先生の驚いた顔に思わず…笑

先月の退院後初、そして骨折後初の肝臓定期受診。

予定より早く病院に着き、受付や採血が済んでも予約時間まで余裕があったので、院内のコーヒーショップで時間つぶし。

今回の時間つぶしは、ネットで手帳関連グッズを探したり、ゲームしたり、あと手帳に頭に浮かんだことをメモしたりしてた。

診察室に呼ばれて入ろうとした瞬間、私の姿を見て主治医「え？！どうしたの？！膝？！え？！」って驚きを全く隠さずに質問されたので、まず骨折の説明をした。カルテにも残ったので、それでこの話は終わった。

採血の検査結果は、胆管炎が嘘だったかのように数値が落ち着いていた。肝機能は若干高かったけど、他の数値を見る限り脂肪肝(NASH)だろうと言われた。

胆石に関しては結果的に、今後は執刀医の先生と私が直接やり取りをして、どういう風に除去するのか相談することになった。

移植を受けて今年で15年。

今になってようやく私の胆管がどのような形になっているのか知ることができた。

私の総胆管に繋がれた胆管は3本あった。

通常、胆管は肝内で枝分かれしているのだけれど、私のドナーの肝臓は総胆管と肝臓のギリギリのところから枝分かれしていたようで(しかも３本)、それを私の総胆管に繋いでいたとのこと。かなり難しいことを執刀医はしてくださったようだった。

ERCPをした際に、３本の胆管が1本の総胆管に繋がれているところが見えた時、先生方は驚いたそう。そりゃ驚くよね…。

そういう訳で私の胆管の事情により、今通院している病院では処置が難しいし、指定管理医療機関でも難しいと言われたので、私が直接やり取りをすることになった。そして、その経過を年内に主治医に伝えることになっている。

早めに連絡しよ…捕まらないんだよなぁ…先生…_(:3 」∠)_

連休取らないといけない(なお生活)

※スルー推奨

先週、仕事を午前で切り上げ、造影CTを受けに病院へ。
造影CTを初めて受けた時、ただでさえ肝炎で吐き気が強かった所へ造影剤を使ったものだから、気持ち悪すぎて吐き気どめの点滴を打ってもらわないといられない状態になり、それ以来この検査は避けられる限り避けてきた。
しかし、今回は胆石を取り除くために胆道のルートを確認する必要があったため、先生の付き添いで撮影することになった(当日、居たことに気づかなかったけど)。
幸い、今回は初回よりも副作用は軽症で済み、検査室のNsに「水分沢山摂ってね」と言われたから意識して摂るようにはしたけれど、軽い怠さは一晩経っても残っていたし、食欲も落ちた。
必要だと分かっていても、薬を使う度に気持ち悪くなって身体が怠くなるのは辛いし、薬を体内に流し入れた時に身体が火照る感覚がとても苦手で私にとってはストレスでしかないから、避けられるなら避けたい検査ではある。

この検査の結果を聞くため、今日は有休を使って診察を受けた。
場所によっては胆石のある部分を肝臓ごと取り除くこともあるらしいのだが、移植肝であるためそれは出来ないと言われた。
そのため、内視鏡を使って十二指腸から胆管を逆行して取り除くとの説明を受けた。まぁ、きっと鎮静剤を打たれて眠っている間に施術されるのだろうが、胃の内視鏡の検査をやったときに鎮静剤が効かなかった経験があるため不安しかない。

この施術を受けるために、最低2泊3日の入院期間が必要だと言われた。
しかし、来月から引き継ぎを行うことになっている上、家業は決算期。
9月までは難しいと伝えたが、それでは遅いとDrは言った。この石が悪さをする前に取り除きたいというのは分かるけど、今すぐにというのはなかなかに厳しい。
2泊3日で帰れたとしても、その期間は業務に余裕のある期間が望ましいようで、仕事のサイクルを考えると月の中旬しか選択肢がなさそうである。

職場に理解を求めてとDrは言うけど、必要最小限しか人員の居ないのにどうしろというのだ…。
異動先の上長は、私が肝臓移植を受けていることも、その経過観察のために通院していることも、課長が話していない限り知らないから、そこから説明しなければならない。

明日、異動先での引き継ぎがあるからその時に話してみようとは思うが、誰かの居る前で話すには抵抗がある(プライベートのしかもデリケートな内容だから)。
仕事を休むことに抵抗はないけど、その仕事をする人が私ししか居らず、私が出来ないとなると多忙な上長にやってもらうことになってしまうのかと思うと相談すらし辛い…。

