DIPEx-JAPANに期待する

「パルミコートでの月経異常」（詳しい内容は前回までの日記をお読みください）という内容の質問をメールで問い合わせた結果、専門医のDｒからの返事が今朝きましたので、掲載しますね。　参考になさってください。


調べたかぎりでは、文献には書かれていませんので、分からないのが正直なところです。
年齢はおいくつでしょうか？
とりあえず、主治医の先生は　やめてくれたのだから　疑ってくれたのでしょう。　そういうDrなら安心してまかせていいと思います。
これまで、ずっとステロイドを使ってる様子なので、ステロイドの一般的な副作用とは考えにくいです。
でも　たとえば、若い人におこらないことが、更年期のために　微妙なホルモンバランスの変化があることで、影響を受けやすく、そういうことが起こるという事はありえますね。



マチは思うのですが、同じ喘息患者といっても、ひとりひとりの薬の効果も違えば副作用もかなり違うと思うのです。　薬は同じものを使っていても、違って当然なのではないでしょうか？
性別、年齢、職種、　またアレルギーの重症度も違えば、各臓器の弱さ、強さも違うことは大きく捉えられるべきものです。

自分自身の身体でも、随分変化してきて、（マチで言えば）今まで大丈夫だった、消毒アルコール綿が今は赤くなって使えないということなど　ありますよね。

今回のことでも分かるように、宮川先生のように、患者の声を大事に受け止め、色々柔軟に薬を変えてみることで、（能書きには書いてなくても）パルミコートには、生理不順になる要素がふくまれているようだと　発見することができるわけです。
文献にないからと言って、更年期のみのせいにされたり、婦人科系の病気にされたりしては、本当に不安です。
まだまだ、薬の副作用に関しては、製薬会社でも認識があいまいな点があること、いなめません。特に新しい薬や吸入薬は分からない点が多いといいきってもいいでしょう。

前にも書きましたが、、科学的な捉え方（エビデンス）＋患者の声、語り（ナラティブ）を　同じレベルで捉え、総合して答えを出すことで、こういう副作用の文献も豊富に載り、患者が悩むことない文献ができるのだと思うのです。

治療においても、しかりです。一日も早く両者の視点からなる、喘息治療ガイドラインがほしいです。
英国のDIPEXというウエブサイトがあります。（DIPEXとは、健康と病気をめぐる個人的体験のデータベースのことです）
このサイトはオックスフォード大学のプライマリケア部門とDIPEXチャリティという、非営利組織で１９９１年につくられ、そこには１０００人を超す患者や介護者、スクリーニング検査の経験者の語りが、映像で収められています。
そのデータベースが医学教育や医療政策立案過程に大きく影響を及ぼしているのです。

「患者の語り」のデータベースを日本にも作りたい、ということで発足したグループがDIPEx-JAPAN　です。今、DIPEx-JAPANではまだ２６のモジュールしかありません。残念ながら、喘息は収録されていない状況です。　次は是非喘息患者のデータベースを収録してほしいものです。


患者のためのキメの細かい治療ガイドラインをつくるのは、我々の生の声です。　みなさん、どうぞ　治療に対する、不安な経験や悩みがあったら、何でもお書きください。
また、自分流の方法で良くなったことなども大歓迎です

DIPEx-JAPANホームページ

英国DIPExホームページ



　　　　　　　　　　　　　　　　【20日 PF 朝 330 夜330】