残ってたーーーー！

昨日、デスクトップパソコンで作業をしていて(いつもはノートパソコン)、休憩しながらヨウツベを開こうとエクスプローラーを立ち上げ、お気に入りを見たら…なんと…


ヘルニアで最悪の頃の心境を書いていたブログを発見！

URL残っていて、しかも見られたから、アカウント削除はしていない模様。

後で改めて見てみよう。

貴重なデータだから、こちらへ移そう。
一部の趣味以外は全部こちらに一本化しつつあるし…。

昨日の1番のできごとになってしまった(笑)

不安と焦燥と変化

何だろう…この感じ。

恋をして、相手にアプローチして、答えをもらえない時の気持ちに似ている、今の私のこころ…。


ドキドキして苦しくて、自分の放った言葉に驚かせてしまったり不快感を与えていないか
不安になって、その事しか考えられなくなる…。


仕事で失敗してお詫びをした時の相手の反応を待つときとも似ているような、似ていないような…。





仕事しながらこれを書いているという、何とも不真面目な感じになっていますが(笑)
でも、忘れたくなくて書いてみる。




これも今のこころの状態の原因なのかもしれないから、書いておく。

30歳手前から、生理の前の情緒不安定度合いが高くなった。
20代半ば頃までは、直前になると最高潮に体が怠くて仕方なく、何もする気が起きなくなって、
来た時にはそれが分かるくらい気分がスッキリしている。

でも、ここ1年くらいは、その最高潮に怠くなる時期に、とてつもなく泣きたくなる。
何も不安なことはないのに、大きな不安感に襲われたり、ちょっとしたことでイライラしたりして、
誰かしら二迷惑をかけているのではないかと思うくらいイライラしている。

ただ今絶賛、真っ只中だから、そんな気がしているだけなのかもしれない。


今回は、スッと晴れるはずの気持ちも3日目だけどあまり晴れず、モヤモヤしている…。
まぁ、こうなってくると、別の原因も重なっているのかもしれないけれど…。




あぁ…モヤモヤする…。

My Grand father got a disease...

※この記事は、文章がとても荒く、人を傷つける内容が含まれていますので、読まれる方は、ご注意ください。


















































眠いけど、寝られそうにないので、書こうと思っていた事を書いてみる。


祖父が大きな病気を宣告された。

既に罹患している基礎疾患や年齢、現状等々により、治療困難とも言われた。

宣告されてから、今までより会いに行く回数が増えた、

元々、身体中に病を抱えているから、年齢も若くはないし(高齢者の中でも)、ここ数年は自分のこともあったから気にしてはいたんだ。

基本、身体が辛いなりに自分で何でもこなしてきた祖父。

今は、心臓も不全を起こすほど弱り、肺に水が溜まりやすくなっていて、ちょっと動いただけでも息切れがしてしまい、なかなか思うように身体が動かせないのだそう…。


あぁ…今亡くなっても、病院から連絡のいく人以外には、私は教えないんだろうな…父にも母にも押し付けられて、妹たちも「(会いに行くのは)そのうちね」って言ってるから、結局、私に丸投げ状態。
病院から連絡のいく両親は、病院から連絡があった時しか現状を知ることができない。

私は、あえて話さない。
必要最低限しか。知りたかったら会いに行けば良い。
相手が誰であろうと…。


外で仕事しているからって、プライベートの大切な事を蔑ろにされる人の気持ちを考えたり、気づけた気がしたりする事が、最近ちょっとずつ増えてきた。

外で働いているから何？偉いの？
疲れるのは、私も一緒だよ？
外で1日仕事するのは確かに易い事ではないことはわかるけど、でもそこで優劣つけるのやめて。
そういう風に思っていなくても、言葉の端々に滲み出てるから。
「どうせ、家でぐうたらしているだけなんでしょ…？」