胆石がある事が分かってから、いずれこうなる事は朧気ながら思っていた事だけど、こんなにも早く対処する必要性が出てくると、不安と上長他職場の方へ迷惑をかけることにはることへの申し訳なさでいっぱいになり、心に余裕がない。

この体になって、楽しいことが出来るようになったと思ったところへ、この仕打ちともとれる状況…泣きたいわ…もう。
何も症状がないところで判明したものだから、運は良かったのかもしれない(今は、“かもしれない”としか思えない)が、久しぶりに奈落の底へ突き落とされた感が強くて、いつもなら「どうにかなるさ！」と思うのに思えない…。

とにかく、無事に色々な事が済むように1つずつ解決していくしかないのかな…？

胆石の双子

定期通院でした。

今回から新しい病院に変わり、初診での受診でした。

先生は変わらないので、こちらとしてはあまり変わることなく受診できました。
病院のシステムはコンピューターで管理された受付番号で呼び出されるシステムで、
名前が呼ばれるのは、中待合で呼ばれる時のみでした。

久しぶりの初診だったので、早めに受付を済ませたのですがCOVID-１９に伴う
緊急事態宣言が発令されているからか、予想以上に空いていて、年に１度受けている
エコー検査も併せて受けることができました。

採血の結果が出るまで１時間かかるので、それを覚悟して遅めの朝食兼早めの昼食を済ませて
待合フロアに戻って待っていたのですが、待てど暮らせど呼ばれる気配がなく…１時間半経った頃に
診察室でお会いしたNsが現れ、
「エコーの診断がまだ届かないので、ご飯食べてきてください…」
と、申し訳なさそうにおっしゃってくださいました。

そう言っていただいたので、病院の周りを小雨が降る中散歩することにして、病院の近所のコンビニで
クロスワードを買い、戻りました。
クロスワードをいくつか解き終わったころに番号が表示され、思わず「キタキターー！！」と言ってしまいました。
それほど、待ちくたびれたのだと思います(笑)

採血の結果は、肝機能は問題なく中性脂肪もLDL-コレステロールも若干高めだけど問題ないとのことでした。
血糖もHbA1cも生活改善努力の段階で留まっており、ちょっと安心しました(外出自粛の割に食べる量が増えていたので…)。
エコーの結果は、胆石が見つかりました。肝臓の中を通る胆管に2つあるとのことでした。画像を見ると確かに映っていて、
「胆石ってこんな感じなのか…」と、感心してしまいました(ビビりなよと自分に言いたくなります)。

自覚症状がないので急いで対処する必要はないのですが、置いたままにすると癌化する可能性があるそうなので、
いずれ取ることになりそうです。
「胆石ってどうやって取るんだろう？」と思っていると、先生が説明してくださいました。
その方法は一般的には胃カメラを用いて行われるそうで、方法を聞いた途端に寒気が走りました(それくらい苦手なのです…胃カメラ)。
しかし、肝移植をすると胆のうを摘出してしまい、胆管の繋がっている場所が変わっているので、ルートを調べるためにCT造影をすることに
なりました。初めて使った時から副作用に襲われるので(検査終わって数分後から吐き気が来る)、滅多に使わなくなっていたのですが、検査時に先生に付き添っていただく形で受けることになりました。

検査は直ちにしなければならない状況ではないとのことで、来月末に受けさせていただくことにしました。
結果はその次の週に聞くことになりました。

胆石を取る方法…胃カメラ以外にないのでしょうか…それくらい、苦手です。
緊張して、鎮静剤も効かないのでこればかりは別の方法を知りたいです…。

薬をやめてもいいのか？

2ヶ月ぶりの診察と採血他。

採血の後に、病院入り口にあるコーヒーショップで空腹を満たそうと思ったら、先週くらいに閉店してました。
お腹が空いて仕方がなかったので、病院の坂の下にあるパン屋さんへ行き、サンドイッチを買って食べました。

採血の結果は、血糖が高めで、HbA1cが基準値ギリギリなこと以外は、問題ありませんでした。

仕事を理由に、服薬のコンプライアンスが乱れに乱れていて、それをありのまま報告しました(隠してもバレるので)。
不安視していた肝機能が基準値内に留まっていたので、ちょっとビックリしました。
先月受けた健康診断の結果も、肝機能の数値は問題ありませんでした(コンプライアンスが乱れたまま受けました)。
この結果を見ながら、
「この状態だと、薬、飲まなくても良いのかなぁ？」という話になりました。
飲まないとダメというのが前提であるのは分かっていますが、移植後、薬を飲まなくても問題ないというケースは、少なからずあるのも事実です。
たまに飲むくらいじゃ、免疫抑制剤の効果はないそうなのです(知ってたような、知らなかったような)。

