ママやトトから毎日たいようの様子をおしえてもらいます。
いつもありがとう！！
今のところ元気で調子もまずまずのようです。
ぐずることもなくお話も普通にできて、グレン手術後のときよりいい感じです。
昨日の夜に脈拍が６０台に落ちたため薬を調節したり
なんだか機械を調節したりして改善をはかっているとのこと。
詳しくはわかりませんが、薬が効きすぎたのかな、なんて感じでしょうか。
「おっぱっぴー」とかも言ってるようなので、きっと大丈夫でしょう・・・
さきほど届いた情報です。
なんと、本日ＩＣＵをでて病棟へあがりました～！！
フォンタン後は少し長くＩＣＵかと思っていましたが
経過も順調そうで、チチもびっくりです。
これからもまだドレーン生活、水分制限、などなど決して
楽ではないでしょうが、がんばろう！たいよう！！
チチも詳しく聞いていないのでまた続報書きますね～！！
たいよう頑張りました～！！！！
フォンタン手術が無事終わりましたー！
本日福岡から帰ってきました、たいようチチです。
昨日は予定通り朝９時より手術室へ。
見送るときは心がなんだかきゅーっとする感じで
やっぱり不安なものです。
術前説明によると午前中は過去２回のオペによる癒着はがし。
午後から実際のフォンタン循環へのオペという感じだったようです。
１５時２０分くらいに角先生が「きれいにできましたよ！！」と
報告に来て下さいました～！
気分は最高です。
今回は心臓は停止させず、人工心肺は使用しました。
下大静脈から肺へは直径１６ｍｍの人工血管でつないだとのことです。
予定は１５時くらいの見込みと聞いていて、
過去２回とも術前の説明より早く終わっていたから
今回もかな？なんて思っていたので１４時くらいから
何度時計を見たことか、時間がとても長く感じました。
←術後のたいよう。面会時間以外のＩＣＵでの様子は待合室からモニターでみることができます。
今はまだICUで麻酔（鎮静）で眠らせているので、もちろんまだ話は
できません。
本日はチチが午前中に北海道へ帰らなければならず、
事情を説明し、相談したら特別に午前中に会わせてくれました～！
ずっと目をつぶって熟睡だったんだけど、
「帰るからねー」とよびかけてその場を離れた瞬間に
目をあけて、起きてくれましたー！！
「頑張ったねー！」とよびかけると
「がんばったよ・・・」という表情でした。
「ママ、パパわかる？」
コクッ（うなずき）
「会いたかった？」
コクッ（うなずき）
というやりとりに涙・・・
そのあとまたすーっと眠りにつきました。
たいよう、ホントに頑張ってくれました。
ＩＣＵはいつまでか全くわかりませんが、まずは頑張った分
ゆっくりやすんで、病棟へ上がれる日を待とうね。たいよう。
応援くださったみなさん、本当にありがとうー！！
たいようママから送られてきたメッセージです！！
今 福岡子ども病院に太陽とママは 月曜からお泊まり中＾＾
４日の火曜は心臓カテーテルが無事終わりました
太陽は「トーマス（見て）で グルグル！（心臓検査する）」と 言って 自分なりに頑張りました
眠り薬も泣かずにゴクゴクし、 カテーテル室にもすんなり入りました
カテは ２時から５時位までかかり 帰ってきた太陽は 眠り薬で スヤスヤ～
カテ後３時間まではベッドにしばられ安静なので今までのように寝ててくれるかなあ
なんて思ってたけど 起きたら 眠り薬が変に効いてて 大泣き 大暴れ！
「おうちに帰りたいよ～！！」を 連呼して… 記憶にはないみたいだけど
ちょっと本音だったのかな あまりに暴れるので 出血の恐れがある足のまたのつけねをタオルでグルグル 固定して だっこしていいと言ってもらい ました だっこしたら少しは落ち着いたけど
