それでも前へ進む... But I must go on...

劇症肝炎からの奇跡の復活を遂げた主による、闘病と趣味のブログ。

白衣のなみだ(ひとりごと・・・)

2013年04月25日 | §日常§
4月から始まったフジテレビの昼ドラ「白衣のなみだ」。

明日で終わる気がする第1部『余命』は、念願の子供を授かるも、乳がんが再発してしまった女性医師の話です。

家に居るときは、必ず見てるのですが、話の中に出てくる主人公の心の葛藤や、夫との喧嘩、喫茶店のご夫婦や同僚のお医者さん、入院している患者さんの言葉が、「あと何年生きれるか」、「再生不良性貧血は再発しないか」、「ヘルニアがこのまま良くならないんじゃないか」と色々な不安を抱く毎日を送っている中で、「自分と同じだ」と感じ、涙を流さずにはいられませんでした。


8年前の秋、意識を失ってから訳も分からぬ間に移植手術を受け、その半年ほど後に再生不良性貧血になり、命に関わる病気じゃないけど腰椎椎間板ヘルニアも罹患。
こんな短期間にこんなに病気を繰り返す人がいないとは言わないけれど、そうそういるものだとも思えません。

自分のやり方次第なのだろうけれど、いつ肝臓が暴れだすかも分からない中で(肝炎に関しては再発の可能性は低いので)、自分の病状や現状を伝えて他人に理解してもらえるなんて8年経とうとしている今でもなかなか思えない。

ましてや私はまだ学生だったわけで、大学に行きだした途端に休学、復学してもまた別の病気で休学、他の理由もあったけれど勉強する気がなくなってしまったので結局退学してしまった。
それが、再生不良性貧血の治療をした1年程後。

それからは診察の間隔が狭かったことや貧血が良くなったばかりで、遊んではいないけど、何をやりたいのか、これからどうしたいのかが全く見えず、とりあえず気晴らしに楽器をやりに高校や誘っていただいた楽団へ行っていました。

それから更に1年後の春、私は地元のプロサッカーチームのボランティアと医療事務の講座通いをほぼ同時に始めました。
どちらも楽しく、とても充実した心から楽しいと久々に思えた毎日を送っていました。
そんな生活が数ケ月、講座受講も終わりの頃に脚の付け根に違和感を感じ整形外科へ行き、レントゲンと撮っていただいたら白い影が。
どうやら、石灰が溜まっていたらしく、自然に治癒するとのことで痛み止めだけをもらいました。
それから少しして腰に違和感があり、再び受診。その段階では「ぎっくり腰のようなものでしょう」と言われ痛み止めを処方されました。
それからまたしばらくして脚に電気が走ったようなビリビリとした痛みがあり、MRIを撮ることに。
そしたらなんと、「腰椎の4番と5番の間の椎間板が出ています。これは、ヘルニアです」と。
この前年に父がヘルニアになり、しんどそうな姿を見ていて自分はなりたくないと強く願っていたのですが叶わず、自分もヘルニアになってしまいました…orz

再生不良性貧血になった時もそうでしたが、しんどい時は常に自分を責めました。
昏睡状態から目が覚めなければこんなに辛い思いをしなくてすんだのではないかと。

今生きているのは家族が肝臓を分けてくれたおかげであり、今の生活・日々が楽しくないと言ったら嘘になります。
でも、こうなるならあのまま永遠に眠りたかったというのも、正直な気持ちです。


こんな日々を送っていても、家族はただ無関心なのか、言いたいことをあえて言わずにいてくれているのか、家族だからか、何も言いません。
自分のペースでいけるのでホント、ありがたいです。

やりたいことを見つけた途端に別の病気にこれまでなってきたので、これからもそうなるかもしれません。
命に関わる病気になるかもしれない。
でも、やっぱり前に進むしかないし、やりたいと思ったことは、不安を抱えつつも楽しく思いっきりやってやろうと、最近ようやく思えるようになりました。


来月から、お世話になった(なっている)方々が会員や役員として働いているNPO法人で会計の仕事をさせていただくことになりました。
日商簿記3級を取ってから4ヶ月、NPO法人なので会計の科目は似ていても違う部分が色々あるので、勉強しつつ精一杯やろうと思います。
このNPO法人についても、後々ご紹介できればと思っています。


この先、後々は何か起業できるような資格を取って生計を立てられるようになりたいですが、今は1日でも早く痛みの出にくい脚腰を手に入れるために、運動をし、息抜きもして、長い目で3つの病気と付き合っていこうと思います。


p.s.
久々にこんなに長い文章を打ちましたw
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2013(H25)年3月:また×4病院変わります。

2013年04月15日 | ◎通院・劇症肝炎【肝移植後】◎
投稿が前後してしまいましたが、3月は肝臓外来と整形の診察がありました。

肝臓外来で今通っているのはJR横須賀線沿いのさほど大きくない総合病院(HT病院)。
この前に通っていた病院と同じグループの病院です。
外来の看護師さんも病棟の看護師さんも私がお会いした方はどの方も良い方ばかりでした。

