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ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。
楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

5回目なのに・・・

2023年01月16日 17時45分55秒 | 日常
8日の日曜日にコロナワクチン5回目を接種してきました。

8日はハードで朝の9:00~接種
11:00~私の実家の新年会。

新年会はお正月に皆さんの都合がつかず、ちょっと遅めのお正月ご飯会。

でもさ、もしも副反応出てもいつも夜中だったりするから大丈夫。と思って朝接種。
案の定、昼間は何でもなかったのですが・・・

20:00過ぎたあたりから・・・
寒い・・・
すっごく寒い。
熱は・・・37.4℃

5回目なのに副反応出ちゃいました。
それからは布団に入っても寒くて、ゆたんぽだっこしても寒い。
かなりの悪寒。
もう丸まって震えを抑えるのに力が入るから、腰が痛くなってくるし。
変な筋肉痛。

で、悪寒が2時間くらい続いて・・・
終ったと思ったら暑い。すごく暑い。
夜中なのに布団からでてると気持ち良くて、一度起きて(この時点で3:30過ぎ)
座椅子に座って、休んでたんだけど何もかけてないのに気持ち良くてさ。
熱測ったら38.4℃( ゚Д゚)
ヤバイヤバイと保冷剤を用意して、首の下とおでことわきの下に入れて
布団に入っていたら、だんだん落ち着いてきたのか いつの間にか寝ていた。

なんか5回目が一番辛かったかも・・
毎回こんなに苦しむなんて。

6回目もあるのかな・・・・
やっぱり次の日は休みにしなくちゃダメだな。こりゃ。

2023 あめましておめでとうございます。

2023年01月01日 17時18分03秒 | 日常
2022はものすごく忙しい一年だったな。

2023は少しは身体の事も考えながら予定を入れないとな。
・・・って毎年思うんだけどなかなかできない💦

なら、要領よくやるしかないよね。
今年一年 良い年になりましように・・・

今年の出張も終わりました。

2022年12月22日 17時21分43秒 | 日常
2022年の出張もやっと終わりました。
今年もなんだかんだと詰め込みすぎちゃって、後半は特に大変だったな。
来年はもう少し、落ち着きたい。
けどね・・・声がかかるとありがたいし、行けるものならと受けちゃうんですよね。
自分の身体の事もかんがえなくちゃいけないのにね。

あ~後は大掃除が待ってる・・・
一番 嫌かも・・・(笑)

ストレス最高潮!

2022年12月19日 21時48分49秒 | 日常
昨日まで、出張で初めてのところへ行っていたんだけど、
まーそこの社長は歴代No.1くらいに、やりにくい!!
どうも、こちらからお願いされたり、指示されるのは嫌というか
受け入れられないようで、すぐに機嫌を損ねる。

必要だから机欲しいとか、椅子欲しいとか要望を出しても
そちらからの要望は、こちらもお客様商売なので、できるかはわかりません。とか。
準備するのに、早めに開けるのはやりますけど、他の備品はお約束できませんよ。そんなの。的な・・・
あー書いてるだけで腹たってくる!!
それにね、お昼だってお弁当用意してくれるまではいいんどけど、お茶は?みたいな。
私も多分聞いても、こっちが嫌な思いするだけだから聞かないで、自分で水筒持ってきた。
しかもね3日いたんだけど、2日間日全く同じ!しかも、スーパーので値段も剥がさない。
食べる場所も玄関フロアにパーティションで囲ってあるだけだから寒いし!最悪!
いつもこんななのかしら?他の業者さんはどうしてるんだろう?

あーこんなんじゃ足りないくらいの事だらけ。
こんな非協力的な場所だと、そりゃ売上と比例するよね?!
しかも社員も私語はしてはいけないらしく、ずっと無言。
もちろん私たちとなんて論外!
なので、こっちが机を運んだり、色々していても、手伝うなんて事はなくほとんど無視。
きっとあの女社長に言われてるんだろうね。
よくこんな場所で働けると思う。私ならすぐにやめてるだろうな。
それに二度と行きたくない!


