗がん剤投与してるというのに
こんなに高い熱が出続けるのだろう？

まったく不安になる。

汗もすごくかくらしく、シャツを2回も取り替えたそうです。
慌てて売店で着替えを買ってきました。


今日は、今年3月まで担当医だったM女医が来てくれたそうです。
これまた突然でびっくり。
M女医はメルロー先生の次の担当医。
女性らしい優しいドクター。
4月から他の病院に移られたわけですが、
かなり優秀らしい。論文を発表されるとかされたとか、聞きました。

何か用があって病院にいらしたのかな？
アカオさんのところにも顔を出してくださるなんて、
なんかありがたいですね、忙しい合間に。
メルロー先生といいM女医といい、たくさん患者さんがいる中で
アカオさんに見舞ってくれるなんて、嬉しいです。

7月29日（土）の様子、フランスパンが食べたい

いつもどおり病院にアカオさんに会いに行く。
夕方4時ごろ、アカオさんは寝ていた。
白血球も低下してるようだし、体力も落ちているし、
それに一昨日辺りから熱があるらしい。
37度台が続いていたのだけど、
今日は38度あった。

ちょっと元気がない（病気なんだから当たり前だけど）。

普通のフランスパンが食べたいなーってつぶやいて泣いていた。

カリカリの香ばしいフランスパンが食べたい、って。

自分で作っていたのに、当たり前に毎日粉からこねて焼きあげていたのに。
どれだけ無念なことだろう。
元気に仕事していたし、まさか入院するなんて！
しかもそのために店を閉めることになるなんて
これまで腕一つでここまで築いてきた彼にとって
どれだけ辛いことだろう、店を閉めるなんて、、、。
料理人なんだもん、職人なんだもん。
勤め人じゃないもん、自分の城でやってきたんだもん、裸一貫、腕一つで。
それ以外できないんだもん。。。

苦労してきたその城を閉めるなんて、
身を裂かれる思いに違いない。

どれだけ病気を憎んでいることだろう。

代わってあげられるものなら代わってあげたい。
神様はどうして、、、


ううん。きっと神様は彼に、働き者の彼に休みをくれたのかも。
私が頑張って励まして、きっとアカオさんが復活できるように
頑張って店を維持しておけば、
またアカオさんは好きな仕事ができる。
料理は芸術。職人はアーティスト。
だから本来職人に商才なんていらないのだ。
職人としてまだまだやりたいことをやっていてもらいたい。

私が励ましながら頑張らなきゃ！よしっ！！

メルロー先生が来てくれた！

■7月28日（金）

アカオさんが食べたいと言っていたイベリコ豚のソテー。
知り合いのシェフに頼んでお弁当を作ってもらった。
アカオさんと仲良かったので喜んで作ってくれました。

特に食事制限もないし、
どちらかというと血中にたんぱく不足気味で薬を3日間投与したくらいだし、
栄養を摂って体力をつけなければならないアカオさん。
お弁当の中身は山形牛のステーキやオマール海老、フォアグラなど
贅沢な献立だった。

お腹がすかないので夕食時間までお弁当を食べるのを待って
私もベッドのそばで座っていたその時、
訪問者が！！

なーーーんとメルロー先生が！！
（※最初の担当医、すでにこの病院を辞めらて10ヶ月ほど経つ）


びっくり！感激！！

お忙しい仕事の合間に顔を出してくださいました。
お洒落な私服姿で。
感激です。

ありがたいです。アカオさんを気にかけてくれて
顔を出してくださったこと。
とても励みになりました。
本当にありがたいです。
今は、退職され他のクリニックに勤務されていらっしゃるのに
元の勤務先である病院の病室まで来てくれたなんて！

アカオさんも喜んでいました。
安心したというか、癒されたというか、、、。

私は感激のあまりボーっとしてしまいました。
病室を去ったメルロー先生を慌ててお見送りしようと
追いかけて病室を出たのですが、
もう見当たりませんでした。さすがスマートで素早い。

