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それでも前へ進む... But I must go on...

劇症肝炎からの奇跡の復活を遂げた主による、闘病と趣味のブログ。

丸1年放置していたみたいですね…

2012年02月27日 | ◎再生不良性貧血◎
再生不良性貧血、丸1年以上何も書かずにいたみたいでした…。

そもそも、ブログをチェックすることすら怠っていたので、まさかとは思いましたが…やはり…でした(^^;


再生不良性貧血については、血球の減少傾向も見られず、血小板も正常範囲内で落ち着いています。よって、今のところ再発はしていません。

それと、2011年7月13日?に診察があり、先生にお許しをいただき、次回以降の診察はTMCHではなく、M先生にまとめて診ていただくことになりました。

今の足腰では高尾まで通うのは容易なことではなく、特にこれといった治療をしているわけではなく、フェリチンと血球値の経過観察をしていただけなので、お許しを得ることができました。

それ以来、M先生にこちらも診ていただいています。
もし、再発したり別の血液疾患にかかった場合は、再びTMCHに赴くことになると思います。

ですので、こちらのカテゴリーはしばらくお休みいたします。

すでに休業状態ではあるのですが…w


何人の方に見ていただいているのかわかりませんが、ご報告させていただきます。

今年の総括その1

2010年12月21日 | ◎再生不良性貧血◎
年内の血液内科受診が全て終わったので、1年を振り返ってみようと思います。

今年はとにかくフェリチンの値を下げたかったのです。
しかし、エクジェイド恐怖症をなかなか克服できず、今年はほとんど下げる事が出来ませんでした。
今年の数値変動はこのような結果になりました。

受診日
1月7日→2595.4 ng/ml
2月18日→3076.0
4月8日→3524.9
5月20日→3088.8
7月1日→3729.2
8月12日→3868.1
9月30日→3856.0
11月18日→3320.9

改めて結果を見ると、1月は3000 ng/mlを遥かに下回っていたのに値を一気に跳ね上げてしまった自分が情けないですorz

来年は先生もビックリするくらい下げるのを目標にします!!!
少なくとも、最終診察日の値が1年後に半分になっていることを念頭においてエクジェイドを毎日欠かさず服用します。

2010.8.12 抑制剤の処方中止

2010年08月28日 | ◎再生不良性貧血◎
血液内科の定期通院日。
以下検査結果

*血液検査*
WBC 7290
RBC 423
Hb 14.6
Ht 43
PLT  15.0
TP  7.2
Alb  4.5
T - Bil 0.9
AST(GOT) 34
ALT(GPT) 74
ALP 252
LD 240
コリンエステラーゼ 338
LAP 68
γ- GT 43
Amy 49
T - Cho 275
中性脂肪 98
H - Cho 45
BUN 15
クレアチニン 0.61
尿酸 5.1
Na 136
K 4.0
Cl 102
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重度障害者医療費助成が使える事になったので、血液内科で出していただいていた抑制剤は全てM先生から出してもらう事に先月からしたので、その旨をM先生からN先生へお手紙を前回の移植後受診(7/28)の際に書いてもらったのでそれを渡して、こちらの薬をキャンセルしてもらい、エクジェイドのみになった。

エクジェイドに関して前々回の受診の際に「やはり、水以外で飲んではいけないのでしょうか」という質問のお答えをいただきました。
わざわざ、製薬会社さんに問い合わせていただいたようで、「基本的にはダメだけど、どうしても飲めないならジュースに溶かして飲んでも大丈夫」とのこと。
これで、あの気持ち悪さから少しでも解放されるかと思うとかなり嬉しくなった(^^)v

それにしても、終わった頃には腰がどうしても痛いな・・・
どうにかならないかな・・・

2010.7.1(市制記念日) 待ち時間が長いよ・・・

2010年07月01日 | ◎再生不良性貧血◎
血液内科の定期通院日。
以下検査結果

*血液検査*
WBC  10300
RBC  425
Hb   14.8
Ht   43
PLT  14.7
TP   7.3
Alb   4.5
T - Bil 1.0
AST(GOT) 26
ALT(GPT) 95
ALP 302
LD 218
コリンエステラーゼ 312
LAP 75
γ- GT 77
Amy 60
T - Cho 330
中性脂肪 138
H - Cho 70.6
BUN 19.4
クレアチニン    0.57
尿酸        3.7
Na 136
K 3.9
Cl 98

白血球の数値が高かったので、先生は驚かれたそう。
しかし、プレドニンの服用を始めた事を伝えたら、それが原因だと仰っていた。

風邪っぽかったのはそのせいかもしれないと思った。

次回は8月の中旬。
薬を薬局で受け取って、あまり調子が悪くならないうちに地元駅まで帰れたので、ちょっとずつ体力がついてきたのかな?と感じた。

待ち時間、ずっと座ってるのが未だに辛い。。。

2010.5.20 再発してしまいました…

2010年05月20日 | ◎再生不良性貧血◎
今日はHMCにて、再生不良性貧血の定期通院でした。

血液内科の管轄なんですけど、私の主治医は予約患者であっても1時間待ちは当たり前な先生なんです。
看護師さんに時々謝られますf^_^;


今日も1時間ほど待たされました。

いつものように採血結果と尿検査の結果を見て、CRPが若干あったのと尿検査の結果から膀胱炎だと言われてしまいました…orz

以前受診した際には今回よりは軽い膀胱炎だったのですが、今回はやや悪化してるような感じでした。

で、クラビットを処方していただきました。


家から電車とバスを乗り継いで1時間半かけて行き来しているのでもう疲れました。

って言ってもこれから帰るのですが(笑)