そんなの魔の3日間も終り、今日からの出張で今年の出張はおわり。
明日と明後日。がんばらないと!
そしたら、通院だな。それに大掃除も。
あっという間に年末年始が来る。
早くゆっくり休みたい・・・



久々の投稿→良いこと

2022年12月09日 21時26分20秒 | 日常
何ヶ月ぶりだろ?
一度書かなくなっちゃったら、なんだかめんどくさくなっちゃてさ。
ってか、仕事→遊び→仕事で、ブログ書く余裕がなかった。

遊びは、なんと鈴鹿まで行ってF1観戦してきた!
何年ぶりだろ?
多分7.8年はたってるかも。
足が良くなっててここまでこれた。
すごい感動だよ🌟
サーキットは歩くから、ちょっと不安だったけど、全然大丈夫だった!
やっぱり生で観るF1はサイコーだよね。

後は、大分出張の帰りに余分に一泊取って、初めて別府温泉に行ってきた!
もちろん部屋風呂付き。
別府湾を眺めながらの温泉はサイコーだよね。

後は診察記録も2回分は書けてなかった。
でも、皮膚科にしても形成外科にしても、変わりはなかった。
優いつ、あったことは・・・
前にすこしだけ話されていた、治験に参加しませんか?と正式にオファーがきた事。
全身性強皮症で、皮膚の潰瘍とか、傷メインのなので、私にはバッチリ当てはまる!
もちろん即OKしちゃった!
だって、もしかしたらだけど良くなるかもだよね?!
こりゃやるしかないっしよ。
次の診察の時までに内容を確認しておいてと、治験コーディネーターの方から冊子をいただきました。
読むと良いことばかりではなく、副作用など悪いこともかいてある。
けどさ、今のままでは良くならない。なら、ダメもとでも受ける価値有るよね。
もちろん副作用の事もわかってる。
それも含めて希望の光が見えた気がしたんだよね。
だから、次の診察時にサインしてきた。
主治医のK教授も、あなたが適任だと思ったんだよ。よかった!
これで良くなってくれるといいんだけどな。
ただ後は、検査とかこれからして、全部クリアになればいいんだよね。

まずは2年前にもやった肺機能検査やるよ。
あの時はぎりぎりの項目あったから先にこれをしましょう。
ってことで、検査は先週してきました!

最初の一歩です。

かなーり、はしょってるけどこんな感じかな。

何年かぶりのサッカー観戦

2022年09月08日 20時48分28秒 | 日常


8/25何年かぶりに埼スタに行ってきた!
声出し応援可の試合でACL準決勝!
声出し席は、決まっていてゴール裏のみ。
なので、私はいつものようにバックアッパーという3階席。
ここなら、のんびり座って観られるからね!

平日なのに結構、観戦に来ていて生の応援は久々だから鳥肌ものだった。
わたしも声出したいけどダメな席だから、手拍子しまくって痒くなる(笑)
しかもね、めっちゃいい試合!!
レッズも勝ったしサイコーのストレス発散よ!

無理して行ってよかったな。

午前中は、通院だったけど、足を踏まれないように注意して。と念を押された😅
決勝は、来年2月。
仕事で行かれないんだよね…
行きたかったな。

コロナワクチン4回目終了!

2022年08月28日 18時12分22秒 | 日常
昨日、コロナワクチンの4回目を接種してきました。
前回と同じ病院だったんだけど、問診の先生も同じで。
4回目は、込み合ってなく問診が今まで以上に長い(笑)
おじいちゃん先生なんだけど、指見せてとか、口は渇くの?とか、顔はどう?とか
ワクチンに関係ないよね?(笑)
しまいには、僕も背骨が悪くて、足がしびれてるんだよ。
そんなときは、揉んでもらったり温めてもらうんだよね。
だからね、チビさんもレイノーでたら、誰かに温めてもらいなさい。
低温火傷も気をつけて。とか・・・なんだかんだ5分以上は話したよね?!
注射打つ看護師さん待ちくたびれてたもん(笑)

