心臓病児を育てる-左心低形成のちっちとのあゆみ-

17年間そばにいてくれてありがとう

お母さん

2018年07月28日 | 心臓病関連
ちっちは常々「ママのことをお母さんて呼びたい!」と訴えていたのだけれど、かたくなに断り続けてたっけ。

でも、時々甘えるように「おかしゃーん」て言ってきたな…


かわいかったな



もう聞くことはできないけれど

調子悪い…

2018年07月20日 | 心臓病関連
ここ1週間くらい、毎日泣いてる。

なぜか分からないけれど、ものすごくちっちのことを思い出して、その度に泣けてくるから、1日3・4回は辛い時間を過ごしてる。

なんていうか、心に穴が…っていうより、体の一部がなくなったような感じで、苦しい。

薬もまた飲み始めた。ずっと調子が良かったから、立ち直りつつあるのかなーって思ってたのに、ふりだしに戻った。

ネコの山吹くん

2018年07月08日 | 心臓病関連
去年の年末、ちっちのいない寂しさに押しつぶされそうになっていた時、たまたま用事で出かけた市役所で見かけた飼い主募集のお知らせ。

その時、写真のネコがあまりにも可愛くて、すぐに家に帰り、知り合いの猫ボランティアさんに、そのネコを知らないか尋ねたところ、「その写真を市役所に持って行ったの、私だよー」との返事が!

さっそく、そのネコに会いに譲渡会へ。

確かに、悶絶するほど可愛い子でした。が!ビックリするほどヤンチャで、飼える自信がなくなり、他のネコちゃんを探すことに…

求めていたのは、ちっちみたいな、気がちっちゃくて控えめな子。

ボランティアさんにその希望を伝えると、「それなら山吹くんはどう?」と、ソファの裏側で小さくなっていた可愛い男の子を紹介してくれました。

多頭飼育の中、気がちっちゃいためにご飯もあまり食べていなかったのか、コリコリに痩せてネコ風邪までひき、おどおどしている姿にちっちを見たような気がして、すぐに連れて帰りました。

その日から我が家の家族になった山吹くん。今ではすっかり体も大きくなりましたが、相変わらず気が弱いままです。ちっちによく似て、ののちゃんが大好きで、同居人のウサギにも優しくしてくれます。

今日、何気なく山吹くんが生まれた時から逆算して見たら、母ネコのお腹に入ったのが6月あたりということが分かりました。

ちっちが旅立ったのも6月。きっと、危なっかしいママと妹が心配で、神様にお願いして家に帰してもらったのでしょう。

そう考えたら、苦しい毎日に薄日が差してきたような気がしました。

やめてもらいたい~

2018年02月16日 | 心臓病関連
最近、毎日のようにに送られてくる、フレッシャーズスーツ&振袖のDM。

あれ見るたびに胸が締め付けられる。受け取り拒否すればいいんだろうけど、あちこちから届くから、そのたびにポストへ行くのも一仕事。

でも、このまま放置してたらあと4年は来るんだろうなぁ。

どうしようかな…

手話講座入門編修了

2017年12月14日 | 心臓病関連
中耳炎で耳が遠くなったちっちの為に、いつか必要になるかもと思って申し込んだ市の手話講座。12月2日に、晴れて全講座を修了しました。

第一回が6月6日だったから、結局覚えた手話をちっちに披露することはなかったけれど、講座を通してろうの人達をはじめ、大勢の生徒さんたちと知り合うことができたので、実り多きものだったと思います。

知り合いが増えたということだけではなく、手話に対するモチベーションも著しく上がり、手話通訳士とまではいかないまでも、ろう者の通院ボランティアをしてみたいという気持ちも芽生えてきたので、自分を成長させる新たな目標ができたという点で、いい経験になりました。

ちっち、まだまだ立ち止まってしまうことも多いけど、ママは少しずつ前を向いて頑張っていこうと思うよ。







こんな日常を過ごしたいが。

2017年12月02日 | 心臓病関連
社会に出てから間もなく30年。その大半をフルタイムで働いてきた。しかし、だからと言って特別キャリア志向ではなく、むしろ家にいたいとずっと願いながらできなかったといった方が正しい。

こどもを育てるにはお金がかかる。まして、重い病気の子供がいたらより多くのお金が必要になる。

一般的には親と同居していたら、多少甘えることができるのかも知れないが、私の母は、私が中学生の頃に離婚し、女手一つで私と弟を育ててくれた。さぞかし大変だっただろうなと思う。母は、それ以来ずっと社会保険のない仕事をしていたため、現在受給しているのは、国民年金だけである。しかも満額ではないため、ひと月の収入は病院の定期受診と車の維持費、わずかな貯金で空になる。母の年金に頼るどころか、金銭面だけでいえば、逆に扶養者が一人多いという話になる。とはいえ、母にはちっちをはじめ、3人の子供を大事に育ててもらっているし、心の支えにもなってくれているので、そんなことはとっくに帳消しなのだが。

