平穏な日々

退院して今日で4日目！ごくフツーの日常生活を送っています。仕事へ行かない分、とってもヒマなようですが…子供と遊んでくれるので私は助かっています

放射線の治療でムカムカ感が残ってます。個人差はありますが、1,2ヶ月は続く様です。それでも家での食事は今までとほぼ変わらないくらい食べてくれているので安心してます！
脱毛もあり、頭のてっぺんからおでこにかけて、ほぼきれいに抜けてます。なので帰ってきたその晩にお風呂できれいに剃りました。切ってしまわないかとドキドキしながらでしたが、なかなか上手く剃れましたよご利益のありそうな頭に仕上がってますすぐに伸びてくるので2,3日に1回は剃らないと！慣れれば髭剃りで剃ろうかなと言ってました

今度の診察は6月6日に予約してもらってます。自家がんワクチンの判定の注射をしてもらう事とMRIなどの検査があります。退院したばかりだしダンナの調子もいいので、そんなに心配はしてないですが、少しドキドキしてますワクチンの反応も気になるし…どうなるでしょうか乞うご期待………また報告しまーす

帰ってきました！！

昨日の夜19時前に自宅に戻りました。最寄の駅までダンナの姉夫婦が迎えに来てくれました。自宅に向かう道中、見慣れた風景がとても懐かしく感じたよう…田舎のこの町でも、2ヶ月見ない間に数件新しいお店ができました。「長かったような短かったような…」複雑な心境のようでした。

自宅に着くと、子供達が外で今か今かと待ち構えていたようでした。みんな「とーちゃーん！！」と走って駆け寄り笑顔です　「忘れられてたらどーしようかと思ったわ」とダンナ。忘れるわけないでしょ！大切な大切なとーちゃんなんだから

姉の家族も集まり今日は退院＆お誕生日おめでとう会デス。みんなでワイワイと楽しく過ごせました。

久しぶりに家族一緒にお風呂に入り、寝ました。子供達もダンナもはしゃぎ疲れたようで、すぐに夢の中です。

ごくごくフツーのことがうれしくてうれしくて！食事をするのもダンナと一緒、子供と話しているダンナの姿、ふと見ればそこにダンナがいるフツーの日常をたくさんたくさん積み重ねていきたいなぁと思いました

行ってきます！！

今日の夜行バスで東京へダンナ様をお迎えに行ってきます。新宿へ早朝6時頃着きマンガ喫茶で時間つぶす予定ですマンガ大好きな私です。以前に行った時も時間をつぶすのにマンガ喫茶へ行き、途中になってるマンガがあるので、その続きを読もうかなーなんて。
《彼岸島》というかなりグロイ話。吸血鬼が住んでいる島があり、島民たちはほとんど感染。そのボスと主人公が戦っていってる話です。昔にバイオハザードというゲームがありましたが、なんとなく似ています。こんな話はどーでもいいですね

明日の昼過ぎに出発すれば19時頃には家に着く予定。家では3人の子供とダンナの両親が待ってます。早く会いたいよね

お兄ちゃんは「とうちゃんに話したいことがいっぱいあるねん」真ん中の女の子は「とうちゃんに抱っこしてもらうねん」とテレながら話してました。みんなとても楽しみ

今日はダンナの誕生日です。離れてはいるけどしっかりおめでとうの気持ちを伝えたいと思いますこれから、何回も何十回も家族でお祝いできますように

行ってきまーす

最近のこと

自家がんワクチンの3回目投与が昨日終了しました。あと、今日と明日で放射線治療も無事30回終了となります

26日に念願の退院ですこの調子だと元気に（多少のむかつきはあるみたいですが）帰ってこれそうです。日常生活は問題ないようです。
免疫を活性するために、今まで以上に仕事や遊びをしていいと以前に言われています。仕事は自営で建築関係の仕事をしていたのですが、車がないと仕事になりません。唯一車の運転だけダメと言われているので、仕事を探しながら子供とたくさん遊んでもらおうと思っています。もちろん私とも

