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☆HLHSの二男と家族の生活記録⭐︎

左心低形成症候群という重症度の高い難病である二男。
手術の事を備忘録としてはじめました。

工夫する力。

2020-06-07 19:32:00 | 私の事。
術後6日が経過しました。

人間って凄いなぁと思う。
人間だけでは無いと思うけれど、動物って工夫するんだな。

右足が思うように動かない時には左足がめちゃくちゃ頑張ってくれる。
上手く左足に布団がかからない時には右手と右足で何とか掛ける事が出来る。

そして道具。まだかがむ行為が完全では無いので、左の靴や靴下が履けない。普段は全くもって使わない"靴べら"が大活躍!!踵に靴を入れるのは勿論の事、靴下を履く時に引っ掛けたり、あともう少しの物を引っ掛けて取ったり。本当に便利です。

ほんの少しだけれど、車椅子の生活ってこんな所がやり辛いとか、ここはこう工夫すると出来るみたいなのを実体験しています。



長めの靴べらがすごく便利です。


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双眼鏡を使って。

2020-06-06 14:42:00 | 私の事。
子供達はコロナの影響で面会は出来ません。
なので、長男が考えた、"双眼鏡で見る"という方法です。
私は病院の5階にいて、デイルームから外が見渡せます。外の駐車場に車を止めて、お互い「おーい」と手を振りました✨
双眼鏡でも私の顔が大分小さかったようだけど見えたそうです❤️
コロナの影響だけど、新しい面会の方法かな!?
楽しかったです!!

白線のある駐車場に車を停めて面会しました。
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術後3日目。

2020-06-05 11:21:00 | 私の事。
とうとうおしっこの管も抜けた。
今日からトイレまで自力で車椅子で行く事になった。
昨日は手術した右脚をだらんと下に下ろすのがとても痛かったけれど、今日は立ち上がる、左脚を軸にして回る、座るが大分コツも掴んで楽に出来る様になっていた。嬉しい😊

やっぱり動かさないと筋力も落ちるし、寝てばっかりだと腰も痛い。車椅子に乗る事によって、デイルームや廊下も車椅子で行く事も出来、気分転換やストレスの軽減を図る事が出来ました✨

リハビリもまずまず歩行棒を掴んで歩く練習。今日はいつもより運動したので良く眠れそうだなぁ。

明日も頑張ろう💪
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手術は無事終了。

2020-06-02 22:41:00 | 私の事。
手術当日。オペ室に歩いて入室。名前、生年月日、血液型を言いオペ室看護師さんに案内され、私の手術をする部屋に到着。総合病院なのでオペ室の多い事! グルグル歩きました。

点滴をとり、恐れていた硬膜外麻酔も以外と大丈夫で、その後すぐに眠る薬を注入。色んな夢を見ているなぁと思いながら声を掛けられて目が覚めた。手術終了。ベッドで病室に帰ってきた。酸素をして。点滴もつけて。貯血した血も返血が開始していた。旦那は先生からもらったCT画像を手に持っていて、こんなになってるよと見せてくれた。長〜いボルトで止まっている。 

全部で5本のボルトが入ってました。

硬膜外麻酔の影響で腰から下が痺れて感覚がない。気持ち悪さも出て吐き気止めの点滴もしてもらう。手術当日の夜はとにかく痛かった。手に持たせられた腰椎麻酔のカテーテルに痛い時プッシュして使う装置(押すと何ccかピュッと出るらしい)何回も押した。
喉の渇きはあるけれど、まだのんではいけないみたい...。

そして下半身が動かず寝返りが出来ないのが辛かった。けれど何とか眠ったり起きたりを繰り返し夜が明けた。

踵の骨折とは訳が違うなぁ。やっぱり大きな骨を切ったんだから思った以上に大変だぁ💦
段々と回復するのだろうか心配だ...。
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寛骨臼回転骨切り術。

