あれから…

私が自宅に戻って６日目。
ダンナには毎日夜に電話してきてね！と言ってきてあるので、忠実に守って電話して
きてくれます。

声に少し張りがないように感じるのですが。。。
でも、携帯を使用していい場所でも病院だし、遠慮しながら話しているせいだと思います。
熱もないし血圧も問題なさそうだし、傷口は痛いけど、ひどい頭痛もないみたいで
体調は良さそうです。

今後の治療についても決めました。
ダンナが話すと言うので任せましたが、伝わっているか心配になり、病院に電話しました。
あいにく先生はいらっしゃらなかったので看護師さんに伝えました。

看護師さんにダンナの様子を聞くと、「体調良さそうにされてます。」という事でした。
私がいたときは、術後すぐで脳がむくんでいたせいかよく寝ていました。
その点が気になっていたのですが、本人に聞いても「そんな寝てないでぇ！」と言うばかり。
でも本当の所はどうなの？と気になっていたのでした。
様子を聞けてよかったです。

抜糸が出来ないと退院できないですが、これがなかなかです。
また少し漏れているみたいで…
今日の午前中に処置をしてもらったようです。
メールで聞いても返信するのが面倒なようで、愛想のない返事がかえってきます。
電話して聞いてみよう！

帰ってきました。

５月２５日。ダンナの誕生日を一緒に病院で迎えた夜、私は夜行バスで奈良へ帰りました。

ダンナは少しスローペースではあるけど、歩行も問題なく出来るし、食事ももちろん
一人でとれるし。
そろそろ家のほうも大変そうなので帰ることにしました。

なので、ちぇぶさん、ホントに残念でした。
私もお会いしてお話したかったです。

私が帰る前、先生がこれからの説明をしてくれました。
あまり公には出来ないとの事なので名称等はふせますが、
大きく分けて２つの選択肢をもらいました。
どちらにしても治るというものではなく、腫瘍の増殖を止めておくためのもの。
それも効いて２０数％程度。
これでもとても成績はいいほうなのです。
どれほど強い敵なのか…

それに薬の金額が高額です。
Aは月に４５万程度、Bは月に２0万程度かかります。
1度きりなら、何百万と言われても借金してでもという気持ちもありますが、
どれだけ続くかわからない。
安いほうと言っても月に２0万です。
一般家庭なら月にそれだけも消えてなくなると生活はとてもじゃないけど出来ません。

そういったこと全部ひっくるめて相談し、今週中に先生に返事をしないといけません。

この説明が終わった後、私だけに看護師さんが
「先生が奥様だけにお話があるそうなので…」
と言われました。
私だけって…嫌な予感がしました。

ダンナにばれない方がいいんだろうと思いドキドキしながら待っていましたが、
ちょうどダンナは寝ていてくれたので、こっそり聞きにいく事が出来ました。

先生は手術終わりで時間を作ってくれたので、疲れた様子で、静かに話し出しました。
「今回が最後の手術になるだろうとは前に話しました。ご本人の前でははっきり
　言い出しにくかったので、奥様だけきてもらいました。
　治療についてもこれが最後の手段と言う事になります。
　東京に在住していて僕のそばで治療できるなら、もっと方法があるかもしれない
　けど、奈良から遠距離を通ってと言う事は難しい事もあります。
　状態が悪くなったら診てもらえる病院を地元で探したほうがいい。
　終末期医療の受けれる病院を。」という内容でした。

終末期医療という言葉が出てきてしまいました。
もう本当にこれが最後の段階なんだと思い知らされました。
この病気の、膠芽腫という病気を、私なりに理解し勉強もし情報も頭に入れて過ごしてきました。
怖さはわかっていたはずだけど、どこかにダンナだけはきりぬ抜けてこの病気と
うまく付き合っていけると思っている私がいました。
今もその気持ちに変わりはないですが、やはりもうこれで最後と言われると
苦しいです。

