３時起き…

１０月１２日（月）生後５１５日目（１歳４ヶ月・修正１歳２ヶ月）

昨日１６時に寝てしまって…
夜に起きるかな？って思ったけど、全然起きず…
朝３時起床…

最近、お昼寝が一日３回から２回になって…完全にリズムが狂ってます

ママは付き合い切れません…が、
『ママ、寛ちゃん起きてますけど…』と、アピールしてきます

早く睡眠リズムを掴んで欲しい。。。

そんな寛太朗ですが、数日前に死にかけたのが嘘のように、元気いっぱいです

ドタバタ…

先週まではハンドメイド出店や作品作りで忙しく、なかなか更新出来ませんでした。。。

そして、今週は、通院で忙しかったです…。

水曜日は、ＲＳ予防のシナジス２回目でした。
○乳（乳幼児医療証）が更新なのに、届いていなかったので…
シナジス２割の自己負担…
（市役所で手続きすれば返金してもらえますが）
負担額４２８００円也。。。
超高級お注射～

○乳が届くまで、通院・訪問看護・リハ…全て自己負担。。。
普段は出費ゼロだけど…
寛太朗の医療費ってひと月いくらなんでしょう…？？？

そして、木曜日、日帰り入院予定でＭＲＩ再検査でした。

…が今回も色々とありまして…

使用した鎮静剤の点滴が寛太朗には合わないのか…
呼吸が弱くなり、
私の目の前で、白目をむき…全身ヤバイ色になり…

寛太朗が死んじゃうかも…と泣きそうでした

鎮静剤投与した瞬間にも呼吸を止めたそうで…
先生も冷や汗をかいてました…

その後、検査室でも、痰がつっかえ呼吸が出来なくなったようで…
結構ヤバかったようです…

寛太朗、３度程、三途の川が見えたのか…見えなかったのか…ママにはわかりませんが…足を突っ込みかけました…

日帰り入院の予定でしたが、サチュレーションも低く、酸素マスクをしていたので、そのまま入院となりました。

夜中には酸素も切れ、朝には復活していて、昼の採血結果も悪くなかったので、自宅に帰ってきました。

無事生還。。。

そして、先日に受けた検査の結果、新たな病気が一つ判明し…
本日より投薬治療が開始されました。。。

先生に別室に呼ばれての、病気の告知…
今まで何度経験したことか…
告げられた病名はいったいいくつだろう…

慣れるのもおかしい話だけど、慣れました…
正直、今すぐに命に関わる問題でなければ、あ～そうですか…と普通に聞いてしまう自分に、強くなったもんだな…と思います。

今回わかった病気も、結構な重い病気で…
合併症として、発熱や下痢、低血糖、痙攣、ひどい場合はショック死する事もある、と説明を受けました。
薬をきちんと飲めば大丈夫なようです。

寛太朗、甲状腺機能低下症で、一生飲み続けなきゃいけない薬（チラージン）があるんだけど、一生飲み続ける薬が一つ増えました。

本当なら、今晩から東京を出発し、車で関西に帰省する予定でしたが…

新しく判明した病気の、薬の効果や量が適正かなど…来週に受診し、調べる必要があるので、今回の帰省は見送りとなりました…

今は、何よりも寛太朗の事が最優先なので、しかたないですね。。。

１１月にはハンドメイド出展が３回あるので…ブログの更新滞ると思いますが、ボチボ更新していこうとは思います。。。

訪問看護♪

１０月１日（木）生後５０４日目（１歳４ヶ月・修正１歳２ヶ月）

今日は都民の日ですね。。。

朝から、社宅の廊下で子ども達がワイワイ騒いでいて…なんでこんな時間に？？と思っていたら…都民の日だから幼稚園がお休みだったようです。

東京に来て、初めて『都民の日』の存在を知ったときは、なんじゃそれ？って思いました。
学校や幼稚園がお休みになるなんて…ビックリ。

だって地元兵庫県には『県民の日』なんてないからね…。

他の都道府県にはあるのかな？？？ナゾ。。。


今日は、午後から訪問看護でした。

午前中に３時間朝寝をしたので、寛太朗はご機嫌でした。
訪問看護師さんにお風呂入れてもらって、遊んでもらって、楽しそうでした。
お風呂は台所の流し台なんだけど、髪や体を洗うだけでなく、お水遊びのような感じで、かなり長く遊ばしてくれます。