2020-06-01 20:50:00 | 私の事。
今日無事に入院しました。

旦那が一緒に付き添い、看護師さんから日常生活の事、理学療養師が足の可動域の確認。
麻酔科の先生からの麻酔の方法等の説明、主治医からの手術の内容、合併症などを説明してもらい旦那が帰りひと段落。

術式は"寛骨臼回転骨切り術"というもの。
骨盤の軟骨部分の寛骨を切り、被さりを広げる手術です。創部はちょうど太腿の外側、骨盤が当たる所辺りを縦に切開し行うそうです。

太黒のラインの場所と、大転子部大腿骨の外側でっぱりも1度切ってからピンで留めるそう。

全身麻酔だし、眠るから楽だぁと考えていたのも束の間、麻酔科の先生より、術後の痛み止め注入も出来るので、「硬膜外麻酔もします。」と言われました。嘘...。怖い💦
20年前に骨折をした時に硬膜外麻酔をしたのですが、細い針を腰椎に穿刺した時のあの感覚...。痛いと言うよりとっても気持ち悪い感覚。思い出すとドキドキします。
先生には抗不安薬的な点滴をお願いしました。
何とか頑張らなきゃ💪


間違いないようにマーキングされました。

今日の夜は子供達と一緒に眠れないのは寂しいなぁ。長男が頑張れの証だよと指輪を渡してくれました。そんな気持ちが可愛いな❤️


これがあればゆっくり眠れそうです😴
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明日入院です!

2020-05-31 21:42:06 | 私の事。
3日前に仕事は終わり、休職となりました。
なんだかんだであっという間。もう入院前日です。🏥💦

お決まりの入院誓約書と保証金を用意してと。
そして、今後必ず用意しなければならない必需品となるのだろうかの"マスク" ....。
言われてはいないけど、多分必要だよね...。無かったらどうするんだろうと疑問点???

義姉が心配してくれて、手作りマスクを追加で作ってくれました✨ 
コロナ緊急事態宣言前に作ってくれたのが1枚あったのですが、入院するからと作ってくれました。本当に助かる❗️更にインナーマスクもあるから清潔☺️


こんなに沢山。子供達の分まで!!

入院の用意物品も揃ったし、ゆっくり眠って明日に備えようかな。
子供達に会えなくなるのは寂しいけれど、頑張らないとな💪


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もうすぐ私の手術です。

2020-05-15 20:59:00 | 私の事。
以前に臼蓋形成不全だという事が発覚し、様子見しながら仕事をしておりますが、だんだんと痛みが強くなってきたこの頃...。

思い切って手術する事にしました。

いよいよ6月初めに手術なのですが、その準備の為の検査と貯血に行ってきました。

検尿、心電図、レントゲン、呼吸機能検査。お昼をしっかり食べた後に貯血。(万が一出血など多い時に使用する為のもの。)
朝から行って、結局夕方近くまでかかりましたが、先生ともお話をして終了しました。

今の所、手術の延期は無いそうですが、コロナ第2波が来た時などは変更があるかもしれないとの事。痛いし、今の状態だと足が辛いので何とか変更なく出来ればなと。

初めての全身麻酔手術。緊張します...。
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レジンアクセサリー。

2020-05-12 20:43:00 | 私の事。
二男が入院している頃に始めたハンドメイド。
宝飾の学校に通ってるいた事があり、工具なども身近にありました。
レジンのヘアゴム を中心に製作してます❗️

面会などに行く為、働けない時期だったので、少しでも家計の足しになればと始めたのですが、なかなかなか💦
自信作ではあるんですけど...。

もっと販売方法や商品の見せ方など、努力しないといけないのかな〜。
けれどもひと目見てくれたら嬉しいです😊








バレッタ。

大きめバレッタ。


ちなみにミンネにて販売中です!

