「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(27)退院後、通院治療(経過観察)へ

2014-05-16 01:39:13 | 日記
<2014年4月18日>
この日は、退院後初めて主治医さんによる面談治療(いわゆる通院1回目)の日である。
現在、仕事は休み(休職中)であり、正直暇な時間を過ごす(免疫抑制剤を服用している関係で人ごみや、混雑しているような所にはできるだけ出かけないように心がけていた)時間が多くなっていた。→ 自宅で、このブログをシコシコ作成しているのが心の拠り所になってしまっていたのかもしれないが・・・

肝心の診察について・・・・
主治医さんから、その後の病状を聞かれ、素直に答えた。
・眼瞼下垂 → 退院後、ほぼ症状無し
・眼の周囲 → ほとんどきにならない(しびれも無い)
・構音障害 → 発音は全く正常へ・・・
・租借障害 → 全く違和感無し・・・
・嚥下障害 → 自覚症状無し

という訳で、退院後は今回のこの病気においての症状はほぼ完治(自己判断上)したように思えた次第。
ただ、症状(自覚症状)は無くなったとはいえ、例の病気の元凶である、アセチルコリンの抗体が無くなっているのかはまだ不明(退院時の抗体は、確実に減ってはいた事を主治医さんから告げられた)である。
という訳で、次回の診断は、5月16日という事で予約を入れた。
それから、今回の病気ではないが、昔から気になっていたSAS(睡眠時無呼吸
の検査を受けてみる事にした。(5月9日の夜、入院・・・翌日朝には退院予定)

ー以上ー

重症筋無力症の見極め・・・というか、こんな症状には要注意!・・
ここで、ちょっとした纏めではないが・・・私がかかってしまった重症筋無力症・・・
20年程前のデーターでは、10万人に一人という割合で・・・という珍しい病気だったそうだが、ここ数年のデーターでは、1万人に一人というデーターになっているようだ。
恐らくは、自分がその病気にかかっている事を知らない人(症状が軽すぎたり、この病名を知らなかったり)も居たり、極度の医者嫌いとか・・・そういう人達のデーター等も考慮すると、恐らくそれほど珍しい病気ではないのかもしれない・・・
かくいう私も、当初この症状(複視・めまい)が現れた時は、疲れ眼を疑った。周囲の意見もそうだった。更には、症状改善しないのでネットで調べた(複視で検索)所、顔面麻痺とか、バセドー病とか・・・○○症候群とか・・挙句には、(眼科診療では)脳梗塞を疑われ、調べた所、確かに似ていた。更には、言語障害(発声障害)へと発展した時も、これは脳梗塞じゃないか・・という疑いを持った訳だ。で、結果的には、(神経内科にて)重症筋無力症と判断された訳だが、ネットで調べてみたところ、まあ確かに今までの症状がぴたり一致していたという訳だ。
それにしても、この病気の基本的症状としては、複視・斜視~目の周囲のしびれ、痒み、瞼の重み・・・・視界がまぶしい・・・等とにかく目の症状が強く現れる。しかるに、いろんな目薬を購入して試していた次第・・・・・↓

(こんなに色んな目薬を購入して試した・・・が、流石にこの症状の前には無力だった)

病気に会社を休職した場合、保険による保障が受けられる
私のように、病気や怪我にて長期的に仕事を休む場合、普段の給料ではなく、会社が保険に入っているので、傷病手当至急を依頼すれば、普段の給料の何割かが支払われる。
以下は、傷病手当て給付依頼書(会社の人事総務にお願いすればこの用紙はもらえるはず)である。こちらをかかりつけの主治医さんに病状内容などを記載して頂いて、印鑑を頂ければOKである。

(傷病手当て給付請求書)