出張のりきれた

昨日から出発で甲府に出張に行ってきた。
水曜日に退院して、木曜日の午後には出発。で、今日一日仕事して夜には帰宅。
かなりハードだったけど、今回の出張は仕事内容としては、ならしにはいいし、会社にいるよりは楽だなと思って強行。
っていうか、先月半ばから、体調不良で休んだり、いきなりの入院だったりで、迷惑かけてるし
それに加えて出張いけない。なんてね・・・
行かれる日には、行きたいからね。
幸い　体調もすこぶる良いし、グリグリはあるけど痛みは全然ないからね。

後は明日の午前中に仕事して、午後はお休み。
日曜日は一日ゆっくりお休みの日にしよう。
自分は大丈夫だと思っていても、身体は疲れているってことあるし、
一応、退院したばかりだからね。入院中は怠けちゃっていたから急に仕事となると意外と疲れているからね。

で、昨日の移動日にほうとう食べてきました♪

「黄金のほうとう」っていうみたい。
私、ほうとう大好きなんです。
っていうか鍋が大好きで、ほうとうって味噌味のお鍋って感じするじゃないですか。
いつもは鶏肉なんだけど、今回は豚肉にしてみました。
意外とだしがでてめっちゃ美味しい。
かぼちゃがもっと入っていてもいいのにな。
今度　うちでも作ってみようかな。

そのあと、フルーツ公園によってみました。
時間があるからと寄り道ばかり💦
そこでは、別腹別腹とばかりにぶどうソフトクリームを食べちゃった。
デザートだもんね。

普通のソフトクリームより、ちょっとかたい？っていうかジェラート的な感じ？
でもぶどう？？って感じの味。
皮も入っているのか？食べたことのない味でした。
けどね、甘ったるくもなく私的には結構好きな味でした。

そこにはぷくぷく温泉という温泉もあるらしいです。
入れるものなら入ってみたいな～
富士山も一望できるみたいだし。山の上の露天風呂ってステキ。
貸し切り露天風呂もあるといいのにな。
こういう日帰り風呂ってないんだよね・・・

で、昨日は山梨を満喫したので今日はお仕事ちゃんとして夜には帰って来ました。
会社にいる時よりは楽とはいえ、やっぱ疲れるよね・・・
移動が疲れるわ…
自分では体調ばっちりって思っていたり、健康だわなんて思っているとまた、大変な事になるから
油断しないようにしないとね。
家に帰ってきたら、ホッとしたのかな。
なんかのんびりしちゃった。
もう寝ないといけないのに・・

耳鼻科入院 5日目にして退院

耳鼻科に入院して5日目。ようやく退院できました。

耳下腺炎の腫れはもうすっかり引いたんだけど、コリコリしたものがある。
皮膚の中にボールが入っているみたい。
それはリンパ節炎かもしれないとの事。
この前は熱を持っていたし、腫れもひどかったからリンパ腫かもしれない。って事だったけど
抗生剤の点滴をしてだいぶ腫れも引いて、コリコリも半分くらいになり
しかも痛みも無くなったからって事らしい。

でも、そうなるとこのコリコリもすぐには無くならず、少し時間をかけて
小さくなっていくものみたいです。
気になるけど仕方ないよね。
まだちゃんとは分からないけどリンパ腫よりはきっといいはず。っていうか絶対いい。

で、退院前の回診では担当医とは違う先生だったからちょっと聞いてみた。
せの先生も「シェーグレン症候群からきてるんでしょ？」って言うから
「唾液はダメだったけど、血液検査はすでにプレドニン飲んでるから反応しないし、あとは唇切って検査するって言ってたけど
入院して手術となるとちょっと抵抗あって。」
って話したら「入院しなくても外来でちょこっとでできるよ。絶対やるべきだよ。」
って言われた。
そうなんだ～。てっきり手術なんていうから入院かと思っていたら・・・・
先生よって意見が違うのは無理ないのかもしれないけどさ～
今日の先生の意見のお陰でちょっと考えてもいいかな。って思った。
そしたらまた今度、同じことがあった時にすぐに対処できるし、一番は医療費がかなり楽になるって事。
これが一番だよね。
医療費貧乏の私としては・・・

