入院42日目

昨日のことがあったから、今日の調子はどうだろうとドキドキで病室に。

酸素量は100を示していました。
「おはよ！調子良さそうやね。」とダンナに声をかけしばらく数値を凝視していたけど
安定していました。

呼吸も静かに楽そうにしていたので、髭剃りとカオ拭きをゆっくりゆっくりしました。

体温が昨日、おとといと平熱だったのに、上がってしまって37度後半から38度前半。
血圧は119/77でした。

手足のむくみもひどくなってきています。
マッサージのつもりで温かいタオルで足を包み、マッサージをしていると
垢がたくさん！ポロポロ落ちます。
マッサージが途中からあかすりに変わり…
この間もしてキレイになったと思っていたのに、消しゴムのかすのようにいくらでも
出てきました。
あまりやりすぎてもと思いほどほどにして、乾燥しやすいのでクリームをつけて
終わりにしました。
エステに行ったみたいに気持ちよかったかな。。。

入院41日目

今日は体温…平熱
　　　　 血圧…少し低いケド大丈夫(112/79だったと思う)

14時過ぎに病院に着き、スヤスヤと寝ているように呼吸していたダンナ。
酸素の量も100か99という値で安定していました。

2時間おきに体の向きを変えにきてくれるのですが、15時に向き替えをしてもらって
吸引してもらってから、酸素の値が下がったり、上がったり。
気道の具合があまりよろしくないのか、95くらいまで下がったと思ったら、すぐに99まで
上がってたりと不安定な状態が1時間くらい続き、98.99で安定しました。

次の体の向き替えの時も同じような感じで。

呼吸が浅い事。
痰がよくからむ事。
一定のリズムで呼吸しているのに、たまに呼吸が止まっているような時がある事。
などの原因で、酸素量が足りなくなったりするようです。

少しずつ悪化している事には間違いない。
でも、まだ大丈夫だと思いたい！
未来…未来を信じて。。。

入院３８日目マデの事

久々の更新になりました。
毎日ダンナに会いに行き、帰ったらいろいろする事があって、なかなかPCに
向かう事が出来ませんでした。
気持ちの面でも向かいづらかった感じです。

熱が上がったり下がったりで安定しません。一番上がって39℃という時もありましたが
37℃～38℃台をうろうろしています。

呼吸状態もかなり悪くなり、酸素の量もどんどん増えて、病室には酸素のシューっと
いう音が絶え間なく続いています。

2日前は酸素マスクもつけているのに酸素の数値がどんどん下がり
息をしているのにとっても苦しそうで。
すぐにナースコールを押し、吸引や体位を変えてもらったり処置をしてもらい
かなりの時間を掛けて酸素量が戻っていくという事が2時間おきに2回ありました。
痰が絡むせいで呼吸がしづらくなり酸素の取り込み量が少なくなる。
吸引すると呼吸は楽になるけど、吸引の刺激でまた痰が絡みやすくなるという
悪循環です。

当直の先生がこの状態なら急変してもおかしくないというような事を言うので
帰るに帰れず、家族に連絡するとすぐに行く！という事になり、家族全員が
22時半頃に病院に着きました。
この頃にはダンナの呼吸も落ち着き、安定していました。
しばらくみんなで見守っていたのですが、大丈夫そうなので一旦帰ることに。
1時過ぎに病院を出て帰宅しました。

次の日、今日と呼吸は落ち着いていて2日前の出来事は何？といった状態ですが、呼吸が浅くなったように感じるのと、血圧が低くなっている事が気になります。


大阪の病院に入院してからは、2.3日に1人くらいのペースでダンナのお友達が
会いに来てくれます。
こんな時は瞬きをよくしてくれるように思うのです。
やっぱりしっかり聞こえてて反応してくれているんだなって思います。
「起きている」感じがするのです。
今日もいろいろ話しかけたりすると答えてくれているかのようにパチパチと瞬きを
してくれました。

