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☆HLHSの二男と家族の生活記録⭐︎

左心低形成症候群という重症度の高い難病である二男。
手術の事を備忘録としてはじめました。

普通級への決断。

2025-03-22 18:21:44 | 病院、心疾患、二男の事


お昼ご飯をもぐもぐ。

味噌汁も飲んで。

私達の地域では相談をして、検査をして、どう判断されるか、親の意見はどうかで、普通級や支援級を選択します。

前回書いたWISC検査の結果は平均〜平均よりやや下という判定でした。

自分の事に置き換えてみたら、多分こんなもんだろうなぁというのと、相談員さんからは、「最初は普通級に慣れないといけないので、大変かもしれませんが、〇〇君なら、充分やっていけると思います。」との言葉を頂きました。
小学校でも実践してどうかの評価として、1日普通級体験を行いました。
私も見学させてもらいましたが、確かに、一連の流れがわからない二男が、ドギマギして何をするのかわからずという様子はありましたが、少しずつ隣の子に話しかけたり、見よう見まねでやる事もでき、慣れればついていけるのではないかなという感想でした。

支援級の先生は普通級に変更する事に渋り気味でしたが、
私達夫婦は、1年やってみてどうか、やらせてみたいという思いと、無理ならまた考えればいい、そして、同じ年齢の子と一緒に活動して、勉強をして、成績をつけてもらいたい。というのがあり、普通級を希望している事を改めて先生方に伝えました。

そして改めて市からの普通級の決定通知が来ました。

学校では"病児"である事の不安や、対処をどうしたら良いか等、責任問題になるような事に不安をかんじているようです。
私は学校の'ほうれんそう"や臨機応変さの無さに不安を感じる事が多々ありますが、
嘆いていてもしょうがないので、これまで以上に私から発信し、先生方とも関わりをもつ事でコミュニケーションを図っていこうと思っています。
少しウザいと思われるくらいの親の方が、しっかり見てくれるのかもと思いながら笑

二男と一緒に頑張って行きます✨

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二男は4月から3年生になります。

2025-03-14 05:05:00 | 病院、心疾患、二男の事
二男がこれまでに経験した出来事は、本当に長い困難な道のりでした。身体に問題が無ければ、やらなくて良い事ばかり。手術や手術による合併症。カテーテル治療や酸素飽和度が下がる。などなど、
次々に起こる事に対処し、二男は本当に良く頑張ってきたなと頭が下がる事ばかりです。

小さい時の手術の記憶などは思い出がないと言っていたので、それだけは幸でしょうか。

保育所を経て、小学校に入り、行き渋りや、寒い時には登校するのが辛いながらも、何とか通っています✨
行きたくないからと学校を休んだ事は今までありません。

色々と夫婦で振り返りをし、
来年度は普通級への変更を検討する事になりました。
私達の住んでいる地区では、教育本部で相談を行い、必要な検査や審査委員会を経て、支援級から普通級に変更可能の可否が出ます。
もちろん、意見の相違があった場合は、子供と相談し、親の意見が最優先となります。

支援級での良い所は、少人数で目が行き届く、指導がし易いなどでしょうか。
しかしながら、勉強を学ぶに関しては、そもそも普通級とカリキュラムや目標が違う為、明らかに時間数が少なく、今後の進学に対しての偏差値や内申点がつかないというのも懸念していた所です。
そして、大勢の同じ歳の子の中で、感受性やコミュニケーション能力を育み、円滑に小学校生活を送ってもらいたいというのもありました。

二男の勉強については、学校の宿題プリント、自宅での学習にて、私達の目からもこれなら大丈夫ではないかと思い、変更してよいのではという気持ちが高まりました。
そして、二男が学校生活に慣れたというのも大きな要因です。学校に登校してからの一連の流れでこなせているし、学童でも宿題をやって帰ってこれるし、自分で少しずつ考えられるようにもなりました。

本来であれば、2年生で申請をしたかったのですが、そういう制度になっている事を知らずに申請時期を過ぎてしまい、支援級を選択せざるしか無かった状況です。

そして、ようやく相談、検査をする事になりました。
今回はWISC検査をする事となりました。

詳しくはまた次に。







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