そうかもしれませんね。そう見えるかもしれません。
そういうところイジって楽しいですか？
何も言わないけど、今の私には、地雷にしかなりませんから。


こういう事、ノートにでも書けばいいんだろうけれど、手元にないから今の気持ちをあえて記す。

私がやればいい。

私がやればいいんだ。

皆んな仕事していて忙しくしているし。

私が1番暇なんだから。

体調悪くても動けるから、仕事帰りの人にやらせず、私が動けばいいんだ。
皆んな疲れて帰ってくるんだから。

今の精神状態、身体症状、良いとは言えないけど、家にいる人がご飯を作って配膳するのは当たり前だから、私がやればいい。

そうすれば、皆んな帰ってきてから遊べるし。

私がしんどそうにさえしなければ、気にせず過ごしてもらえる。
顔や態度に出さなければ…。

ここに書けるから、まだ我慢できる。

今回の発熱

発熱した日の翌日の夕方、また発熱した…。

その日を最後に今回の発熱は落ち着きました。

もうね、嫌です。

自分のことも、身内のことも…。
色々、どうしたら良いのかわかりません。
実際、分からなくなっているのか、わかりそうで分かることから逃げているのか…どちらなのかわかりませんが、何だか色々溜まっているようで…でも、発散しに家を出る気にもなれず…。

これを書けるから、余裕があるんだろうな…



はぁ…やだ…

生きてるだけで丸儲け〜なんて言うけれど、こっちは全く儲けている気がしません。

答えなんて、出るんでしょうか…。



では、またそのうち…。

上がったり下がったり…その後。

原因不明の熱、発症してから丸1週間で上がらなくなり、週明けに行こうと考えていた予約外診察にも行かなくて済みました。

熱が上がらなくなってからも1日2日は軽く痛みが残ってましたが、それも気づけば治まっており、原因がわからず、モヤモヤしておりました。

あれから、色々考えましたが、今回の発熱の原因は、最初に発熱した週の平日の後半3日間に予定がつまりに詰まっており、尚且つ、寝不足も続き、キャンセルや欠席の出来ないよていばかりで気が張っていたのかなという結論に至りましたので、オンの日とオフの日のバランスを考えて過ごそうと思います。
仕事もせず、好きな時に入力作業をして好きな時にごはんを食べて、好きな時に好きな事をして何に拘束されているわけでもないので(他の家族と違って)、その辺の管理はしようと思います。


話は全く違いますが最近、色々とモヤモヤしておりまして(自分ことや家族〈親戚〉のことで)、日常の些細なことにもいちいち文句を言わないとやれなくなってきております。(今より余裕がある時は、気にしなかったり、気になっても前向きに考えたりして過ごせていました。)

発散方法はいくらでもあるのでしょうが、発散することも面倒臭くなってしまっていて、気付くと心の風船がドンドン膨らんでいて、それを無理矢理しぼませて日々を送るの繰り返し。
どうしたらいいの分からなくなってきています。

風船にも限界があるので、破裂しないうちにどうにかしようと思います。

モヤモヤの原因は、その内、改めて記事にします。
気持ちと出来事の記録を残すために…。

熱が上がったり下がったり③

今日も案の定、微熱を発し、微熱だからこそ夕飯作りに支障が出る出る…orz

動き回ると時折フラッと転びそうになってしまって、これが結構シンドいしストレスになる。

明日は、光の工事(今更)が午後あるので、それだけは持ち堪えて欲しい。
そして、買い物も。


以下、心の叫び。スルーをお勧めします。
-----



































































いったい、いつになったら下がるんだ！
コレは、10年過ぎた者に対する嫌がらせか！

わーーーーーーー！！！！

ストレス溜まるーーーーーー！！！！！

ただでさえ資料準備遅れて迷惑かけてるのに(早い段階で準備を始めていればこんなことにはなっていない←)…。

これも、ストレスだーーーーー！！！！！

熱が上がったり下がったり②

昨晩、熱は微熱以上には上がらず、そのかわりに鼻水が出始めた。

今朝は、鼻水に加えて咳が出始めた。
昨晩、やや息苦しさはあったが、その時に咳は出なかった。

肋骨の同じ部位の痛みは相変わらずある。

う～ん…これは、風邪と胆管炎を併発…か？


肝移植してから何度か突発的に(頻度は半年～1年に1回くらい)発熱したことはあったが、いずれもその日の朝上がった熱がその日のうちに下がるか、もしくは翌朝には下がりきっており、今回のように下がったと思った矢先に再度発熱するということはなかった。

それと、肝臓のあたりに波打つような痛みが出ることもなかった。


熱が1日(24時間)以内に下がってしまった時は、病院へは行かずに様子を見ていただけだったが、今回は今までと違う分、やや不安が残る。
近所の内科に行っても良いのだろうけれど、内科に関しては、診療所の"かかりつけ" がないので、今週中にまた熱が出たら、主治医に診てもらおう。
そして、今回程度だったら近場を受診して良いか聞いてみよう。

