急な出来事。。。

１１月２８日のお昼過ぎにダンナから電話がありました。
「もしかしたら３０日の日曜日に退院になるかも？！」
「なるかもってどういう事？」
「土曜日に血液検査して結果がよければ退院してもいいらしい…」
と言うことに。

来週あたりには退院になるだろうと言ってたけれど、少し早かったので
大丈夫かな？と不安が先にでてしまいました。

そして１１月２９日土曜日の採血の結果を、すぐに１０時頃電話してきてくれました。
「日曜日退院やって！」
本人も不安が少々、でも家に帰れるのは嬉しい！と言った感じでした。
退院となったら少しでも早く出たいダンナ。
「昼前には退院したいからはよ来てや！もう病院のご飯あきてん！」
との事。
早くって…新幹線で行けば頑張って早く行っても病院到着は１１時頃。
大量の荷物を荷造りして宅急便で送る予定なのでそれでは間に合わない。。。
慌ててこの日の夜行バスの空席を確認すると…
空いてた！
自分の用意やお留守番の子供達の服などの用意。
チケットの支払いやらなにやらでバタバタと時間は過ぎ…
２２時３５分の夜行バスに乗ってダンナの元へ。

疲れていたのかいつも何回も目が覚める車中、熟睡で新宿へ着きました。
いつものように時間をつぶし９時前に病院へ到着。
笑顔でバイバイした時と変わらず元気そうなダンナが居ました。

おでこあたりの皮下にお水が貯まっているのがなかなかひかないため、
頭痛が治っていないことや、体力・筋力の衰えを気にしているけど、
それ以外は元気デス。

時間はたっぷりあるので、慌てずゆっくり帰ってきました。
最寄の駅までお義母さんと子供達が迎えに来てくれました。
やかましいくらいテンションの高い子供達………とダンナ！
子供に合わせていただけなのか、ホントに嬉しかったからか。
どちらにしても車内はとっても明るく暖かい雰囲気でいっぱいでした。

テモダールも１クール無事に飲み終えたらしく、少し便秘気味ということですが
あとは目立って副作用はありませんでした。
次回の診察は１２月１６日。

現在服用のお薬
デパケン(痙攣止め)……朝晩３錠ずつ
ガスター(胃薬)……朝晩１錠ずつ
ボルタレン(痛み止め)……朝晩１錠ずつ
ムコスタ(痛み止め)……朝晩１錠ずつ
酸化マグネシウム(便秘薬) …… 朝昼晩１錠ずつ

デパケン以外は痛みや便秘の症状が改善してくれば服用を
ストップしてもいいとの事でした。

コメントにお返事返せなくてごめんなさい。。。
しっかりと読ませて頂いてます。ありがとうございます。

家族そろって、気合を入れてまだまだゾ！！

抜糸＆テモダール開始

１１月２１日・２２日の二日間で抜糸が行われました。
前回のときは私が居ない時だったので、見れなかったのですが
今回はバッチリ見ることが出来ました。

ガーゼで覆われていた傷跡が見えた瞬間思ったこと。
フランケンシュタインみたい…と思ってしまいました。
ダンナの傷口は耳の上から反対側の耳の上まで豪快にあります。

最近はどんな手術でもなのでしょうか？
抜糸と言うから糸かと思っていたら、医療用のホッチキスで２０ヶ所以上
(もっとあったかも)とめてありました。
傷口はしっかりくっついているようでした。

ホッチキスをはずしている時「痛い？」と聞くと「痛ないでぇ！」と言ってました。
痛くないものなんですね。とっても痛そうに見えたけど…


私がこっちに帰ってきてからもメールで毎日何回もやり取りしています。
今日は昼から電話があり、支払いの事で高額医療の話をしていました。
すぐに市役所へ行き、手続きをして《標準負担額減額認定書》発行してもらいました。
これで限度額以上の分は支払わなくていいようになりました。
とても助かります。