なんだか会話が出来たような気分になりました。

入院２５日目

８月２３日
今日はみんなで会いに行ってきました。
お義姉さん家族とお義父さん、お義母さん。
そして子供達。

なんだかみんなで旅行にでも行っているような錯覚に…
でもここにはダンナはいません。

昨日は熱が３８度７分まであがり、かなりしんどそうで荒い呼吸をしていたのですが、
座薬や注射をしてもらったお陰か、熱は平熱まで下がっていました。

少し落ち着いた呼吸になっていたので少しほっとしました。

お兄ちゃんは病院へ行く事に困惑した様子でした。
何でも気持ちを押し込めて我慢する所があるお兄ちゃんは、泣いてしまいそうで、
そして目の前にするとその状況が現実なんだと認識するのがイヤで
困っていたんだと思います。
それでも行きたくないとは言いませんでした。

病室に入ってもなかなかそばに寄ろうとしないお兄ちゃんに、
「父ちゃんの手が冷たくなってるから、お兄ちゃんの温かい手でさすってあげて」
と言うと「ホンマや」と言ってさすってくれていました。

姫はよくわかっていない感じだったのですが、ただなら雰囲気を感じたのか
すぐに抱っこしてと甘えてきたのでした。

チビちゃんはもっとわかっていなくて、「父ちゃんまた寝てるー。はよ起きやぁ」と
言って顔を覗き込んでいました。

子供達に今の状況のダンナに会わせるかどうか迷いましたが、
やはり父ちゃんなんだし、頑張っている姿もしっかり見ておいて欲しいと思いました。

それにきちんと自分の目で見た事によって、今は難しくても、いずれは納得し
理解してくれる時が来ると信じています。

入院２３日目

８月２１日
昨日から自発呼吸では酸素の取り込みが少なくなったりする時がありました。
脳幹部にもできている腫瘍のせいと、脳に圧迫がかかっているせいで、
舌が奥のほうに落ち込み、呼吸がしづらくなっているという事でした。

午前中は酸素の濃度も問題なかったのですが、午後から数値が下がってきたので
酸素マスクをつける事になりました。

先生が来て下さり、別室で話しを聞きました。
急に呼吸状態が悪くなってきているので、腫瘍に対する治療は考えられなくなってきた。
近いうちに起こるであろう自発呼吸が止まる時、人工呼吸器をつけるかどうか
延命処置をするかどうかを決めておいて欲しいと言われました。

先生はいつも「僕個人の意見としては…」「僕の家族なら…」と医者という立場ではなく
患者側に寄り添って話して下さいます。

人工呼吸器をつけてよくなるならつけるけど、そうではなく、苦しい時間が長引くだけ。
少ない可能性に賭け、手術をして治療に挑もうとした。十分に頑張った。
だからこれ以上は…という話しを家族でして、延命治療はしない事に
決めました。

どちらにしても辛い選択です。
こんな事は決めたくありませんでした。

本人、家族、友達、みんなみんな辛い。悲しい。

入院２１日目

今日も病院へ行ってきました。
日中はものすごい日差しでとけそうでした。

病室へ入ると目を開けているようなので「おはよう！」とそばに行くと
半分目が開いた状態で寝ていたのでした。
今日は、何回呼びかけてもしっかりした覚醒はなく…
「手を握ってみて」と言っても全く力が入らずだらっとした状態でした。

今朝から、鼻にチューブを入れて、胃まで留置して栄養剤を注入する
経鼻経管栄養法というのを始めました。
経口で食事をすることは大切な事だけど、栄養がほとんど取れない状態に
なってきたので、お願いしました。
手術した傷跡の治癒にもたんぱく質等必要な栄養分が体内に入ってこない事は
望ましくありません。

それに飲み込むという動作が本当に難しくなってきているようで、自分の唾液すら
飲み込めず口にたまっている時があります。
吸引も初めてやってもらいました。
鼻にチューブを入れることは少し抵抗があったのですが、この状況では
してもらわないわけにはいきません。

