退院決定

７月９日木曜日に退院が決まりました。
昨日、先生より電話があり、キズはほぼくっついている状態。
少し縫っている糸は残してあるけど、そのまま退院して大阪の先生に引き継ぐとの事。
とにかく治療へ進んでいかないといけない。
最近。活動性が落ちているように思うので、今日(７日火曜日)もう一度CTを撮って
確認してみる。
都合の良い時に退院して大丈夫。
という内容でした。

この日も５回メール送っても返事は来ない…
電話してもかけてこない…
心配しながらいつも電話がかかってくる時間まで待ってみるとかかってきました。
昨日よりもましてはっきりしない声で、返答もゆっくりかえってきます。
会話はきちんと成り立つのですが、覇気がない感じでした。
ダンナはこっちがいろいろ心配する事を不思議がっています。
自分では何も変わっていないと思っているので、「何を心配する事があるねん！」
という感じのようです。
９日、あさってに迎えに行くからねと話して電話を切りました。

７月８日水曜日
今日は朝から看護師さんより電話がありました。
「先生からは９日に退院と聞いたのですが、ご本人さんに確認すると
あさってとおっしゃるので…」
という事でした。
あさってと伝えたけど１日経ったから明日なのに…時間の感覚が少しおかしく
なっているのか…どうなのか。
７日に撮ったCTの結果を知りたい旨を看護師さんに伝えました。

しばらくして先生から電話があり結果を聞くと、少しむくみがあるのとMRI画像では
ないのではっきり言えないけど、腫瘍も少し大きくなっているように見受けられる
という事で、この事も大阪の先生に伝えておいてくださるとの事でした。

そして１０日は大阪の病院へ診察に行ってきます。
ダンナの様子、体調をみて、一緒に行くかどうか判断しようと思っています。

ダンナの様子は想像する限り、悪いイメージを持ってしまっているのですが、
実際に会ってみないとわかりません。
もとの性格上、あまり前へ出るタイプではないし、口数は少ないほうだし、
シャキシャキ行動するほうではないし。
だからたいした事ないのよ。と思いながらも不安でした。

こんな不安があるものだから、私が一人で迎えに行くのをお義母さんも心配してくれて
お姉さん夫婦に話して、車で一緒に行ってくれる事になりました。
長時間の運転なのに快く引き受けてくれたお兄さんにお姉さん。本当に感謝です。

この間バイバイした時みたいに元気なダンナに会える事を願って。。。

退院じゃなかった。。。

7月4日土曜日
昨日の電話では土曜日の抜糸の具合によるけどたぶん日曜日に退院という
話しだったのですが…
バスで行くにしても新幹線で行くにしてもチケットを取らないといけないから
わかったらすぐに連絡してと言っていたのです。
それなのに午前中…お昼…過ぎても連絡なし
この間メールを3回送って4回目のにやっと「なんの返事？」と
ずっこけそうになりました
2,3回メールでやりとりしたけど、よくわからないので電話をかけてきてもらいました。

結局の所、日曜日に退院という話はなくなっていました。
抜糸を半分残したまま、退院という話しも前に出ていたので、それで話しが
ややこしくなっているんだと思います。
抜糸にもう少し時間がかかるようです。

電話で20分ほど話しましたが、こちらが聞き出さないとダンナからは話しません。
それと日にち、曜日がよくわからなくなっているみたいです。
ゆったりと過ごしていて刺激もないし、活動性もかなり落ちているように思います。
軽く体を動かして病院内散歩したりして気分転換してネと伝え、また夜に
電話かけてと言って電話を切りました。

