6月の通院

f0サイズ　アクリル画

今日は良いお天気すぎて暑かったー

紫外線に気をつけないといけない疾患なので

uvケア商品はたくさんあって助かります^ ^

午前中に受付、採血と検尿だけ済ませ、

私のギターの調整をお願いするため

ギターの先生のところへ。（先生はギターも作れるギターの達人なのです！）

先生と、一番弟子のKちゃん一番弟子が居て

先生お手製のカレーを頂きながらお喋り。

音楽は深い。そして私はまだまだ浅い❣️

緩急、強弱、早いゆっくり等々メリハリが、裏表、陰陽みたいにどちらもあって

呼吸のように自然の流れ（波）になって。

消音自体が、あわいの世界、宇宙の無音みたいで。

消音、かっこいいー❣️先生の消音、Kちゃんの消音のしぐさの美しさよ✨✨✨

そしてミクロからマクロまで一緒なんだ❣️

一音から、一曲になるまで⁉️えぇ(⊙⊙)‼

主人公が変われば、全く違うストーリーになる⁉️

もう気にしてたら弾けなくなりそう（笑）

𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀𓂃𓂂𖡼.𖤣𖥧𓈒◌܀

さてさて。午後からの診察のため再び移動。

午前中の検査もスムーズだったけど、すぐに呼ばれて意気揚々、診察室へ。

　

因みに出かける前、『今日の流れがスムーズでありますようサポートお願いします🙏』

って天使さんにお願いしたので、ほんとにスムーズでびっくりしております。おかげさま！ありがとう！

足の筋肉はほぼ戻ってきてて（入院中からの散歩の成果がやっと出てきた！）、

あとは首の筋肉がもう少し、みたいです。

プレドニン15mg→12.5mgに無事減薬👏

ただ、肝臓の数値がかなり悪く

免疫抑制剤のアザニンの影響かも、との事。

このお薬を使う前に、稀に使えないタイプの人がいるため遺伝子検査が必要で

8割がた大丈夫らいしのですが、

中には絶対使えないタイプの人が1%ほど

グレーゾーンの、Arg/Cysというタイプ←私はこちらだったので

合わなかったみたいだね、後々影響が出る場合もあるから、と

免疫抑制剤は中止となりました。減薬の願いがこのように叶うとは（笑）

お酒は飲めないから元々、飲まないのでお薬が原因だと思います。

肝臓の数値が戻れば、他の免疫抑制剤を探すことになりそうですが。

来月の受診のときには戻ってるといいなぁ。

看護師の娘曰く、

『一時的に上がるのはあるから問題ないと思うけど。

もっと上がる人いっぱいおるから今の時点では大丈夫そう。』

との事。頼もしい❣️

しばらくは大事を取って、のんびり休み休み好きなことして過ごすことにしよう^ ^

お借りしているギターがかっこよすぎる！

5月の通院

一人でのお出かけがめちゃくちゃ新鮮な、大学病院での受診日✨（夫が用事のため）

朝イチで血液と尿検査を済ませ、病院から車で20分ほどのところにある

ギターの先生のところへ久しぶりに寄りました。

あぁ❣️また来られて良かったという嬉しさ。

本当に久しぶりだったので、ギターのレッスンというより、おしゃべりが中心 (˶ᐢᗜᐢ˶) 