ベッドに置くと大泣きなので ずっとだっこ 太陽おっきくなったなあ～
重たかった…
４本あった 出来てしまった 血管の １つをコイルで詰めました ２つは細いのでもんだいなし １つは 手術で縛るとのことでしたが やらなくてもすみそうな感じです 太陽は お友達もたくさんできて 楽しそう！ でも 昨日は 数人退院してしまい 太陽は 落ち込んで 「太陽も帰るー 太陽が 帰るー」と 納得できなかったみたい
泣くのを見るのはかわいそうだったな 今は気持がきりかわって 元気マン！
走り回るし…危ない！ 頭をぶつけて 他の手術になりませんように…
ととは毎日２回食事を届けてくれます＾＾すっごく助かる！洗濯もまかせてるしね！ありがとう！
いよいよ明日 フォンタン手術！ 今日 ６時から手術説明です
ドキドキしてきました
太陽は手術の時のマスクの麻酔は 「メロン！」にするそう＾＾
イチゴの臭いが１番 いいらしいんだけど メロンがいいって！ 「手術頑張るっ！」って 言ってます
私達も切ない気持もあるけどがんばれ！ 太陽！
同じ病気のおともだちが会いに来てくれたりと 毎日 楽しく過ごしていますよ！
今日はパパも来ます！ 明日のことを思うと今までのことや いろんな気持ちがこみあげてきてしまうけど
太陽を手術室へ送る時は 心配させないように 泣かないようにしなくちゃ！！
明日からの入院のため、一足先にママとたいようと、付き添いのトト（ママのおとうさん）が福岡入りしました。
空港でみんなでバイバイし、チチもしばしたいようとお別れ。
今後の予定は
明日入院
明後日カテーテル検査、コイル塞栓
１０日フォンタン手術
となっています。
心臓血管外科は緊急手術も多いため、予定通り事が運ばないことも
ありますが、今回はこの１０日のオペに合わせてたいようチチも福岡入りする
予定です。
空港でお別れするときの
チチとのお別れを悲しむたいようの涙姿を想像していたのですが、
まったくそんな様子はなくにこにこバイバイでした。
ま、そんなこといっかと、見送って帰ってきたのでした。
ママが入院中は更新が遅れるかもしれませんが
また情報が届き次第、報告しますので
応援よろしくお願いします！！
いよいよ出発日が近づいてきました。たいようチチです。
今のところ風邪もひかず落ち着いています。
外に出かけるときは必ずマスク。人の多い所はさけ、どうしても
行かねばならないときは２重マスク。
ママも、マスク。
家族三人で色の違う２重マスクをして歩いています。
はたから見るとかなりあやしい・・・。
先日、ふとんでごろごろとたいようと横になっていました。
「たいよう大好きだよー」とぎゅーっとすると
今までで最高のチチへの笑顔で
「うれちーっ！！たいようもだいすきー！！」
とぎゅーっとしてくれました。
チチもその最高の笑顔がとてもうれしかったけど
なんだかいろんなことを考えてしまいました。
大丈夫と信じていてもいろんな感情がこみあげてくるものです。
たいようを心配させないようにしなきゃ。
ちゃんと帰ってきてまたそのいい笑顔みせるんだよ。
退院してから鼻水、咳も徐々になくなり元気いっぱいな太陽！風邪を引かせないように外出せず、家でのんびりと過ごしております。
この調子でフォンタンへのぞみたいとこです！！
ママの方が退院の頃引いた風邪がまだ続行＞＜鼻水はずっと出てるし今朝はまた喉がいたくなって声もでなくなったので、太陽をばあちゃんに預けて耳鼻科に行ってきました。
喉にルゴールを塗って、鼻に薬を入れ、吸入をして薬を４種類もらって帰ってきました。今は声も出ていい感じ＾＾ホント久々の自分の受診だったんだけど、ちょっと緊張したなあ～やっぱり病院は嫌なもんだよね。
すごく遅くなっちゃいましたが
