サバイバー日記

炎症性乳がんと告知されて6年間。多発転移しつつ、生きたサバイバーな日々の記録と家族の日記です。

想像力

2008年03月06日 | 炎症性乳がん
この病気になって、
「元気ですか?」とよく聞かれる。

一応、私の病気の事を知っている人には
「まぁ、ぼちぼち…。」
とか「あまり、調子はよくない。」と正直にいう。

それでも、元気そうに見えるらしい。
このブログを見ていてもだ。
そんな人は、想像力がないのか、生存確認か、
末期患者が今後どうなるのか?
ただの興味本位なのだと私は思ってしまう。


実際、このブログを毎日スルーしている200人余りの方…。
どうゆう想いで見ているのだろう?

「ほんと、具合が悪くて話すのも辛いの…。」
とか、「メールも打てないの。」
「歩く事が出来ない、自分で動けないの。」と言って欲しい?
そうでは、ないと思う。

もしも、そうだとしても、ぼんやりと伝えるのが、
私は、最低の礼儀だと思っている。

昨日、あまりの想像力のないメールにぶち切れてしまった。
我ながら大人げないと思うけど、
「お願いだから想像力をもっと働かせて下さい。」と
お願いした。

それでも、私の状況がわからないという。
だから、このブログを見てしてまでも
わからないという人のために、ここでまとめて書こうと思う。

私は、病気になった時は、5年生存率は1~3%と言われた。
一昨年の11月~肝臓転移して、
「余命半年」と言われてから、すでに半年以上経っている。
すでに昨年5月にリビングニーズももらっている。
骨転移は体の中に数え切れない程ある。
たぶん、肺と副腎の転移も悪くなっていると思う。


今現在、一日おきに病院へ行って栄養点滴をしなければ
体がしゃっきりしない。
ヘモグロビンの値も半分なので、かなり心臓に負担がかかっている。
だから、ちょっと歩くと「はぁはぁ」する。
胃潰瘍も全然治っていない。
モルヒネをしているので、車の運転も出来ない。
そんな私が自由に動けるわけがない。
体調も一日一日違うので、今後の事は、私にもわからない。

一ヶ月後の事も自分で想像できない。
「生きていたらまるもうけ」と思っている。
だから、受けていた仕事は泣く泣く辞めた。
絵も描けていない。

日々に感謝し、家族やまわりの心遣いの出来る友人たちに
囲まれ楽しくすごそうと思っている。
でも、体調の良いと思う日はどこでも出かけようという気もあるし、
何もしたくない、何も出来なくて涙している日もある。

お願いだから、脳天気な同情なんかいらない。
叱っているわけではないの…。
それだけ、私は自分の感情といつも向き合っている。
無理矢理、後ろ向きにされる程、心の余裕がないだけ…。
暇な人に、付き合っている程、私には時間がないと思う。

ここにこんな事をつらつらと書いている自分も大嫌い…。

すべての家事もパパと娘にしてもらっている。
それは私が頑張っているからだと言う。
「ほんとにママは、毎日頑張っているよ!」と言ってくれる
パパと娘に毎日救われている。

だから、ほんとにほんとに私の心を乱さないで欲しい。
お願いします。

こんな私だけど、頑張って生きていくぞ!と思っている。
また、こんな事を書くと、また事実を伝えないと思われるのだろうか?

難しいわ…。


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20 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (でんきやさん)
2008-03-06 18:14:13
僕はサバイバーさんのブログに出会って、生きること、そして生かされていることを勉強させてもらいました。時に面白いブログであったり、時に苦しそうなブログであったり。そんなのも全部まとめて生きることの大切さを教えてくれるブログだと思ってます。
サバイバーさんはサバイバーさんの観念でブログを書き続けてください。そして僕はそれを楽しみに、そして勉強させてもらいながらこれからもずっと拝見させてもらいます。がんばりましょうね。
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Unknown (まゆたん)
2008-03-06 19:15:51
私はバイバーさんの言いたい事も、心の中も理解
出来るような気がします。
私も同じように同情はして欲しくないので、見た目
は元気にふるまっています。
でも中にはそのまましか見ない人もいます。
私も先日先生にリビング、ニーズを書いてもらいま
した。
記入欄をみて、やはり厳しい事を改めて実感して
しまいました。
だからこそ毎日を明るく楽しく過ごしたい!
人にどんなに言われようと私の人生は私の物です。
そして私が頑張れるのも家族の優しさです。
サバイバーさんも優しいご主人、可愛い娘さんの
思いやりと優しさが、サバイバーさんのエネルギー
と頑張りになっていると思います。
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でんきやさんへ (サバイバー)
2008-03-06 20:18:22
このような私のようなブログに励まされていると言われると
嬉しい反面、おこがましい気さえします。

私は生かされているのは意味があると思っています。
だから、本当は正面に向き合いたい。
きっとぶち切れさせた相手の相手も
このブログを見ている事でしょう。
本心は伝わらないかもしれないけど、
私の本心を伝えたいと想いました。