そんな病院を先生が3月いっぱいでお辞めになるそうで、私も病院を変わることになりました。

この診察の時点では次の病院が決まっていなかったのですが、その後、先生と連絡を取り合った結果、先生が現在勤めている病院(これも同グループ内)に次回から通うことになりました。

今度の病院の場所はHT病院に通う前に通っていた病院(I病院)と同じ路線沿いにあり、さほど通院時間も変わらない上、乗り換えをせずに通えるので、かなり楽ですw

この病院に通うのは、薬がなくなる頃(8週分いただいたので5月の中ごろ)になりそうです。

住んでいる県(神奈川県)内ではなくなるので重度心身障害者の医療証が使えないのが少々苦しいですが、診察料はさほどかからないと思うので1度支払って後から償還払いしていただくとしても、薬代はかなりの金額になるし、量もあるので、整形の薬をだしていただいている薬局にお願いして出していただくことにしました(既にお願い済み)。
そうすれば、大金を持ち歩かなくて済むので…。


まぁ、自分が働いていれば問題はないのですがね(^^;
だとしても、大金は持ち歩きたくないですが…。


そんな感じで(どんな感じ?w)、病院が変わるのを機に、更新頻度は増やしていこうかな?と思っています。
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2013(H25)年4月:外用薬の処方なし

2013年04月15日 | ◎通院・腰部椎間板ヘルニア◎
ここ1年ほど、薬に変更がない限り月に1度の通院間隔が続いています。

トラムセットやリリカの服用し始めの頃は、副作用の有無や体調の変化を診るために2週間に1度でしたが、それも薬の量が決まると月に1度の診察に落ち着きました。

トラムセットに関しては、1日8錠まで飲むことができ、私は現在1日5錠計算で処方していただいていて、1日の内で明るい時間帯は2錠、夜は寝る前に1錠飲んでいます。

リリカは3種類ありますが、私は現在、75mgを朝夕1錠ずつ飲んでいます。これも、症状の変化によって増やすことができるそうです。

トラムセットもリリカも肝臓で代謝される薬ではないと先生が仰っていたので、慢性的な疼痛があり、私のように肝移植をされた方、今現在肝炎の治療をされている方は整形外科の先生、もしくは肝臓を診てくださっている先生にお願いしてみてはいかがでしょうか。
最初は眠気やふらつきが出たり、気分が悪くなったりすることがありますが、それも最初の1週間前後の事なので、安心して飲めるかと思います。



今回、ここ最近では初めて、坐薬(ボルタレンサポ)を処方していただきませんでした。
先月あたりから、坐薬を使用するに際しての考えを変えたところ、いい感じだったので、今回はそれまでの「塵も積もれば…」で余った分と合わせても10回分ほど残っていたので、無くなってから処方していただくことにしました。


この勢いで、自分にできることを精一杯やって(筋トレやストレッチ)、自分で自分を支えられる身体を作っていきたいと思います。
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近況と報告

2013年04月08日 | なう(NOW)
お久しぶりです。

あぁ・・・毎回そんなこと言っている気がするYukariです(^^;


2013年に入り、早くも1/4が過ぎました。


体調は、良好気味ですw←中途半端w


肝臓は肝機能もビリルビンも平常値をキープしております。
移植して8年目に突入し、このまま1日でも長く健康でいられるように、過ごしていきたいと思っています。

再生不良性貧血は、エクジェイド恐怖症(勝手に命名w)により、3年ほど処方され続けていますが、なかなか飲めず、いまだにフェリチンの値が高いですorz
しかし、先月下旬から恐怖症を脱しようと努力した結果(←遅すぎw)、どうやら乗り越えたらしく、急激に服用量が増えました。
次回の血液検査でどれくらい下がっているか楽しみです♪

ヘルニアは、患って4年目に入りました。
去年、疼痛に対する新薬が出まして、それを今現在服用しております。
現在服用および使用している鎮痛薬は・・・
トラムセット
リリカ
ボルタレンサポ50mg
モーラステープ40mg
です。
症状は安定していて、診察も月に1度、先生に診ていただいています。
痛みの程度は変わらないのですが、痛みの感じる時間や瞬間が急性期よりも定まってきたような気がするので、痛くないときにストレッチやら筋トレをするようにしており、その回数も日によってまちまちですが、週に2~3回やるようにしています。


ヘルニアについては、筋肉の柔軟さと力を取り戻す他、症状を抑える方法は薬以外になく、今処方されている薬のうち、ボルタレンサポについては、長く使っているとあまり良いことがないので、まずは止めたいと先生もおっしゃっていましたので、自己調節のできる薬でうまくコントロールできるようになるのが、今の目標です。

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