秋元さん増えて。

今癌研有明病院の緩和ケアのことが放送されていた。

すごい。

秋元さやかさんのような人に母が看てもらえていたらまた違った
終末を過ごせたのかなって。

在宅でいっしょにいれたけど、痛みや苦しさは取りきれていなかったし、
母の本心を話せる人はきっといなかったと思う。
娘の私には、弱みは見せなかったし。


そう考えると、在宅ケアにはなんの不満もなかったけど、
こういう病院に入院して退院してって繰り返したりしてた方が
しあわせだったのかな・・・って少し在宅を選択したことを
後悔した。


母が通っていた国立がんセンター東病院は、国立なのに癌研と比べたら
どこもかしこも進んでいない。（緩和ケア病棟は行っていないので
わからないが）
痛い・苦しみ＝解決しようとしてくれない。癌特有だから的な。
悩み＝話せる場所がない。
お世話になったキーマンの看護師さんやお世話になった方々はいたけど
情報が昔のままで、安心感は得られたけど、はっきりいってしまうと
解決までは至らなかった。


もっと秋元さんのような方がたくさんたくさん増えて欲しいと願う。
患者の言葉をパソコンに入力して、どうやって治療していくか、
なんて考えてくれる人、国立がんセンター東にはいるのかな。

余命半年の患者さんが、どうせ死ぬんだからって思っていた患者さんが
半年を越えて、肌ツヤのいいこと、退院してお料理作ってなんて場面を見て
今日はちょっと母の生きていた頃を思い出して後悔したりしてしまいました（汗。

父のその後

こないだの微妙な診断から進展がありました。
先週の土曜日に通院しているところの、常勤の先生に診てもらったよう。
結果
「数値が4を超えている方に対してうちの病院では、
生検をした方がいいであろうということになっていますが、
やるかやらないかは微妙な数値なのでお任せします！」と言われたそうな。

よくわからない。詳細は他の病院に行く予定がもう入っていたため
つっこんで聞かなかったみたい。MRIはなんのために撮ったのか！？？？


で、今日ふたりでPSA結果を持って専門病院へ足を運び、
エコーを撮ったり、尿の勢いを見たりしてもらった。
結果、エコーから？前立腺の肥大具合とPSA値？かなにかの計算からして
癌の疑いはないだろうとのこと。
この肥大加減だったらもっとPSA値が出てもいいはずなのに、4ちょっとなら
肥大症で間違いないだろうと。
ただ癌かどうかをもう少ししぼっていくために、薬を飲んでまた
3週間後に今日取った血液検査などを踏まえて診察してもらえるよう。
ほっ！！！

で、「閉尿のときの始末の仕方」を教えてもらってきた。


病院によって同じ泌尿器科なのに、こんなに違うんだね～
びっくり！
まだわからないけど、癌の可能性は薄いようなのでよかった。
ご心配おかけしました。

父が前立腺肥大？それとも癌？

昨年の3月に父が閉尿で病院へ。
母が闘病中にも一回PSAの値4.5ということで要観察で大きな病院で検査をすると
PSAが16と言われ、父も母も「癌」かと落ち込んだ。
でも誰かと間違えたのかなんなのか、通院中に行われた人間ドッグで
3.0でそのまま病院への不信感だけ募り、そのまま放っておいた。
それが4年経って加齢も加わったようで「閉尿」発生。
結果、前立腺肥大が原因だろうということで、アルコール控えめで
薬を飲んで様子を見ることになった。

2003.8 1.6
.9 4.5
.9 16.0（前回の数値の高いため病院で）
　　.10 4.2（人間ドッグ）
2004.10 3.2
2006.11 3.0



2007.3　閉尿
.5　4.54
　　.6　4.3（人間ドッグ）
　　.8　再閉尿
　　.10　4.58
　　.10　4.6（人間ドッグ）
　　.12　4.73

少しずつ値が上がってきたので、MRIを取って肥大なのか癌なのか
見てみようということで、今日撮って今日結果が出た。

結果が出るということで、私も付き添い聞いた。
MRIから前立腺が肥大して膀胱に食い込んでいることは見てわかった。
画像からは目に見える大きな癌はない。
だけど、この黒い影のところに癌がある場合があって
これ以上の診断は生検をしないとできないと言われた。
なんで今頃！？？？数値そんなに変わってないのに！？？