それと今日からテモダールの服用開始になりました。
就寝前に服用した様で、「なんとなく気持ち悪いかなって感じ！」と
メールが来ました。
土曜日まで無事に飲める様に…

今後の治療について…

11月21日金曜日の午前中に今後の治療について主治医よりお話がありました。

部屋に入るとＭＲＩ画像が何枚も並べてありました。
再発とわかったときの１０月１４日の画像。
手術前にとった１１月１1日の画像。
手術後にとった１１月１4日の画像。

とを比べると１ヶ月ほどなのに倍に大きくなっていました。
の時にはなかった別の場所にも1つ出来ていました。
幸いこちらはキレイにとれたと聞きました。
を見ると術後のむくみや出血等はなく、その点は安心でしたが、
切除したすぐ後ろの方にもやもやしたものがありました。
術後に先生も言ってたけど、やはり取り残しがあるということだったので
これか…と思いました。

ここには運動の神経があるため、うかつに手は出せないと言うこと。
今回の手術は全身麻酔。もしここに攻めに行くなら覚醒下手術でないとできない。
だから今回の手術は余力を残しつつ、ＰＤＴ(光線力学的療法)で
次の芽が出ないように予防し、抗がん剤治療を開始していく。

次の手術は覚醒下手術で攻めに行くので、今までよりもかなりの高い確率で
右半身マヒのリスクがかかるとのことでした。
私は正直、次はもうないと思ってました。
腫瘍のできる場所にもよると思いますが、先生は次の手も考えてくれてるんだと思い
心強く思いました。

これから３ヶ月、しっかりと画像判断することが必要で、光をあてた所が腫瘍なのか
むくみなのかの判断が難しいそうです。
ＭＲＩで判断つかない場合はＰＥＴ検査も合わせて行い確認するとのことでした。

抗がん剤のテモダールは４週間ごとに５日間の服用。
食後２時間後に吐き気止めのナゼア１錠服用
１時間後にテモダール服用して就寝
朝にはテモダールの副作用も終わっている頃。
もし夜中に気持ち悪くて目が覚めるようであればナゼアをもう１錠服用してもよい。

入院中に１クールをやってしまうとのこと。
そしてテモダールの効果をあげると言われているインターフェロンも１ヶ月に１回
行うことに。
しばらくは１ヶ月ごとに東京へ行くことになりました。

先生は「テモダールの処方なら今はどこの病院でもやってる。
せっかく大学病院まで来てくれてるんだから、ここでしか出来ないような治療を
やっていきたい。まだ手はあるからね」
と心強い言葉をかけてくださいました。

現在のダンナの様子は、低髄圧症で頭痛が続いているのと、
つわりのような気持ち悪さのため、食事が嫌そうだけど
頑張って半分以上か3分の2は食べてます。
抗生剤と電解液の点滴も終わり、点滴生活からはおさらばできました。

病室が5階なので階段の上り下りで筋力の回復も頑張って行っています。
くだらない話をしたり、冗談言ってダンナが笑わせてくれたり。。。
二人でクロスワードをといたり、トランプしたり。。。
家ではきっとしなかった事。
これもいい経験です♪

かなり回復してくれたダンナ。もう身の回りのことは自分で出来るし、看護師さんも
助けてくれます。
私はそろそろ帰らなくては…
ダンナのそばに居たいけど子供達にも会いたいです。
おばあちゃん、おじいちゃんも大変だし。
日曜日の夕方の新幹線で帰ってきました。

ダンナとは笑顔でバイバイ。
なのに新幹線に乗り込み一息つくと涙が…
日曜日で人がいっぱいの車内に、まだ発車していないから外にも沢山の人。
お構いナシに涙は出てきました。。。

家に着くと、子供達のベタベタひっつき攻撃！
みんなホントよく頑張ったと思います。
次は父ちゃん帰ってくるまで、もうひと頑張りしようね！！

1週間

早いもので手術して1週間がたちました。
最初は点滴が沢山つながれ、寝返りさえ困難な状態。
食事ももちろんできず、眠っている時間が長かったデス。
でも少しずつ少しずつ回復し、今は一人で歩いて食事を取りに行ったり、散歩もできるようになりました！
傷口の痛みからか頭痛が続いていて辛そうですが、話をしていて笑顔もでるようになりました。
今週中には主治医から今後の治療についての説明がある予定です。
いよいよテモダールの開始になると思います。