次回の診察まで、乱れたまま観察を続けることになりました。

昨年の今頃に比べて、ストレスフリーではないにしても、発散できる環境が出来たことは確かなので、それも影響してるのかな？と、思います。
先生に言ったら一蹴されました。

んー…このまま飲み続けるにしても、やめてみるにしても、量は今より減らしたい。薬も体重も。

数値が正常値になった原因は…？

先月、肝機能の数値が大きく数値が高いわけではないが、長期間にわたり(ここ1年くらい？)続いていたので、生検をするために1泊2日の入院をしました。

今日は、その細胞診とその時に採血した血液検査の結果を聞くために受診しました。
今日は今日でいつもの採血採尿もありました。

肝生検の結果は、拒絶や脂肪肝の所見はありませんでした。再生不良性貧血時の輸血による鉄沈着は見られましたが、あとは何もないと。
血液検査の結果も、外来で高めだった数値はどこへ行ったのかというくらい、正常値の範囲内に留まっていました。

私よりも先生がビックリしていました。

個人的にはストレスフリーだったからかな？と思うのですが、まぁ、仕事が激務な事は先生に伝えてないので、個人の見解の域から出ることはありません。

次回は9月。
趣味が定期化したのと、片方の仕事が決算期なのとで通院日までハードではあるのですが、ストレスコントロールをして、適度に発散して、次の数値も正常値になるように精進します。

分かっちゃいるけど

家業とは別の場所で働き始めて約1年。

段々と仕事が増えてきて、来年度の後期に向けて更にこなさなければならない事が増える予定でいる。

家業の手伝いも辞めたわけではないから、月に2度、土曜日は仕事をしていて、こちらも私以外やる人がいないから(外から雇う余裕ないし)、やっていかなければならない。

そんな中で、身体が何よりも大事なのに、服薬管理が疎かになってしまっている。
その仇が今回の血液検査の結果で明白になった。

予想していたから、さほど驚きはしなかったけれど、先生は、いきなり肝機能の数値が悪くなったものだから、驚いていた。
「まぁ、驚くよね。ここ数回の数値は安定していたわけだし」と、思ったが口にはしなかった。

前回までは安定していたため、定期通院が3ヶ月に1度のサイクルになりそうだったのに、自分で白紙に戻し首を締めることになってしまった。

1ヶ月後、再受診して、数値が良ければ2ヶ月に1度にするらしい。
自分の命だからね、今死んだら後悔するんだよ、きっと。だって、仕事が楽しいもの。

生体間であっても、脳死下であっても、移植を受けられる事は恵まれている事なんだって、前にどこかで聞いた。聞いたからそう思うことにしたけど、やっぱり受けた経緯からすると、嬉しいけど複雑なんだ…何年経っても。

でも、無駄にする道義はないし、ちょっと鞭打つだけで家族と友人と笑って過ごせるから、この辺は直そうかなって今回、初めて考えた。

13年経って今更かと、思うかもしれないけれど、病に対しての闘い方って人それぞれだから、許して(誰に言ってんの？←)。

とりあえず、1ヶ月はmedicine complianceをしっかりやります。

リアリティのある話

今日は先週受けた年に1度の大検査(造影MR)の結果を聞く日。

今年の検査は、なんだか落ち着きなく、軽い坐骨神経痛のような症状もあり、検査後半はちょっとしんどかったのです。
しかし、薬を体外へ早く排出しようと努めた水分摂取が功を奏したのか、造影剤による遅発性の副作用はなかったので、そこは良かったです。

検査の結果は、安定していました。
再生不良性貧血を発症していた際に投与した輸血による鉄沈着は相変わらず見られましたが、拒絶による症状もなく落ち着いているとのことでした。

血液検査の結果も、前回まで上がっていた肝機能の数値が落ち着いていて、前々回の診察くらいから言われていた減量が成果を発揮したのかな？と、検査結果を見て個人的には感じていました。
フェリチンの数値も500強にまで下がり、過去最低値を更新しました。

検査の結果を安定させることに努めることを条件に、次回の診察が2ヶ月後になりました♪


診察の最中、先生から聞いた話は、移植医療に対する世間の目の厳しさを感じ、脳死ドナーの少なさと生体間移植に対する捉えられ方を改めて考えさせられました。
「でも…」と思うことはありましたが、医療に対する捉え方は、他人事で“あるか”“ないか”でだいぶ違うので、「他人事“ではない”のだ」と感じる人が増えることを望みたくなる、そんな話でした。