担当医いわく、生検は前立腺癌で権威のある先生がいるので
その先生の診察日に一度来て相談してみてください！と。
のんびりしている時期ではないと思いますよ！だって。

そこで「？？？？？」

結果、大きい病院のくせして同じ科の先生同士がひとりひとりの患者の
カルテを見てみんなで話し合ったりする制度はないらしく、
みんな独立してた（汗。
同じ病院でセカンドオピニオン的な・・・
ありえない。
この一年近くはなんだったの？？？
そんなんだったら、権威のある先生の日に最初から通っていれば良かった。
こんな病院もあるのでお気をつけください。
やっぱり患者さんの少ない病院はなんだかんだ理由があるんだよね。

癌研有明

なんだか最近少しだけ、ネットで「癌」の掲示板を見れるようになってきた。
少しでも役に立てればと思って、カキコしたりしてる。

癌の再発での、痛みや苦しみ、家族の悩み・・・
母が亡くなってから１年ちょっとだけど、掲示板を見る限り変わってないな。
介護保険やサービス利用、車椅子やベッドの貸し出し
など色々知りたいことがある。
もっともっとどういう窓口があるのか、どんどん病院側が提示するべき。
まず一歩として、病院の相談窓口をどんどん使ったらいいと思う。
で、一番患者さんに近い看護師さんにどんどん聞いて情報収集するのも
手だと思う。

こないだテレビで「癌研有明病院」の緩和病棟をやっていたけど、
すごいな～。
乳がんでリンパを取った患者さんの手がパンパンに腫れていて
全く動かなかったのが、ここに入院して手の腫れが引いて
手が動くようになっていた。
それだけで、患者さんの顔が明るくなって考え方もプラス思考になっていた。
確か退院してたな。
自分のことを自分でできるっていうことの素晴らしさがどれだけ
プラスに物事を考えられるか・・・。
今更だけど、うちの母親にも右手でしっかり箸を持ってご飯を食べさせてあげたかなった～って。


うちが通っていた国立の病院でさえ、治療は第一線でも、痛みを取ることに
関してはまだまだ全然なっていなかった。
痛みを聞き取ってくれる体制がないし、訴えられる状況でもなかったし、
訴えたところで治療の窓口、痛みを取るようなチームの窓口などが
グループで話合う体制がなかった。
でも「癌研」はテレビで見る限りでは整っているように見えた。
まぁ、隣の芝生がよく見えるのかもしれないけど（汗。
痛みや苦しみで辛くて、転院を考えているなら「癌研」もひとつ
候補に入れてみるのもいいかもしれない。
国立病院でさえも、相談窓口って看板は出ているけど、利用している人は少ない。
うちは看護師さんを通じて、相談窓口に聞いてごらんと道を作ってもらって
利用できたけど。
色々聞きたいことも、窓口の人が市に聞いてくれたり、ケアマネージャーが
申請も行ってくれたり（これは特別かな！？？）。
だからなるべく使わなくていい体力は使わないで済むように
病院の相談窓口を有効に使ってみることをオススメします。


はちゃめちゃな久々カキコになっちゃった（汗。

介護用品

誰かの手が必要な体になると、今まで考えもしなかった所に
手当てが必要になったり、ものが必要になる。


で、介護用品って結構高い。
でもうちの場合必要だからって購入したけど、今よく行く１００円ショップに
たくさんあるので驚いた。
なので、今回は私が使った介護用品で同じようなものが
１００円ショップで売っているのでそれの紹介ｗ
安いにこしたことはないもんね。


「寝ている時間が増えると・・・足の指の間があかぎれのようになる。
←ずっと指同士が閉じたまま寝てるためか！？」

そんな時は五本指ソックスが必需品。
ソックスだと、足が浮腫んでいたりするとゴムの部分が痛くなる。
だから指先だけの五本指ソックスが重宝した。
最初はペディキュア用のものを履かして指の間を離そうと考えたが
ものの素材が余計に蒸れを発生させるようで×。


「ご飯中、握力が弱まったり、意識がしっかりしていなかったりして
こぼすことが増えたりした」

その時はビニール製の介護用エプロン
洋服も汚れないし、介護者も何回も落としたりするとだんだん
正直「もぅ～～！」ってなるので、←私だけかな（汗。
本人が嫌がらなければオススメ。

うちは不使用だけど、介護用のフォークやスプーンまで
１００円で売っていた。

コップもただのコップだと握力低下していた母には厳しくなったので
取って付きのコップで、持ち上げて飲むのも厳しかったので
ストローつき。
これも売っていた。
でもやっぱり１００円なので、陶器ではなくプラスティックのものだけど
落としたときにケガをしないので結構いいかも。


