入院第4週目 順調のような気はするが・・

　早いもので入院して3週間が経過した。

　やることと言えば毎日規則正しく、起きる、食べる、歩く、食べる、入浴、食べる、寝るみたいな入院生活ルーティンの繰り返しである。

　タブレットに入れてきた大量の映画やドラマ、本なども実際には結構飽きてしまってそうそう見れるものではなかった。

　このところ、職場の仕事が忙しくなったみたいでラインでよくヘルプが来るのだが、説明するより自分でやった方が早いと思いワードやエクセルのデータをスマホに送ってもらい、それをケーブルで繋いだノートパソコンで開いて、レポートを作ったりグラフを作ったりして送り返している。

　だいたい、夜中の3時、4時に目が覚めた時が一番頭が集中するようで、小さな卓上ライトの怪しい光の中で、カシャカシャとキーボードを叩いているオジサンの後姿を夜間巡回の看護師さんに見られることもあるが、目が合うとニコッと笑ってカーテンを閉めてくれる。

　体調の方についてはまずまずである。

　検査は2週間に1回のペースなので本当のところは判らないが、このところ咳も減り、気になる指先の荒れも無くなり、相変わらず廊下往復１日１万歩ダイエットも続けられている。

　毎週末の外泊も許可されているが、家でついつい食べ過ぎた分をまた月曜からの運動で無かったことにする繰り返し。

　入院前に73kgだった体重は現在71.5㎏まで落ちており、薬の副作用である糖尿病にだけはつかまらないように注意している。

　3月の入院時に知り合ったNさんは、あれからもずっと入院していた。

　ただ、あの頃は酸素を使いながらではあるが廊下をスタスタ歩き，「退院まであと1か月くらいかなあ」とか言っていたのだが、現在は５ｍ歩いては立ち止まり「ゼイゼイ」と肩で息を吸い整ってからまた歩き始める。

　数か月後にこういう状況になっているとは思ってもいなかったであろう。

　自分だって数年先は判らない。

　このまま薬が効いて，最後にはステロイドともおさらばできて、元気に山登りや旅行に行きたい。

　そのときにはせっかく貰った命として無駄にせず妻や家族と充実した生き方をしたいと改めて思うのであった。

間質性肺炎日記 ～入院３週経過、外泊しますか？

　入院して３週が過ぎ、２人だった病室も結局は４人で満室となりました。

　自分のイビキで迷惑をかけるのは嫌だなあと1,500円の別料金を支払っての「準個室」でしたが、こうなると一般病室でも一緒だったかなと思うところ。

　昨日入院した人はやせ型の少し怒りっぽいおじいちゃんのようです。

　普通に動けるのですが、寂しいからなのか昼夜問わず何かにつけナースコールで看護師さんを呼んでは、「風呂の日ではないが入りたい」に始まり、「肩を揉んでくれ」、「足を掻いていたら傷になったので塗り薬を塗ってくれ」、など・・

　普段忙しそうに走りまわっている看護師さんの事を知っているので、「おじいちゃん！そんなこと自分でできるでしょ！」とカーテン越しに叫んでしまったオジサンでした（心の中で・・）。

　とは言え、呼ばれたどの看護師さんも笑顔で対応して、落ち着くまでずっとベッドサイドで話を聞いてくれるんです。白衣の天使、えらいなあ！！

　その夜、あまりの寒さで目が覚める。

　リモコンはおじいちゃんのテリトリー内にあるので、カーテン越しに覗いてみると「23℃」に下げられてしまった模様。
　私のベッドの真上が噴出し口になっているので寒いのなんの。
　カーテンを開ける訳にはいかないので看護師さんにお願いして２７℃に戻してもらいましたが、しばらくすると今度は風力を強にしたらしく「ゴー」という風の音が一晩中、私の頭上から降り注いだまま朝を迎えたのでありました。

　まあ入院中ですもの。

　いろんな人がいろんな事情で集まっている場所なので、いろんなことが起こります。

　木曜日には血液検査と胸のレントゲン写真を撮りました。
　心なしか咳が減ってきている気もしますが、半年をかけて徐々に拡がってきたこの炎症がわずか数週間で治るはずもないとも思います。
　ただ、あれほど多量のステロイドをドクドクと体内に流し込み、その後も何錠も飲み続けているのだから、肺もそろそろ自らの暴走で炎症を引き起こしていることに気がついてくれないものかと期待してはいました。