で、その回診も終わり無事に退院できました♪
もうコリコリ以外はめっちゃ元気。
明日からの仕事もがんばらないと。
会社の人には定期検査でお休みとダンナさんから話したみたいだから、そのつもりで行かなくちゃね。

で、今日の夜ご飯は私の大好きなお鍋たべちゃった。
やっぱり暖かいものは美味しい。
それに夫婦二人で食べるのもすごくおいしい。

今回のをきっかけに少しは健康に気をかけないとな。
自分でコントロールしなくちゃいけない。
出張の後は、ちゃんと身体を休めるとか。当たり前の事なのにね。
仕事がお休みだと思うと出かけたくなっちゃってさ。
ちょっとしたランチでさえ、気づかないうちに疲れていたのかもな。
立て続けはやめて、マイペースにしよーっと。

って言っても元気になると忘れちゃうんだけどね(^^♪
もう迷惑かけたくないし、しばらくはおとなしくしています。

耳鼻科入院 4日目

耳鼻科入院　4日目。

今日のイベントは
朝から採血と点滴
朝の回診とお昼前にヒゲ先生が来た。
午後からはお風呂と婦人科の定期検診（予約していた）

点滴は、今日朝と昼の2回で終了。
やっと針が抜けた♪
で、昼前にヒゲ先生が来て、採血の結果
炎症反応もほぼなくなっているし、腫れも入院時の半分になってる
という事で、今日の組織検査は、無しにしましょう。
やったー！！
でも、このコリコリは？まだ少しあるけど…
リンパ節炎だと思うから、なくなるまでにはしばらくは
かかるみたい。
来週の、外来までお薬とかはないけどもしも大きくなっていたりしたら
来週の外来で検査します。との事でした。
もう痛くはないし、入院してよかったよ。先生！
って言ったら初めて笑顔になってくれた♪　
いっつも怖い顔してるからさ。なんだか私も嬉しくなっちゃった。
そんで明日の退院も確定しました！
やっぱ通院だったら、お休みあったし、一日に4本の点滴は、無理だし
今頃まだ、痛み止め飲まなきゃいけなかったかもだからね。
身体も休めたし、入院はイヤだけど、身体にはよかったのかな？と思う。

午後は婦人科に呼ばれるはずが…
ぜーんぜん呼ばれない。
お風呂入りたいんだけど😩
いつ呼ばれるかわらないし、ウロチョロできないし。
あーもう！！外来の時の予約は14:00だから遅くても15:00かと思っていたのに！
そんで、帰りにコーヒーでも買って、最後にゆっくりとお茶しようなんて
思っていたのにさ。
結局、17:30まで呼ばれず、看護師さんから「先生が後でここにきます」
って言われ…
えっ？？だって婦人科だよ？内診とかどうするの？
みたい疑問はあったけど、こんな時間じゃもう外来してないよね？
って感じ、「日にち変えてもらってもいいですよ」って私が言ったら
イヤきますから。先にお風呂入ります？だって。
ご飯までにはまだ時間あるし、後で先生来たときにお風呂じゃな〜とも思ったので
すぐ入ります！！って入ったら…
出たらさー。やっぱり今から外来まで来てくれた。だって！
えー！！今から？
髪の毛だけ乾かしていいですか？って断り入れて
結局、足の処置は後でいいや。って事ですぐに行った。
もう暑いし、なんだかバタバタで疲れるんですけどー。
お風呂出てからすぐに動くってつかれるのね〜。

そんでもうくらいなか、外来まで行ったら婦人科だけ空いてる。
一人でウロウロしてめっちゃ怪しい感じ。
でわ、窓口行ったらちゃんと受付の方がいてすぐに呼ばれた。
やっぱり内診もあるし、部屋に来るなんて無理よね…
卵巣が少し腫れているみたいだけど、これは生理前によくある事らしい。
けど、今回の耳下腺炎の話したら念の為月末の生理終わった頃に
腫れが引いてるか確認します。だってさ、
また通院が増えてしまった…😒
それにしてもこんな時間まで先生忙しいのね。
だって18:30過ぎてますけど…
なんか仕事が増えちゃってさ。って言っていた。
どんな仕事も大変なんだよね。私だって同じだ。
表向きにはよく見えても、実際はため息つく事も多々あって
人が思うほど楽じゃないんだよね。
私も明日退院したら、次の日からお仕事だし。
休んでた分、頑張らなきゃね。