今日は寒いですが、いいお天気です。
気持ちのいい空です。
いつまでもステキな景色を一緒に見ていられるように…

手術

11月12日
朝9時に手術室に入りました。
昨日の夕方にレザフィリンを投与しているため、光に当たらないように、ストレッチャーに乗り、布団で覆われての移動になりました。
いつもと変わらないようにしていたダンナ。
緊張もしている様には見えない。
私が心配するからそう振る舞ってくれていたのかもしれません…

何も様子がわからないまま、病室で待ったり、ロビーや手術室前をのぞきに行ったり。
予定では19時頃と聞いていたので18時に病室に戻ると、主治医の先生が他の患者さんに説明をしている姿が見えました。
先生が病棟にいるという事は、手術は終わったか、もうすぐ終わるんだと思って、何かあればすぐに知らせてくれるはずだから、待っていようと思って病室に入ろうとすると、先生に後ろから呼び止められました。
「今ね閉頭している所だから。手術自体は問題なく終わったよ。ただ、取った所とは別にあやしい所があったし、すべてを取り除く事はできなかったから、そこには光をあてて戻ってきたから。1時間後にはICUで面会できるからもう少し待ってて下さい。」と話してくれました。
まだ説明の途中だったようですが、少しでも早く伝えてくれた先生の気持ちに感謝です！

19時頃に面会できました。前回は覚醒手術だったので、麻酔もスッキリぬけているようで、目を開け会話もできたケド、今回は全身麻酔だったので、意識がはっきりしてなかったけど、声をかけると「うん」と返事してくれ、心配していた右半身マヒもありませんでした。
とりあえず手術は無事に終わりホッとしました。

11月13日
何も問題なければ昼頃に病室に戻れると言ってたので、10時頃に病院へ。
昼過ぎに手術室へ行った時の様に布団をかぶって戻ってきました。
昨日より動きは数段いいし、受け答えもいいほう。前回の時より回復はいいと思いました。
少し熱があったり、髄液が少なくなってて、脳が少し落ち込んだ状態になっているようで、吐き気があるみたいですが、徐々に戻ってくれると思います。
ダンナの笑顔が見れる日を楽しみに！

東京に。。。

11月10日
朝6時過ぎに新宿に到着しました。
時間をつぶして8時30分頃に病院へ。
病室につき、ダンナのベットを見るとそばに車イスが置いてありました。
「もしかして車イス使ってるの…」と不安になり、カーテンを開けてのぞくとダンナがいません。
また更に不安になり看護師さんに聞こうと歩いていると、洗面で歯磨きしているダンナを発見！
ホッとしました。
変わらず元気にしていて、久々に逢えてうれしかったデスo(^-^)o

午前中に主治医より手術説明。
今出来てる腫瘍の摘出は比較的簡単にとれる。
術中ナビゲーションや電極をつけてギリギリを見極めてとる。
腫瘍の出来ている周りからはもしかしたら時間差で腫瘍がまた出て来るかもしれないので、予防の為に光線力学的療法(ＰＤＴ)も行う事にしました。
これは治験の段階の治療で、日本で2ヶ所でしかやっていないそうです。
レザフィリンという薬を注射して摘出後、レーザー光線をあてて予防治療をします。
この治療法は、肺ガンの治療には認可の下りている治療です。それを脳腫瘍にも応用できるという事らしいです。
この薬は体外に排出されるのに時間がかかります。非常に紫外線を吸収しやすくなっているので、部屋を暗くして、テレビも見れないという日々をしばらく過ごさないといけないそうです。
術後に状態が落ち着いてからテモダールも始まります。