昨日まではまだかろうじてコミュニケーションは取れていたのですが…
今日は全く反応がありませんでした。

顔、手など拭いたり、マッサージ、髭剃り、口からは食べてないけど口から水分も
取れてないので、口の中を潤す意味でも歯磨きをしたりしました。


病院へついてしばらくしてから、先生が来て「いいニュースと良くないニュース」を
話してくれました。
いいニュースは、手術前から少しずつ白血球数と炎症反応が上がってきてて
術後２日後から熱が出だしたのですが、このときに数値がかなり上がっていました。
すぐに違う抗生剤に変えていただいて様子を見ていたのですが、
それがあたって数値が下がってきてるとの事でした。
傷口の治癒を目指して今頑張っているのに、炎症反応なんか上がってもらっては
困ります。
このまま落ち着いてくれる事を願います。

良くないほうは、以前に検査を出していたWT-1ワクチンの結果。
適合なしとなってしまいました。
これで1つ治療法が消えてしまいました。

現実問題、あと残っているのは１つの治療法。
でもこの治療法もすんなりやらせてくれません。

混合診療の問題です。
これを避けるためには退院して、外来で治療を受けるしかありません。
でも今でこんな状態のダンナ。後１．２週間後に退院して外来に来る事が
出来るかどうか…
袋小路に迷い込んだ気分です。

入院１6日目～１８日目

まず　TOSHIさん　そよかぜさん　ぽっちゃん　みっちいママさん　Nの知人Yさん　
みぃねえさん　コメントありがとうございます。
コメントを読んで涙してしまいました。

ダンナの前では泣かない。
子供達の前では泣かない。
と決めてここまできました。

人前で泣く事がイヤな私。
これは昔からで、今現在ムリして頑張っているというわけではありません。

それなのに最近は油断するとじわっと目が潤んでくる時があります。

泣いてしまうとそこで時間が止まるような気がして…
悲しい、辛いという気持ちでいっぱいになり、前向きに気持ちを持っていけないような
気がして。
それに泣く事が止まらなくなりそうで…

まだ今は泣く時ではないと思っています。
泣いているヒマなんてない。
できる事なんて何もないかもしれないけど、面会に行ってダンナと同じ時間を
過ごしたいと思います。

術後の８月１２日１３日はお義父さんとお義母さんが病院に行ってくれました。
反応がとても薄く、術後というせいかほとんど寝ていたそうです。
食事も２割食べられたかなという感じだったそうです。

８月１４日　２日ぶりに私が面会に行きました。
お昼ごはんの最中のようでしたが、座ったまま寝ていました。
２口くらいは調子よく食べたらしいのですが、それから疲れたのか寝てしまい、
少し休憩してから様子見ましょうとなりました。
３０分位して目を開けたので起こして２口ほど食べましたが、結局ごっくん出来ずに
口に残ったまま、寝てしまいました。
誤嚥すると危ないので、口の中のものをかき出し、声を掛けましたが何処か遠くへ
行っている様で私の声は届いていませんでした。

その後はいつもなら寝たままなのに、今日は寝られないのか物音や話し声に
敏感に反応してよく起きていました。
ラジオを一緒に聞いたり、昔懐かしの曲を聴いて昔の話をしたり、子供の様子を話したり。
特に返事はないけれど。
聞いているのかいないのかよくわからないけど、私の顔をジッと見たり、
手を握ってくれたりしていました。

これだけ夕方に起きていたから夜ご飯の時はやばいなぁと思っていたら
案の定寝てしまい…
起きたときを見計らって３口ほど食べましたが、口の中に残っていたり、こぼれたりで。
薬を飲むのも一苦労でした。