26日に会える今はそのことでいっぱいデス高校時代からのつきあいで、長く一緒にいたせいか二人の性格なのか、いつでもなんでも「まあいっか、今度で」って感じできました。これからは違います。後悔しないよう、できるときにしたいことをする！思うばかりで行動できなかった私にさよならです。

この間ＴＶドラマのセリフで「明日やろうは、ばかやろう」という言葉がありました。まるで自分に言われてるみたいで…さっ！これからも頑張らなくちゃ幸せな日々をいつまでも過ごせますように

 

かぜ？！

おとついから上のお兄ちゃん、せきがひどくて…
一人がひくとみんなにうつっちゃうから早く治さなければ

おとついの夜に近くの病院へ。熱はないけど、のどが真っ赤
薬をもらいました。うちの子達は薬大好きデス「くすり、くすり」と食後喜んで言ってます。嫌がって飲まないって事がないので助かってます。

昨日は幼稚園に行きたいと言って聞かなかったので、先生にも状態を説明して、行かせました。セキをしてしんどそうだったそうですが、熱が出ることなく、家でもごくフツーに遊んでました。子供って多少の熱でもお構いなしで遊んじゃうもんねゆっくり寝ててくれるといいんだけど…

今日の朝はセキがかなりひどくなってました。鬼母の私でもかわいそうかなと。みんなにうつしてもネ…幼稚園お休みさせました。休んでも家ではやっぱりフツーに遊んでますが…熱はありません。このまま薬が効いて治ることを祈って

ダンナの病気について10

2007年4月10～15日　これからしばらく単身での戦いです。不安や孤独感などいろいろあるでしょうが、本人も「頑張るわ！」と言ってたので遠距離だけど精一杯応援しまーす
11日に抜糸がありました。私がいる間に抜糸してもらいたかったけど、前回と同じ傷なので治るのに少し時間かかったみたいです。「なんかへこんでる所あるねん…」とメールがきましたが「髪伸びたらわからへんよ！」と言うと「そうやな！まあそんなに気にしてないけど…」だって気にしてるのかと思っちゃった。

12日からいよいよ放射線治療が始まりました。放射線があたってる時間は数分だけど、最初は位置決めなど結構時間がかかったらしい。疲れたりすることなく無事に初日は終了。放射線あたってる瞬間、なんだか焦げ臭いようなにおいが鼻の奥からしたそう。
土日は治療お休みです。先生から外出してもいいよと言われたみたいだけど、一人だし、私も急には行けないし…で、病院の敷地内を散策してたらしい。近くならすぐに行けるのにネ。遠方の病院に行かなくても地元で同レベルの治療ができるよう、国にしっかり体制を整えて欲しいと思います。

メールのやり取りや、電話もたまにしてきてくれます。気になるのがメールの文章。意味がわかりづらかったり、的を得てなかったり。
徐々によくなるかな

4月16～22日　放射線は順調に進んでます。この週の半ば位から少し気持ち悪さが出てきたよう。嘔吐するまでではないけど一日中ムカムカ感があるみたい。
それでも食事は頑張って食べてたみたいです
土日はダンナの高校時代からの友人達4人が奈良からお見舞いに行ってくれました。外出して東京ドームや東京タワー、アメ横、秋葉原などに連れて行ってもらったみたい。ドームではちゃっかり試合観戦もしてきてます。「秋葉原で萌えーな所でお茶してきたんやろ？」と聞くと「通っただけで車からも降りてない！行きたかったけど…」だって。いい友達もって幸せだね

ダンナの病気について9

2007年4月7日　Ｍ先生から、気分転換とインターネットで自家がんワクチンと抗がん剤（テモゾロマイド）の事、自分たちで調べて相談しておいでと言われ、外出許可を頂きました。
2週間以上の入院。しかも大部屋なので何をするにも静かに静かに…ストレスも溜まっていたでしょう。本人も楽しみな様子で前日からなんだかソワソワしてました

昼前から病院を出て、新宿へ向かいました。田舎者の私は（ダンナも）ビルを見上げて首が変になりそうネットカフェで先生に教えてもらった情報をいろいろ検索。最初に免疫療法の事を聞いたときから大体は決まっていましたが、情報を得てさらに、この治療にかけてみようと、決意を新たにすることができました。
病院にいるのと比べて格段に歩いたので少し疲れた様でしたが、無事にデート?!終了
次の日少し熱上がっちゃいましたでもすぐに平熱に戻ったのでよかったぁ