夏の出来事第２弾です＾＾（もう、みなさん忘れちゃってるよね＞＜）
お友達とお散歩へ＾＾↓
花畑でパシャ！双子ちゃんは花をむしってます＞＜太陽もむしってました・・＞＜
ママも太陽も大好きなお祭り！！うちの裏で３日間やっていたんだけど、３日間つずけて行ってきたよ！まずは１日目＾＾↓
太陽・とと・はる・モモでパシャ＾＾
ウワー！！お祭りって色んなものあるなあ～
お友達のおうちでダンシング！
祭り２日目！ちょっとお休み給水中＾＾↓
夜はお化け屋敷にくぎずけ＞＜
大好きなバス釣り！１日目からずっとやりたい！って言ってたので２日目はやらせてあげました＾＾
祭り３日目！金魚が大好き！金魚と亀の前から離れません↓
クレープはおいしいねえ！ママは必ず祭りでクレープ食べたくなっちゃうんだよねえ＾＾
３日連ちゃん疲れたかなあ？？口を開けて爆睡中。
ママの誕生日祝い！！もう祝いする年じゃないんだけど＞＜↓
おばあちゃんも＾＾
パパと３人で＾＾
ヘルメットをして自転車で出かけることが多かったね！
お友達とシャボン玉＾＾楽しい！！
うちに帰ってからもシャボン玉したくてずっと遊んでたね＾＾子どもってシャボン玉大好きだよねー
春に植えたミニトマトも大きくなって太陽嬉しそうに食べて「おいしい！」って！皮はちょっと硬かったけどね＞＜やっぱり鉢だと難しいのかな～でも育てることができてよかった＾＾
入院してしまいました。↓ちょっと元気になって動けるようになると楽しみは窓から見える汽車
トトが付き合ってくれたね＾＾
ずーっと見ていたいんだ！
もうすぐ退院だよ！車で遊んでるんだ！この頃はまだ汽車に目覚めてなかったね！
元気になってじいたん（太陽のひいじいちゃん）をお見送りに＾＾（デイサービスへ！）
大好きなアッキーが帯広から会いにきてくれたよ！！
二人とも大笑いでいい笑顔＾＾
ばあちゃんちに行くといつもつめ切ってもらいます＾＾
ももかとお散歩公園！イチャいちゃ＾＾二人は結婚の約束をしちゃってます＾＾
そんな二人が変顔＞＜↓
怖い＞＜
花火が大好き太陽！！花火大会も通ったね！
迷子にならないよういに光りものをつけて＾＾ずっと座って「うわあ～！！」「キレイ！」と眺めてました＾＾
サンピアザ水族館へ！あれ？こんなに小さかったっけ？？と
パパもママも唖然でした～でも太陽は楽しんでいたので、まあいいか＾＾
パパと＾＾
ママと＾＾
ペンギンと＾＾「かわいいね」
八戸からＡちゃんが遊びにきてくれました＾＾
久々だねー＾＾いい顔＾＾！ますます女の子らしくなっていたねー！
花火大会へまたまたＧＯ！
太陽がんばって歩いて会場まで行ったね！体力ついてきたね！
はる・とと・ももか・たいよう＾＾花火いいねえ＾＾
この頃から太陽汽車好きに！ぷらレール博へ！
計画性のない私たちはたいようの眠い時間に行ってしまいました＞＜
お友達と公園へ＾＾プールで遊んできたね。
水のかけやっこ楽しい！ニコニコ＾＾
やどかりさんとパチリ＾＾
１週間ほど帯広のお友達のおうちにお泊り！仲良しのお友達に会ってきました＾＾Ｒちゃんとってもお世話になりました！楽しかったなあ～またみんなに会いに行きたい＾＾次はここから写真載せます＾＾第３弾で
最近のたいよう
太陽が先生でママが患者のかなりマニアックなお医者さんごっこが流行ってます＾＾採血の時、紐で腕を縛ってくれたり、聴診器の時に先生診たくお腹も手でもんでくれたり、「チックンに薬入れるね。がんばってね！」と点滴もしてくれます＾＾
「うんちでたよ。プリプリ（お尻）イタイイタイするからフキフキして！」とうんちが出るとすぐにお尻をふきたがります。退院後も抗生物質を飲んでるからウンチが下痢っぽいんだよね＞＜痛々しい
がんばれー！
ここまで読んでくれた方ありがとうございましたー！！こんなに書いてました！