で…やっとこイベントは終了！
最後の夜ご飯を食べてからＴＶでサッカー観戦して
帰り支度。を少しね！
今回からパジャマやタオル類ほか、シャンプーなんかのアメニティーもついてるから
下着だけだから片付けも楽だわ。
部屋代5000円に含まれてるんだもん、このくらい楽でもいいね。
初めて病院のパジャマだったけど、毎日替えてもいいし思ったよりは楽ちんだったわ。
それに一番はバスタオルとフェイスタオル。
使ったら干さなくいいし、いつもきれいなのだし。
案外よかったです！

そして、30mgにふえちゃったステロイドも
今日から、いきなり15mgになり、明日からはもとの5mgで良いって♪
こんなに早く減ったのはビックリ。
ホントいっときだけ免疫下げ家、抗生剤でバイキンを殺したのかな？
だから、腫れもだいぶ引いたし落ち着いたのかも。
ステロイドってすごいね。
つくづく恐ろしい薬だわ。けど、私はあれに生かされてもいるんだよね。
仲良く付き合わなきゃだわ。

という事で今日は、最後の夜。
みんな寝るの早いんだよねー
私もそろそろ寝なくちゃ。でも、眠れるかな〜？
病院だとグッスリ眠れないのよね。
明日帰ったらきっと、グッスリだろうから眠れなかったら音楽でも聞こうかな。
昨年みたいにね。

明日が楽しみ〜
良い事考えておやすみなさい。

耳鼻科入院 3日目

入院3日目は祝日。

病院内もすごく静か。
私のイベントは相変わらずの点滴4回のみ。
後はお風呂かな。

病院がお休み中は、特に大きな動きもないし、なんだ時間が止まってる感じ。
そんな中、ビックリな事がありました。

夕飯が終わって、下膳してから歩いていると
知ってる顔の看護師さんと遭遇。
あれー？？形成外科の外来の看護師さんだよね？

チビ:あーこんばんわ。
看護師さん:あれー？？どーしたの？耳鼻科？
チビ:そうなんです。耳下腺炎で急に入院になっちゃって。
看護師さん:そーなんだー。
　　　　　　私、ここが本当の居場所なんだよねー。
チビ:そーなんですか。
　　　スー先生にはバレないようにコッソリ退院しようと思って（笑）
看護師さん:バレちゃうよー（笑）
　　　　　　お見舞いに顔出してくれるかもよー（笑）
チビ:そりゃないでしょー。忙しいから。

今回の病棟はみんなが静かすぎて会話もないから、ちょっと
お話できただけでも嬉しかったな。

それなのに、もう一人いたんです！
2年前、皮膚科で入院していた時にお世話になっていた看護師さんが。
私が一番辛いとき、励ましてくれたり、お話聞いてくれたりしたんだよね。
看護師さんは、マスクしてるし2年も前の事だし…
私はすっかり忘れていたのに、看護師さんって意外と覚えているんですね(ﾟдﾟ)！
こんにちは。お久しぶりです！
なんて声かけられて。しかも点滴の針、入れてくれたんだけど
腕のむくみもだいぶとれたね。って
えー！そこまで覚えてるの？
いくら入院が慣れてしまってるとはいえ、誰も知っている人がいないのは寂しい。
けど、一人でもいるとなんだか嬉しい。
あまりいすぎるのは恥ずかしいし。
わがままですね（笑）

3日目は、たいした動きもなく出会いのある日でした。

一番大事な耳下腺炎は、点滴の効果がすこーしずつだけど
出てきてるかも♪
小さくなってきた感じです

耳鼻科入院 2日目

入院2日目

朝はヒゲ先生きてお話。
その後他の先生の回診

その後イベントは、点滴4回のみ。
点滴治療ってめっちゃ暇だな〜
確かにこんなには通いじゃ無理だけど、日頃、仕事をしている人間からすると何をしてよいかわからない。
ＴＶを見ると言っても、いつも見ているわけじゃないから、せいぜいニュースか2時間ドラマ。あまり見すぎると目が疲れるし、ベッドホンしてる耳も痛くなる。