首を支えるのがつらいのか左へ傾き、口の閉まりも悪くなってきているようで
水気のものはほとんどこぼれてしまいます。
食べ物、飲み物が口に入ると自然にくちびるを閉じてこぼれないようにするけど、
それができないようです。
全くできないわけでもなく、出来る時もあるのですが。
口に物が入ってる感覚はあるようだけど、閉じないとこぼれるという感覚がマヒしているのか？
とにかく経口で食事する事がかなりむずかしくなってきています。

８月１５日１６日
お義母さんとお義父さんが面会に行きました。
日曜日はお義姉さん夫婦も一緒に行ってくれました。
熱が出ていてしんどそうで、やはり食事は１口２口くらいしか取れていないようでした。
食事に関してはギリギリまで経口でと考えてくれているようで、日曜日現在経口食でしたが、
何も食べられない事を看護師さんとお義母さんが話したようで、もしかしたら月曜からチューブとかに変わるかもしれません。

入院１３日目 手術当日

午後からの手術だったのでいつもより少し早めに着くように出かけました。

予定ではお義父さんに留守番をしていてもらって、子供達３人とお義母さんと私で
病院に行く予定でしたが、台風接近の影響で雨が降っていた事と早朝に静岡で
地震があったことで不安になり、やはり子供達は置いていく事に。
いつも快く助けてくれるお姉さんに子供達を預けて、二人で行きました。

１１時過ぎに到着し、ダンナの様子は…
オヤスミ中でした。
ここ最近、傾眠がひどくなってきています。
９日、１０日はお義母さんが付き添っていてくれたのですが、食事中にも何回も寝て
それ以外でもよく寝ていたそうです。

声を掛けると反応して目を開けてくれるときもありますが、なかなかあけてくれません。
タイミングよくしっかり頭が起きている時に声を掛けて「私わかる？」と聞くと
かすかにうなづいてくれました。

１２時半に手術室入室予定でしたが、２時間遅れで１４時半に入室となりました。
手術が終わったのが１８時半頃。

形成外科の先生が来て下さり、手術自体はうまくいった事。
選択肢が少ない中からでもできるだけの事はしてきてくださったようです。
処置や術後のCTをとって、病室に戻ってきたのは２０時頃になっていました。

頭は包帯でグルグル巻き。
酸素マスクをつけ、頭のキズの所には細い管が繋がり、血やもし膿がまだ出るようなら
排出できるようにしてあります。

ダンナは目を開けて帰ってきました。
私たちの声だとわかっていたかどうか判断できませんが、安心できる材料の
一つになります。
看護師さんの呼びかけには反応して手を握り返していたようです。

手術が成功した事が何よりです。
まだこれから傷口が塞がる事や、ダンナの意識レベルを保つ事など、いろいろと
超えていかなければいけない難関があります。

正直どうなるかわかりません。
不安で一杯です。
でも一つずつクリアしていかないといけません。
今できる事をしていくほかありません。

子供達はとってもがんばってかしこくしていたそうです。
お兄ちゃんは特にだと思います。
明日起きたら「もういいよ」というくらい褒めてあげようと思っています。

入院１０日目

毎日片道２時間、電車で病院まで通っています。
最初は乗り換え等でドキドキしていましたが、もう慣れたものです。
毎日となると大変ですが、それでもこの移動の時間は私にとって一人になれる
唯一の時間です。
いろいろ考えたり、本を読んだり、大阪の景色を眺めたり。。。
いい時間になっています。
今日は大阪の淀川花火大会があって、ちょうど帰りに電車から見る事が出来ました。


ダンナの様子は、入院した最初の時に比べると、やはり反応が落ちてきたように
思います。
たとえばジュース２種類をどちらが飲みたいか聞いたら、指差して答えて
くれていたのに最近は返答がありません。
「おはよ！私わかる？」と言うとウンとうなずきはするけど、「名前言って！」と
言っても返答はなし。

食事をしていても、急にスイッチが切れるみたいでスッと寝てしまいます。
５～１０分するとフッと起きて何もなかったかのように、口をモグモグ動かして
食べています。
座った状態で、首を支えている事も難しくなったようで、左へ傾きます。

