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☆HLHSの二男と家族の生活記録⭐︎

左心低形成症候群という重症度の高い難病である二男。
手術の事を備忘録としてはじめました。

二男は4月から3年生になります。

2025-03-14 05:05:00 | 病院、心疾患、二男の事
二男がこれまでに経験した出来事は、本当に長い困難な道のりでした。身体に問題が無ければ、やらなくて良い事ばかり。手術や手術による合併症。カテーテル治療や酸素飽和度が下がる。などなど、
次々に起こる事に対処し、二男は本当に良く頑張ってきたなと頭が下がる事ばかりです。

小さい時の手術の記憶などは思い出がないと言っていたので、それだけは幸でしょうか。

保育所を経て、小学校に入り、行き渋りや、寒い時には登校するのが辛いながらも、何とか通っています✨
行きたくないからと学校を休んだ事は今までありません。

色々と夫婦で振り返りをし、
来年度は普通級への変更を検討する事になりました。
私達の住んでいる地区では、教育本部で相談を行い、必要な検査や審査委員会を経て、支援級から普通級に変更可能の可否が出ます。
もちろん、意見の相違があった場合は、子供と相談し、親の意見が最優先となります。

支援級での良い所は、少人数で目が行き届く、指導がし易いなどでしょうか。
しかしながら、勉強を学ぶに関しては、そもそも普通級とカリキュラムや目標が違う為、明らかに時間数が少なく、今後の進学に対しての偏差値や内申点がつかないというのも懸念していた所です。
そして、大勢の同じ歳の子の中で、感受性やコミュニケーション能力を育み、円滑に小学校生活を送ってもらいたいというのもありました。

二男の勉強については、学校の宿題プリント、自宅での学習にて、私達の目からもこれなら大丈夫ではないかと思い、変更してよいのではという気持ちが高まりました。
そして、二男が学校生活に慣れたというのも大きな要因です。学校に登校してからの一連の流れでこなせているし、学童でも宿題をやって帰ってこれるし、自分で少しずつ考えられるようにもなりました。

本来であれば、2年生で申請をしたかったのですが、そういう制度になっている事を知らずに申請時期を過ぎてしまい、支援級を選択せざるしか無かった状況です。

そして、ようやく相談、検査をする事になりました。
今回はWISC検査をする事となりました。

詳しくはまた次に。









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