そして夜は結局、電話はかかってきませんでした

7月5日日曜日
朝におはようとメールを送りました。
その後4回メールを送りましたが返事はきません
いつも夜19時頃にかけてくれる電話が今日もありません
家族で心配して病院に電話かけてみようかと話している時に電話がかかってきました。
今日は1日よく寝ていたそうです。
昼ごはんも食べずに…
そんな事あるの！と思いながら聞いていました。
会話は普通に出来ているように感じましたが、テンポがとってもスローでした。
気になって聞きたいことは沢山ありますが、いろいろ聞かれると頭が疲れるようで…
電話がかかってきた事で少しは安心したので、短めに話して電話を切りました。

いろいろ心配がありますが、毎日刺激的な我が家に帰ってくると、きっと良くなると
信じています

明日、退院の事も含め、病院に電話して確認したいと思います。

7月になっちゃった。。。

5月12日に入院して…長くても1ヶ月ほど！と思っていたのに7月になってしまいました。
でもそろそろ退院！デス。
半分抜糸が終わっていて、残りを今日、明日とする予定。
それですべて終われば日曜日に退院できそうです。
明日の抜糸次第ですが…

退院できる事はとってもうれしいのですが、ひとつ気になる事が…
実は6月30日の夜中に痙攣が起きたそうです。
本人は寝ていて、痙攣の起きる前になんだか嫌な感じに襲われ、その後は朝まで
記憶が飛んでいました。

ダンナは再発の時に痙攣を経験しています。
部分的な痙攣ではなく、意識を失う痙攣です。今回も同じでした。
だから痙攣が起きたとダンナからメールが来たとき、腫瘍がもう動き出したんだ！
という思いで一杯になりましたが、CTを見る限り腫瘍が動き出している事はないと
いう先生の判断でした。

今まで抗てんかん薬、デパケンを朝夜3錠ずつ飲んでいたのですが、肝機能の
数値が良くなく、朝夜2錠ずつに減らしていたそうです。
お薬の血中濃度は保たれているものの少し下がっていたので、痙攣が起きてからは
リボトリールを1錠プラスして服用しているようです。

痙攣が起きたと聞いてから、かなり不安が増し、輪をかけてダンナはメールしても
返事を返してくれない事が多く、とっても心配になり病棟に電話をしたりしました。
看護師さんに話を聞くと、ダンナは今は落ち着いていて、特に変わった様子もなく
元気にされていますよと。
それならばなぜメールの返事をくれないの！とたくさん心配した分、気持ちが怒りに移行していきます。
でもこの怒りは自分で消化するか、ダンナの声を聞くと消えるんですケド

今のダンナは、入院生活でかなりゆっくりと過ごしていて、脳があまり働いていない
ように思います。
時間に追われて、あれしないと、これしないとって事がないから。
メールに3つ4つの質問をして送っても返事するのは最後の質問だけ。
それ以外はメールを打っている間に忘れてしまうのか、この質問は返事しなくて
いいやと判断しているのかよくわからないけど。
それと言葉が出てこないようです。
メールでも「けいれん」という言葉が出てこなくて発作という意味合いからなのか
「発足」と書いてありました。
ダンナは言葉が思い出せないことを気にする様子もなく、「意味が通じたらいいやん」と話していました
これが退院して、家で生活していると戻ってくるものなのか、高次脳機能障害にあたるのか…
はっきりしません
先生はビミョウと言っていたけど…

とりあえず今は、退院に向けての準備。
それから大阪の病院受診へ。

道をかきわけ進んでいかなくちゃ

後ろ向きな気持ちでした。。。

ここ1週間ほど、うまく事が進まずすっきりしない感じの毎日でした
しないといけない事、決めないといけない事。
いついつまでにと期限があるわけではないですが、それがかえって後回しに
しているような状態になっています。
少し逃げているのかも。
立ち止まり後ろ向きになっているのかも…

それに姫が23日から耳が痛いと言い出し、また中耳炎かなと思いましたが
幼稚園でおたふくかぜが流行っている事を思い出し、すぐに病院へ行き
案の定、おたふくかぜと診断されました

