後ろ向きな気持ちでした。。。

ここ1週間ほど、うまく事が進まずすっきりしない感じの毎日でした
しないといけない事、決めないといけない事。
いついつまでにと期限があるわけではないですが、それがかえって後回しに
しているような状態になっています。
少し逃げているのかも。
立ち止まり後ろ向きになっているのかも…

それに姫が23日から耳が痛いと言い出し、また中耳炎かなと思いましたが
幼稚園でおたふくかぜが流行っている事を思い出し、すぐに病院へ行き
案の定、おたふくかぜと診断されました

幸いな事に、ほとんど熱は出ず、腫れもひどくなく元気一杯です。
幼稚園は当然お休み中。
なのに姫は元気なものだからすぐに外へ出ようとします
買い物や、チビちゃんの幼稚園送迎へもついて行くと言って聞かず、毎回話して
納得させるのに疲れます。
姫はわかっているんだけど、退屈だし私も行きた～いととりあえず要求してきます。

おたふくの潜伏期間は2週間。
お兄ちゃん、チビちゃんも小さいうちにかかってくれるといいのですが、
ダンナもそろそろ退院して戻ってくる頃だし、幼稚園でも大きなイベントがあるしで
なって欲しい様なそうでないような…

ダンナは月曜日から少しずつ抜糸をしていきます
先週木曜日に少し漏れたらしいのですが、大丈夫な範囲だったようで、
順調に引っ付いてきているようです。

上手くいかないことが続き、少し気分も落込み、足踏み状態だったのですが、
抜糸＝退院が見えてきたのでしっかり進んで行きたいと思います


それとみなさんご承知かと思いますが…
厚生労働省より未承認薬の開発促進のため、要望を募集しているようです。
詳しくはhttp://www.mhlw.go.jp/public/bosyuu/iken/p0618-1.html


それと今日の読売新聞にも記事がありました。
　　　　　　　

難病薬実用化へ治験助成…７５３億基金で５０薬剤

製薬会社が日本での治験に二の足を踏んでいる難病薬などの実用化を促すため、厚生労働省は、約７５３億円の支援基金を創設し、５０薬剤を選んで治験費用を助成することを決めた。

助成対象となる薬は、学会や患者団体などから公募する。治験終了後は、通常は約１年かかる承認審査を半年に短縮し、患者への迅速な供給を図る。

対象となるのは、生命や生活に大きな影響を及ぼす病気の治療薬で、米英独仏のいずれかの国で承認されているもの。「他に治療法がない」「既存の治療法より優れている」など、必要性が高いことが条件となる。未承認薬のほか、国内で承認されてはいるものの、認められた効能と異なる「適応外」の病気に使用する場合も対象となる。

日本は、海外で認められた薬でも、国内で改めて治験を行わないと承認しない制度を取っている。このため、患者が少ない病気の場合、製薬企業は採算の厳しさから、費用がかさむ治験を見送ることが珍しくない。患者などから、国の支援を求める声が上がっていた。基金の期間は３年間。１０月にも有識者会議を新設し、対象品目の選定に入る。

（2009年6月28日03時05分  読売新聞）

という内容でした。
どんどんこういう動きがでて、薬を個人輸入したり、高額な薬代を払わなくても
等しく医療を受けられる様になって欲しい。
そのためには、小さなささやきのような声かもしれないけど、患者側の声を届けて
いくべきなんだと思いました。

ただいま。。。

18日の早朝、奈良へ帰ってきました

再生能力を失った皮膚を削り、新しい表面をくっつけて、再度縫う手術をしたダンナ
私との久々の再会は、元気そうに「よっ」と手をあげて迎えてくれました。

手術は結局、16日火曜日の14時半頃から行ったそうです。
担当してくれた先生に話を伺うと、皮膚を削ったせいで、やはり綴じれなくなったので
少し骨を削りましたが、手術自体は何も問題なく終わりましたとのこと。
様子をみないといけないけど、このまま引っ付けば2週間ほどで抜糸ですね。
という事でした。
今月一杯は入院決定です