ダンナはまだ、先生から私だけに話があったことを知りません。
伝えるべきなのか伝えないべきなのか、今、家族で悩んでいます。

いろいろ辛い決断をしていかなくてはいけません。
冷静な部分の私がいて、何もかもほりだして逃げたい気持ちの私もいます。

でも太陽のように！
曇りや雨のときがあっても太陽はまた輝く。
私もそんな風に。
頑張ります。

順調に回復！

術後1日目は10時頃にICUから病室に戻ってきました。
ベット上で安静でしたが、寝返りもよくするし、意識もはっきりしてて話ができました。
お昼から食事がでましたが、前回までの手術の時は、1口2口食べる程度だったのに、もう少し食べてくれて、ゼリーも食べました。
冷たくて口の中がスッキリしておいしかったみたいです♪

2日目は朝からトイレに歩いていけて、もう歩けるんだぁ！と驚きでした。
食事もほぼ完食！
先生からも体調よさそうだし、たくさん歩いて体も動かしていこうと言ってもらいました。

3日目の今日。
調子はどう？と聞くとバッチリと返事が返ってきました。

今、気になる事は、傷口から少ししみだしていて皮下に貯まってきている事。
手(指先)が少し震える事。
話していると、たまに言葉がでなくなる事。(車椅子という言葉がでてこなくて一輪車と言っていた)知らない、わからないという事ではなく、みあう言葉をうまく引き出せない感じ…

家に帰ると病院とは環境が違うから、もっといろいろ気付く事がでてくるかもしれませんが。

ダンナは今でも帰る気満々デス。寝たきりの状態が短かかったから、本人も体の戻りが早いのを感じています。
退院は6月あたま位かなと段取りしてはりますo(^-^)o

長い1日でした

8時30分に手術室に入って、終わりの連絡をもらったのが18時前でした。

いろんな事を考えながらICUに向かいました。
意識はあるんやろうか、話できるかな、言葉がでなかったら、手足が動かなかったら…いや！きっと大丈夫といろいろ思いながら、ドキドキしてダンナの顔を覗き込むと、パチッと目を開け、私を理解してくれたようでした。
大丈夫？わかる？と話すと当たり前やん！と言いたそうな顔で、うんと言ってくれました。
私の聞く事に的確に答えてくれるし、手もちゃんと握ってくれました。

先生からも話を聞けて、「覚醒がとてもしっかりしていたので、頑張ってしっかり腫瘍を取りにいくことができた。細胞が壊死しているところもあったケドその中にも腫瘍がいた。とれる範囲の所は とってきたつもりだけど、やはり残っているので後の治療はまた相談しよう。」という事でした。

長時間頑張ってくれたダンナ、先生。
応援してくれたみんな。
支えてくれたみんな。
ありがとうございました。
まだまだ油断はできないし、休まる事のない道かもしれないけど、力を合わせて頑張っていきます！

手術！

8時30分、予定通り手術室に入室しました。

緊張は私の方がしてるくらいで、ダンナはいつもと変わらずでした。

笑顔で送ろうと。
ダンナも湿っぽいのはキライなので、二人でいつもと変わらない日常の会話をして笑って…
手術室の前まで送りました。

ダンナは手術頑張る！
先生は120%の力を発揮出来る！
私は大成功を祈る！

きっと終わるのは夜になる。それまで祈り続けます。

体調戻る？

昨日の夜の検温で36度7分。
今朝で36度4分。

白血球数は少し下がってきているものの、まだ正常値よりは高い様ですが…
ダンナ自信はしんどくないし大丈夫と笑顔を見せてくれて、冗談も言ってます。
このまま万全の体調に戻り、水曜日を向かえたいと思います！

コメントありがとうございます。
私の体調はバッチリなので、まだまだ頑張ります！

手術中止

今日、朝8時30分に手術室入室でした。
入室前に血圧、体温をはかると、体温が37度7分！
もう一度はかっても同じでした。
看護師さんがすぐに先生に連絡。
手術室入室時間が迫っていたので、手術室で対応するとの事で、手術室まで見送りました。
病室でまっていると、先生が、「手術、中止になるかもしれない。血液検査の結果、白血球数がかなり上がっているので麻酔科の先生にストップかけられた」と。
もう一度話してみるけどたぶん中止になるだろうという事で30分程して中止の連絡がきました。