お昼にはダンナさんが来てくれた。
入院中に来るときはいつもお昼。
一緒に食べながら、2時間くらいで帰るんだけど、一人で食べるより全然いい！
でね、その時経過を話して、水曜日退院も話した。

そして火曜日に組織検査するんだけど、もしかしたらリンパ腫かも。って言われた。
と話しら「それってガンだよね？」って言われた😱
私もガン？？って頭をよぎったけど、こんな短期間でガンになるの？
みたいな事もあるし、怖くてネットであまり調べなかったのに、
言葉にされるとかなりショック。
そしたら、頭の中、私はガンかもしれない。どうしよう。ばかりで…
人には今はガンは、治る時代だから大丈夫。なんて気軽に言えても自分になると
そんな事かんがえられない。
まだ決まったわけでもないし、考えるだけ無駄なんだけどね。

ダンナさんには、またこの生活が始まるのかな…
俺の周りがみんな壊れていく。
この前のバイクもまだ連絡ないし。
もう一台のバイク（ちびが乗っていた）もバッテリーがショートしてコード？交換中だし。
最後はチビまで壊れちゃった。
ってシミジミ言われた。
なんかゴメンネ。って感じ。
水曜日戻れるから。って話だけど、またここに来るかもしれないんでしょ？
って言われるとね…

膠原病ってやっぱり怖いと改めて実感させられる。
一つ治ると、自分が病気なんて忘れちゃって気をつけないから悪いんだよね。
風邪をひくだけでも、長引くしそれならまだいい。
連鎖的に他に何かでてくる。今回のように。
いつからこんな身体になっちゃったんだろ。
ここ何年かはホント一つ治ってまた一つ。って感じで。
その前までは、ほとんど症状もなかったのに。単発的なものはあったけど…
こんなに続くのはね…

2日目は、身体はのんびりできたけど、精神面ではかなり不安定だったな。

耳鼻科入院 1日目

耳下腺炎の為に入院する事になってしまった。

主には点滴治療＆ステロイド増量
点滴は痛み止めと、抗生剤
抗生剤は一日4回　痛み止めは痛いときだけ。
ステロイドは今5mg→30mgに…（こんなに増えたらムーンフェイス確実）

入院当日は、自身たっぷりのヒゲ先生は他の病院らしい。
聞いていたから、来ないのはわかっていたからのんびり。
イヤそうでもない。
心電図にレントゲンに採血。いろいろな検査が入っているではないか！
しかもその後、点滴は4回に分けて夜中まで。

おかげで痛み止め飲まなくても、それほどではなくなってきた。
押せば痛いけど、普段は平気。
夜も痛み止めは、使わなかったな…
けど、ポッコリした腫れは引いてないな…

今日の朝（入院2日目）、ヒゲ先生が来てくれた。
うーん腫れは、引いてないな…
もしかしたらリンパ腫か、やっぱり膿が溜まってるかな？
耳下腺炎は、中に空気が入っていバイキンも入るから腫れるんだけど、
これだけ抗生剤すれば少しは小さくなんだけどな…
空気の中ではバイキンは、増殖しないらしい。
とりあえず、火曜日に組織検査するからね。
あっ今、膿だけでも検査するか。
という事で、針を刺された。
怖かったけど、前もやった事あるし、足の治療に比べたら痛い内にはいらないよね。
結果…膿はやはりなかった…

って事はリンパ腫？的なものらしい。
シェーグレン症候群では、こういう合併症が多々あるんだって。
ってここでもシェーグレン症候群の悪さでほぼ確定！

こう度々では、医療費のこともあるしシェーグレン症候群確定させたほうがいいのかな？
と、ヒゲ先生にも相談してみた。
そしたら、そうだね。
火曜日に組織検査するから、それでもわかる場合があるから。
でも、本当は、唇切ってってなるんだよ。そうなると手術だからな…
後は目の検査かな。