でも、このような感情と向き合うのは私も辛い。
でんきやさん、こちらこそ励まされました。
ありがとうございます。
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まゆたんさんへ (サバイバー)
2008-03-06 20:22:05
まゆたんさんなら、
きっとわかってくれると思っていました。
私もリビングニーズを請求しながら、
その現実に打ちのめされました。
それで、かなり進行が進みました。

人間って弱いものですね。
それでも、奇跡を信じて、
家族の優しさを感じられる今日この頃、
毎日笑顔で過ごしたいと思います。
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Unknown (ちるみ)
2008-03-06 21:48:19
気持ちが揺れていますね。
それほどの状態の中に居れば、当たり前ですが、そんなに心を乱してはダメです。
ストレスをためるだけに、なっちゃいますよ。
サバイバーさんのブログを通って行く人たち、心がないだけじゃなくてね、辛くて足跡が残せない人もいると思います。
でも、舞い戻ってそれでもまた・・・・そんな人もいるよ。
ここは、闘病のブログだもの、同じ状態の人は悲しい、辛い、もろもろの気持ちが通じていると思うけどな。
もちろん、たんなる冷やかしがいないとは、言えないけどね。

メールします。
計画、できたけど、決めるのはサバイバーさんだよ。
できることは、協力するからね。
無理しないようにしてね。
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う~ん。 (Pearl(パール))
2008-03-06 22:20:27
なんと書いたら良いか・・。心無い人が
いるんですね。

いろいろな人がいるから、受け取り方も違うのでしょうが、心を乱されるのは私も嫌です。

私も一日一日、体調も気持ちもアップダウンしながら
生きています。でもブログではあまり弱気なことが
書けないです。

そんな患者の気持ちを推し量って欲しいな・・。

家族と楽しい時間をたくさん過ごしましょうね。



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難しい (りさ)
2008-03-07 06:57:24
人の気持ちは、難しいですね。私もお気持ちわかります。
いちいち、説明するのも面倒くさくなる事もあります。
私も心を乱されたくないです。
でも残念ながら色々な人がいますから・・・
ブログに関しては私も、サバイバーさんのブログ、いつも読み逃げしていました。
毎日、ストーカーの様に・・気になってみてました。
コメントは残さずに。
此処に来て勇気とパワーを頂いていたし、こうゆうふうに生きたい!!と思っています。
そうゆう人は多いと思います。

今は我慢の時です。もうすぐ春も来ますし・・
体調も気持ちもきっと良くなると思います。
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ちるみさんへ (サバイバー)
2008-03-07 07:49:39
いえいえ、闘病さなっている方が、スルーしているのは
私、理解出来るんです。
この問題は私の病気を知っていて、
しかもこのブログも知っており、
病状はチェックしているのにもかかわらず
私の病状が理解出来ないという事なんです。


現在、メールは発達しましたし、
平安時代じゃないんだから携帯で
「どうしてる?」と
すぐに直接話せます。
具合が悪いかどうか本当に心配している友人なら
私の家族に聞きます。

私が特に動けない日に「遊びに来るか、ともしくは自宅に伺いたい」メールがきたのです。ただのメールひとつで…。
そのいい加減さにあきれたんです。
しかも、そこには思いやりのひとつも感じられなかった。

心は揺れます。可愛がっていた後輩だっただけに残念です。
返信する
Unknown (ポピンズ)
2008-03-07 08:05:15
辛いですね。
本当に、色々な人がいます。
元気な時なら、それを気にしない強さもあるし、他で気を紛らわすことも出来るでしょう。

心を乱す困った人もいますが、サバイバーさんを心から想い支えてくれる人も同じようにいます。

関わりたくない人は、蚊帳の外。
特に今は、心地よい人たち、心地よい空間に包まれて少しでも体調のよい日を増やしてください。

私も毎日、何度もこのサイトを訪れています。
更新してるかな?という思いや、ブックマークを見たいから・・・
(お気に入りに入れればいいのですが、たくさんあって、このサイトから入っています。)

言葉は難しい。
気持ちが、そのまま100%伝わるか・・・私の伝えたい事が、誤解されずに相手に届くか・・・
私は、いつも不安になります。

だから、きっと一緒に戦っていらっしゃる方の、言葉の方がサバイバーさんの気持ちを奮い立たせてくれる、共感できるだろう・・・もし、私の書き込みで、気持ちが乱されたらいけない・・・と言う思いで、見守り続けたいと、書き込みしない事が殆どです。

書き込むときは、結構、勇気を振り絞って書き込みます。

サバイバーさんの生き方、このサイトを見て、自分を振り返ったり、何かを思いとどまった方は多いのではないでしょうか。救われた方は、私1人ではないはずです。

大好きですよ。
啓蟄も過ぎました。兼六園下の桜きっと綺麗だよ。
今は、好きな事だけ考えて。
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Pearlさんへ (サバイバー)
2008-03-07 08:20:06
私もあまり弱気なブログを自分で書くのはイヤです。
自分の心が折れそうになるから…。

その中で心をかき乱される事って、
今ではそう多くないのですが、
久しぶりのダメージでした。

健康な人は患者の気持ちを推し量る事って
難しいのかもしれないけど、
人に対する思いやりは、受け手の事も考えて欲しいですね。

身近にいる家族が唯一の救いですね。

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