リハビリみたいな⁉️

教室のハンモックに乗ってゆらゆら…してたら、なんだか子宮にいた時みたいに感じて。

瞑想するために作ったそう。

先生作のカレーを頂きながら、入院中のこと、目には見えないことのお話ししたり…

ここは普通とは違うちょっと変わったギター教室なのです。

診察は午後からだったので、ご馳走様をして病院へ^ ^

プレドニン（ステロイド）が20→15mgに減りました❣️

わたし、10mgでも大丈夫ですよ！と先生に言ってみたのだけれど、

それは早すぎる、因みに来月は減らしても12.5mgと刻んでいくから。

減薬は、普通より早いペースだから、と。

そうなのか、、、。まぁ、15mgになったのでお刺身食べれるのは嬉しいことです。

このステロイドの副作用でムーンフェイス気味なのですが

おかげで肌にハリがあってシワが減っております😅

さらに、ステロイドなのか、どのお薬のおかげなのか肌ももちもちになってる⁉️

友人たちも、肌のキメが細かくなってるよ❣️って。

確かに毛穴が目立たなくなってるのです👀

因みに、20年以上前に手術した傷があって

ケロイド体質だから切ったところが固く盛り上がっていたのが、

柔らかく、平坦になっているからびっくり。

副作用って悪いことだけじゃなく良いこともあるようです🥰

わたしの場合、お薬にレイキをかけているので無害化ができているのでは、と思います。

お薬を飲む習慣がなかった私ですが、入院して以降、お薬にレイキをかけるようになり

するとお薬がキラキラしてきて安心して飲めていることも大きいとおもいます。

不安になりながらも飲むより、お薬の良い効果は出るんじゃないかな、と。

来月の予約をしてお薬もらってお出かけ無事終了。

全てが新鮮な1日でした✨🙏✨

絵日記

𖥧 𖥧 𖧧 . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜ . . 𖥧 𖥧 𖧧 . 𖡼.𖤣𖥧

久しぶりにギターを弾いていたら、

夫がゴルフから帰ってきて一言。

『おっ、今日は調子が良いんやねー❣️』

です、です (˶ᐢᗜᐢ˶) ✌️

*

*

*

退院後、初の外来でした

先日、退院二週間後、初の外来の受診日でした。

お父さんとお母さんは、病院に行ってきますよー。

さて、今日のスケジュールは、

採血（だいたいいつも6本）、採尿👍

↓

消化器内科（がん検診の結果を聞く）👍

↓

膠原病科（診察）👍

↓

産婦人科（がん検診の結果を聞く）👍

↓

お会計👍

↓

薬局でお薬もらって帰る👍

こんな感じです。

最初に採血と検尿を済ませて、一つ目の受診を終えて、膠原病科へ行くと

座るところがないくらい混んでる(⊙⊙)‼

モニターに出る受診番号を見ても、まだまだ時間かかりそう。

じゃあタリーズでも行くか、と夫とモーニングへ。

窓からの景色が、入院中と違って木々が青々としてて、綺麗だったー✨🌳✨

もうそろそろかな、と膠原病科へ。

ところが相変わらず混んでて、少し離れた場所で待つことに。

夫が時々モニターの確認をしに行ってくれて、めちゃくちゃ助かった❣️

ようやく診察の順番がきて

数値に問題はなく、プレドニン（ステロイド）のお薬が

30→20mgに減薬になりました (˶ᐢᗜᐢ˶) 

20mgになったら朝までぐっすり寝られるようになりましたー💕うれしい❣️

先生に『私、15mgでも大丈夫ですよ❣️』と交渉したら

『いや、それは早すぎる💦』と、交渉失敗。

次の減薬の機会は1カ月後です😅

そして先生がポツリと一言。

15mgになったらお刺身も食べられるからねー、と。

あわわ(◍꒪꒳​꒪◍)՞

そうだ、すっかり忘れてた❣️←食べてしまってた人。

な…何事もなくて良かった😅

今回先生から、改めて病名の説明がありました。

自分の病気をきちんと把握しておいた方がいいから、と。

初期段階でシェーグレン症候群なのは確定してて

筋肉痛の原因である多発性筋炎と、皮膚筋炎自体が少ないから

　