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今更ですが自己紹介。

2020-05-04 18:43:19 | 私の事。
あまり結婚や子供に興味が無かった20代。
まだまだ仕事して、遊んでいたい30代を経て結婚。旦那と飲みに歩いたり、旅行したりしていたのも楽しかったけれど、ふと子供がほしいと妊活😊 2度の流産はあったけれど...。
38歳で長男。仕事にも復帰し、40歳で二男を出産しました。いわゆる高齢出産💦
二男は妊娠5ヶ月の時に"左心低形成症候群"と診断され長い療養付き添い生活へ。
仕事は残念ながら辞める事になりました。

出産して二男はすぐに小児科病棟集中治療室へ。産まれて2週間で最初の手術をし、合併症や嘔吐に悩まされ、沢山の募る気持ちや不安の中、自宅から病院への繰り返しの毎日。
ブログは備忘録として始めたものです。

今はあの時が嘘のように終息ではあるけれど、二男は保育所に通える位に元気になりました。
ついでに私も仕事をまた始める事が出来、忙しい毎日ですが幸せに暮らしたいます❗️

2度の稽留流産はありましたが、長男には特に先天的なものは無く、次の子も心音も確認出来、普通に産まれるだろうと鷹をくくっていた私...。診断された時にはただ呆然と間違いであってほしいと祈るばかりでした。色々な事を経験して、色んな角度から物事を見つめる事、沢山の気持ちを理解する事が出来ました✨二男が病気だからこそ知り合った方々も沢山います。 いつか私も二男を助けてもらった恩返しが出来ればなと思っています

心臓病児の日々の生活や子供達の成長。そして私の思うこと等。
気軽に見ていただけると嬉しいです❗️

よろしくお願いします🤲


今日はいっぱい遊んで眠ってしまいました。




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私の関節の病気。

2020-03-04 08:43:00 | 私の事。
30代中頃から股関節にチクチクした痛みがあり、その際整形外科を受診しました。
そしてレントゲンを撮影し判明したのが"臼蓋形成不全"という疾患。
大腿骨の先の丸い臼蓋という所のハマりが浅い疾患です。
新生児が小児科検診の時に足の開きなどを先生が確認し、その時に見つかったり、歩き方がおかしくて見つかったりするようです。


赤丸部分の臼蓋のハマりが浅い。

私の小さい頃、当然検診もしたのだろうと思いますが、残念な事に見逃されてしまったようだ...。
追記として
私の場合、小児検診の時に見逃されてしまったのかと先生に質問してしたら、脱臼していない限りはなかなか見つけるのが難しいらしい。
最近では遺伝的要素もあるので、母親、父親に股関節の病気がある場合はレントゲンを撮影し診断する事もあるようです。
ちなみに股関節疾患は女性の割合が多い。

先天的なものと、オムツの固定により大腿骨の成長が妨げられハマりが浅くなるそうだ。
せめて小学生の時に見つかっていれば、矯正器具などで治せていたという💦

知らず知らず運動大好きで、成長期には筋肉が発達している為なかなか見つかる事がありませんでしたが、段々とホルモンのバランスや筋肉の衰え。老化で判明する事が多い疾患なんだそうです。

筋肉を増強したり、体重を減らせばやや負担は減りますが、だんだんと歳と共に進行し、最終的には人工関節などの手術だ。
最近ではかなり症例数も耐久性も向上しているそうだ。

人工関節の前に、自分の骨を使った補強手術も最近はあるらしい。
人工関節にならずに済む場合もあると。

正に今大学病院でMRIを撮影し先生の診察待ちだ。手術になれば2.3週間の入院になる。子供の事、仕事の事もあるけれど、いっそのこと手術した方が良いのではないかと思ったりで少し迷い中です。

このまま筋肉が衰えないように体操したりして後10年程持たせるか、どうしても仕事をしていると痛みが出てくるので手術をするか。

先生のお話と私の気持ちも擦り合わせて考えて行きたいと思う。
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