熱が上がったり下がったり(5/21から)

備忘録として。

前回の日記にいただいたコメントへの返信、未だ出来ておらず申し訳ありません。
返信はは必ずさせていただきますので、もう少々お待ちください。

-----
先週土曜日(5/21)

朝から発熱
39.3℃まで上昇。夜には平熱に戻った。
発熱時、関節(脚の付け根、腰、手首)に痛みあり。
-----

翌日曜日(5/22)

朝から平熱のままだった。
関節痛なし。
-----

月曜日(5/23)

朝は平熱。
昼間も調子が良かった。

夕方、発熱と肋骨の肝臓のある辺りに痛みあり。
熱は38.7℃まで上がる。

夜、熱37.7℃、夕方と同じく肋骨の肝臓のある辺りに痛みあり。
-----

火曜日(5/24)

朝、平熱に戻る。

日中、痛みは時々あったが、それ以外は普通に過ごす。

夕方、頭がフラフラしてきたため熱を測ったら37.2℃あった。
-----

本人の気持ちを最優先に

人が窮地に立たされた時、人が大きな病気の名前を告知された時、本人が困惑したり、ショックを受けることは、想像できます。
その一方で、家族や身内も困惑しショックを受けることもあると思います。

その時、本人がどうしたいのかをまず聞こうと思えることがありました。

私は、自分がその立場になった時、自分の考えを優先させて貰ったからというのもありますが、他人が色々言ったとしても、最終的には自分でどうしたいか決めなければならないからです。

相手を心配し、相手を思った上で、自分が見聞きした方法を伝える事は容易いことです。ですが、それを言われた本人の受け止め方によっては、余計に困惑させ、悩ませる事になりかねないのだと、今日のとある出来事により、感じました。

自分の気持ちをぶつけたくなる気持ちはわかりますが、それを言ってはいけない場所や空気というものが、世の中にはあると思うのです。

その出来事があったばかりで、頭が整理されておらず、駄文になってしまっていますが、今の気持ちを記録にしたいと思い書いているので、ご了承ください。









あーーーー！腹立つ！

よく考えよう。先の先まで。

足首の可動範囲が広くなったことや、短下肢装具を使わなくても歩けるようになったこともあり、先日、久々に靴を買った。

履き心地や、ヒールの高さ、試しに履いて歩いたみた感触が良かったので、一目惚れしたこともうあり、購入。

そして今日、明後日の本番に履こうと思い、練習に履いていった。

家を出てから自転車で駅に行き、駐輪場に自転車をとめて、電車に乗って目的地の最寄り駅に着いたまでは、良かった。

そこからが、問題だった。

歩いて5～6歩のところで右足がパカパカする感じがして、1度目は気づかなかった。
2度目にパカパカしたときに、痺れが強くなっていることに気がついた。そして、動かしづらい。

合わせて3～4度、同じことが起こり、ちょっと気を抜いたら、転んだ。

月頭に転び、その時の傷がようやくかさぶたになってきていたため何も保護せずに出たら、転び、案の定、同じところから出血。

靴がパカパカするというか、足首の上がりが、まだ足りず、どうやらこの靴を履くには早すぎたらしい。

目的地へ向かう途中のコンビニで足と靴を固定するために、ヘアゴムを買った。
右足だけやって歩き始めたら、左足も不安定になり、転んだ。

で、目的地には予定より15分ほど遅れて到着。

到着し、練習し始めたのは良かったのだけれど、同じような転び方を何度もしたことによって、左足の受けたダメージが大きかったようで、転んでから時間が経った足にジワジワと痛みが出始めた。転んだ直後は、目的地に「辿り着かなければ」という思いと、アドレナリンが出ていたため、痛みはさほど感じなかった。

その場所を2時間レンタルして練習しようとしていたけれど、20分は辿り着くために消化され、休み休みやっていたので、練習出来たのは、多分1時間強だと思う。

買ったばかりの靴だけど、足の筋力がつくまでは、封印することにする。
そして、ヒールはせいぜい2～3センチにする。
明後日が終わったら、5月までに靴を買う。
筋トレもする。