それにしても嬉しかったなー。

メルロー先生、アカオさんのことを思ってくださって
ありがとうございました。

７月２５日※転院の手続きに

■７月２３日（日）
　いろいろ帳面整理などに忙しくしてたけど
　やっぱりアカオさんに顔を出さないと、体調の様子を見ないと、と
　気になってしまって、
　面会時間３０分前にギリギリ到着駆けつけた。

　とーってもリラックスしていて調子いい感じ。
　よくご飯を食べに行く料理屋さんのマスター夫妻が
　お見舞いに来てくれたそうで
　キレイなブーケが飾ってあった。ありがたい。

　そのせいか、ご機嫌もよく、明るかったアカオさん。
　なんだか、こっちは整理に苦労してるっていうのに、
　憎らしくなってしまう。
　でも、体調良くて良かった。


■７月２４日（月）
　私はいろいろ店の整理のことで大変だった。　
　その話は別として、今日は担当医スーツー女医の説明を受ける必要があった。
　いろいろあったせいで、ぎりぎり１７時に到着。

　２２日にアカオさんから聞いていた通り、
　ATLではなく、再発の方だとほぼ確定したこと、
　ただし、生検の結果はまだ一部しか出ていないけど、ということ。
　で、紹介状を渡された。
　これを持って火曜日か金曜日にT病院のT先生に行ってください。とのこと。
　
　抗がん剤の効きもいいようなので、たぶん自家移植の方だろうと
　おっしゃっていた。


　そろそろ白血球が低下するらしく、明日から面会にはマスク着用らしい。
　アカオさんは、院内の床屋で丸坊主にしてきた。


■７月２５日（火）
　午前中、T病院へ行く。順調に紹介状の担当の先生にたどり着けた。
　来週早速入院できるよう手続きをし、まず本人を診察してから
　どのような移植にするか決めます、とのことでした。

　移植といってもいろいろありますからね。
　治すために移植をするのだから、移植について勉強しておいて
　前向きに行きましょう、とおっしゃってくださった。

　とても気さくな豪快そうで、もりもり美味しいものを食べてくれそうな
　体温の温かそうな、そんな印象の先生でした。

　なんせ、移植を研究されトップクラスで専門医なのだから
　これは信頼してまかせよう、そして私達もしっかり知識をつけて
　共に挑もう！そう思いました。

　帰りはいろいろ立ち寄って、疲れきったまま病院に行きました。
　アカオさんに報告。
　そして、昨日に引続き店の整理についての相談。
　こんな話が一番アカオさんの体に良くないのかもしれない。

　なんか体が痩せてきている気がする。
　アレルギーの発心は消え、お腹の張りも減り、いい具合。
　声は枯れ気味なのは、たぶん副作用のせい。

　T病院には救急車で搬送するそうです。担当のスーツー先生が一緒に乗って。
　
　

生検の結果

■7月22日（土）

18日に行われた生検の結果が出たそうです。

成人性T細胞白血病リンパ腫ではなかったそうです。
ということは、前回のリンパ腫の再発（免疫芽球性T細胞リンパ腫）。

すでにそれ対応の抗癌剤治療を20日から始めているので
そのまま引き継ぐのかな。

いずれにしても、再発なので移植の選択をすすめられたし、
私達も怖がっている場合ではなく、闘って勝利を勝ち取るために
前向きにトライする意思です。

で、早速24日（月）に担当医に説明を受け、必要書類を持って
25日（火）に転院先のT病院に手続きに行くように、
とのことだそうです。

移植は、自家移植になるだろう、とのことでしたが、
あとはT病院での検討、治療方法でのことですね。


いろいろなことがこれから待ち受けているのだろう。
アカオさんも体内で、また精神的にも強く闘うことになるだろう。
家族もそれを支えること、そして現実問題生活や入院費・治療費、
それらを作るための仕事のことなどで闘うことになる。

