上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

TS-1再開

2014年05月08日 | 上咽頭癌



今日は、月に1度の東大病院での定期健診日でした。
15:00の予約だったのですが、呼ばれたのは16:20頃。。。
相変らず、予約の意味を感じないシステムです(白目)

今回も治療前に血液検査をしてからの診察となりました。
血液検査の結果は、炎症値(CRP)が2程度と少し炎症反応がありましたが、
まぁ、問題無いだろうということで、先月いったん中止となった抗がん剤(TS-1)を
再開することになりました。

来月も問題がなければ継続投与をして、TS-1が飲み終る7月の定期健診時に、
MRIかCTを撮ろうという話に。。。


■今日の噛み合わない診察中の会話
ワタシ「7月にPET検査という訳にはいかないんですか?」
主治医「PETは1年か2年に1回位しかやりません」

ワタシ「なぜですか?」
主治医「時間とお金がかかるし、そんなに頻繁に行う検査ではないので」

ワタシ「また肺に違和感などを覚えたりした場合は?」
主治医「肺だったら、CTでも十分に見れますし、肺に転移してたら見つけても、もう手遅れですね」

ワタシ「消化器系などは痛みを感じないので気づかないのでは?」
主治医「癌は再発したら、治る見込みは無いのでPETをやってもやらなくても結果は
    同じですよ」

ワタシ「早期発見出来れば、手の打ちようがある場合もあるんじゃないんですかね?」
主治医「まぁ、そういうケースも稀にありますけど、基本的には厳しいですよ」

ワタシ「あぁ、そうですか・・・」
主治医「他に質問ありますか?無ければ今回はこれで終わりです」


この主治医の考えでは、「再発・転移=延命(いずれは死ぬ)」という考えは揺るぎないようだ。
なので、今日のような会話をこの主治医と交わすのは、今後はもう辞めることにした。

確かに、画期的な抗がん剤でも見つからない限り、一度癌治療を行った人間は、
かなり身体が弱ってしまっているので、再発・転移をしてしまったらアウトと言う事は、
ほぼほぼ当たっているのかもしれない。


それでも、例えそうだとしても、生きる事を諦めたくないのが人間なのではないのかなぁ、、、
と今日は思いました。


ワクチンでも、抗がん剤でもいい。
せめて癌が完治しなくてもいいから、飲んでいれば延命が出来る「分子標的薬」等が
早く開発され実用化されることを切に願う。


そうすれば、「癌」を主体としてしまう生活からは少し距離を置く事が出来るのだから。

最新の画像もっと見る

13 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
あらま (nao)
2014-05-08 20:30:32
ひどい医師ですね。
万が一再発したとして、この病院で治療する気にはなれないでしょう。
手を尽くす気がないのだから。

わたしなら、資料全部持って病院変えますが、そう簡単には行かないのですかね。
返信する
いや~ (jagi)
2014-05-08 22:48:39
ひどいですね。
naoさんの言うとおりです。再発したらendとは・・・

ほんとに主治医変えれるものならですね。何とも腹立たしい。
返信する
naoさんへ (しのりん)
2014-05-09 11:07:47
ホントに、冷たい事を淡々と機械的に言ってくるので、
受診するたびに精神的にダメージを受ける事が多いですよ。

とりあえず、2年はここで診てもらいますが、それ以降は
他の病院に移るか考えようかなと思っちゃいますね。

それか主治医が変わってくれると嬉しいのですが。
国立系の病院ってこんなもんなんですかねぇ。

がんセンターも、結構対応が冷たいと聞いたことがあります。
返信する
jagiさんへ (しのりん)
2014-05-09 11:13:23
再発したらアウトという言葉はもう3回言われましたよ。
なので免疫がつきつつあります(笑)

確かに再発したら延命治療しかないのでしょうけど、
転移であれば初期で見つかればなんとかなるんじゃないの?って
思う私の考えは甘いのでしょうかねぇ。。。

余談ですがTS-1も、あんまり意味が無いから、もう辞めたほうが
良いんじゃないですかね?って言われました。

とにかく、この主治医は患者と距離を置く医者なので
心情を打ち明ければ明けるほど、残念な返答が戻ってきます。

医者である前に、人間であって欲しいのですけどね。
返信する
呆れますね (大舞我)
2014-05-09 14:47:27
再発したらアウトという言葉は、患者の気持ちをないがしろにしていますね。
デリカシーがないというか、医者の一言がどれだけ患者を救って勇気づけたり、するのだから。。。
がっかり失望させるような言い方は正すべきだし、患者に対する伝え方も気をつけるべきですね。

私は国立がんセンター東病院に行っていますが、対応はとても良いですよ。
3つの科にかかっていますが質問すると、どの科も同じような返答が、きちっと返ってきます。
治療後の状態もよく診ていただいていますし、私はがんセンターにして正解だったと思います。
治療後2年間は再発のリスクが高いということなので、病院側からPETとMRI検査をやりましょうといわれました。
治療後1年間は3ヶ月に1回のPET検査。2年目は4ヶ月に1回のPET検査。3年目は5ヶ月に1回のPET検査。そして4年目は半年に1回のPET検査を受けてきました。来週は半年ぶりのPET検査です。
お金はかかりますが、PET検査で問題なければひじょうに安心感がありますね。
医者の一言が、どれだけ患者に影響を与えるかということをよく考えていただきたいものですね。
返信する
大舞我さんへ (しのりん)
2014-05-09 19:16:33
ホントに私の主治医はデリカシーというか人情というものが
備わっていないと思います。