何のまとまりもないし、忘れた頃に読んだら何のことかわからなくなってるかもしれない文章だけど、終わり。

1日の中で…

今日、入院していた祖母が退院したので、様子を見に行ってきた。

入院中に1度だけ病院を訪れた時と、状態はあまり変わっていない様子だった。

夕方、地元で用事があったから長くは居られなかったけれど、見ている限り普段と変わらない調子で喋っていたので、ちょっと安心した。

こちらでの用事を済ませ、帰宅途中、近所のスーパーへ寄り、夕飯の買い物をし終えた後、2つ後悔したことがある。

1つは買った品物、もう1つは買い物の量。
前者はいつもより割高にも関わらず勢いで買ってしまったお肉。
この公開は主婦の方なら分かるかもしれないが、時々、3枚で1000円で売っている時に買っているものを今日は2枚で1000えんなのにも関わらず買ってしまい、お会計を済ませた後に普段より損をしている事に気付き、後悔した。
ブログにこんな事書く必要ないかもしれないが、今後なるべく繰り返さないようにするために、記録として残しておく。

後者は、普段、自転車で来ているスーパーに今日は駅から乗ったバスを寄り道して買い物をしているため、帰りはバスか歩きで帰るのに、それをすっかり忘れて、片手程度に済ませる筈が両手に持たなければ持ちきれない量を買い込んでしまったこと。

どちらか1つだったら些細な事と感じる後悔も2つ重なると、疲れた身体にはダメージが大きい。

考えても仕方がないから、反省だけすることにする。

あぁ…そういえば、前回の記事も反省したことがあったっけ…(ー ー;)

こういう事って、続くのかなぁ…
泣きっ面に蜂って、辛い…(´Д` )

1日の中で、些細ではあっても良い事と悪い事は両方起きてるんだと、こういう事がある度に思う。
些細なことでも当たり前に思っていることでも、良いことはしっかりと感じていきたいなぁと、ふと思った買い物時間だった。

水族館と鎌倉

昨日、県内にある「新江ノ島水族館」に行ってきました。

”新”がつく前の水族館には行ったような行っていないような…
さっぱり記憶がありませんw

新江ノ島水族館に行く前に行ったのは開業半年経経った頃に行った
「すみだ水族館」だったので、5～6年ぶりの水族館でした♪

水族館て、なかなか1人では行けないので、家族と一緒に楽しんできました。
今流行りの（？）ダイオウグソクムシや様々な種類のクラゲ、イルカとアシカのショーやペンギンショーなどなど、短い時間ではありましたが、久しぶりのすいぞくかんだったので、休憩することも忘れて楽しんでしまいました（≧∇≦）









江ノ電の駅へ向かい、そこから鎌倉へ。

お昼をどこで食べようかと相談し、小町通りを歩きましたが、なかなか決まらず、母が行ったことのあるラーメン屋さんが今もあるかどうかわかりませんでしたが、行ってみることになり、駅から15分ほど歩いてみたら、まだお店があり、そこでお昼を食べました。
場所は鎌倉駅と隣駅の間位にあるところで、内装は母が訪れた当時と変わっていたようですが、ラーメンはメニューに残っており、それを皆んなで注文しました。

あっさりしたスープに濃いめの味付け(私の感覚ですが)のチャーシューが合っていて、お腹が空いていたのもあって、あっという間に食べてしまいました。
お口直しのためなのか、梅干しも添えられていて、その梅干しもまた程よい塩加減で酸味もあり、歩き疲れた身体にはとても嬉しいものでした。



ご飯を食べた後は小町通りに戻り、お土産を買ってきたくしました。


鎌倉は、紅葉、花見、紫陽花の咲く頃は人で溢れる事で有名な地ですが、時期をちょっと外れた平日にも関わらず、人がたくさんいました。

小学生や中学生の団体もいて、駅に着いた時点で既に賑やかでした。
外国人の方も多くはありませんが見かけました。

鎌倉もヘルニアを患った直後に1度行ってから行っていなかったので、調子が良くなってから同じ場所を訪れることが出来て、言葉にならない嬉しさを覚えた日でした。


疲れてくると、足先が上がり辛いことを忘れ、こまめに休憩を取ることもせず歩き回った末、大胆に転ぶという悲劇がありましたが、まぁ、これも悪い思い出にはなりそうにありません。
反省はキチンとします。自分のコンディションを常に把握し、周りに伝えて休憩をするようにします。


機会があったらまた行きたいなぁと思う場所でした(*^^*)

