だんなが肝炎かも

今朝起きたらだんなの熱が39.3。

今日は母親の病院の日。
先週肝臓の数値が上がってきたから
今週もしかしたら数値がさらに上がってタキソールの耐性が
出てしまうかもしれない。
そんな血液検査の結果をひとりで聞かせるのは酷だなーって
ちょうど思ってたんだけど、
だんなはんが・・・

ってことで二重に病院周り。

だんなは原因不明の高熱でもしかしたら肝炎かもしれないってことで
血液検査をし3日後に再度来ることになった。

母は結果肝臓の数値は上がっておらずひとまずひと安心。

てかよ、肝炎ってなんだよ。
前々から胆道疾患の疑いありって健康診断で判定されてたけど
ついに爆発したのか・・・
こえー

どうか肝炎じゃありませんように。

今37度に落ち着いている。

高額医療

母の税金控除のために今までかかった病院の費用を計算してみた。
年間いくらだったっけな・・・
金額書いたやつ実家に置いてきちゃった。

でもでも先月だけでもたしか病院代で13万、薬代で3万円とひと月に
16万もかかってる。入院していたわけじゃないのに。
毎週抗がん剤投与だけで3万弱もかかってる。
先週は骨の薬も投与したので5万弱。

病人は病気が原因で働くこともできない
だけど治療するのに多額が必要
って悪循環。

うちの場合は、父がまだ働いているので少し余裕があるみたいだけど
もしこれで独身で働けなくなったうえに、治療費を払うってなったら。
税金高くなるのはいいけど、こういうの充実させてもらいたいもんだ。

話は変わるが、
スウェーデンなんかはすごく高い税金だけどそれが介護施設などになり
実際に目で見える使い方をされてるから納得できるけど
日本って目に見えないから納得いかないなぁ。

そろそろ介護保険の内容が変わって65歳未満の癌の人が
使用できるようになるかもしれないって聞いたけど、どうなったんだろうか。
使えるといいなぁ。

元気なのかそうじゃないのか・・・

昨日タキソールと骨転移の薬ビス剤を投与。
ビス剤は副作用がほとんどないって言われているのに、
うちの母は投与すると次の日から体中痛くなってだるい日が何日か続く。
だから今日は朝からだるだる＆寒い寒いだった。

タキソール単品だと投与後3日目にどかんとだるくなり、5日目の夜あたりから
復活して、7日目にはまた投与。ビスと併用するといくらか長くだるさが続いている。

タキサン系をすると、必ず母の声はボヘミアン系になる。
なんでなんだかよくわからんけどね。
あと変な話、しまりが悪くなって、ふと尿もれしたりおならが出たりするらしい。
他の人のブログでも同じ副作用があった。

今日も朝からだるそうな声を電話で聞き、声だけだと余計に心配感が募る。
昼までに自分家の家事を済ませ！？あとは実家に向かって
ふたりで昼食を取る。

だんだん元気さを戻ししまいには、「（おなら）ぷーぷーぷー」って。
母いわく
「これで前に進んでるんだよー」って。
間もなく答えたのでうけた。

医者に冗談は具合が悪くても言えるが、家族に言えるってことは
本当に具合が良くないといえないことだから、安心した。

上がってきちゃった・・・

毎週月曜は母の病院へ付き添う日。
でもって、肝臓へ転移した癌を治療するために毎週タキソールを投与。
でもって、血液検査の結果もチェック。
先週までいい感じに下り坂で正常値になっていたが、
今週はついに肝臓の数値が少し上がってきた。

でこういうときに限って母は数値を見せろ！って。

正直に見せ説明をした。

ついさっき、このタキソールはどれくらい持つかね！？って
話したばかりだったのに。
治療を開始して、まだ一ヵ月半しか経ってないのに。
この薬の耐性は平均3ヶ月から半年って聞いたけど、1ヶ月半で耐性ついちゃったのか！？

来週の数値が気になる。

どうか、今のまま上がらずにいてくれ。
たのむ！

治療か緩和かの選択

前にも書いたように母は今闘病中。
んでもって、緩和ケアに行くことも検討してみろ・・・と。

結果、治療をあきらめるのはまだ早いと専門家に助言してもらい
治療を続けている。

乳がんの再発が肝臓へ転移し、それが悪さをしているようで
このまま治療をしてもデメリットの方が大きいと担当医は判断したようだが
今の今治療してからというもの、ばんばん血液検査の結果が（GTPやらGOTやらetc）
下がっている。もう一ヶ月ほどになるが、数値は正常値まで行った。
このままどんどん下がらなくてもいいから、この状態をより長く
保ちたい・・・