今 太陽とママは いつものかかりつけ医院に入院中～
携帯からブログ書くのは久々で やり方忘れてたくらい(∋_∈)
入院の経緯は 日曜の昼くらいから セキ 鼻水。だけど とっても元気で問題なし。
月曜 夜に発熱（９度５分）アンヒバ（ザヤク）さして 翌日には 下がって 起床！元気！夜に発熱 ８度８分 アンヒバ さして 下がらず ４０度 アンヒバ。
水曜 熱が まだ８度だいだし セキもあるので 比較的元気だけど病院へ。
即入院決定！
先生曰く「酸素が低すぎて心配。入院しましょう」
太陽いつもの 酸素が ８５～８６ だけど この時７１。
爪も紫だった(>_<) 昨日入院してから ど～んと 落ちて グッタリ。 熱も下がらず セキもひどく。
今は常に 酸素を鼻から入れ 点滴です！あとセキがあるので吸入。これ楽しそうです！う～ん 良かった 入院して！
さっき 熱が下がって７度８分！ 明日は下がっているといいなあ！
しんどそうだけど 採血や 点滴のルートとり 先生 看護婦さんの処置など すべて 泣かず素直に受けてくれるので それだけで ママは助かります(^O^)
薬はもちろん すぐ 飲めるし。 あとは回復するのみ！！
今日で太陽 ２歳８ヶ月！ 早いものです！
そして とうとう 来ました！！ フォンタン 決定～！！！
おととい 福岡から連絡あり！ １２月 ３日 入院 ４日 カテ １０日 フォンタン手術 予定 です！！
待ちに待っていた ３回目の手術！ でも 実際決まると ママも パパも 複雑な思いもあるけれど とにかく 良かった！
フォンタンできて。みんなに知らせなきゃ！
福岡の先生からは 入院 ２週間前から 風邪を 引かせないでとのこと。
この時期厳しいことを おっしゃるなあと 思うけど 引かせないようにしなくちゃ！
手術延期になっちゃうしね。３週間前くらいから 外出禁止かな～
今の時期 インフルエンザや 変な菌が多いしね…
今 入院中で ママは ３食 昼寝つき。悪くないです。
でも太陽が具合悪くて不安定なのでトイレにも行けません(ToT)ベッタリです。
行ってもいい？と聞くだけでウルウル泣きそう…
トトが来てくれて助かったあ！そのすきにトイレ！食器片付けたりスプーンとか洗いに行ったりオムツの尿をはかって捨てに行ったり。
今日はパパと トトが お見舞いに来てくれて 太陽 その時だけ すごく嬉しそうに目をキラキラ！
頑張って 起き上がろうと してました～ 元気になろうね～！
パパ 仕事に こんの世話に 大変だけど よろしくね！
最近ずーっと元気で風邪もあまり引かずにいた太陽。
先週の日曜日に熱
８度ちょっと。 でも、とっても元気な感じで熱があっても遊べているし食べれているし、入院しなくても大丈夫そうでよかったと思っていた通り
次の日の夜には熱も下がってきて、元気マン！！ ホッと一安心でした
が、 すっかり治って
金曜日、あばあちゃまの１回忌で苫小牧へ車で向かっている途中で（ももかと、ももかママと一緒に）
太陽の様子が変！！！ なんだかおとなしくなって、「うっ・・・うっ・・」と・・。ん？？吐きそう？ と思い袋を用意。
みるみる顔色が白くなってきて、、、
そして唇も真っ白に＞＜ やばーい！！どうしたんだろう！何かあっては！と、苫小牧は無理だ、病院だ！ということで、そのまま病院に電話して向かいました。 ママは携帯を家に忘れてきていたので、ももママの携帯を借りて。 こういう時にいつも携帯を忘れてきているような気が・・・＞＜
ももかとももかママを札幌駅で降ろしてＪＲで苫小牧まで行ってもらいました。きゅうにごめんね
太陽は2回ほど吐き、どうしようもできないのか「ママーママーあ！」と泣いて抱っこをせがんで。 波があって、泣く時と、ボーっと1点を見つめている時との繰り返しでした。