幸いな事に、ほとんど熱は出ず、腫れもひどくなく元気一杯です。
幼稚園は当然お休み中。
なのに姫は元気なものだからすぐに外へ出ようとします
買い物や、チビちゃんの幼稚園送迎へもついて行くと言って聞かず、毎回話して
納得させるのに疲れます。
姫はわかっているんだけど、退屈だし私も行きた～いととりあえず要求してきます。

おたふくの潜伏期間は2週間。
お兄ちゃん、チビちゃんも小さいうちにかかってくれるといいのですが、
ダンナもそろそろ退院して戻ってくる頃だし、幼稚園でも大きなイベントがあるしで
なって欲しい様なそうでないような…

ダンナは月曜日から少しずつ抜糸をしていきます
先週木曜日に少し漏れたらしいのですが、大丈夫な範囲だったようで、
順調に引っ付いてきているようです。

上手くいかないことが続き、少し気分も落込み、足踏み状態だったのですが、
抜糸＝退院が見えてきたのでしっかり進んで行きたいと思います


それとみなさんご承知かと思いますが…
厚生労働省より未承認薬の開発促進のため、要望を募集しているようです。
詳しくはhttp://www.mhlw.go.jp/public/bosyuu/iken/p0618-1.html


それと今日の読売新聞にも記事がありました。
　　　　　　　

難病薬実用化へ治験助成…７５３億基金で５０薬剤

製薬会社が日本での治験に二の足を踏んでいる難病薬などの実用化を促すため、厚生労働省は、約７５３億円の支援基金を創設し、５０薬剤を選んで治験費用を助成することを決めた。

助成対象となる薬は、学会や患者団体などから公募する。治験終了後は、通常は約１年かかる承認審査を半年に短縮し、患者への迅速な供給を図る。

対象となるのは、生命や生活に大きな影響を及ぼす病気の治療薬で、米英独仏のいずれかの国で承認されているもの。「他に治療法がない」「既存の治療法より優れている」など、必要性が高いことが条件となる。未承認薬のほか、国内で承認されてはいるものの、認められた効能と異なる「適応外」の病気に使用する場合も対象となる。

日本は、海外で認められた薬でも、国内で改めて治験を行わないと承認しない制度を取っている。このため、患者が少ない病気の場合、製薬企業は採算の厳しさから、費用がかさむ治験を見送ることが珍しくない。患者などから、国の支援を求める声が上がっていた。基金の期間は３年間。１０月にも有識者会議を新設し、対象品目の選定に入る。

（2009年6月28日03時05分  読売新聞）

という内容でした。
どんどんこういう動きがでて、薬を個人輸入したり、高額な薬代を払わなくても
等しく医療を受けられる様になって欲しい。
そのためには、小さなささやきのような声かもしれないけど、患者側の声を届けて
いくべきなんだと思いました。

ただいま。。。

18日の早朝、奈良へ帰ってきました

再生能力を失った皮膚を削り、新しい表面をくっつけて、再度縫う手術をしたダンナ
私との久々の再会は、元気そうに「よっ」と手をあげて迎えてくれました。

手術は結局、16日火曜日の14時半頃から行ったそうです。
担当してくれた先生に話を伺うと、皮膚を削ったせいで、やはり綴じれなくなったので
少し骨を削りましたが、手術自体は何も問題なく終わりましたとのこと。
様子をみないといけないけど、このまま引っ付けば2週間ほどで抜糸ですね。
という事でした。
今月一杯は入院決定です

傷口はかなりズキズキと痛いらしく、しかめっ面
文句のありそうな表情でした

そして朝よりも昼、昼よりも夜とだんだんと腫れてくるカオ

術後2.3日が腫れのピーク
昨日、18日はチビちゃんの誕生日だったので、頑張ってしてきてくれたダンナ
話を聞くと、かなり腫れて目が開かない状態に…
最悪や…とボソッと言ってました。
でも徐々にひくから大丈夫
男前に戻ってもらわないとネ