先生の話を聞いた私のレスポンスは、当事者から聞く話でもあるからか、リアリティのある話になるのだそうです。
どんな話でも、「○○らしいよ」や「○○な人が周りにいてね…なんだって」と言うより「あの時は○○だったんだ」と言う方がリアリティは増します。そういう話は当事者からしか聞けないので、事と次第によっては、貴重なのかもしれません。

自分からは話さないけど、聞かれたら答えようと改めて思いました。

今日の診察は、とても穏やかでした。
(※急に締める)

-追記-

先月から家業と並行して外で働いています。
入職日に受けた健診で、肝機能の数値がやや高めだったのですが、先生からのコメントが「お酒を控えましょう」でした。
その話を先生にしたら、笑っていましたww
ちなみに、健診の問診票には既往歴のところに「劇症肝炎(肝移植後)」と記しました。
移植医療に対する認識を知った気がしました。

次は年1の大検査

ここ1年弱、暴飲暴食をしてしまったら、ジワジワと肝機能とγの数値が上がり、前回はエコー検査を受けました。結果、脂肪肝気味(まだら脂肪肝)になっていました。

その後、暴飲暴食を控え(ストレスの吐け口を別路線に)、食べる量が減ったら、昨日までに3kgほど減りました。そのためが、肝機能の数値は、前回よりも落ち着いていました。γは高いままですけど。

食べる量減らしてみたり体重測ったりしてみて思ったのは、ストレスって本当に恐いです。
体重増えないようにセーブしていたのに、気づいたらセーブする以前のように食べていました。残飯処理どころじゃありません。

ストレス発散の吐け口に、新しいことを始めてみました。
ハマりそうでハマらない感じなので、長く続きそうです。良いものに出会えて良かった♪

次回は、MRIをします。造影で。
必要なことなのだけれど、同意書とか問診票とか書くの嫌いです。デジタル化して欲しい。

専門だけど素人

先週、年に1度のMRI検査と血液検査を受け、今日はその結果を聞きに行ってきた。

血液検査の結果、案の定、肝機能上がってました。
思い起こすとこの検査を受ける1〜2週間前に思い当たる節が…(^ω^;);););)

まぁ、今回が初めてというわけではなく過去にも何度かあるのですが、それをC.O.したら、案の定、叱られました。
先生としては、冷や汗ものというかとても恐いことなのだそうでして…免疫療法の一般的な考えとしても。

「免疫療法とは？」という話を先生がして下さり、知らないことだらけでとても実になる話だったのと同時に、「そういう事だとしたら、たしかに…ﾌﾑ(( ˘ω ˘ *))ﾌﾑ」と思いました。


今日の診察は「チャレンジャーだね」と言われて複雑な気持ちになりました。

そんなこんなで、次回は1ヶ月後になりました。

ﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ

絶好調

定期通院。

今回は、いつもの血液検査と尿検査に加えて、胸部レントゲンの検査もあった。


診察時、

先生「最近の体調はいかかですか」
私「絶好調です(　･´ｰ･｀)」

先生「なかなか“絶好調”って診察では聞けないよねww」
私「まさに絶好調なので」

先生、笑ってたなぁw
そりゃそうだよね。通院してる人ってどこかしらに不調を抱えてるから通ってるし。

肌ツヤも良く見られて、ちょっと恥ずかしかったけど嬉しかったな(*´ω｀)

最近、仕事はまぁまぁだけど、プライベートは割と充実してて、楽しいこと続いてるから、ストレスも軽いし、考え方も変わったしね。それでかな(´▽｀*)


次回は、年に1度のMRI検査。
翌週に診察。

血液検査に問題ないから大丈夫だと思うけど、精密検査っぽいことする時は何年経っても緊張する(;´Д`q)

過去最低値かも？！

おひさしぶりです。

月曜日、定期通院でした。

骨折後、初めての通院だったのですが、ほぼいつも通りに行きました。

検査結果が色んな意味で気になっていたのですが、

なんと

移植後初めて(？)、AST・ALT共に10台でした。

検査結果を見た先生の開口一番が

「痩せた？」

でした。

まぁ、標準体重を大幅に上回る私の体重は、これ以上増えると肝臓に負担かけるというレベルでして、減量とリバウンドを繰り返していましたので、ただいま絶賛減量中なのです。

減量自体は、前回の通院のさらに数ヶ月ほど前から始めていたのですが、順調に体重が減っているらしく、今回の数値は過去最低になっていました。

減量はこのまま続けます。

会いたい人がいるので←そっちかいw


骨折の経過は、別途記事にまとめます。

予約外で...