顔色がおかしいしハアハアして呼吸も変だし、運転しながら、どうにかなちゃったらどうしようー！と大急ぎで病院に向かいました。これは、入院まちがいないなあと思いながら。
病院に着く直前に太陽が、眠りそうに。そして少しだけ唇にうっすら色がついてきた感じ？ ちょっと落ち着いたのかな？と思いながら到着。
抱っこして病院へ。ぐったりと。
病院に着いて受付をする時は、イスで一人で待っていてくれて、少し笑顔が
待合室で待っているとなんだか顔色がもどってる！！そして急に元気になって、
「パン！パン欲しい！」
え？？？
さっきまでのあなたは何だったの？？ ぐったりして、顔面蒼白だったよね。
周りの子は熱があったり咳き込んでたりする中、どう見ても太陽だけ浮いていました＞＜
「にゅうにゅう（牛乳）欲しい！」とも言うので
売店で買って、パンと牛乳を食べまくる太陽。
さっきのはなんだったんだろう？とママもひょうしぬけ
元気な太陽を見て先生も、大丈夫ですねと。
結局、胃腸炎かもしれないし、もしかしたら車酔いということもありえるし、、、きゅうに心不全ってことも？はっきりとした原因はわからず。
うーん、やな感じ。
でも元気になったから、よしとしよう
ばあちゃん（ママのばあちゃん）が病院へかけつけてくれて、入院の準備してくるよ！なんて言ってくれたけど、しなくてすみました＾＾
元気だけど顔色がいつもより悪くて、心配だったけど次の日は何事もなく、ゆっくりとお休みをとりました。
でも、今回気になったことは、いつもお世話になっている病院の循環器（1ヶ月に1回心臓の定期健診を受けている）のS先生に電話したところ、同じ病院の小児科にかかって下さいと言われたこと。
私は太陽の病気をよく知っている信頼できるS先生に診てもらいたかった。最初循環器科に電話も取り次いでもらえないくらい忙しそうだったし、同じ病院の中ならカルテもいくだろうから大丈夫かなと思って了解したんだけど。
大丈夫だろうけど、私の気持ちの問題かな。
次回先生にはそういう時診てもらえないのか聞いてみようと思う。
今週は元気になって、未就園児の幼稚園の集りにも行けたし太陽も、ホールで思いっきり遊んで楽しんでました＾＾ ホールの滑り台が大好きで何度も何度も並んで滑ってました。
ホール遊びが終わると、おかたずけをして、先生がお歌を教えてくれました。
「どんぐりころころ」を。
太陽は体をゆすりながら、ノリノリで歌ってました設定保育が大好きな様子。歌も好きなんだけどね。
明日も、未就園児参加の違う幼稚園へ行ってきます＾＾ 太陽が「ようちえん、行く！」と幼稚園好きなので、ママと二人で楽しんでまーす！
↓この間幼稚園で自由時間に魚を描くコーナーでスラスラと描いたもの
こんなに描けるようになってたんだと驚いたよ！そして魚釣りして自分の魚をとってきました＾＾ いつも顔を描くとき「めめ！耳！」とか言いながら描いてます
最近のたいよう
ここ１、2ヶ月で機関車トーマス大好きに！！
汽車大好き！！電車大好き！！シュッシュッポッポっと家の中を走りまくって、唇が紫になったり大丈夫か？？ 車に乗っていると「シュッシュッポッポは？？」と汽車を見たいと催促！汽車なら永遠に見ていそう
とにかく、汽車を愛しちゃってます
「１，２，３，４、１０！」と、おはじきを数えたり、汽車を数えたり、2ヶ月くらい前から色んなもの数えてます＾＾
「にんじんジュース（野菜ジュース）欲しい！」 「にゅうにゅう（牛乳）欲しい！」 「水欲しい！」 「お茶欲しい！」 と飲みまくる太陽
フォンタン手術後の水分制限が怖いです
そうそう、先週の医龍２（ドラマ）で、太陽の心臓病と同じ→ 左心低形成症候群（ＨＬＨＳ）の手術を坂口 けんじがしてました！！おおー！！ってびっくり！