今回はファイザー。
なので・・・
ファイザー → ファイザー → モデルナ → ファイザー
です。

今回も熱が出ちゃいました💦
朝の10時頃に接種して、前回までは夜の9時頃から熱が出始めたんだけど
今回は夜中。
だからね、寝るときには今回は熱はでないんだな。と安心してました。
が・・・夜中、寒くて寒くて冬の掛け布団出して来てしまったくらい。
しかもね、今回もだけど腕が痛くて寝返り打てないし、頭も痛いしなんだか眠れない。
辛い一夜でした。
朝、下がったかな?と思ってい体温測ってみるとな、なんと38度!
でも、思いのほか元気で、夜中起きていたからか、お腹すいてるし(笑)
朝ごはんはちゃんと食べてから、すこし横になっていました。
午後は、回復!
頭痛もなくなっていたからもう安心。


また5回目もあるんだろうから、接種の次の日は休みにしなくちゃな。

やっと届いたし、出した。

2022年07月28日 17時46分32秒 | 日常
いろいろ書きたいことはあったけど、まださぼり癖がついて書いてない💦

そんな中、本日 4回目の接種券が届いた。
約1か月前に電話でお願いしたんだけど、どんな病気でどんな薬を飲んでいますか?
みたいな軽い問診があってやっと送ってもらえた。
3回目から5ヶ月たたないと接種できないけど、予約は一ヶ月前からやってるみたい。
今は感染者が世界最多とか言ってるし、効き目が1か月半くらいかも。と言ってても
早めに接種したほうがいいかもな。

それと、今日は難病手帳の更新の封筒も郵送してきた。
6月にまあかさんと会ったときに、もうすぐ期限だよね?って言われてビックリしていたけど
国民健康保険の私は8/2までには・・って書いてあったからセーフ。
先生に書いてもらうのも2~3週間かかるし、焦ったけど間に合いました。



井村屋あずきバー当たっちゃいました♪

2022年07月06日 17時58分27秒 | 日常
今日 水曜日に宅急便で井村屋さんからあずきバーが届きました🎶

なんと久々の当選品!!
ラジオのナイツのチャキチャキ大放送のです。

その週は毎日38度超だったので、すいよせられるように
応募したんですが、まさかあたるなんて!です。

3種類計18本も入っていました。
早速食べたら、やっぱおいしい😋
ブランド物は違いますね〜



ひっさびさのランチ

2022年06月20日 18時38分48秒 | 日常
先週、ひっさびさに入院中に知り合ったM香さんとランチに行ってきました。
コロナ前はたびたび言っていたのですが、コロナ禍になってからはなんだか誘いにくくてね。
年齢も近いし、すごく話しやすくて気が合うんだけど
M香さんは一型糖尿病なので、きっと感染したら大変な事になるかと思ってガマンンしてた。

そしてやっとM香さんから「そろそろランチどうですか?」のメールが届いた♪
んで、いつものようにイオンでのランチ。
私もイオンでのランチは久々なんだけど、レストランも結構入れ替わってるのよね。
んでM香さんが行きたいと言っていた、小籠包のお店に行ってきた。
写メ忘れちゃったんだけど、すっごく美味しかった~
ランチメニューで小籠包4個と肉ともやしのそば(ラーメン)のセット。
上品な味で女子受け間違いなし!
その後は3階のフードコートへ移動して、食後のコーヒー飲みました。
平日なのに駐車場は結構混んでいて、コロナ前に戻ったみたい。
けど、フードコートは意外にも空いていて良かったです。

久々なのでおしゃべりが尽きない・・・(苦笑)
仕事の事とか、家族の事とか・・・もろもろ。
入院中に知り合った人って一期一会で。その時だけが多いけど
私にとってM香さんは一期一会では終わらない人。
足が治ったのも嬉しいけど、こういう出会いがあったのはホント嬉しいですよね。

今度はブロ友のまあかさんとのランチが決まったので楽しみ~♪
このままコロナが落ち着いてくれるといいのにな・・・