私達にとって、物凄い試練の時が始まる、
今はまだ序の口でピンときてないだけで
きっとこれから、8月、9月、10月、、、、と
吹雪の中を歩いて前に向かって行けるのだろうか、
不安でいっぱいでもあるが、とにかくやっていくしかない！
頑張ろう！！


アカオさん、がんばろう！

どんなことがあっても生きてこそ、生き抜いてこそ勝利だから。

元のエネルギーが勝ち抜いて健康を取り戻した時、
新たな息吹で、またいくらでも再スタートできるじゃない、
健康でさえあれば！　だから本来のパワーを取り戻してね！



※生検の結果をアカオさんから聞いたこの日は
　私の41歳の誕生日でした。
　午前中には、弁護士に相談して店を閉めることに決意した日でもありました。
　過去を終わらせ、新たな私達のスタートのために覚悟を決めた日となりました。

■2006年7月20日；化学療法始まる

化学療法の日。

4本か5本やったと言っていた。
ひどくつらい一日だったと言っていた。
太い血管にさすため、首のあたりをぐりぐりと掘っていじられたそう。
麻酔が切れるというのに、なかなかうまくいかず、ぐりぐりされて
辛かった、と言っていた。

スーツー女医「あれー？うまくいかないなー、どうしよー」

アカオさん「麻酔切れてきましたよー。早くやってください、痛いし・・・」

そんな会話をしながらだったそうです。



私は、この日時間がなくなって病院に行くことができなかった。
面会時間終了の15分くらい前になって
アカオさんから電話がきた。

「今日は来ないの？」

とても辛そうな苦しそうな声。やっと喋っている、という感じ。

胸がドキッとした。

私が今後のことであちこち相談に動いて苦労しているのを知って
アカオさんは気遣って
「大丈夫だよ。明日も無理してこなくていいから、大丈夫だから。」

なんだか、涙が溢れてしまった。
「明日、もし行けなくても明後日には必ず行くからね！
　ガンバッテね」
その言葉をやっと言って、電話を切った。

こんな時こそそばにいて励ましてあげなければならないのに。。。

アカオさんの体のこと、闘病のこと、
現実の生計のこと、、、いろいろどれもこれも辛くて切羽詰って
なんて苦しい、悲しい、辛いんだろう。

でも、でも今はアカオさんの体から悪い病気が抜けて
もともとの強いアカオさんのエネルギーが勝つように
頑張って闘ってもらえるよう、勇気をつけないと！



■7月21日（金）

今日は、昨日病院に行ってあげられなくて、辛かったので、
4時ごろに行きました。
びっくりしたことにアカオさんはとっても明るく、調子よかったです。
起き上がって「お茶でも飲みに行くか！」なんて言って
院内の食堂に行きました。
ベッドも窓側に移動できたので、光も入るせいか
気分がいいようでした。

冗談も言ったりして、とっても調子良かったです。
まだ副作用はないみたい。
でも少しずつ髪の毛が抜けてきているって言ってました。

月曜日に院内の床屋で散髪の予約をしているそうです。

抗癌剤を投与するまでは、とっても辛そうだったのに
今日は快調で良かった。

「なんかしこりもとれてきてない？」なんて顎を触ってました。

CT見たら、やはりお腹と肺に水がたまっているそうですが、
それをとめる薬も飲んでいるので、経過をみたいと先生は言ってました。

解熱剤のロキソニンも今日から止めてみて
抗癌剤によって熱が下がるかどうかも様子をみたいそうです。

明日もレントゲン、採決、尿検査などいろいろ検査があるそうです。

このまま予想以上の回復をしていくように
祈るばかりです。

抗癌剤治療始める-CHOP

■7月18日（火）　

待ちに待った生検の日。
足の付け根辺りのリンパ節から切り取り検査をする。
また外科手術中に先生に言ってみたよ、
そこはこう切ったほうがいいんじゃないかって。なんて言ってた。
よく見れるよね、自分の体切られて、
なかから取り出してるっていうところを。

