＜2014年4月18日＞
この日は、退院後初めて主治医さんによる面談治療（いわゆる通院1回目）の日である。
現在、仕事は休み（休職中）であり、正直暇な時間を過ごす（免疫抑制剤を服用している関係で人ごみや、混雑しているような所にはできるだけ出かけないように心がけていた）時間が多くなっていた。→ 自宅で、このブログをシコシコ作成しているのが心の拠り所になってしまっていたのかもしれないが・・・
肝心の診察について・・・・
主治医さんから、その後の病状を聞かれ、素直に答えた。
・眼瞼下垂 → 退院後、ほぼ症状無し
・眼の周囲 → ほとんどきにならない（しびれも無い）
・構音障害 → 発音は全く正常へ・・・
・租借障害 → 全く違和感無し・・・
・嚥下障害 → 自覚症状無し！
という訳で、退院後は今回のこの病気においての症状はほぼ完治（自己判断上）したように思えた次第。
ただ、症状（自覚症状）は無くなったとはいえ、例の病気の元凶である、アセチルコリンの抗体が無くなっているのかはまだ不明（退院時の抗体は、確実に減ってはいた事を主治医さんから告げられた）である。
という訳で、次回の診断は、5月16日という事で予約を入れた。
それから、今回の病気ではないが、昔から気になっていたSAS（睡眠時無呼吸）
の検査を受けてみる事にした。（5月9日の夜、入院・・・翌日朝には退院予定）
ー以上ー
◆重症筋無力症の見極め・・・というか、こんな症状には要注意！・・◆
ここで、ちょっとした纏めではないが・・・私がかかってしまった重症筋無力症・・・
20年程前のデーターでは、10万人に一人という割合で・・・という珍しい病気だったそうだが、ここ数年のデーターでは、1万人に一人というデーターになっているようだ。
恐らくは、自分がその病気にかかっている事を知らない人（症状が軽すぎたり、この病名を知らなかったり）も居たり、極度の医者嫌いとか・・・そういう人達のデーター等も考慮すると、恐らくそれほど珍しい病気ではないのかもしれない・・・
かくいう私も、当初この症状（複視・めまい）が現れた時は、疲れ眼を疑った。周囲の意見もそうだった。更には、症状改善しないのでネットで調べた（複視で検索）所、顔面麻痺とか、バセドー病とか・・・○○症候群とか・・挙句には、（眼科診療では）脳梗塞を疑われ、調べた所、確かに似ていた。更には、言語障害（発声障害）へと発展した時も、これは脳梗塞じゃないか・・という疑いを持った訳だ。で、結果的には、（神経内科にて）重症筋無力症と判断された訳だが、ネットで調べてみたところ、まあ確かに今までの症状がぴたり一致していたという訳だ。
それにしても、この病気の基本的症状としては、複視・斜視～目の周囲のしびれ、痒み、瞼の重み・・・・視界がまぶしい・・・等とにかく目の症状が強く現れる。しかるに、いろんな目薬を購入して試していた次第・・・・・↓
（こんなに色んな目薬を購入して試した・・・が、流石にこの症状の前には無力だった）
◇病気に会社を休職した場合、保険による保障が受けられる◇
私のように、病気や怪我にて長期的に仕事を休む場合、普段の給料ではなく、会社が保険に入っているので、傷病手当至急を依頼すれば、普段の給料の何割かが支払われる。
以下は、傷病手当て給付依頼書（会社の人事総務にお願いすればこの用紙はもらえるはず）である。こちらをかかりつけの主治医さんに病状内容などを記載して頂いて、印鑑を頂ければOKである。
（傷病手当て給付請求書）
この日は、退院後初めて主治医さんによる面談治療（いわゆる通院1回目）の日である。
現在、仕事は休み（休職中）であり、正直暇な時間を過ごす（免疫抑制剤を服用している関係で人ごみや、混雑しているような所にはできるだけ出かけないように心がけていた）時間が多くなっていた。→ 自宅で、このブログをシコシコ作成しているのが心の拠り所になってしまっていたのかもしれないが・・・
肝心の診察について・・・・
主治医さんから、その後の病状を聞かれ、素直に答えた。
・眼瞼下垂 → 退院後、ほぼ症状無し
・眼の周囲 → ほとんどきにならない（しびれも無い）
・構音障害 → 発音は全く正常へ・・・
・租借障害 → 全く違和感無し・・・