傷口はかなりズキズキと痛いらしく、しかめっ面
文句のありそうな表情でした

そして朝よりも昼、昼よりも夜とだんだんと腫れてくるカオ

術後2.3日が腫れのピーク
昨日、18日はチビちゃんの誕生日だったので、頑張ってしてきてくれたダンナ
話を聞くと、かなり腫れて目が開かない状態に…
最悪や…とボソッと言ってました。
でも徐々にひくから大丈夫
男前に戻ってもらわないとネ

離れてはいるけれど、いつもいつも祈っているから
頑張ろう

再度縫う

昨日主治医より電話をもらい、やはり縫い直さないといけないとの事。

お水漏れは止まっていて、皮下にも貯まっていない。
それなのに傷口がふさがらないのは皮膚に問題ありと。
再生能力が低下している部分を、野菜の面取りのようにそぎ落とし、
新しい皮膚同士を寄せて縫合する。
そぎ落とした分、皮膚が足りなくなって傷口が綴じれないようなら
頭蓋骨を削って綴じるようにする。
そのために必要ならチタンプレートで補強するかもしれない。
手術自体は皮膚を縫うだけなのでたいしたことはないけど、感染症にだけは
注意をしていきたい。
という内容でした。

先生は、今日は外来の日なので夕方くらいなるとの事でした。

簡単な手術だし、ダンナも来なくていいって言うし、行かないでおこうと思いましたが、
やはり気になるので、今日の夜行バスで行く事にしました。
ICUにも入らず、終わればすぐに病室に戻るらしいので、明日には話も出来るだろう！
23日ぶりの再会です
不安半分、会える嬉しさ半分。。。
行ってきます！！

久しぶりの声

８日ぶりにダンナと電話で話す事が出来ました
今日の夕方に質問攻めのメールを送った所、
「打つのが面倒だから…」と電話してきてくれました

まだそれほど活動的に動けるようではないけど、トイレ・洗面は自分で歩いて
行っているようです。

なので電話もすぐ近くの非常階段の所まで行ってかけてきてくれました

声に張りがないのが心配ですが、「元気やでぇ」と話してました。

一番気になるのはお水漏れの事です
木曜日に主治医に聞いた話では、落ち着きそうなので、このまま様子を見て…
と言う感じだったのですが、なんだかイマイチのようで。。。
ダンナが言うには、ほぼ毎日、背中から注射器みたいなので抜かれてるって話して
ました
これまた、注射器で抜く前に麻酔をするらしいのですが、抜く事より、
この麻酔の方が何倍も痛いそうです
漏れはすっきり止まる事がなく、あの手この手で対処してくれているようです。

今日は知り合いの方が、用事で東京へ行かれたので、ダンナの病院にも
寄ってくれました
久々に、楽しい会話ができたんじゃないかなぁと思います

ホントに私達は、周りの方に恵まれていて、励ましや助言、今日のように実際に
会いに行ってくれたりと、ありがたい事だらけです。
子供達のこともご近所さんや幼稚園、小学校のママ友がいつでも力になるからと
いつも言ってくれます。
他の方のブログや、コメントなどは勇気をもらうし私ももっと！と向上心がわきます。
多くの人に支えてもらっているんだなぁと

立ち止まったり、足踏み状態のときもあるだろうけど、
下を向いて落ち込まずに、進もうとしているなら、きっと道は開ける
ひとつひとつ、必ず何か意味のあること

今日はまた、頑張るぞと思えた１日でした

更なる処置のその後。。。

先週の金曜日にドレーンを入れてお水をぬくという治療をしました。
土曜日、日曜日、月曜日と様子を見ていたのですが、うまくいった！という程では
なかったものの、皮下に貯まっていたのもひいたようだし、漏れはかなり軽減されたようです。

火曜日の夜にドレーンを抜き、自由の身になったダンナ。
でもやっぱり急には動けず、ドレーンを入れていたせいか、体を起こしていると、
首を支えるのに痛みが伴うようです。
なので水曜日もベット上で過ごしていたようです。

メールのやり取りではイマイチ様子がわかりません。
ダンナは大丈夫！元気やでと言っているけど、何か変わった事はないだろうか？
と気になって仕方ありません・
なので病棟に電話し、看護師さんからお話を聞いたりしました。
心配するような事はなく体調面は安定しているし、食事も取れている。
ただ一人で退屈そうですねとおっしゃってました。