　昼食をとりベットでボーッとしていたら、急にカーテンが開いてK先生が入ってきます。

　普段はクールな先生が笑顔だし、勢いがあるなあと思っていたら・・
　「良いいですねぇ、ドンマックさん！　ほら、血液もレントゲンも思っていたよりずっと良いよ・・」。

　そう言って朝の血液データと印刷した胸の画像を見せてくれました。
　今回はKL-6はやってませんが、白血球、LDHもCRPも全く正常で、胸部写真も肺底部のモヤモヤが少しではあるけれどもクリアになって肺が拡がったようにも見える・・いや、確かに改善している。

　先生も予想外だったようで「思ったよりステロイドが効いてるなあ。免疫抑制剤の追加も考えていたけど必要は無いかな？これなら土日は外泊できるねぇ。」と独り言のように呟いた後、私を見て「どうします？」と聞いてきた。

　まさかこんなに早く外泊できると思っていなかったオジサンは一瞬考えた後に「しっ・・します！」と咬みながら返事して、ベッドの上で二人で笑ったのでした。

間質性肺炎日記 ～ おやつを食べながら入院医療費を考える ～

過去の振り返り記事です。

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２０１９年　入院第３週目

　ステロイドによる治療が始まり３週目となりました。
　やはり副作用もジワジワと出てきたようで、相変わらず眠れない夜が続くのと体温調節がおかしくなっているのか、エアコンが寒いくらいなのになぜか寝汗も掻いて夜中の暗い中でゴソゴソと着替えたりしています。

　一番注意される副作用に糖尿病があります。

　ステロイドがインスリンの効果をじゃまするのだそうで、普通に食べていても血糖値が爆上がりするんだそうな・・

　もともと境界域であるオジサンなので先生からは「病院食以外にオヤツとか食べたらだめですよ・・。」ときつく言われてました。

　にも関わらず「毎日、院内の廊下を結構な時間歩いているんだもの、だからね、ちょ、ちょっとだけならね・・」と耳元で誰かがささやき、ウォーキングの途中でフラフラッと導かれるように売店に吸い込まれてしまいます。

　中に病棟の看護師さんがいないことを確かめると、目に付いたチョコやクッキーを素早くレジに持って行き、小さな子袋に入れてもらうと、廊下を壁伝いに歩きながら病室に向かうのであります。

　ナースステーションの前では動きが挙動不審になりながらもなんとか通過するという小さなスリルも味わえるのであります。

　さて、自分の診断名はNSIP（非特異性間質性肺炎）ということに落ち着きそうで、これは条件が合えば国の指定難病に該当し、医療費助成の対象となります。

　

　よく難病の方のブログで、医師に相談したけれども「あなたはまだ重病じゃないから通らないよ。」と言って診断書さえ書いてもらえなかったという記事を読んだりします。

　これははっきり言って間違いで、たとえ軽症だったとしても申請する月を基準に直近の１年間に一定額の医療費（33,300円※以上）を支払った月が３月以上あれば、それだけで認定されるという「軽症高額制度」があります。

　「難病」と診断された場合には、まず保健所に相談して、認定される条件や手続き方法について早めに相談された方が良いと思います。

　助成が始まるのは全ての書類を保健所が受け取った日からなので、退院してからゆっくり考えて申請しようと思っていたりすると今の入院分は対象外となってしまうことになるのです。

　※33,300円は支払った額ではなく10割の額。保険が３割負担の人であれば、月に約１万円以上払った月が３月あれば対象になる。

間質性肺炎日記 ～ 導かれし者たち 入院2週間目 ～

　入院生活も１週間も過ぎた頃にはだんだんとリズムができてきます。
　今回も準個室と呼ばれる４人部屋で隣との間には棚兼用の壁があるので少しはプライバシーを保たれますが、上部はがら空きで音や話し声は普通に漏れてしまいます。

　隣のベッドには高齢の先客がいますが、カーテンがいつも閉ざしてあるのでなかなか挨拶をできずにいます。

　向かいの人は関西訛りでいつも陽気に看護師さんに冗談を言っていたりします。

　この病棟は呼吸器内科なので、苦しそうに咳をしたり、酸素を吸いながら歩いていたりとそれぞれ病名は違いますが、皆、ここを頼って集まって頑張ろうとしている仲間なのです。

