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☆HLHSの二男と家族の生活記録⭐︎

左心低形成症候群という重症度の高い難病である二男。
手術の事を備忘録としてはじめました。

パパ弁当。

2020-10-16 21:18:00 | 旦那
旦那と長男は二人三脚で頑張って仕事&保育所に行っています。

今日は長男の"バスハイク"の日で、通常は施設に出掛けて、皆でお弁当を食べて帰ってくるという催しです。
今年はコロナの感染防止の為、近場の体験教室に行き、そこから帰って保育所でお弁当を食べるというスケジュールに変わり、少し寂しい感はありますが、楽しみにしていた行事です✨

それまでに帰れればと考えていたのですが、旦那がお弁当作りを担ってくれる事になり、お任せしました。

結果、私よりも丁寧で、男性シェフの様な繊細さのある"綺麗なお弁当"が出来上がっていました。
画像を送信してもらってビックリ‼️ 

仕上げにふりかけをかけて完成したそうです。

食材も色々と用意したりして頑張ってくれた様ですが、凄いなぁと思ったのは、ハムとチーズを巻き巻きして、楊枝をさした物です。
ハロウィンの月なので、ハロウィン楊枝をどうやって使おうか考えた結果、ハムチーズロールにしたのだとか。凄く工夫したんだな♪

仕事の前にお弁当を作るのを想像したら感動してウルウル🥺してしまいました。
なんか家族で頑張っているんだと改めて家族の大切さを考えさせられました。

長男はお弁当大満足で、残さず食べたそう😊

早く会いたいとお互いに言っていた望みが叶い、明日問題無ければ退院で良いそうです❤️ 
やっと家族4人で団欒出来そうです❗️

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考察と今後。

2020-10-16 20:34:00 | 病院、心疾患、二男の事
赤ちゃんの頃から二男は嘔吐が多く、長年悩まされた問題です。
胃食道逆流症があり、胃の入り口の(噴門部)が通常より角度が緩い為、吐きやすいと以前診断されました。

最近ではだいぶ吐く回数が減り、口腔リハビリのお陰で食べ方や飲み込みが上達してきました。けれど、3〜4ヵ月に1回程来る"胃腸炎"があり、手洗い、清潔にも気をつけていました。

今回血尿が出て、にケトン体を調べる事が出来た事で、胃腸炎は否定され、周期性嘔吐症の診断が出ました。

前回の地元の病院を含め、嘔吐が続く事が今まで数回あり、長すぎる嘔吐と虚ろな二男を見るのがとても辛かったです。

これを書く前に嘔吐症の発生、原因、治療等を挙げましたが、"糖"を減少させない事が1番大事なのだというのがわかりました。

虫歯にしない為になるべく控えていたのですが、今後は二男の食事量や体調も観察し、ご飯と一緒に+αや、おやつ+αにしたり。と、糖を摂取するようにしたいと考えました。
予兆なのか、風邪の初期の時に頻繁では無いけれど、吐く事があったのでその時も沢山摂取しないと。

"心因性のもの"と記述されていましたが、そんなに繊細なのだろうかと、大雑把な私的には疑問??なのですが、私が経験した事のない手術やカテーテルはじめ、二男にはトラウマ的なストレスもあるかもしれないですね...。
安心出来る声掛けや、スキンシップもストレス軽減に繋がるかもしれませんね。
成長すると治るというのを期待して、やれる事はやってみます💪

次から次へ色々な事が起こるものですね。
心臓の方もどうなる事やら。
とにかくなるべく快適に日常を過ごしてほしいなぁ✨

変身出来るまで復活して来ました。
やっといつもの顔に戻りました。


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元気になって来ました。

2020-10-16 06:23:00 | 病院、心疾患、二男の事
虚ろな目で、活気無く嘔吐が続いていた二男。
2日前から少しずつ嘔吐の回数が減り、「お腹が空いた」と食べたい意欲も出てきました。

まだ少し咳が出ていて、食事は食べたけれど、咳の拍子で吐いてしまう事が昨日の夜にありました。けれど、お腹が空いているので、再度おにぎりを食べて、その後は嘔吐する事無く、薬も飲めて就寝しました。

周期性嘔吐症の最悪の状態からは脱したものの、まだたん絡みの風邪症状が少し残っている状態です。けれど、食べられる様になって、表情が出てきたので安心している所です。

お風呂上がりにアイスボックスを食べる。

折り紙でタコを作ってこの顔。
おちゃらけが出てきていつもの二男が戻ってきました。

もう少しで退院できるかな❗️

コメント (2)
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