確定できたら、難病手帳に追加になりますよね？
って聞いたらそうなるよね。けど、治療としてはステロイドと他に2〜3種類くらい薬がふえるだけだしね。

私としては体調崩すたびにこんなんじゃお金が大変なわけで…
毎回CTやMRIやら採血は、当たり前だし。
そうなるとそれだけで1万前後になるよね。それに治療。
そして今回のように入院になったらさー。部屋代だけで一日5,000円だし。
まさしく医療費貧乏⤵(;_;

あー悩めるわ。
まっ今回はリンパ腫かもしれないし…
ゆくゆく考えればいいか。

それにしても火曜日は、また刺されるのか。イヤだな…
結果は次の週。
えっ？それまで入院するんですか？って聞いたら
イヤ、今の状態なら点滴しても変わらないし痛いときだけ痛み止めで対処すれば
水曜日に退院していいよ。

やったー！って喜んでいいのか？
結局、検査結果がでないと何もできないかららしいです。
結果が悪いものでなけらればいいな〜
ヒゲ先生もいろいろ調べてくれてるみたいだし。
信じよう。
入院前は不信感だったけど、入院して、点滴の名前みたら、
前回の耳下腺炎の時と同じものみたいだったから信じられる。
前はこの点滴で2〜3日で腫れも引いたんだけどな…
前と確かにポッコリ感が違う。今回のがコリコリしてるし。
なんだかコワイけど、なるようにしかならないしね。
前に進んでると思って、がんばらなくちゃ。

でも、悪いものでなければいいな〜。やっぱり考えちゃいます。
悪いものってこんなすぐにポッコリ大きいものになるのか？
シェーグレン症候群だとして、あの頭痛はそこから来ていたのかもと。

とりあえず一日目は、痛みがとれてきただけで良しとしますか。

最悪な体調②

そして金曜日。
ダンナさんは朝早くにバイクで出かけて行った。
朝はすごい雨だったのに良くいくよな・・・なんて思いながら
私は布団でゆっくりしてから起きた。
そうそう。あまり寝すぎると頭痛に良くないらしいからね。
規則正しくじゃないと！
分かっていても布団から出られないのよね・・・

結局いつもよりは少しゆっくり目に起きて朝ごはん食べて。お薬飲んで。
いつものルーティーンに戻さないと。
3日間はのんびりするって決めていたから、布団から出ても
行動は、のんびり。

それにしても、ダンナさん。もうついてるよね？
でも連絡ないな・・・
って私からメールしてみたら、なんとバイクの故障でサーキットにつけてないと。
でもって、朝だからバイクやもやってないし、車やでバッテリーつないでもらうから待ってるとの事。
イヤイヤ。こういう時、保険のロードサービスがあるじゃん！
って話したら、そっかー！すぐ電話してみよう。
って事で結局、ロードサービスを使って、近隣のバイクやこｋまで持って行ってもらったみたい。
でね、うちのバイクはホンダなんだけど、行ったバイク屋がホンダドリームというホンダのお店だったの。
それなのに、すぐに治らない。
もしかしてサーキット行く途中？そうです。なんて会話をしたら
整備士さん総出で見てくれたんだけど・・・どこがどう悪いか分からない。
結局　すぐには無理だから預からせてください。って言われたみたい。
ホンダのお店なのに・・・わからないって。そんなのやばいの？
あ～かなりの出費になりそうだわ～😢

で、結局　ダンナさんは家に戻ってきたいんだけど、田舎だから駅に行くバスも一時間に一本だし。
電話で、私が迎えに行くより電車のが早いから、電車で帰っておいで。って言って切ったんだけど
声がもう気力なしッテ感じ。
なんだか可哀そうだし、また電話してやっぱり迎えに行こうか？待てる？
って聞いたら　良かった～。来てくれるの。ホント体調悪いのにゴメン。でも大丈夫？
っていうから、もうだいぶ良くなってるからいかれるよ。（本当にこの時はだいぶ回復していた）
結局2時間近くかけて迎えに行って。家に戻ってきたのはもう18時過ぎ。
なんだかすったもんだの一日だった。