昨日は太陽の月１の定期健診日。
・心臓エコー ・採血 ・おたふくの予防接種 でした。
先月は、水ぼうそうの予防接種でだったけど、太陽泣かずに頑張ったね！
今日も朝から言って聞かせました。
「今日ね病院の日なんだけど、チックン注射が２つあるんだ。太陽泣かないで今日も頑張れるよね！」
「あと、ベッドのネンネして冷たいゼリーを塗って心臓を見るから、動いたら先生心臓見れないから動かないでね。」
と。 太陽は・・・・・・
「チックンいや！！いや！」 そりゃ、嫌だよねー＞＜
「頑張ろう！太陽この間も泣かないでウーンって頑張ってたよ。」
「・・・・うん。２つ、頑張る。」
そして、病院に行ってすぐに採血。「２つ！2つ！」と、看護婦さん、先生に元気よく言う太陽に看護婦さんは「余裕だねーでもたぶん今だけだよね。2つもあるもんね。」
でも、太陽、今日も頑張ってくれました。今日も台に横になってネットをグルっと巻かれて動けないようになって、左手に「１，２、の３！」で、チックン採血。採血は大体1分ちょっとくらいかな？ゆっくりゆっくり、血を結構とります。
じーっと見続ける太陽。私よりずっと偉いなあ・・・・先生も看護婦さんも「太陽君2歳だよね？すごいなーホント立派だ！」と、いっぱい褒めてくれたね！
終わると、「２つ！２つ！」と催促してました＾＾これは、採血にかなり自信がついたのかも！
おたふくのわくちんは、また後でということで、待っていました。
トト（たいようのじいちゃん）とママとたいようで、外で大好きな汽車を見て待ってました。５０分くらい見てたねー ホント好きだねえ。
心エコーも、動かずにじっとしてできました＾＾これは結構前からできてたから、ママももう全然心配してないけどね。
心エコーの結果は、大動脈は問題なし。肺動脈が見えない（太陽が成長したからエコーが通らず）ので、これを見るには、 カテーテルしかない とのこと。
そろそろ、カテをしたいそうです。 カテは、福岡でするので、まだかなあ。
もうそろそろ（時期的に）、フォンタン（3回目の手術）していいよねーとも言ってました。
心臓の働きは良いそうです＾＾
酸素飽和度 ８５～８６
身長 ８６．３センチ 体重 １１．０８キロ でした。
予防接種も頑張って、今日も、太陽頑張ったね！！
あと、気になっていたので先生に聞いたことは、最近ひざのあたりが「痛い！いたいー！！」と急に言うことがあること。
急に大きくなってきてるから、成長痛だろうと。やっぱりなあ～という感じでした。最近きゅうに背も伸びてきたもんね。
成長痛の特徴は「痛いときと痛くない時がある。」「痛い場所が変わっていく」とのこと。 そういえばそうかも！いつも同じとこじゃない。成長痛なのかな。
帰りはトトのうちに寄り、3時半くらいから7時半くらいまでぐっすりー
頑張って疲れたかな！ママも結構寝てたな・・・
← ドラゴンフルーツ、はじめて食べましたー
←まだ、全然甘くなかったよー＞＜きっとおいしいんだろうなって感じだったー残念＞＜
今日、土曜日はパパのばあちゃん（西野ばあちゃん）とママさん（たいようのばあちゃん）、パパ（太陽のじいちゃん）さんと 楽しい時間を過ごしました＾＾
太陽は寝起きでちょっと機嫌悪かったけどね・・・
夜もすき焼きを、ご馳走になってママはとーっても嬉しいのでしたあすき焼きなんていつぶりだろー！
←西野ばあちゃんと
たいよう、また今日もひざがとっても痛いみたい・・夜に「いたいー！いたいー！」と・・・ 30分くらい泣いてのた打ち回って苦しんで・・・・「あ！痛くない！」と嬉しそうに＾＾ かわいそうだなあ。仕方ないのかな。そして、また痛くなって・・・泣き続けて。 がんばれー！たいよう！おっきくなるぞ！！