今日は、午後3時ごろ、料理人仲間がお見舞いに来てくれた。
アカオさんと親しくしている。

それから、夕方には友達（近所の若い女の子）も来てくれた。
若い女性なので華があるし元気をもらえたみたいで良かった。
くったくなく話してくれる明るい女性なので。

ありがたい。

そのせいか、今日は気分的にいい感じだった。
お腹は相変わらず張っているし、顎のしこりも大きくなってるようだし、
薬の影響らしく尿も出ずらくなっていて
何かと体調は優れないけど、
気分的には明るくなった気がする。


■7月19日（水）

夕方、担当医のスーツー女医から治療方法を変える説明を受けた。

腫れもひかないのは感染からではなく、
やはり悪性のリンパ腫が暴れだしていることと考えられるので、
早く治療を始めたい、とのこと。
（もちろん、こちらは早く治療して欲しかったわけで、
　それを生検待ちだっただけのこと）

生検の結果は1週間以内にはわかるけれど、
それを待たずに抗癌剤を始める、それは前回（一年前）の軽いものではなく、
それより重いもの。CHOP療法というそうです。

こないだ行ったマルクの結果では、骨髄の中にはATLと考えられるものはなく、
キレイだった、とのこと。なので元の悪性リンパ腫の再発の可能性も考えられる。が、生検の結果が出ないことにははっきり言えないし、
その時にまた治療法が変わるかもしれないけど、
今は悪性リンパ腫対応の化学療法で治療を明日から始める、とのことでした。


お腹が張っているため、食欲もあまりないことから
体力が落ちているのが心配らしい。

今日から3日間、アルブミンを投与するそうです。
細胞外（つまり血液中？）のたんぱく質をあげるためだそうです。
浸透圧の関係で、細胞から水が出てお腹が張っているので
細胞外のたんぱく質を上げ、圧を同じくして、
張りを戻すため、というようなことを説明してくれました。
難しい話のようでしたが、私達ように簡単に説明してくれました。
私の解釈が間違ってなければ、そういう理由とのこと。

明日からアカオさんは抗癌剤治療が5クール始まります。

1回目の初日から2週間して次のクールだそうです。

しばらく退院できないそうです。


何かと薬、薬、かわいそう。
高たんぱくな食品を食べるように、なるべく食品や自然の光、色、など
精神的に癒されて、体力付けて欲しいものです。

納豆でも持っていこう。

体中の湿疹 ■7月14日

今日のアカオさんは、やっぱりまだ湿疹が体中凄くて、
顎も腫れていて、だるそうだった。

今日は昨日よりも湿疹が広がっている印象。
上半身すべて。お腹も胸も首も横腹も背中も、全部一面湿疹。
顎は模様みたく赤い線になっている。

足首から下は、むくんでいた。
足は湿疹はなかったけど、足首から下の足の色は血色悪く
血が通ってないみたいな悪い色（病人にありがちな）。
そしてむくんでいる。
こんなこと今までなかったのに、、、。

お腹が張っているのも、昨日と変わらない。
リンパ液が漏れているらしい。


でも昨日よりは喋れたし、一緒にテレビ見たりできた。

熱は36.6度だった。

今日は耳鼻咽喉科にいって、のどの膿をとってきたらしい。
そのため、喋りやすくなった、と言っていた。

皮膚科から、アレルギーによる痒みを抑える内服薬と
塗り薬がきた。

その薬の影響で眠くなったり、尿の回数が減ったりするかもしれない、
との説明でした。

まぶたが腫れていた。
それはもしかして、泣きはらしたあとかな？
一人声を抑えて泣いているのかもしれない。

不安がいっぱいに違いない。


私も努めて明るく
「早く退院して美味しいものを食べに行きたいなー」
「アカオさんに似合いそうな服があったから、早く退院してお洒落してね」
と何気ない会話をする。

克服して、早く元気になーれ！

いつも私はアカオさんのご先祖様を敬いお祈りしています。
神様！お願いします！！
アカオさんの体から病気が抜けて、早く元の元気なアカオさんに戻りますように！