・嚥下障害 → 自覚症状無し！
という訳で、退院後は今回のこの病気においての症状はほぼ完治（自己判断上）したように思えた次第。
ただ、症状（自覚症状）は無くなったとはいえ、例の病気の元凶である、アセチルコリンの抗体が無くなっているのかはまだ不明（退院時の抗体は、確実に減ってはいた事を主治医さんから告げられた）である。
という訳で、次回の診断は、5月16日という事で予約を入れた。
それから、今回の病気ではないが、昔から気になっていたSAS（睡眠時無呼吸）
の検査を受けてみる事にした。（5月9日の夜、入院・・・翌日朝には退院予定）
ー以上ー
◆重症筋無力症の見極め・・・というか、こんな症状には要注意！・・◆
ここで、ちょっとした纏めではないが・・・私がかかってしまった重症筋無力症・・・
20年程前のデーターでは、10万人に一人という割合で・・・という珍しい病気だったそうだが、ここ数年のデーターでは、1万人に一人というデーターになっているようだ。
恐らくは、自分がその病気にかかっている事を知らない人（症状が軽すぎたり、この病名を知らなかったり）も居たり、極度の医者嫌いとか・・・そういう人達のデーター等も考慮すると、恐らくそれほど珍しい病気ではないのかもしれない・・・
かくいう私も、当初この症状（複視・めまい）が現れた時は、疲れ眼を疑った。周囲の意見もそうだった。更には、症状改善しないのでネットで調べた（複視で検索）所、顔面麻痺とか、バセドー病とか・・・○○症候群とか・・挙句には、（眼科診療では）脳梗塞を疑われ、調べた所、確かに似ていた。更には、言語障害（発声障害）へと発展した時も、これは脳梗塞じゃないか・・という疑いを持った訳だ。で、結果的には、（神経内科にて）重症筋無力症と判断された訳だが、ネットで調べてみたところ、まあ確かに今までの症状がぴたり一致していたという訳だ。
それにしても、この病気の基本的症状としては、複視・斜視～目の周囲のしびれ、痒み、瞼の重み・・・・視界がまぶしい・・・等とにかく目の症状が強く現れる。しかるに、いろんな目薬を購入して試していた次第・・・・・↓
（こんなに色んな目薬を購入して試した・・・が、流石にこの症状の前には無力だった）
◇病気に会社を休職した場合、保険による保障が受けられる◇
私のように、病気や怪我にて長期的に仕事を休む場合、普段の給料ではなく、会社が保険に入っているので、傷病手当至急を依頼すれば、普段の給料の何割かが支払われる。
以下は、傷病手当て給付依頼書（会社の人事総務にお願いすればこの用紙はもらえるはず）である。こちらをかかりつけの主治医さんに病状内容などを記載して頂いて、印鑑を頂ければOKである。
（傷病手当て給付請求書）
私は胸腺腫瘍の手術を8年前に受けました。
昨年末から目の異常が出て、今年３月複視が
酷くなり、すぐに神経内科で診断されました。
今のところマイテラーゼでの治療で、日常生活は
普通に行っています。
これから訪問させていただきますね。
いろいろと知りたいので。
コメントありがとうございます。
8年前に胸腺種摘出手術を受けられた訳ですね～。
アセチルコリン抗体はいかがでしょう？目の症状が強く表れておられるとの事ですが、割と最近になってからのようですね。メスチノンで症状が抑えられるはずですが・・・・
私も、退院後、順調（症状が全く無くなった状況でした）でしたが、確かにここ2週間程は、斜視が起きたり、まぶしさを感じるようになったり・・・と、ちょっと症状がぶり返しをしてきているようです。（本日、主治医さんにも正直に話しはしましたが・・・）何はともあれ、この病気は厄介ですね。退院後の状況についてもそろそろブログ更新を行って行きたいと思いますので、また色々とアドバイス等、宜しくお願い致します。
朝版飲んでいます。
アセチルコリン抗体は１００を超えるほどになって
即診断がつきました。
目の複視はだいぶ良くなりましたが、最近は症状を
いろいろ感じています。
まぶしさなどはサングラスが手放せなくなりましたね。
是非更新されて欲しいです。
色々と相談出来たら心強いです。
1,8とかでした。
8年経って今回の発症にびっくりしています。
今はマイテラーゼ、そして今回メスチノンが増えたのですが