とまあ、前置きは長くなったが、とにかくいつかは自分のしたいことを自由なペースでやっていきたいというささやかな夢を持っている。

そこで、私のしたい生活を勝手に書いてみることにした。


基本…障がいのある人達を対象とした何らかの援助活動を行う(家や仕事を探すお手伝いとかがしたい。その他いろいろ構想中)
   手話をもっともっと覚えて、ろう者が病院に行くときの通訳ボランティアになる
   こども病院で子供たちをと遊ぶボランティア。なぜか、こども病院とは離れたくないと思っている…なんでだろう。ちっちを感じられるような気がするんだろうな


すべての理想をかなえるべく、少しずつ動き始めているが、死ぬまでにどれだけ叶うんだか…














家出騒動…

2017年11月23日 | 心臓病関連
最近、中学生の息子の反抗期がひどくて、心身ともに辛い毎日…。

昨日も、夕食中にふとしたことからイライラし始め、箸立てをテーブルから落としてギャーギャー。

半年前なら受けて立っていたケンカですが、今は心が折れてるから、すぐに涙腺が崩壊してしまうのです。

そうだ、家出しちゃおうと思い立って、2階にコートと毛布を取りに行き、家を飛び出して車を走らせました。…と、なにせ初めての家出なので、どこへ行けばいいかわからず、とっさに思いついたのがこども病院というわけで、とりあえずバイパス方面へ向かうことに。

すると、あと数百メートルでバイパスというところで旦那から‘今から迎えに来てー’という電話が。

46歳にして初めての家出は、開始5分であえなく終了となりました。

これはひょっとしたら、ちっちが止めてくれたのかな?

あー、情けないママだね。こんなんじゃ、いつまでたっても安心してママから離れられないよね。でも、ずーっとそばにいてほしいから、ママはこの先も死ぬまで危なっかしいのをやめないよ。

ちなみに、その後家に帰ると、息子は反省したのかなんなのか、やたらとしつこくまとわりついてきました。それはそれで心配なのだけれど。

ちっち、これからもママの見守りをよろしくね。

こども病院に望むこと…

2017年10月05日 | 心臓病関連
17年間お世話になり、先生方はじめ、多くのスタッフの方々には感謝の一言しかないのですが、あえて意見させていただくなら…

命の灯があと少しで消えてしまいそうになったら、小学生の兄弟との面会を許可してほしいと思います。面会が難しかったら、せめて電話かスカイプで話すのを許してもらえたなら、ちっちの気持ちもずいぶん違ったかなと思うのです。

春先に背骨を圧迫骨折してからは車いすにも乗れなくなり、それまで週に1度の妹との面会を心待ちにしていたのが叶わなくなり、ちっちはみるみる元気をなくしていったように思います。下の子も、最後にちっちと会った時にはすでに意識がなかったので、ずーっと悲しい気持ちを引きずっているようで、それを見ているのがまた辛い…。

こども病院様、どうぞ、ご改善をよろしくお願いいたします。県にご意見メール出そうかな…

パンダの香香

2017年09月30日 | 心臓病関連
上野動物園の赤ちゃんパンダに、香香という、愛らしい名前が付きました。

ちっちもパンダが好きで、‘ぱんだもふ’なんていう、パンダの写真集も持っていたほど。生きていたら、絶対に見に行きたいって言っただろうなあ…なんてことを考えながら、ぼーっとテレビを眺めていたら、‘6月12日に生まれて…’というナレーション。

6月12日と言えば、ちっちのお葬式があった日。プラスばあばの誕生日でもあります。これはもしや…もしかすると

ちっちはこの子パンダに生まれ変わったのでは…ちっちが生前受けた苦難の日々を考えたら、日本中の人から愛されるパンダに生まれ変わるくらいのご褒美があってもいいではないか!絶対このパンダはちっちなんだ!

と訳の分からない妄想が頭の中を走り回ったのですが、じきに、やっぱり生まれ変わりっていうのはどうも信じられないなーと、信心深くない私は小っちゃくなったちっちを見ながらため息をついたのでした。

ちっち、どこにいるのー?どこかにいるのー?教えてほしいな…

闘病仲間が来てくれました

2017年09月24日 | 心臓病関連
昨日、高一の時に一緒の病棟で生活を共にしたお友達3人が、お母様と一緒に来てくれました。

みんな元気そうで良かった。…元気そうに見えるから大変なこともあるそうですが…(それ、すごく分かる)。

お母様達からは、私が知らなかったエピソードもたくさん聞けて嬉しかったです。中でも、「ちっち、いつもお母さんのライン見てケラケラ笑いながら返事書いてたよ」という話を聞いた時には、嬉しいのと切ないのがごちゃ混ぜになって、涙が出て来ました。

1番楽しい入院生活だったあの時。生きてみんなに会いたかったね、ちっち。