「かわいい看護師さんたちと仲良くしていっぱい話しや！」
と言っておいたのに…
クールで寡黙なダンナにはとてもニガテな事のようです。。。

何でも話せばいいのにね。

今週一杯様子をみてになりますが、このまま水がひいて傷口がふさがり、
抜糸出来れば、来週後半あたりに退院できるかなというお話しでした。

今後治療をしてもらう関西の病院と、体調が思わしくなった時にすぐに走れる
地元の病院が、これからのメインになってくると思います。
今の主治医とはお別れになってしまう形になりますが、相談したい事があれば
いつでも伺いますよ。とおっしゃってくださいました。
距離はなんてことないと思っていましたが、結局最後は遠距離がネックに
なってしまいました。

きちんと患者と向き合って、時間をさいて話をしてくれる先生を信頼していました。
先生との出会いがなければ、今！はありませんでした。
感謝で一杯デス。

更なる処置。。。

お水漏れがなかなか止まらず、縫っても傷口が常に濡れている状態なので、
思うようにひっついてくれません

次の手段
次はお水を少し抜くという処置をするようです。というかもうやり終わったようです。

今朝にCTで確認後、すぐに背中の腰辺りにドレーンを挿入。
徐々に少しずつ抜いて、様子を見てみるようです。
引きが悪いなら月曜日にまた先生方で相談の上、更なる手を考えるそうです。

うーん。。。
こんなにひっつきが悪く時間がかかるとは思っていませんでした。
説明では聞いていましたが、そんなに心配する程ではないだろうと思っていたので。

なるべく早く治療にかかりたいのに。。。
もどかしいです。
今の段階であと１週間は退院出来そうにありません

次のステップへ進めるようにしっかり祈らないと

～治療について～
もしかしたら関西での治療が可能になるかもしれません。
治療が出来るのはAとBの二つの治療のうち、高額のほう。

でも高額のほうと言っても、思っていたより差がなくなってきました。
関西で治療が出来れば、東京まで行く交通費がかからなくなるからです。

新幹線なら２週間に１回ペースなので、１ヶ月１０万ほど。
夜行バスでも１ヶ月７万ほどかかります。
それが関西なら、車で２時間位でいけるので、交通費は何千円という感じ。

なにより近くで治療を受けられると言う事が、体への負担もなくなります。
私も長距離移動中、何も起こらないようにとドキドキ心配することが減ります。

先生は、この治療をやっているほかの病院はないと断言していたけど、
ブログを通じて関西で同じ治療をされている方と知り合う事ができました。
この話を先生に話すと、関西の先生と光線力学研究会という会で仲間だそうで。

あきらめずに何かないかと探した結果、少しずつ道が見えてきたような気がします。
可能性を信じて、未来を信じて
いい方向へ向かっているように思います。

縫い直し。。。

やっぱり漏れるのが治まらないようで、何回か縫ってもらったそうです。
「これがまた痛いねん！」
というので
「麻酔はしてもらわないの？」
と聞くと
「あほか！その麻酔が痛いねん！！」との返事。

関西人なので日常の会話です。
決してけんか腰に話しているわけではありません

現実問題、病気が良くなったわけでもないし、何も変わっていませんが、
私の気持ちが落ち着いてきた。という事があります。

絵文字を使ってみようという気持ちがでてきました

今後の治療についても、ダンナのキズがくっつかない事には、先に進めないので
もう少しだけ考えてみようと思っています。
一度決めたものの、気持ちが揺らいできているので…

少し治療代が下がるみたいな話を先生から聞いたし、個人輸入で薬を調達する
予定だったけど、それも先生のほうで何とかしてくれたようで、負担が減ります。
そういったもろもろ踏まえて考えたいと思います。

二転三転しているようだけど、それはいい方向に軌道修正されているんだと思いたい。
というかそう思う！

きっときっと近い将来、誰もがお金のことや手間や負担などが軽減された、
最高の治療を受けられるようになっていますように。。。