（ざっくりひとまとめにされることも。そう言えば難病指定番号も同じだった）

当初、膠原病の主な抗体は一通り調べたけど出なくて、

それで大学の研究費を使って調べてみたんです、と。

(⊙⊙)‼わざわざ？そんな事して頂いたの⁉️

それで非常に稀な抗体だとわかったんですよ。

と。　

確か入院中にもそのような説明（大学側でも研究費を使って調べる方向で）して

頂いたような、、、。たくさん説明を受けるから頭からモレてました🙏🙏🙏

さらにステロイドを減らしていくために、

免疫抑制剤を使うのですが、稀に合わない人もいるので遺伝子を調べる必要があり、

私も調べたら副作用リスクの高い、日本人の約1%〜2%に存在する Cys/Cys 型の方

『稀な方』でした(ˉ ˘ ˉ; )

だからといって98%の方がリスクがないわけでもないらしいのですが。

もー、いろいろ稀な方でお手数おかけしてすみません💦

でも、免疫抑制剤を入院中に半量試してみて問題なかったので良かったです。

（今も半量のまま）

おかげさまで病気のこと、治療方針もしっかりしてきました。

落ちた筋肉も無理せずゆっくりと^ ^

そもそも2%側の人間なので、人と同じでなくていいや、無理やん、って思えた。

母に昔から『あんたはほんまに変わってるなぁ』って言われ続けた私なのですが

何が変わってるのかわからなかった。

でも。

そりゃそうだ❣️2%の人間だもの❣️

みんな同じなら、何も変わってない。

変化の無い世界＝進化のない世界

この変人たち（笑）のおかげで、世の中は変わってきたのよ❣️

なんだか、うれしいなぁ✨

昔に描いたしずくちゃんのヒーリングアート。ずっと寝室に飾ってます^ ^

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病気が教えてくれたこと 最終回

『いやさか、弥栄』神代（かみよ）の時代✨

シャバの空気ー (˶ᐢᗜᐢ˶) 