4月9日　放射線科の受診。拡大局所照射（だったと思う）で1日2グレイ（放射線量の単位）の照射を25～30回の予定。土日はお休みでＧＷもはさむため多少の前後はあるケド30回予定なら5月25日まで。なんとこの日はダンナの誕生日でもあります。誕生日までには帰れるといいねと話していたのに帰れなさそうしょうがない。耐えてもらうしかない！！離れていても気持ちはいつも一緒よ

私はこの日の夜、夜行バスで奈良へ戻りました。子供達の事も心配です。でも幸いうちはダンナの両親と同居で、子供達はじいちゃん、ばあちゃんが大好きです！口うるさい母親がいなくて案外楽しくやっていたようでした。でもお兄ちゃんだけは少しナーバスになってたみたいです。頑張り屋さんなので口に出しては言わないですが、やっぱり寂しかったみたいで「頑張ってくれてありがとう」と言うと泣きそうになってました

みんな頑張ってくれてます。みんな、ありがとう

ダンナの病気について8

2007年4月3日　朝から面会に行くと本を読んでいた。自発的に何かしようと思うことは元気になってきてる証拠！私、うれしくなってテンション上がってたと思う
でもダンナの顔をよく見ると左側が腫れてる、むくんでる　頭も痛いらしく、おでこと生え際の境を触るとペコペコ？プニュプニュ？してる。何だこれは！！先生に聞くと「お水が漏れてきてるね。漏れるかなとは思ってたんだけど…」それならそうと先に言ってよと思いつつも先生には言えない

脳はお水（脳脊髄液）に囲まれそのお水ごと脳を3つの膜が囲んでいる。ダンナは2回目の手術で膜がズタズタになっていたらしい。人工の膜で処置はしてもらっているが、そこから少しずつ漏れちゃったみたい。あまりにも溜まり過ぎたらお水を抜く処置をしないといけないけど、自然に吸収されていくとのこと。寝るとき意外は頭を高くしておく様に言われ、吸収を促すため、頭にテーピングのようなものをきつめに巻いてもらいました。

4月4～6日　お水のプニョプニョはあまり変わらず。熱も36度後半から37度前半をいったりきたり。食事は半分から三分の二は食べれるようになり点滴の数も減りました。血管のよく浮き出たたくましい腕だったのに、血管細くなってやさしい腕になっちゃった。表情は豊かになり会話も弾む
午後にＭ先生と今後の治療の相談。放射線治療は行う。プラス化学療法か免疫療法。
簡単に説明すると、化学療法は抗がん剤の事で、点滴で行うものや口から服用するものがある。腫瘍（ガン）細胞を倒す力があるが正常な細胞までダメージを受け体内の免疫力が低下してしまう。副作用も個人差があるが主に悪心、嘔吐、脱毛など。

免疫療法にはたくさん種類があるが、この病院では自家がんワクチンというもの。人間の体には免疫細胞があり、日々悪いヤツと戦ってくれてる。がん細胞とも戦っているが、がん細胞が強くて勝ち目がないと、戦うことをやめて共存するようになる。共存している免疫細胞たちにもう一度、戦うように指令を出すためワクチンを接種する。

自家がんワクチンは手術で摘出したがん細胞でワクチンを作り、最初に反応テストの注射、48時間後に判定。普通、ここでは陰性。（陽性なら体内の免疫細胞は頑張っている状態なので病気になってないはず）判定後1週間後に1回目の注射。また1週間後に2回目の注射。またまた1週間後に3回目の注射。それから2週間後に最終の反応テストの注射。48時間後に判定。陽転していれば体内で無事免疫細胞が活性化しているという事。詳しくはこちらをhttp://www.aftvac.com/