江ノ電にもっと乗りたかったのは、ココだけの話www

10年

移植して10年経った。

「無事に10年経った」

というのが正直な気持ち。

原因不明なのが気がかりだけれど、それでも10年を迎える事ができた。

その記念（？）すべき日は、ある試験を受け、午後は妹と母親と買い物に行った。


10年を振り返ると、再生不良性貧血と腰椎椎間板ヘルニアの闘病生活がまず頭に浮かぶ。

再生不良性貧血に関して言えば、成人式を終えた翌日に入院し、
ATG療法をを受けてから9年経った。年が明けると満10年。
退院後は間隔が狭い時で週に1回、広くなって2週間に1度、輸血に通い、それに合わせて移植外科にも通っていた。
それが丸2年ほど続き、輸血が要らなくなり、その後はフェリチンの下がり具合と血球の状態を見るために受診していた。
こちらも、今のところ悪くなっておらず、やや血小板が低い時もあるけれど、正常値といききしているくらいで、赤血球は問題ない。

肝臓の通院先が変わってからは2ヶ所の病院に通っていたが、その最中にヘルニアを発症、1年くらい頑張っていたけれど、どうにもしんどいため、血液内科の先生に相談して肝臓の先生(執刀医)にまとめて診てもらえるようにお願いしてから1ヶ所で済むようになったので、その分、気持ち的には楽になった。
あれから血球数は変動がなく、正常値を維持している。

ヘルニアは、発症した当初は杖を使うことなく、痛み止めもお守り程度でほぼ普段通りに生活が出来た。
しかし、発症した翌年の大掃除の際に、ギックリ腰をやってしまい、起き上がれず、杖を頼って歩くようになってしまい、そこからは、痛みが少し落ち着いた頃もあった。その時の私は内臓の病気のように良くなると思っていたので、こんなにも長い間、小康状態が続き、終いには入院し、最終手段(自分の中で)だった手術を受けるなんて思ってもみなかった。

肝移植して再生不良性貧血を患い、学校を辞めて再生不良性貧血の通院が落ち着いた頃、ヘルニアになり5年闘病した末に手術、そして今。

病気と闘っている中で、就活したり資格の勉強するために学校に通ったりしていたが、何か節目になるとどこかが悪くなっていたのでなかなか外で仕事をしようという気持ちにはなれなかった、
しかし、手術から1年経った頃から外で仕事がしたくなり、冒頭に書いた試験の存在を知り受験申請して受けてきた。
通院から離れられない私が選択したのは、移植手術から5年後に加わった身体障害者手帳を利用した障害者枠での就活だった。
結果次第で先々の行動は変わってくるけれど、ここから私の人生が本格的に始まると思うと、やはり嬉しい。
障害者枠であっても、最終学歴から10年以上経っている私は他の人よりその面でハードルは高いだろうと思っているけれど、それでも、自立しないとやっていけないので、悪い結果に負けず、頑張ろうと思う。



この先、生きられるのは1年かもしれないし5年かもしれない、はたまた10年、20年生きられるかもしれないけれど、人間いつ死ぬかわからないし、生き返った身としては、日頃ぐうたら過ごしていても心のどこかでは時間を無駄にしたくないと思っているから、ここから目標を新たに掲げていつも通り過ごしていこうと思う。


ここ数年で知り合った肝移植仲間の方が既に1人亡くなっているからというのもあるが、その人の分も生きる気持ちで前に進んでいく。

ブログのタイトル「But I must go on」
とつけたように、嫌なことがあっても苦しいことがあっても進んでいかなければならないのだから…。

自己分析とやりたいこと

最近、ある理由により、必要があって自己分析しています。

改めてやってみようと思っても、やはり難しいのですね。

病療生活が長かったのもあって(これを言い訳にはしたくないけど…)、自分が何をしたくて、どのように貢献(社会、あるいは、心配や迷惑をかけたり気遣っていただいた方々)できるか(したいのか)ということが、何となくはわかっているのです。

インターネットの自分診断や自分の強みを見つけるテストなど受けてみました。結果を見て納得もしました。
しかし、それを具体的にどのように生かしていこうかと考えた時、外の世界と離れて生活していた私にはどうも見えてこないのです。

やろうと思えば出来ることは色々あるのです。
しかし、その中(会社や団体)でどう活かすかというのが、やはり難しくて、ここ数週間、色々と情報収集をしてみましたが、何かできっかけを掴めていない私には、他の人より難しい問題のようです。


まずは、世の中を知ることから始まるのでしょうか…。