で、次の日からレース本番だから気を取り直して行った。
もちろん怖いから車でね。
で・・・私はようやく一人でゆっくりできました。

とここまでは良かったのに・・・
月曜日になんか痛いかも？って気づいた。
また耳の下から顎にかけてが腫れてない？
また耳下腺炎かも。
月曜日は形成外科だし、火曜日は国民の祝日でお休みになっちゃったし
水曜日に近くの耳鼻科へ受診。
前にいつもの病院で、診てもらったときに教えてもらったから行ったのになんだかな・・って感じ。
以前の経緯とか症状とか点滴とか話したら、
「こういう小さい病院では検査できないから、なんだかわからない。とりあえず抗生剤だしておきます」だって。
週末にどうしても行かなきゃいけない、出張があるから早く来たのに！！
まっ抗生剤なら少しは良くなるかな。って思ったのがダメだった。
日に日に痛くなるし、出張はなんとか乗り切れたけど、痛みはますばかり。
腫れて痛い以外は熱とか他に症状はないから、幸い痛み止め飲めば生活に支障はないけれど・・・
でもね。こんな腫れかた変だよね？

で、出張から戻ってきた今週の火曜日にいつもの大学病院を受診した。
紹介状無いからドキドキだったけど、前に診てもらってから半年以内だから選定療養費はかからなかった。
よかった～診察代の他に８８００円だもん。高いよね・・・
前に診てもらった先生の日じゃないけど、善は急げ。仕方ないよね。
で、今回は男の先生。
多分　シェーグレン症候群からきてる耳下腺炎ですね。って言いきった。
僕はたくさんのシェーグレン症候群の患者さんみてるから、安心して。だって・・・
いきなりそんな事言われて、ちょっと不信・・・
自分からそんな事いうかな？
しかも検査だってしてないし、見てわかるの？
結局　前のカルテとか見て、とりあえず点滴＆抗生剤。
それに、本当は入院してもらうといいんだけどね。だって。毎回言われるな・・・。
通院で点滴でもいいです。って私が言ったら、お薬で治るかもしれないからとりあえずまた金曜日に来て。と・・・
私はてっきり毎日点滴通いかと思っていたけどね。通わないで治るならいいや。

でも、治るどころか悪くなってない？
やっぱり飲み薬だけじゃだめじゃない？
って思っても違う先生に診てもらうのはなんかためらいがある。
本当は前の先生のがいいのにな・・・って思うけど同じ週に違う先生はないよね。
で、今日　診察日だったからやっと行かれた。

で、CT検査して化膿はしていなかった。良かったよ～
じゃ、なんで腫れてるの？
どうも、両方の耳の下に石みたいなものもあって唾液が出にくくなっている。
そのため　ばい菌が入ってしまって腫れてるらしい。
これは典型的なシェーグレン症候群ですね。だって。
おい。病名確定なのか？？
病名を確定するには後、唇を切ってどうのこうの。って痛そうな事言ってたし
もう強皮症で難病手帳あるし、その上シェーグレン症候群までってなると、膠原病内科も受診。ってなるよね。
結局　ステロイド飲むとかお薬は同じみたいだし、痛いことして確定させなくてもいいのでは？
って先生に言ったら、そうですね・・・だって。
わかったところで、今までと同じ薬に治療だし、対処療法しかないしね。だって。
耳下腺炎になってしまったら、その都度通院。って感じで。

で、結局飲み薬では効いてないみたいだから、毎日点滴。
でも明日はやれるとして日月とお休みだから、通院だと点滴は無理。
なので　今回は入院してください！だって・・・。

えっ入院？マジで？
でも、今日の診察まえまで入院も多少は覚悟はしていたから
わかりました。って返事した。
早くて火曜日に退院で長くても一週間だと思うっていうから。
丁度あしたから仕事もお休みだし、家にいても治らないしね・

って事で明日から入院決定！
主には点滴治療らしい。が・・・ステロイドも増やすって。
どのくらい増えるのかな？せっかく5mgキープしてたのに。
またムーンフェイスになってしまう😢
でも治るなら仕方ないな。また新たな病気との闘いか・・・

一つ良くなるとまた一つでてくる・・・
膠原病ってなんなの？もうー！！
もうしばらくは、病院から遠ざかって、のんびり過ごしたいのにな。
痛い事ばかりで、もうイヤになるわ。

けど、早く治るためだ。前向きにがんばらないと。
（とりあえず言葉は前向きだけど、心はまたかーってちょっと凹んでます）