術中や後に起こりうる感染症や、もしかしたら一時的に右半身マヒや重責痙攣が起きるかも…など怖い話も聞きましたが、前に進むのみ！です。

ダンナも普段と変わらない様子です。
気合い入れて手術に挑んでもらいます！！

落ち着いています。。。

明日の夜、夜行バスで東京へ行くことにしました。
１０日の午前中に主治医から手術の説明があります。

ダンナは落ち着いていて、痙攣もあれから起きていないようです。
５日には電話で話して、元気そうに冗談言って笑って話していました。
あとはメールばかりですが、返事がすぐに返ってくるのでホッとしています。

電話すればいいのにって思われると思いますが、ダンナが電話できる所まで行くのが面倒！って言うのです。
元々電話が嫌いってこともあるし。。。
だから極力メールで。寂しいときは電話で。にしています。

いろいろ考えたり、思うことはありますが、気をしっかり持って笑顔でダンナに会いたいと思います。

お兄ちゃんは、水疱瘡は治り、金曜日から学校も行き始めました。
まだ下２人には出てきていません。
私がいない間か、帰ってきてから位かなと思っています。

毎日毎日、にぎやかに遊んでくれる３人。
和ませてくれて、笑わせてくれて、怒らせてくれて…
落ち込む隙を作らせてくれません。
子供達がいてくれてホントよかったと思うことだらけです。
子供達は「父ちゃん帰ってきたら○○しよう！」「父ちゃん帰ってきたら○○行こう！」と計画をいっぱい立てています。

父ちゃん！覚悟して帰っておいでよ

多くの方に支えられて、今こうしていられる事に感謝です。

おたふくじゃなかったよ。。。

今日の１９時頃、ダンナから電話がありました。

ダンナ　「結論から言うと、陽性やって」
私　「陽性ってことはおたふくってこと？！」
ダンナ　「ちゃうちゃう。陽性じゃなくて陰性でおたふくじゃないってこと！」

陰性？陽性？どっちがどっち？？？
訳がわからなくなりました。。。がおたふくじゃなかったことは確かです！

良かったね。これで元の病棟に戻れるね。
今居る個室の病棟はキレイなんだけど、どうも看護師さんが冷たい感じがするんですって。
「若い看護師おらへんし…」だって。
そこが一番イヤだったのか！

こんなふざけた話が出来るくらい、今はとっても元気のようです。

入院して１週間が経ちました。
まだこれからです。
手術は１２日になるようです。
私は１０日には向こうへ行こうと思っています。

手術の事を考えると不安や心配もありますが、今はダンナに逢える事でいっぱいです

予定変更。。。

いつもは私からメールしないとしてこないのに、今日はダンナのほうからメールが来ました。

《昨日久々痙攣発生意識は飛ぶし、最悪ですわ…。》

詳細がわからないので聞くと、昨日の夜中３時頃におきたそうです。
それ以上のことは書いてなくて、もっと詳しく聞きたいけど、聞いたところでおきてしまった事だし、どうしようもないし。
今は大丈夫と言ってるのでこれ以上聞くのはやめました。

ちゃんと絵文字も使ってメールくれてるし、大丈夫

痙攣が初めて起きたのは１０月１４日。次は１１日後の２５日。次は８日後の１１月２日。
１０日前後くらいで起きてるみたいだけど…偶然、たまたま…よね。。。

たしか１０月３０日に電話で話した時に薬の処方が変更になったと…
朝デパケン３錠とアレビアチン１錠
夜デパケン２錠とアレビアチン１錠　　だったけど
アレビアチンがきつすぎるとかダンナに合わないとかで、デパケンのみに変更になっってるみたいです。
いくら薬を飲んでいても完璧に抑えきれるというわけではないですもんね。
今まで痙攣が起きなかったことが奇跡みたいなこと。

それと、どうやら手術が延びそうです。
今の所、来週の水曜日が有力だそうです。
もし首筋の腫れているのがおたふく風邪で決定なら、またさらに延びるようで…

はっきりしないと予定が立てられなくて困ります。。。