上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後6ヶ月目のQOL(2014.01)

2014年01月02日 | 上咽頭癌


明けましておめでとうございます。あっという間に2014年ですね。
今年は後厄の年なので、体調に注意しつつ&病気に立ち向かいながら
なんとか頑張っていこうと思っています。

今月で、退院してから6ヶ月目になりました。
現在の体調はこんな感じです。


■嚥下障害について
 相変らず、食べ物や飲み物が飲み込みづらいです。
 お米については相変わらず、とろろ芋をかけないと食べれません。
 水はとろみをつけないと、右の鼻から逆流してしまいます(白目)
 お茶や紅茶を飲むと口の中がカサカサになってしまいます。
 この前、炭酸水を飲んでみましたが口の中が痛くなってNGでした。
 (=ビールは当分飲めそうにありません。。。。)
 とまぁ、、、相変わらず大変でトホホな毎日です(涙)
 

■味覚障害について
 甘味が少し足りない感じですが、先月よりは戻ってきました。
 生クリームは甘味がよく解りませんが、カスタードクリームは甘く感じます。
 刺身の味も解るようになりました。これは結構嬉しいことです。
 辛さについては、ワサビは多少耐えられますが、和からし、唐辛子は相変わらず
 辛くてダメなままです。口から火を噴きそうになります。
 麻婆豆腐の甘口も何とか食べれましたが、まだまだNGって感じです。
 ただ味覚については毎月、徐々に改善してきている気がします。


■歯について
 フッ素入り歯磨き+フッ素ジェル+洗口液+歯間ブラシで、毎食後と就寝前に
 念入りに磨いているので、最近は虫歯は落ち着いています。
 でも、毎月1回は歯医者で清掃とチェックが欠かせません。
 今年は、歯磨きと洗口液を違う種類に変えてみようかと考えてます。


■唾液について
 相変らず出ません。体感としては5%くらいでしょうか?
 でも、ガムを噛むと何故か唾液が多少出ます。唾液腺が刺激されるのでしょうか?
 楽天でPosca-Fというフッ素入りのガムを大量に買って毎日噛んでいます。
 おかげで人口唾液スプレーの使用頻度が減りました。
 

■声について
 口の中が乾燥すると、声が擦れてガラガラ声になってしまいます。
 人口唾液ジェルをつけると多少は改善しますが、すぐに乾燥してしまい
 声がガラガラになって、呂律が回らなくなります。
 スーパーやコンビニのレジでのやり取りや、電話での会話に苦労します。


■胃ろうの傷跡について
 胃ろうを抜去した傷跡が「第2のへそ」のようになってしまいました(白目)
 しかも傷の周囲に赤みが残ってしまい結構気になります。
 小林製薬の「アットノン」っていう傷跡に効果があるらしい塗り薬を買って
 塗り始めました。これで少しは傷が目立たなくなると良いんだけど。


■その他
 ・体重は66kgまで回復しました。毎日菓子パンを1個食べてカロリー増量してます。
 ・ジョギングを始めました。体力ガタ落ちなのでまだ一日2~3キロしか走れませんが
  暫く走り続けて、体力を取り戻したいと思います。
 ・鍼治療を始めました。免疫向上、唾液改善、右肩の肩コリが目的です。
 ・漢方薬を飲み始めました。十全大補湯という体力改善の漢方薬です。
 ・手先、指先がたまに痺れます。神経障害なのか、頸椎障害なのでしょうか?
  いずれにせよ、シンドイことに変わりません。


今はこんな感じです。
あと、時間があればガン患者のコミュニティーにも今年は参加をしてみようかなと
思っています。

お金が無いので今年の前半には職場復帰を果たしたいところですが、
果たして復帰できるのでしょうか?(出来れば4月位から復帰したいのですが。。。)
そして、再発への恐怖が相変わらず心から離れませんが、今の自分にやれることを
やるしかないので、後悔の無いような毎日を送っていこうと思います。


皆様、今年も宜しくお願いします。

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16 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
明けましておめでとうございます (弱虫)
2014-01-02 17:03:43
年末目眩でオフ会参加が危ぶまれたのですが、只今到着しました。また終わったら(笑)
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Unknown (冬みかん)
2014-01-02 19:08:55
よろしく~♪
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明けましておめでとうございます。 (jagi)
2014-01-02 22:15:35
昨年はいろいろと参考にさせていただきました。
同じような状況の方との交流は安心できるものだと改めて感じました。
今年もよろしくお願いします。
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弱虫さんへ (しのりん)
2014-01-03 12:46:51
今年も宜しくお願いします。

昨日のオフ会は無事に参加出来ましたか?
レポートお待ちしております!
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みかんへ (しのりん)
2014-01-03 12:47:31
今年もよろしくです!
早く、皆に酒場で会いたいものです(笑)

リハビリ頑張ります!
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jagiさんへ (しのりん)
2014-01-03 12:49:24
明けましておめでとうございます。

僕のブログが少しは役に立ってくれていたら
嬉しいです。

今年も、出来るだけ情報発信をしていきたいと
思っておりますので宜しくお願いします。

お互い色々意見交換しましょう!!
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オフ会! (弱虫)
2014-01-03 20:06:27
無事参加してきましたよー! 皆さんガン患者とは思えないほど明るく楽しい会でした。初対面なのにわかり合える感じは不思議でしたね。
まるで同級生に会うような…。写真は大舞我さんがアップしてくださると思いますが、しのりんさんはラインはやられてますか? Team日サロでグループトークが出来るようになりました。第2のお臍の写真もありますよ(笑) 突然不安に襲われたり、再発への恐怖は皆同じでしたね。家族でも理解は難しいと思うし、心配かけたくないと思うのではないでしょうか。オフ会では皆素直に気持ちを伝え会ったと思います。 しのりんさんも是非次回はお待ちしていますね。毎日母の様な気持ちで読んでますので(笑) ストーカーだと思われるから休み休みコメントしてると皆に言ったらわらわれました(笑)
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Unknown (nao)
2014-01-03 20:34:51
治療後、首を前に傾けると下半身に痺れが走る症状がひどかったので、整形外科診察も受けましたが異常なし。
放射線の影響かも。。ととだけで終わりました。今でも疲れた時には同じ症状が出ますが、以前より気にならなくなりました。
1、2年は続くかも。抗がん剤や放射線など体に悪影響が無きゃ不思議なことをしてきたんですからね。色んな後遺症がこれからも出ますが、命あればこそ、頑張りましょう。
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弱虫さんへ (しのりん)
2014-01-03 22:56:00
オフ会楽しかったようですね。
いいなー。嚥下障害が良ければ行きたかったです。
次回までには外食できるようになりたいっす!

LINEは僕もやってますよ。
グループ入りたいっす!

いつも駄文のブログに目を通してもらってありがとうございます。

でもコメントはどんどん書いてください!(笑)
ストーカーなんて思いませんから~。
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naoさんへ (しのりん)
2014-01-03 22:59:04
僕もクビを下に傾けると、足のつま先がビビビって痺れますよ。
放射線の影響なんでしょうかね?

色々と後遺症があるので本当に辛いですよね。
でも、「生きてるだけで丸儲け」と思って開き直るしかないっすよね。

今年も宜しくお願いします~!
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