予約した日に行けなかったので、今日、診察受付時間前に病院に着くように家を出て(雨も降ってますし...)、行ってきました♪
病院に着いたら、既に20人以上の方が順番待ちをしておられまして...ちょっと焦りました(；・∀・)


予約票が有効だったので、検査にすぐ行くことが出来て、採血の順番もいつもより待たず受けられました。

検査を受けてから1時間半程で呼ばれて、検査結果を聞きました。
前回の診察から体重を5キロほど落としましたが、薬の服用は相変わらずだったので、正直、数値が心配でした。

だがしかし、体重を落としたのが良かったのか、前回微妙に悪かった数値が正常値内におさまっていましたヾ(o´∀｀o)ノﾜｧｰｨ♪

体重は、マイペースにこれからも落としていこうと思います。
味覚障害っぽい症状はありますが、糖尿も大丈夫なようでしたε-(´∀｀*)ホッ

次回はいつもの通り2ヶ月後になりました。

次は11月22日

次は忘れないようにしますwww

体重をコントロール

ここ何回かの採血の数値、動きが脂肪肝の人の傾向と似ているらしい。

参った…


これからますます、代謝が落ちていくから、体重をこれ以上増やなと、言われた。

ま、当たり前だよね…

食べられなくて減っていた時の記録しかないカルテと今を比べたら…ね…


ストレスを食べること以外で発散しなきゃ。

体重落ちにくくなるからなぁ…

ま、気長に頑張ろ。

数値異常再び

今回は、次回、大きな検査をするための前段階ということで、採血の検査項目がやや多めだった。

結果は、増えた方は大したことはなかったけれど、肝機能の数値がまた上がっていた。
昨年の終わり頃にも肝機能の数値が上がったことがあったが、今回はそれ以上に高くなっていて、
私以上に、先生が心配をしてくださった。

原因は分からないが、考えられることとしては以下の事が予測できるらしい。

（1）フェリチンの値が高いことから、肝臓に鉄沈着が起こっている
（2）マイナーウイルスによる一過性の値の上昇

他にも、いくつかあるらしい。


最近、体重を計っていない事を告げたら、体重の変化（急激な増減）によっても、
肝機能に影響が出ることがあるようで、体重の変化を気にするように言われた。

体調の変化について聞かれた時は、気づかなかったのだけれど、
診察を終えてから、ふと、口腔内に何も入っていないのに甘みを感じていた事を思い出した。

この口腔内の甘さを感じる症状は、一般的には味覚異常がまず疑われるようで、味覚異常の場合は、
亜鉛が不足していることで起こると、ネットで調べた結果、たどり着いた。

肝臓からの症状の可能性が高いと自分では思うので、味覚異常の対策をしつつ、それ以外でも
少し気をつけよう。

肝機能の数値が異常だったので、5月にMRIをやる前に、来月、再度、血液検査をすることになった。

思い当たる節を改善し、肝機能が落ち着いてくれることを祈るしか出来ないけれど、いつも通り過ごす他に
やりようがないので、ちょっと不安でもある。

初雪

今日は、この冬初の雪で、例年に比べて量はあまり変わらない印象ですが、ちょっと気温が高いのか、明け方からは霙になりました。

テレビをつけると、どの局も雪による交通の乱れや被害について流していました。

そんな日に通院でして、病院までどのくらい時間がかかるのか予想できなかったので、雨の降る中いつもより早めに出発しました。
家から最寄りのバス停は、雪によって大幅に遅れたバスを待つ人でいつもより多くの人が並んでおり、病院までのバスは、これまたいつも以上に人が待っており、通勤通学ダイヤということも重なって、どのバス停も長蛇の列になっておりました。
幸い、病院まで向かうバスはすぐに到着し、病院までも思っていたより時間はかかりましたが、無事に到着し、検査・診察を終えることができました。


通院している病院は、家のある場所より高い所にあるため、雪の質が違い、病院に着いた頃は雨寄りの霙で、気温の低さを感じました。

病院の前は坂道で、歩道は雪が踏み固められており、ツルツルとしている箇所が多くて足下が安定しておらず、歩いていて恐かったです。



次回は2ヶ月後。
晴れるといいなぁ…。