　さて、点滴のステロイドパルス療法は３日で終わり、翌日からはプレドニン５㎎錠を７錠飲むことになりました。

　食後に薬を飲むことが治療であって、あとは何もすることがないのです。

　これなら通院でも良かったんではないのと思いますが、食事や服薬等の管理に加えて、もろもろの副作用が出た時にすぐに対応できるようにするためとのことです。

　食べて（薬を）飲んで、昼間からお風呂に入って、昼寝して・・

　湯船に浸かりながら、これではまるで「小原庄助さん」みたいな生活だなあと呟いてみたり・・。　（もはや誰のこと？って感じでしょうか）

　ノートパソコンも持ち込みもOKだったので、有り余る退屈な時間をどうにかしようと若い頃に寝る間も惜しんでやっていたゲームをいくつかインストールしてきました。

　「ドラゴンクエスト」は果てしない冒険の旅の中で、敵であるスライムやゴーレムなどを倒しながら自分がだんだん強くなっていくというゲームなのですが、久々にやって見ると何ともあの頃のように徹夜でやったほどの情熱がちっとも湧いて来ない。

　ゲームの中でただひたすら歩くことが面倒くさくなってそうそうにリタイアしてしまいました。

　これが老化というものなのでしょうね。

　そういう訳で、オジサンは実際にスニーカーに履き替えて、院内ウォーキングに出かけることにしました。

　体を動かすことは薬の重大な副作用である糖尿病予防にも効果があるのであります。

　約２００メートルの廊下を勢いよく両手を振りながら３，４回も往復すると結構な運動量になります。

　まるでゲームに出てくる勇者のように勢いよくズンズンと歩くので、すれ違う人たちが「病院だと言うのに、この男はいったい何者なのであろうか？」などと不思議そうに振り返ったりします。
　まあ肺の病気の治療中とは言え、今のところは普通以上に歩けることに感謝しつつ汗を流す毎日。

　ゲームのように歩けば歩くだけ強くなっていくのであれば、どこまででも歩いてやるんだけどなあ・・と思いつつ今日も１日が終わるのです。

間質性肺炎日記 ～ついにステロイド治療始まる～

機は熟した！

ということで、ついに私の体内に大量のステロイド薬が流し込まれる日となりました。
　まずは３日間、パルス療法（点滴でステロイド1000㎎を入れる）を行います。
　また、ステロイドの副作用に備えるためには以下の予防薬も併せて飲むことになります。
1　リセドロン酸Na錠　骨粗鬆症予防（1錠/w）
２　ダイフェイン配合剤　真菌等の感染予防（1錠/毎朝）
３　ランソプラゾール　胃潰瘍予防（1錠/毎夕）
４　テトラミド　不眠予防（1錠/毎晩）
５　アズノールうがい液　口腔殺菌（1回/毎食後）
　これに加えて以前から飲んでいた、バルサルタン錠（高血圧治療薬）も処方されるので、しばらくは薬漬けの状態にならざるを得ない。

　ただ、今は間質性肺炎の特徴である肺の組織がじわじわと線維化して固くなっていくという状況を少しでもくい止めるためには言われるがままに受け入れるしかないのであります。

　ベットに横になり約１時間、ポトポトと薬液が落ちてくる様を見て過ごしますが、それが終わると、後は翌日まで自由なのです。

　今のところ咳の方も会話をする時に出るくらいで、普通に動いても息が苦しくなることも無いので無意味にひたすら廊下を歩き回ったり、後はタブレットやテレビを見たりして時間をつぶしています。

　夕方６時に夕食が配られてくる。なんと質素・・、もとい、健康的なメニュー。

　そして９時になると消灯となります。

　皮肉にも入院中の生活の方が健康的という生活です。
　家では１２時頃に寝ていたし、ステロイド薬の影響もあるらしくなかなか眠れずに、寝返りをしながら１時間おきくらいに暗いローカをトイレに向かいます。

　深夜でもナースステーションには灯りが煌々と灯り、中では看護師さんが忙しく働いています。

　私と目が合うとにっこり微笑み、「あらドンマックさん、眠れないんですか？眠剤でも出しましょうか？」と心配してくれる。

　もちろんこれからのことは不安には違いありませんが、いつもすぐそばに笑顔で対応してくれるスタッフがいてくれると思うだけでじんわりと気持ちが楽になり、静かな気持ちでまたベッドに横になるのでした。

　頑張れ、俺の体！