離れてはいるけれど、いつもいつも祈っているから
頑張ろう

再度縫う

昨日主治医より電話をもらい、やはり縫い直さないといけないとの事。

お水漏れは止まっていて、皮下にも貯まっていない。
それなのに傷口がふさがらないのは皮膚に問題ありと。
再生能力が低下している部分を、野菜の面取りのようにそぎ落とし、
新しい皮膚同士を寄せて縫合する。
そぎ落とした分、皮膚が足りなくなって傷口が綴じれないようなら
頭蓋骨を削って綴じるようにする。
そのために必要ならチタンプレートで補強するかもしれない。
手術自体は皮膚を縫うだけなのでたいしたことはないけど、感染症にだけは
注意をしていきたい。
という内容でした。

先生は、今日は外来の日なので夕方くらいなるとの事でした。

簡単な手術だし、ダンナも来なくていいって言うし、行かないでおこうと思いましたが、
やはり気になるので、今日の夜行バスで行く事にしました。
ICUにも入らず、終わればすぐに病室に戻るらしいので、明日には話も出来るだろう！
23日ぶりの再会です
不安半分、会える嬉しさ半分。。。
行ってきます！！

久しぶりの声

８日ぶりにダンナと電話で話す事が出来ました
今日の夕方に質問攻めのメールを送った所、
「打つのが面倒だから…」と電話してきてくれました

まだそれほど活動的に動けるようではないけど、トイレ・洗面は自分で歩いて
行っているようです。

なので電話もすぐ近くの非常階段の所まで行ってかけてきてくれました

声に張りがないのが心配ですが、「元気やでぇ」と話してました。

一番気になるのはお水漏れの事です
木曜日に主治医に聞いた話では、落ち着きそうなので、このまま様子を見て…
と言う感じだったのですが、なんだかイマイチのようで。。。
ダンナが言うには、ほぼ毎日、背中から注射器みたいなので抜かれてるって話して
ました
これまた、注射器で抜く前に麻酔をするらしいのですが、抜く事より、
この麻酔の方が何倍も痛いそうです
漏れはすっきり止まる事がなく、あの手この手で対処してくれているようです。

今日は知り合いの方が、用事で東京へ行かれたので、ダンナの病院にも
寄ってくれました
久々に、楽しい会話ができたんじゃないかなぁと思います

ホントに私達は、周りの方に恵まれていて、励ましや助言、今日のように実際に
会いに行ってくれたりと、ありがたい事だらけです。
子供達のこともご近所さんや幼稚園、小学校のママ友がいつでも力になるからと
いつも言ってくれます。
他の方のブログや、コメントなどは勇気をもらうし私ももっと！と向上心がわきます。
多くの人に支えてもらっているんだなぁと

立ち止まったり、足踏み状態のときもあるだろうけど、
下を向いて落ち込まずに、進もうとしているなら、きっと道は開ける
ひとつひとつ、必ず何か意味のあること

今日はまた、頑張るぞと思えた１日でした

更なる処置のその後。。。

先週の金曜日にドレーンを入れてお水をぬくという治療をしました。
土曜日、日曜日、月曜日と様子を見ていたのですが、うまくいった！という程では
なかったものの、皮下に貯まっていたのもひいたようだし、漏れはかなり軽減されたようです。

火曜日の夜にドレーンを抜き、自由の身になったダンナ。
でもやっぱり急には動けず、ドレーンを入れていたせいか、体を起こしていると、
首を支えるのに痛みが伴うようです。
なので水曜日もベット上で過ごしていたようです。

メールのやり取りではイマイチ様子がわかりません。
ダンナは大丈夫！元気やでと言っているけど、何か変わった事はないだろうか？
と気になって仕方ありません・
なので病棟に電話し、看護師さんからお話を聞いたりしました。
心配するような事はなく体調面は安定しているし、食事も取れている。
ただ一人で退屈そうですねとおっしゃってました。