ダンナの病気について7

2007年3月29日　午前中はＣＴなどの検査があるので昼前位なら面会できるとの事だったので11時過ぎに病院へ行った。ＩＣＵへ行くともうすでに病棟に戻っているとの事。早くなーいって思ったけど安定してるからだよね！
病室へ行くと点滴につながれしんどそうなダンナの顔。しかも来るの遅いよと言わんばかりの顔。早く来ても面会できないって聞いてたから…ごめんね。話しかけると返事もしてくれるので一安心。でもやっぱりしんどそう血圧、脈拍は正常値だけど熱があります。術後なのでしょうがないかな。食事もほとんどとれず点滴で助けてもらっている状態。気持ち悪くて食べれないらしい。少しずつ良くなりますように…

3月30日　昨日よりはほんの少しマシな様子だけどまだまだしんどそう。ご飯もほとんど食べれない。午前中ストレッチャーに乗ってMRIへ。疲れたのか戻ってきて少し嘔吐する。ベットを起こしたり、車椅子にも乗ってみた。足や手に力が入りずらいみたいで座り直すのに悪戦苦闘。顔の表情も硬い。そういえばまだダンナの笑顔を見ていない。熱も少し上がっちゃった。

3月31日　熱、気持ち悪さ、よく寝る、このことが特に気になる。看護師さんに聞くと熱や気持ち悪いのは術後よくあること。よく寝るのは手術で脳自体がはれて、むくんでいるからとのこと。日に日に良くなりますよと言われ少し安心しました。食事も少し食べれるようになり（本人も頑張って食べないとと思っているらしい）病院食以外の口当たりのいいヨーグルトやゼリーなど食べてくれるようになった。

4月1日　少しずつ良くなってきてる。食事のとき（食べ物を見たり匂いで）気持ち悪さが増すみたいだけど食べてくれます。つわりみたいな感じかな…私なんかそんな気持ち悪さを3回も2ヶ月ぐらい耐えてんで！と言うと少し笑ってました表情も柔らかくなってきたみたい。今日はテレビ見ると言って20分位見てました。今まで何もしたがらなかったから、進歩です

4月2日　術後初めてのお風呂です。それまでは体を看護師さんと私で拭いてました。トイレも一人で歩いていくし、食事も自分で運んでくれます。お風呂もふらついたりすることなく入れました本を読んだり、春の高校野球も見てました。
ちなみにダンナは野球少年でした。小中高と野球部で、小中はかなりモテタらしい。それほどもてなかった高校時代に知り合って現在に至ります。ユニフォーム姿、カッコよかったな

ダンナの病気について6

2007年3月28日　いよいよ手術当日。以前の手術では脳圧が上がり意識レベルが低下していたためストレッチャーで運ばれたけど、今回は歩いて行くんだって。なんか変な感じ

蛍光診断の薬を同じチームの先生が持ってきてくれて飲む。梅干の液体を飲んでるみたいらしい。Ｔ字帯やストッキングのようなものをはき準備完了！ダンナは緊張している感じも見せず、ごくごく普通でした。落ち着いてるダンナを見て私も少し落ち着きました。
「がんばってね。待ってるから」これしか言えなかった。いろいろ思うことはあってもなかなかうまく伝えれない。自分が嫌になっちゃうよ。手術室前まで見送り、ダンナは腕を上げガッツポーズ。照れ屋で口数の少ないダンナの、私への精一杯の気持ちの伝え方だったと思います。

手術中一人では大変だろうとの事で、私の母が山口から駆けつけてくれました。もちろんダンナの事も心配だけど私の事も心配だと…お母さん、ありがとう！おかげで平常心で待つことができました。手術中、じっと待っている家族としては今どのような状態か知りたいけどいちいちそんな事してられないよね。10時間の大手術、無事に終わりました。
しばらくしてからICUで面会。たくさんの管や線につながれていたけど意識はあり、私の事も母のこともわかって少し話もできました。手を握っていて欲しい…そう言われた時涙がこぼれそうになった。一人でがんばってきたんだ。すごいよ。お疲れ様！！

Ｍ先生からもダンナさんよくがんばってくれました。ひとつの大きな山は越えましたねと行ってくれました。明日の状態をみてよければ明日中に病棟に戻れるとの事でした。