たくさんの方に応援して頂き、祈って頂いていたのに、こんな形で1日が終わってしまいました。

ダンナはせっかく気合いも入れたのに…という感じでしたが、落ち込まず早く治すわと言ってました。
たぶん風邪と思うのですが、念のため、いろいろな検査をしてもらっています。インフルエンザの検査も。

なんだかひょうしぬけな感じですが、これも何か意味がある事だと思い、次の手術予定の水曜日に向けて体調を戻していきたいと思います。

手術説明

昨日、手術説明がありました。
かなり厳しい内容で。。。
まず、メチオニンPETの結果は集積ありで黒。
そして12日、昨日にとったMRIはそれほど変わってはいないものの、また少し大きくなっているようでした。
今の手術時期を逃せば、急激に大きくなる可能性もあり、そうなると手のつけようがない。
だから今手術をすることは大切。

今回で4回目になるから、当然感染症や傷の治り、髄液もれ等のリスクは高くなる。
そして画像にうつっている一つは言語をつかさどる場所。
覚醒下手術で確認しながら頑張ってとりにいける。
もう一つは判断力、思考をつかさどる場所。
こっちはほとんどとれない。
ただ以前から言われている様に、細胞の壊死の可能性もある。この場合なら悪くない。
とにかく手術をして細胞の検査をしないとはっきりしないとの事でした。
先生は今と変わらない状態で帰ってもらいたいから一緒に頑張ろうと言ってくれました。
手術は今回で最後になるような事も言われました。
まだ希望がある部分もあるし、そうでない部分もあり本当に先が見えない状況です。
ですが、コメントくださる皆さんや、家族、友人、仲間がダンナの帰りを待って応援してくれてます。
きっと乗り越えてみんなの元へもどれる！そう信じて祈り続けます。

ちなみに…昨日、今日でMRI、CT、レントゲン、採血、心電図、肺活量検査をする。

入院

もうすぐ夜行バスで東京へ向かい、明日入院します。
ダンナの体調はよく、食欲もあり、気持ちの部分も前向きにいてくれています。

昨日の夕方にダンナが「さっき、字を書こうと思ったら手が震えてな…痙攣みたいな」
とドキッとする事を言ってました。

見た目はどこが悪いの？と思うくらいで、特に症状もなかったせいかドキッとする
不安な気持ちが少し薄れていたように思います。

でも、そんな簡単なものじゃないんだとわかってはいたものの、更に感じ、入院、手術
が近くなってきて不安も増し始めています。

いい方向に進むように、自分でいい方向に持っていくくらいの気持ちで、しっかり祈って
支えていきたいと思っています。

コメント返せていなくてゴメンナサイ。
読ませていただいてます。
励ましを胸に…いってきます！

メチオニンPET検査

４月３０日
夜行バスで新宿へ向かう。

５月１日
早朝新宿へ到着。
病院へは１１時に着けばいいので、それまでマンガ喫茶で時間をつぶす。

病院へ到着し、検査も問題なく終了。
ブドウ糖PETは検査の５時間前絶食だったり、糖分のあるものは飲めなかったり
といろいろ制限がありますが、メチオニンPETは特に何もありませんでした。
時間も、説明や検査時間をトータルして１時間強で終わりました。

この日は主治医の先生の診察日ではないので、結果は後日と言う事になっていました。
いつも検査をして結果をすぐ聞いてという流れになれているので、とっても
スッキリしない気分で帰りました。

結果はGWがあけてからという話でしたが…

５月２日
病院から電話がありました。
先生と直接話せたわけではないのですが、来週か再来週に入院となるので
手続きの書類を送りますという内容でした。
検査結果は黒と言う事です。

一瞬落ち込んだダンナもまた乗り切ろうと頑張る決意でいます。
私も家族ももちろん同じ気持ちです。

手術は今の予定でいくと、５月１５日になると思います。
５月は私たちの結婚記念日があります。
それにダンナの誕生日もあります。
大切な日に一緒に過ごせない寂しさはありますが、そんな寂しさを乗り越え、
先生を信じて、ダンナの力を信じて手術に挑みたいと思います。
今のままの元気なダンナが戻ってくる事を信じて！