癌の再発の患者さんで、治療をするのか緩和ケアに行くかっていう時期が
来ると思う。そんな時は、まず「癌掲示板」っていうところへ相談してから
次の選択をしてみるのも遅くないと思う。
うちの母は、緩和ケアを選択していたのだが、掲示板での専門家の親身になった
回答で治療を再度やってみようとやって、幸い今は波はあるものの
元気に暮している。緩和だけにしぼっていたと思うと、恐ろしい・・・
狸先生本当にありがとうございます！

障害者手帳

母のがんが再発してから転移した部分以外に
むかし手術をした方の手が浮腫み、時間の経過とともに
まったく動かなくなってしまった。
だからなにもかも、右手メインから左手メインに変更になった。


それが原因で寝返りも打てず、お尻に床ずれができてひどい。
床ずれだったらまだしも、じょくそうっぽい。
そうとなると、毎週消毒などいろいろ人の手がかかることになる。
そこで、訪問看護など専門の窓口をたくさん作ったほうがいいってことで
障害児手帳をとる手続きを来週取ろうと思う。

担当医の診断書が必要になるので、うまくいくかはわからないが、
話をしてみようと思う。
これが取れると、介護保険と同じように介護用の器具などが
安く借りることができる。
がんばるぞー

介護保険

昨日の続きで母の病気のこと。

3年前に骨に転移、それと同時に腰痛がひどく一時的に歩けなくなった。

ちょっと前までテニスでばりばり体を動かしていた母はそれこそ
大ショックを受けた。
とりあえず車椅子を借りようと行動してみる。
すると、値段が二通り「介護保険適用者」「適用外」と。
適用者は月のレンタルができる。(500円）
適用外者は月のレンタルができない仕組み。（30000円）
それがすべてのものがそうなっていたと思う。

そこで介護保険を適用してもらおうと市に連絡してみる。
しかし市のだれもが仕組みをわかっておらず、いろんな部署にまわされた。
そこで何度も何度も同じことを説明し、最終たどりついたところで
65歳未満は18？条件を満たさない限り使えないと。
その条件の中にひとつも癌はあてはまっていない。

なんのための保険なのか。


癌の骨転移などで歩けない人や、再発して症状が辛く普通に生活するのだって
大変な人が使えないというのはどうしてだろう。

今回見直しをされて、45歳以上の人が介護保険を使えるようになるというが
乳がんのみ適用外・・・という風のうわさを聞いたことがある。
その辺どうなるのだろう。
もっとお役所の人、現実に生活している人密着し法を改めて欲しい。

杉村さん、その若さをこういう研究に使ってみたらどうかしら。
今のままじゃ、同じ年代のわたしとしてただの目立ちがりや、
ミーハーの世間知らずのお兄ちゃんにしか見えないぞ！

身内が病気になってわかることがたくさんある。
そういうことを気ままに書いていこうと思う。

緩和ケア

わたしの母親は15年前に乳がんになり、3年前に再発した。
3年間ホルモン剤、抗がん剤を続け治療をしてきたが、
だんだん薬に対しての免疫力がついてだんだん使える薬が限定されてきた。

で、昨年担当医に治療をしてもデメリットが大きいので
緩和ケア（ホスピス）を考えてみたらと言われた。

母は死刑宣告をされた。とショックを受けていたが
わたしはネットでいろいろな方から情報を頂き
それは昔のことで今では一時的に治療をお休みし、その間に
緩和ケアで痛みを取り除けば免疫力が上がりまた抗がん剤治療など
治療を再開できるということを聞いていたので母にそのことを伝えることができた。

そのことが今NHKで放送され、うれしい。
母も父といっしょに見ているようだ。


うちは国立の専門病院へ行ってるいるにも関わらず、
癌の治療＝癌のみを小さくすることだけにポイントが絞られ
精神的・痛みを除くということには重点が置かれていない。
専門病院なのに。
国の代表の病院でさえ、緩和＝終末期という感覚がありあり。
どうにかしてほしい。

郵便局をどうにかしよーってことよりも、もっとお金を使うところが
たくさんあるはず。
厚生労働省のおじさん、もっと現実をしっかり見てくださいよ。
介護保険が45歳から使えるのはいいことだけどね。