プレドニン30mgとなり、無事退院してました❣️（入院日記だいぶ端折りました😅）

病院によっては35mgで退院できたり

30mgで退院できたりと、違うみたい。　

ちなみに私の病院は35mgでしたが、

40→30mgの減薬での退院です。

1か月弱の予定より少しばかり早い退院です。

まだまだ筋肉は落ちているので、

引き続き、夫に家事をお任せしながら。

洗い物とか、つい落としてしまって危ないし

洗濯物は、日焼けに気をつけなくては、だし

作りたいお料理も切ったりの準備等、手伝ってもらいながらやってます。

めちゃくちゃ助かってます❣️

何食べても美味しく、ありがたく。

感謝オバケ、感動オバケと化しております🥰

入院中は、意外と楽しめました❣️

同室のお元気な人と、カフェに行ってわたしが視えたこと伝えたり^ ^

スピリチュアルなお話になっても、すんなり受け入れられて、あぁ世の中変わってきたな

って感じました。

今後は。

ステロイドミオパチーと言って、ステロイドを始めて2ヶ月〜3ヶ月くらいから

筋肉が萎縮したりもするそうです。

その予防としては動くこと！

先生も、私は入院中に病院内を、2〜3キロ歩いていたのでそれほど心配はないけれどね^ ^と。

痛くなくて歩けるのが嬉しく、フィットネスというアプリを使って約3000歩を目安に

歩いていました (˶ᐢᗜᐢ˶) 先生にも筋肉痛にならない程度に！と釘を刺されるくらい。

MRIの検査では炎症で真っ白になってしまった私の筋肉さんたち。

ありがとう、ありがとうって声をかけて歩いていました。

そして、歩けてるよー❣️私❣️

車椅子かもと心配していた昔の私に

安心して大丈夫だよ❣️と伝えながら✨✨✨

お薬の影響で免疫が落ちているので、

人混み避ける（もともと人混み苦手）、

疲れないようにする。（夫が協力的なので助かってます^ ^）

退院後、外来までの二週間は、プレドニン30mgが続く予定。

20にはなりませんかー、って先生に言ったら、『そもそも秋山さんは減薬が早いから』と。

50、60が1カ月続く人もいらっしゃるのだとか。

私は効果が出て幸運だったのかもしれません。

そうそう！

入院中は何度も採血をするのですが、

その度に血管が探しにくく、刺してからも探されてしまう、ということが何度もありました。

病気のせいかな？昔は全然大丈夫だったんだけどなぁ、と不思議に思ってました。

そしてある朝に。

あ！私の血管さんが怖がってる！逃げてるんだ、って気づいたんです。

だから血管さんに、大丈夫だよー、痛かったねー、いつもありがとうね、

と意識を向けてお礼を言いました。

そして朝の採血。

一発で取ってもらえました！

よく頑張ったねー、ありがとうねー。

採血しにくい方、ぜひ試してみてください。

血管さん、血液さんにも優しくお願いしてみてください。

𖥧 𖥧 𖧧 . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜ . . 𖥧 𖥧 𖧧 . 𖡼.𖤣𖥧𖥧 𖥧 𖧧 . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜ . 

前回の検査入院、今回の入院期間中、家族や友だち、多くの先生、看護師さんたち、

病院で働いている方々、、、たくさんの優しさに触れて、感謝の気持ちでいっぱいです。

目には見えない存在も、ずっと一緒に居てくれました。

春分の日の虹🌈

実は春分の日の次の朝方、いきなりいつもお世話になってる龍神さんがやってきて

突然八の字を描きながら

『いやさか、いやさか〜🎶』

と舞い始めたんです。

（沖縄のイヤサーサーみたいなノリで）

すると周りいろいろな小さな神様？小鬼たち？ナマハゲみたいな妖怪ちっくなものたちが、

ベッドの周りで練り始めてお祭り騒ぎ (⊙⊙)‼

しばらくベッドの周りを練り歩くと

そのままみんな廊下へ出て行ってしまった…

出ていくんかーぃ。な、何事…( Ꙭ)‼️

春分の日（宇宙元旦）のお祭りかな⁉️

いやさか、って何？意味を調べたら

ますます栄えること。「国の—を祈る」

繁栄を祈って叫ぶ声。ばんざい。

らしいです。

すごく縁起のいい言葉❣️

あとから龍神さんに聞いたら、邪気払いをしてくれたみたいです。

なんて平和で楽しい邪気払い！

これ、絵にしたら面白いだろうな。

そしてこんなこともありました。

晩ごはんを食べたあと、ボーっとしてるといきなりの甲高い耳鳴りが。

そうしたら

大天使ラファエルにお願いするといいよ(⊙⊙)‼

大天使ラファエルは、癒しと治癒の大天使だそうです。

私はレイキヒーラーなので、お薬にもヒーリングできますが、

大天使ラファエルにお願いするのは誰にでも出来ます！

ぜひ大天使ラファエル、私の元に来てくださいとお願いを言ってみてください。

お薬にも身体にもわたしのエネルギーを使いなさい、と言われましたからぜひ。

ありがたく使わせていただこうと思います✨

そして、わたしに関わってくれた全ての人にも幸せのお裾分けをさせていただきます💖

ここまで読んでくださった、あなたにも❣️

今後病気のことは忘れて過ごせるくらいがいいなー、あ！そうだ、私膠原病だった！

って、思い出すくらいに^ ^

病気さんと仲良く友達や先生だと思って。

お薬さんにも感謝とレイキヒーリングをかけながら💖

（お薬にしばらくレイキをすると、本当にキラキラ✨してくるのです❣️まるで魔法のお薬に変身したみたい）

＋大天使ラファエルのエネルギーが入ったお𓈒 薬なんて最高✨✨✨

𓈒 𓏸 𓐍 𓂃 𓈒𓏸 𓂃◌𓈒𓐍 𓈒 𓈒 𓏸 𓐍 𓂃 𓈒𓏸 𓂃◌𓈒𓐍 𓈒

今の私が大切で大好き。

だから

治ってもよし。

治らなくてもよし。

全てよし。

病気さんは、わたしに正直に生きようよ、

って教えてくれる先生のような存在。

ありがたくって、嬉しいです。

また虹🌈が出たよー。

最後までお読みいただき、ありがとうございました✨🙏✨

おわり。

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