「かわいい看護師さんたちと仲良くしていっぱい話しや！」
と言っておいたのに…
クールで寡黙なダンナにはとてもニガテな事のようです。。。

何でも話せばいいのにね。

今週一杯様子をみてになりますが、このまま水がひいて傷口がふさがり、
抜糸出来れば、来週後半あたりに退院できるかなというお話しでした。

今後治療をしてもらう関西の病院と、体調が思わしくなった時にすぐに走れる
地元の病院が、これからのメインになってくると思います。
今の主治医とはお別れになってしまう形になりますが、相談したい事があれば
いつでも伺いますよ。とおっしゃってくださいました。
距離はなんてことないと思っていましたが、結局最後は遠距離がネックに
なってしまいました。

きちんと患者と向き合って、時間をさいて話をしてくれる先生を信頼していました。
先生との出会いがなければ、今！はありませんでした。
感謝で一杯デス。

更なる処置。。。

お水漏れがなかなか止まらず、縫っても傷口が常に濡れている状態なので、
思うようにひっついてくれません

次の手段
次はお水を少し抜くという処置をするようです。というかもうやり終わったようです。

今朝にCTで確認後、すぐに背中の腰辺りにドレーンを挿入。
徐々に少しずつ抜いて、様子を見てみるようです。
引きが悪いなら月曜日にまた先生方で相談の上、更なる手を考えるそうです。

うーん。。。
こんなにひっつきが悪く時間がかかるとは思っていませんでした。
説明では聞いていましたが、そんなに心配する程ではないだろうと思っていたので。

なるべく早く治療にかかりたいのに。。。
もどかしいです。
今の段階であと１週間は退院出来そうにありません

次のステップへ進めるようにしっかり祈らないと

～治療について～
もしかしたら関西での治療が可能になるかもしれません。
治療が出来るのはAとBの二つの治療のうち、高額のほう。

でも高額のほうと言っても、思っていたより差がなくなってきました。
関西で治療が出来れば、東京まで行く交通費がかからなくなるからです。

新幹線なら２週間に１回ペースなので、１ヶ月１０万ほど。
夜行バスでも１ヶ月７万ほどかかります。
それが関西なら、車で２時間位でいけるので、交通費は何千円という感じ。

なにより近くで治療を受けられると言う事が、体への負担もなくなります。
私も長距離移動中、何も起こらないようにとドキドキ心配することが減ります。

先生は、この治療をやっているほかの病院はないと断言していたけど、
ブログを通じて関西で同じ治療をされている方と知り合う事ができました。
この話を先生に話すと、関西の先生と光線力学研究会という会で仲間だそうで。

あきらめずに何かないかと探した結果、少しずつ道が見えてきたような気がします。
可能性を信じて、未来を信じて
いい方向へ向かっているように思います。

縫い直し。。。

やっぱり漏れるのが治まらないようで、何回か縫ってもらったそうです。
「これがまた痛いねん！」
というので
「麻酔はしてもらわないの？」
と聞くと
「あほか！その麻酔が痛いねん！！」との返事。

関西人なので日常の会話です。
決してけんか腰に話しているわけではありません

現実問題、病気が良くなったわけでもないし、何も変わっていませんが、
私の気持ちが落ち着いてきた。という事があります。

絵文字を使ってみようという気持ちがでてきました

今後の治療についても、ダンナのキズがくっつかない事には、先に進めないので
もう少しだけ考えてみようと思っています。
一度決めたものの、気持ちが揺らいできているので…

少し治療代が下がるみたいな話を先生から聞いたし、個人輸入で薬を調達する
予定だったけど、それも先生のほうで何とかしてくれたようで、負担が減ります。
そういったもろもろ踏まえて考えたいと思います。

二転三転しているようだけど、それはいい方向に軌道修正されているんだと思いたい。
というかそう思う！

きっときっと近い将来、誰もがお金のことや手間や負担などが軽減された、
最高の治療を受けられるようになっていますように。。。