これは私もお腹が収縮して体調が悪くなり医師からもおかしかったらやめてくださいと言われていたので今はメスチノンの服用は止めています。
次回の診察にその報告をすべく体調を記録しています。
ステロイドはいずれやることになるかもとは医師から
言われています。
今は様子を見ている状況ですが
ステロイド治療に不安を感じています。
ステロイド治療のこともっと詳しく知りたいですね。
私が施された、ステロイドパルス３回法は、点滴からステロイド溶液を流し込む方法で、投薬後一時的に症状がひどくなりました。今も、飲み薬としてステロイド剤を服用していますが、副作用として、劇太りになりました。元々太っていたのですが、ダイエットどころか、退院してあっという間に１０Kg程体重増加してしまいました。今では、ステロイドの量を減らしてもらっていますが・・・他にも、寝つきが悪くなる・・・等のちょっとした副作用を体験しております。何はともあれYoko様の今になって・・・が気になります。お医者様の見立てはどのようなものでしょうか？
同じ病院なのでカルテは見てもらって話を進めています。3人目の主治医が新任早々、受診の必要なしと言って切られました。
その時瞼が下がったら来てくださいとだけ言われていたので今回の目の異常はそれだとは思いませんでしたね。
今回私がなぜ今頃?とお聞きした時、「そうですね、手術したのに」というお返事でした。ステロイドの副作用のことは聞いていますが今の薬で落ち着いたらと祈るような気持ちです。ただ、そんなにひどくないのでやるとしても少量で
と聞いていますね。私は水泳を長くやっていまして今でも週３回ほど泳げています。
でも疲れやすくなったと感じていますが生活は今のところ何とかやれています。
受診の必要なしと判断した医師以外はとても信頼できました。
ただ数年で主治医が変わってしまう今の病院は不安に感じていますね。
8年たっての発症に関しては何も聞いていませんでした。患者の会にも入り、特定疾患の申請も済ませていますがなにがなにやら分からずと言ったところです。
で、現在も少量ですが、ブレドニゾンという薬を飲み続けているわけですが、体のむくみ・・・がひどい（気になる）くらいで、他は今の所大丈夫です。退院後、体がむくむ（握りこぶしを作ると、こぶしが破裂するような感覚・・・指等が張ったような状態になる）が続き、気が付けば一月で10ｋｇも体重増加・・・お腹がもっと出てきて前にかがむ事もままならなくなっていました。それで、ダイエットとばかりに、日々のウォーキングに、腹筋運動とか、縄跳びとかを加えてやっていた所、膝を痛めてしまって、主治医から注意をされました（縄跳びは駄目だと）。それで薦められたのが、水泳でした。それで私も今では毎週２，３回近所の区民プールに通って、泳いでいます。ただ、痩せるまでにはいかず、体重維持状態が続いて（あまり食べないのに、痩せないのはステロイドの影響みたいです）いるといった状態ですね。ですので、水泳は、この病気（MG)という病気と闘うにおいては、非常に良い運動のようですよ。
糖尿や高血圧はないのですが、c型肝炎、橋本病を持っています。風邪が一番不安です。良く風邪をひいて重症化してしまうので・・・
学生時代から水泳をしていてずっと体重が変わらず今は少し減って
40キロ前後です。
どれくらい増えるのか…ムーンフェイスも出てしまうようですね。
体さえ動けば水泳は続けたいと思っています。
主治医からも疲れないよう気を付ければいいですよと
言われていますので。
病気を寛解にまで克服された人の意見はとても嬉しいですね。
何度もコメントを書いてしまってその都度答えてくださって本当にありがとうございます。
記事の更新、お待ちしております。
どんなことでも今は参考になりますので・・・
いづれにせよ、抗体値が１００あるのは異常だと思いますので、改めて精密な検査を受けてみられる事をお勧め致します。もし支障が無ければ、ステロイドパルス３回法の治療を受けてみてはいかがでしょうか？
このMGという病気は、アセチルコリン抗体が原因であるのは明白のようですので、とにかく抗体値を減らす事が大切かと・・・・
あと、こちらのブログも少し追記して参りますので、またよろしくお願い致します。