飲み込みはしっかりしていて、今も普通のご飯におかずを食べてくれています。
しっかり起きている時は、車椅子に乗り病棟を回ったり、洗面所で髭剃りをしたり
しています。
ずっとベットの上はイヤだもんネ！

ボーッとしているダンナを見ると、かなり進行しているんだ…と思ったり、
しっかり起きている時は元気な時と変わらない感じで嬉しくなったり。。。
一喜一憂しています。


手術は来週火曜日の午後からになりました。
主に形成外科の手術になります。
膿んでいる部分の皮膚を切り取り、膿を洗浄し、皮膚を寄せて縫い、足りない
皮膚は太ももの皮膚を移植するそうです。
4時間ほどの手術になるとの事でした。

簡単な手術ではありません。
この手術で膿がキレイに無くなるのか、傷口はしっかりと塞がるのか、
やってみないとわかりません。
でもやるしかありません。

この手術を決めるにあたっても選択を迫られました。
脳外科の先生は、感染元である頭の骨をはずし、中をキレイに洗って骨を
除いたまま縫ってとじる。
数ヵ月後、細菌がいなくなってから骨を戻すと言っていました。
が、形成外科の先生は、骨をはずすなら脳を包んでいる硬膜もはずしてキレイに
するべき、と意見が割れたのです。
脳外科の先生は、硬膜をはずす事に反対でした。
その理由は、硬膜をはがす事によって、脳内に膿が入り込んでしまう可能性が
あるから。そうなれば脳内に膿を撒き散らす事になるから、何のために
手術するのかわらないと。
それに重要な静脈が走っている近くらしく、何回も手術で縫い直している硬膜を
はがす事がかなり困難だということでした。

すんなり事は進みません。

今回の手術をして、膿がキレイになくなって傷口が塞がる可能性が半分しかありません。
それでも手術しない事には先には進めないのです。
幸いな事に家族で意見が分かれることはありませんでした。

手術の翌日は姫の誕生日です。
みんな笑顔で姫のお祝いが出来ていますように。。。

入院２日目

お昼ごはんに間に合うようにと出かけましたが、少し遅刻でした。

ダンナはご飯を食べ始めた所でした。
左手におにぎりを持って食べています。
「おはよ！少し遅れたわ。ごめんなぁ」
というとフッと笑ってくれました。

昼食は介助をして１時間かけてほぼ完食！

朝食は半分しか食べられなかったそうです。

「私誰かわかる？」と聞くと、また何しょうもない事聞くねんと言わんばかりの顔で
ちゃんと名前を言ってくれました。
質問してもムシされる事が多いのでとっても嬉しかったです。

昼食後は車椅子に乗って病棟探検＆髭剃りをしました。
１時間もしないうちに眠くなったようで、看護師さんにベットに移動してもらうと
すぐに眠りについていました。

夕方、形成外科の先生が傷の状態を見に来てくれて、これから相談の上
手術日を決定するとの事でした。
このときはしっかり起きて、先生のガンバろうね！の言葉にハイ！と返事してました。

１８時から夕食でしたが、寝ていて起こしてもなかなか起きず、３０分遅れで
やっと起き、食べ始めてくれました。
食べだすと早くて４０分くらいで食べ終われました。
夕食もほぼ完食！

朝晩服用している痙攣止めのお薬…デパケン２錠にリボトリール１錠
リボトリールは小さくていいんだけど、デパケンが大きくて最近すごく
飲み込みにくかったんです。
その話しを看護師さんにすると、すぐにシロップの状態のものに変えてくださいました。
イチゴ味でとっても甘いそうです。
カキ氷にかける蜜みたいなにおいがしました。

歯磨き、身支度を整えて寝る用意万端で今日もお別れです。
昨日は、お別れの時、寝てしまっていたので、すんなり帰れたんだけど
今日は起きているから、いつまでも話して、そばにいたくて…
でも帰らなきゃ！

じゃあ

また明日ネ！