最近体重が増えてきたから…握力のない私は台所での沐浴に腕が限界…って感じなんですが、訪問看護師さんは、もっと大きな子をたくさん入れてるから、おチビな寛太朗は平気なようです。。。

週に一度だけど、すっごく助かります。

寛太朗は最近お昼寝が朝に１度と夕方に１度の２回になりました。
起きていられる体力もついてきたって事かな？
ちょっと前までは１時間も起きていられなかったのに…
嬉しいなぁ。。。

しかし…夕寝をしちゃうので…変な時間に起きちゃって眠れなくなったり…
ずっと眠り続けて、真夜中に起床したり…

生活リズムがむちゃくちゃです…。
早く落ち着いて欲しいな。。。

ちなみに今も１８時から寝ちゃって爆睡中…今日もヤバイ感じだなぁ…。
真夜中の起床だけは勘弁して欲しい…


鼻チューブ交換したので、スッピンの寛太朗です。。。

成長曲線（１歳４ヶ月）

昨日の時点での成長曲線グラフです。。。


３キロ台を脱するのに、８ヶ月…もかかったのに、

４キロ台を脱したのはたった２ヶ月半弱！！！

この調子で、ゆっくりでも大きくな～れ。。。

火曜日のリハと、水曜日の外来。

９月３０日（水）生後５０３日目（１歳４ヶ月・修正１歳２ヶ月）

昨日のリハビリ。。。
な～んと！！！
前半３分の１くらいだけだけど、泣かずに頑張ってくれました

と、言っても、ディスコのようにキラキラボールでお部屋を真っ暗＆キラキラにしたところで、抱っこから降ろして、お椅子に座らせて…
キラキラにビックリで泣かなかっただけ…とも言う。。。笑。

途中で先生がおもちゃを持って来てくれたけど…
触る事を拒否！！
寛太朗…か～なりの頑固クンで…意地でも触りません…
初めての物に対する抵抗がかなり強くて…全然ダメ

で、先生がミニサイズの鉄琴を鳴らしてくれるのを聴いたり、先生の動かずバチをじっと目で追ったり。。。

先生の顔をチラチラと見るものの、泣かずだったので、先生も嬉しい～とかなり喜んでいました

喜んだのも束の間、キラキラ部屋から、おもちゃいっぱいのリハ室に移動したら、大号泣の大激怒…
いつもの寛太朗でした…。。。

とは言え、３分の１くらいは泣かずの出来たのには、本当に嬉しかったです！

正直、リハビリに言っても毎回大号泣で１時間が終了し…
寛太朗も辛そうだし、見てる私も心が痛くって…
通ってる意味あるのかな？ってマイナスに考えてたので、泣かずに取り組めてよかったです！！

↑帰りの車ではこの笑顔！

そして、水曜日、育児外来でした。。。

ＮＩＣＵで一緒だった仲良しのママ友さん達に会えて、たっくさんお喋りしたり、成長したお友達を見れて、嬉しかったです～♪

血液検査の結果も、肝機能がやっとこさ何ヶ月ぶりかに、正常値の２桁になってました！！
その他の数値も安定していて、一安心。。。

ただ…前回の入院のＭＲＩがやはり失敗に終わってたらしく…
画像がブレてて、全然診断できない…と。
そりゃ、トリクロ（睡眠薬）効かず、更に強い注射の眠り薬も効かず…泣き喚いたまま撮影したから…素人の私ですら、そりゃ正確な画像は無理だろ…って思いました。

お陰で…来週、再び入院＆ＭＲＩ再検査となりました…

そして、普段寛太朗と接していて、一つ心配な事があって、先生にお話したら、脳波の検査をする事になりました。
これまたトリクロを使っての検査…
金曜日の、血液内科受診の後に受ける事になりました。

そして、成長ですが！！！

な～んと！！

身長がようやく６０ｃｍを超え…

６０．７ｃｍでした。

体重は、あと５ｇで５ｋｇ…

４９９５ｇでした。