例え、言ってることが事実だとしても言い方というものが
あるだろうとつくづく思いますよね。

私も2年間はPETとMRIを半年ペースで受けれると思って
いましたが、東大ではPETは1年に1回が良いトコでしょうね。

7月にMRIとCTが受けられないか再度打診はしてみようかと
考えています。

それでもダメと言われたら、自分で他の病院を探そうかな。
返信する
残念です (弱虫)
2014-05-10 00:22:24
日本最高峰の医療機関のドクターが、患者を人間として見ていないなんて。
私の主治医もpetはやりません。CTで問題なければやる意味がないと言われて、そうなのかなあ?と思い、petで転移の疑いと言われたんじゃ?
でも、患者思いのドクターなので、いやな思いをした事は一度もありません。休みの日も夕方には顔だして大丈夫?と言って来てくれていました。放射線の後半、私がボロボロになった時も、先に退院した戦友が外来に来たときに、顔だして励ましてあげてと言ってくれてました。 目眩で予約なしで行った時も、待たせてすみませんって言われた。
今ガンの治療はチームで取り組むよう、少しずつなっているようですが、外科、放射線、腫瘍内科トータルで患者のケアをしてもらいたいです。外科のドクターに精神的にフォローすることは、無理なのかもしれないですね。腫瘍内科がある病院は非常に少ないようです。本来緩和ケアーとはガンの患者全員が受けられるべきで、今の日本では終末期医療にしかされてないのが現状のようです。
早くどの病院でも、ガン患者のカウンセリングが出来るようになって欲しいものです。
それまで、皆で情報を共有しなから、前を向いて歩いていきましょうね。
返信する
おひさしぶりです。 (はな)
2014-05-11 10:20:05
病院で凹む事言われたんですね。。。

悲しいですね。。。

「再発したらout」???いままでの治療は?
再発とかしないようにしたんじゃないのって
思いません??
確かにPET検査は癌を誘発するような事もあるそうなので、あまり頻繁にはやらない方が
いいみたいですが。

言い方ってありますよねぇ。
自分では再発しないようにしてるわけだから、
それに対してのアドバイスがないと。。。

がんセンターは基本的に皆さん良心的で、
セカンドオピニオンとか初診とかでは無い限り
大学病院とかに比べたらそんなには待たされないけど。

治ればどこの病院でも良い病院ですよね!!

投薬で副作用もあるでしょうが、癌が無くなるって念じて闘いましょう!!!

ご報告!
抗がん剤治療終わりました!!
放射線も後1回です。
お化けのような口内炎には見舞われず、
小さい物が出来ては消え出来ては消え。。。。
程度で。
喉の痛みは多少あるようですが、固形で無ければ口からで大丈夫です。
茶碗蒸しとか、プリンとか。
抗がん剤の吐き気でご飯はダメですが、
折角開けたのだからと、先生の勧めで
野菜ジュースを胃ろうから入れてます。
エンシェアは口から普通に飲んでます。。

本人も胃ろう要らなかったかもと。。。
髪も抗がん剤では抜けないみたいです。
放射線が当たった所がパサパサ抜けてますが。。。
首も色が赤黒くなり、多少剥けてきましたが。

放射線も月曜日には終わる予定なので、
これですべてが終わってくれると信じてます。

後遺症は残るかもしれませんが、
徐々に快方してくれることを期待してます!!
今は抗がん剤が終わった達成感に浸らせて下さい

しのりんさんからのアドバイスも期待してます
返信する
弱虫さんへ (しのりん)
2014-05-11 20:55:50
入院中の対応は良かったのですが、退院して外来になってから
主治医の言うことがとても機械的というか、冷たい対応で本当に
ガッカリしています。

退院後も、せめて2年間は各科で連携を取って、ケアをしてほしいですよね。

がん患者は、体だけじゃなくて心もズタズタになっているのですから。
返信する
はなさんへ (しのりん)
2014-05-11 21:02:18
再発したらOUTって言い方はしてほしくないですよね。
確かに同じ場所に再発したら、もう完治は難しいですが、
どれだけ延命できるか解らないわけですし。

確かにPETをあまり頻繁にやるのも良くはなさそうですけど、
やっぱり年に1回は全身検査をして確認をしておきたいものです。

お姉さまの状態も、そんなに悪くなさそうで良かったですね。
僕は後半は胃ろうに頼りっぱなし、抗がん剤で吐きまくり、
髪の毛は頭は完全に抜けて、下の毛まで結構抜けましたよ(笑)

喉の嚥下障害機能は徐々に回復をしていくので、
焦らず食べやすくて、少しでも美味しいを感じるものを
沢山食べたほうがいいですよ。

唾液障害のほうはどうですか?
僕は未だに30%も出ていないって感じでかなり辛いです。
返信する

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。