続きはまた後ほど。

いまになって

すっごい久しぶりの更新。



もうすぐ母が亡くなって一年になる。
あの時こうしていればよかった。
もっと優しくいればよかった。
なんて考えたらきりがないくらい、後悔することはある。
ほかにもうひとつは、いなくなってしまった時に
泣かなかったことも今になって後悔のひとつ。

亡くなった時も、ドラマで見るような号泣はしなかった。
お葬式でも全く泣かなかった。
泣けなかったのかな・・・今思えば。

今それをすごく後悔している。
泣かなかったからか、今なにもやることがないとき
母を思い出しては涙が出るときがある。
テレビを見ては思い出し、寝る前にも思い出し、毎回ではないけれど
涙がでるときがある。




あの時号泣しておけば、その時に気持ちの整理ができていたかもしれない。
あの時はすごく我慢していた。
それに今すごく後悔している。


でも今は母が残してくれたテニスに集中していい時間を
過ごしている。

住宅改修お風呂の湯船周辺2・3編

湯船近辺の手すりは2点

・画像正面の逆L字手すり
湯船に使ってその体勢を維持する（L底を利用）
湯船に浸かって座ってる状態から立ち上がる用（L縦を利用）


・画像右にも同じく逆L字手すり
湯船の中で体勢を返る（L底を利用）
湯船の出入り用に（L縦を利用）


画像右の手すりは不要だった（汗。
手すりを頼りに湯船を出入りする体力がなかった。
また湯船内で向きを返ることはなかった。

マンションのユニットバスなので、できればいらない手すりは
つけないほうが患者、介護者の行動が制限されずにいいと思う。



お風呂に入るときに使った介護用品
・お風呂用の椅子（シャワーベンチ）
・湯船の中で滑らないように、滑り止めマット
・湯船の出入り用の赤いとっての付いた板（バスボード）


お風呂の蓋のようになっているのがバスボードです。
これは地面よりも高いお風呂に入るのに利用。
まず、ボードの上に座り、体を少しひねって赤い取っ手を使って
左足、右足と湯船に入れる。
ボードの上に本当の湯船の蓋が画像上乗ってしまってますが(汗。

湯船に浸かるっていうのは、かなり体力を消耗するようで
うちは湯船の中にシャワーベンチを入れて座る、立ち上がる体力を
なるべく少なくなるようにした。

住宅改修お風呂出入り口編

お風呂もマンションのためこじんまりしていて
手すりをつけるにもじゃまになったりと色々考えた。
あまりにつけると、シャワーチェアの出し入れも不便になったり。



お風呂内には手すりが3点。

まずひとつめ

この画像は湯船側から撮りました。

画像の右側が出入り口になります。

左手しか使えないのに、なんで右側に手すり？と思う方も
いるかと思いますが、これはドアの取り付け上右になりました。


このI状の手すりで段差のあるお風呂場への出入りをスムーズに
することができました。

住宅改修トイレ編

トイレの手すりは本当に助かった。

うちはまず入ったらくるっと
1.方向転換しなくてはならない。
2.トイレの便座への着座
3.座ってるときの姿勢を保つ
4.便座からの立ち上がり


というポイントをしぼって逆L時にした。
1.Lの長い棒の部分を使って方向転換
2.これもLの長い棒の部分をもって体を支えつつ、座る
3.Lの底の棒で姿勢を保ち
4.Lの底からゆっくり長い棒の部分へ移行しつつ、立ち上がる。


てな感じです。

そのLのつける位置も要研究。
Lの底の部分の長さも。

自分で実際に便器に座って手を伸ばしてやってみるといい。
Lの長い棒を使って立ち上がるときに、腕が曲がっている状態で
立ち上がろうとするとうまく力が入らないので、
いくらか伸びきった状態の方がいい。

左手だけでの生活1

うちの母は12年前に右胸に乳がんができ摘出。
リンパも同時に。
で、リンパを取ったせいか、右手がぱんぱんにはれていた。

乳がん再発になってからは、その右手がどんどん麻痺してきて
結果、肩から指先までまったく動かなくなってしまった。
ので、利き手ではない左手が重要になる。

その左手さえも抗がん剤の副作用でしびれたり、力が入らなかったりと
大変だったみたい。


で、これから介護保険を使っての住宅改修を紹介したいと思う。